家庭尊严干预在晚期癌症患者家庭主要照顾者中的应用研究

肖兴米，石英，马燕，胡铖曦，鲁彦君

（1.云南中医药大学，云南 昆明650500；2.云南省第一人民医院，云南 昆明650000）

全球恶性肿瘤新增病例和死亡病例均呈上升趋势主要照顾者作为晚期癌症患者的核心支持力量，面对患者的生存质量急剧下降、医疗费用增高、心理负担加重等一系列问题， 其预期性悲伤随之加重，表现出生理、心理、行为、社会等方面的不适[1-2]，严重影响了主要照顾者的生存质量。 家庭尊严干预（family dignity intervention，FDI）是一种个体化的心理治疗[3]，通过对患者及主要照顾者进行尊严访谈，挖掘个体自我存在的价值和意义，激发其对生活的热情[4]。 因此，本研究为晚期癌症患者及主要照顾者进行家庭尊严干预，旨在增加他们的家庭亲密度和适应性，减轻主要照顾者的预期性悲伤，提高其整体生存质量。

（109）全缘裂萼苔Chiloscyphus integristipulus（Steph.）J.J.Engel＆R.M.Schust.

1 对象

随机选取2018 年12 月—2019 年8 月收住某三级甲等医院肿瘤科3 个病区的90 对晚期癌症患者及主要照顾者为研究对象，按随机数字表法以家庭为单位分为观察组和对照组，各45 对。 患者纳入标准：（1）被确诊为恶性肿瘤，TNM 分期为Ⅳ期；（2）意识清楚，同意参与研究。主要照顾者纳入标准：（1）年龄≥18 岁，陪伴患者时间最长，患者认为是主要照顾者；（2）无重大疾病，沟通良好，愿意参与本次研究。 排除标准：中途要求主动退出者；患者出现严重并发症，无法完成后续研究。 本研究经医院伦理委员会审查批准后开展。

2 方法

2.1 干预方法

2.1.1 对照组 给予肿瘤常规照护。 密切观察患者的病情变化，及时给予对症处理；落实健康教育，给予针对性的疾病知识指导和健康宣教，饮食指导、规律生活、适当锻炼；给予心理支持，帮助建立积极的情绪，保持乐观心态应对情绪反应；出院随访，为患者及主要照顾者提供出院后电话随访服务， 指导他们合理用药、基础生活照护和定期复查等。

2.1.2 观察组

3.4 2 组家庭主要照顾者各项指标比较 经重复测量方差分析结果显示， 干预后2 组主要照顾者预期性悲伤、生存质量、家庭亲密度和适应性得分的组间效应、 时间效应和交互效应差异均有统计学意义（P＜0.05），详见表4-表6。

新的严重的ADR/ADE有83例（23.18%）。在严重类别上，导致其他重要医学事件211例，占57.81%，比例最高（表6）。严重ADR/ADE结果中，好转的279例（77.93%），痊愈42例（11.73%），不详21例（5.87%），未好转13例（3.63%），有后遗症2例（0.56%），死亡1例（0.28%）。

2.1.2.2 拟定家庭尊严干预问题提纲 基于加拿大学者Chochinov 及其团队研制的尊严疗法模型[5]和Ho 等[6]修订的家庭尊严干预问题框架，通过邮件形式咨询国内尊严疗法研究专家后， 拟定家庭尊严干预问题框架，包括对患者的问题和主要照顾者问题。见表1。

表1 家庭尊严干预问题框架

根据统计数据显示北京市2016年全市道路尘土残存量的均值为14.8 g/m2，比2015年全市均值17.0 g/m2降低了12.9%，作业质量有了一定程度的提升。图1为2015年、2016年北京市道路尘土残存量监测值。

2.2 研究工具

2.2.1 家庭亲密度和适应性量表（Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scales ，FACESⅡ，FACESⅡ-CV） 由Olson 等编制，经沈其杰等翻译修订，各维度Cronbach α 系数为0.68～0.85，主要用来测评家庭各成员间情感联系、家庭随环境变化而改变适应的能力[6]；量表包含30 个条目，采用5级评分法，即1～5 分，每题答2 次，一次是目前的家庭实际亲密度及适应性情况， 一次是目前所期望的理想亲密度及适应性状况， 前后2 次总得分之差值的绝对值，即为实际亲密度和适应性的不满意度，差值越大，表明不满意度越高[7]。

2.2.2 预期性悲伤量表 （Anticipatory Grief Scale，AGS） 由华盛顿国家儿童医学中心的Theut 等[8]编制，国内学者辛大君等[9]对其进行汉化，包含7 个维度：悲伤、丧失的感觉、愤怒、易怒、内疚、焦虑及完成任务的能力；采用Likert 5 级评分法，分值范围为27～135 分，得分越高悲伤程度越严重。 中文版AGS 量表的Cronbach α 系数为0.896， 分半信度为0.872。

2.2.3 生命威胁性疾病家庭照顾者生存质量量表（Quality of Life in Life-threatening Illness-Family Carer Questionaire， QOLLTI-F） 由Cohen 等研制，用于评估居家或住院患者主要照顾者的生活质量[10]。 本研究使用的是中文版量表，量表含16 个条目，涉及照顾者状况、患者病情、照护质量、照顾者价值观、环境、经济及关系等7 个维度。 中文版量表采用0～4 分评分，分数越高说明生存质量越好，量表及各维度重测信度为0.50～0.80[2]。

2.4 统计学方法将数据双人核对录入EpiData3.1数据库，采用SPSS 25.0 进行统计分析。 一般资料中计量资料用（±S）进行描述，采用t 检验进行组间比较，计数资料用例、百分比描述，采用χ2检验。 干预前、干预1 月、出院后2 月在2 组主要照顾者预期性悲伤、生存质量、家庭亲密度和适应性比较采用重复测量方差分析，以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2.3 资料收集方法评估分别于入院当日、 干预1月末、出院2 个月末进行资料收集，院内资料收集采用面对面交谈方式， 出院后采用家庭随访或门诊复查方式填写。 本研究共发放完整问卷90 份，有效回收问卷86 份（观察组42 份、对照组44 份），有效回收率96%。

2.1.2.3 实施家庭尊严干预 观察组在对照组的基础上实施家庭尊严干预， 主要内容包括： 家庭（基线、访谈、分享）会议，文档编辑，家庭随访等。（1）家庭基线会议：入院当日，为晚期癌症患者及主要照顾者召开简单的家庭会议， 向他们讲解家庭尊严干预的内容、目的、意义及访谈治疗过程；为他们提供家庭尊严干预问题框架内容并引导其阅读；经同意签署知情同意书后，评估他们的基线资料，预约访谈时间。（2）家庭访谈会议：完成基线资料评估后2～3 个工作日， 心理治疗师和肿瘤专科护士对患者和主要照顾者于固定会议室进行家庭尊严访谈并录音，访谈时间不少于60 min，访谈次数不少于2 次。 （3）文档编辑：访谈后3～4 个工作日内，由访谈者将录音转换成文本，通过整理编辑、提炼成条理清晰的叙事文本，指导患者及主要照顾者阅读，对有歧义的内容进行修改，最后将修订好的文本以文件的形式转交给他们。 （4）视屏制作：经患者及主要照顾者允许，收集相关患者与主要照顾者的生活经历信息（例如，记录他们人生及生活有纪念意义的全家福照及个人照片、 访谈时患者与主要照顾者彼此之间祝福与感谢的录音及视屏）， 将该资料整理制作成5～10 min 的视频。（5）家庭分享会议：访谈结束后2 周内，团队人为患者及主要照顾者（包括其他家属）组织家庭分享会议，共同观看视屏和阅读文本。（6）家庭随访：建立以家庭为单位的微信群，由团队人员分管，及时记录出院后患者的疾病情况及主要照顾者负担，定期发送与患者疾病相关的照护知识和生命尊严相关文章及纪录片。

3 结果

秀丽隐杆线虫N2野生型、大肠杆菌OP50由东南大学王大勇实验室惠赠；L-阿拉伯糖由山东汉糖生物科技有限公司提供；甘油三酯检测试剂盒购自南京建成生物工程研究所；油红O储备液、琼脂粉、NaCl粉末、胰蛋白胨、CaCl2、MgSO4、胆固醇、葡萄糖粉末、异丙醇均购自国药集团化学试剂有限公司。

3.1 2 组研究对象的纳入情况 本研究共纳入90例晚期癌症患者及主要照顾者，共86 例完成本次研究，失访4 例（观察组3 例，对照组1 例）。 观察组中42 例患者及主要照顾者完成家庭尊严访谈，在经允许下完成录制视屏24 例。

3.2 2 组研究对象一般资料比较 2 组晚期癌症患者及主要照顾者一般资料比较差异无统计学意义（P＞0.05），见表2、表3。

表2 2 组晚期癌症患者一般资料比较

表3 主要照顾者一般资料比较

3.3 观察组患者和家庭主要照顾者的叙事文本根据家庭尊严访谈提纲，观察组共42 对晚期癌症患者和主要照顾者完成本次家庭尊严访谈，经过整理，总结提炼出记得、陪伴和心愿3 个主题。

1.3 统计学分析 运用SPSS 19.0软件对数据进行统计学分析，计数资料以[例(%)]表示，数据比较采用χ2检验，P<0.05为差异有统计学意义。

3.3.2 陪伴 这个时候， 对于晚期癌症患者最需要的，除身体症状得到舒缓保障以外的，莫过于是家人的陪伴；而家庭主要照顾者最需要做的，就是尽可能的帮助患者完成基本所需以外的便是陪伴。因为陪伴可以从精神上给予患者莫大的鼓励与支持，家人多一些相处，多一些宽慰与道别，这可以让患者在生命的最后旅途中少一些孤独和脆弱，多一份勇气和力量。

3.3.1 记得 从来没有这么深触的去想自己包括家人的一些最难忘或是最重要的事情， 因为在家人身体健康的时候，总是在为过得更好而忙碌着。 一个家庭少了谁都不完整，尽管现在家人被病痛所折磨，但仍有病痛无法带走或击垮的，那就是全家人在一起的幸福日子，不管贫困与富裕，家人的幸福健康才是最珍贵的记忆。

3.3.3 心愿 每个家庭都会有一个未能实现的心愿，那就是能回到健康时一家人团结友爱的时光里。生命最后终将走向死亡， 终将结束， 这是未能改变的，但是选择恐惧、忧伤还是尊严和平静的方式，本次访谈的42 对晚期患者和家庭主要照顾者反馈的结果是， 即将逝去的患者更多的希望自己能平静无痛苦的离开，希望自己的家人能健康、平安、幸福；而至亲的家属们希望的是在患者最后短暂的生命日子里，做到“尽孝、尽道”，送亲人安详地离开。

2.1.2.1 团队人员培训及任务分配 团队成员由工作5 年以上，取得中级职称及以上的肿瘤专科护士4 名， 其中，1 名负责人为主任护师职称，1 名护士均为高级责任护士，2 名护士为研究生学历主要研究安宁疗护；肿瘤专科医生2 名，具备8 年以上缓和医学治疗经验，2 名心理治疗师和2 名在读护理研究生组成。 人员培训：由负责人和心理治疗师向大家讲解相关家庭尊严干预实施内容、 研究目的、意义，访谈治疗技巧及注意事项等。任务分配：肿瘤专科医生负责患者病情评估及分期诊断；心理治疗师和肿瘤专科护士负责家庭尊严访谈、录音、转换、编辑和整理；护理研究生负责问卷发放、资料收集、录入。

表4 2 组晚期癌症患者家庭主要照顾者预期性悲伤、生存质量得分比较（±S，分）

表4 2 组晚期癌症患者家庭主要照顾者预期性悲伤、生存质量得分比较（±S，分）

注：预期性悲伤总分F 组间=6.113，P=0.015；F 时间=23.084，P＜0.001；F 交互=12.214，P＜0.001；生存质量总分F 组间=49.012，P=＜0.001；F 时间=55.201，P＜0.001；F 交互=21.586，P＜0.001。

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表5 2 组患者家庭主要照顾者家庭亲密度得分比较（±S，分）

表5 2 组患者家庭主要照顾者家庭亲密度得分比较（±S，分）

注：实际亲密度表示F 组间=12.274，P＜0.001；F 时间=13.021，P＜0.001；F 交互=22.128，P＜0.001。理想亲密度F 组间=16.233，P＜0.001；F 时间=24.351，P＜0.001；F 交互=10.183，P＜0.001。 不满意程度F 组间=17.132，P＜0.001；F 时间=45.248，P＜0.001；F 交互=38.536，P＜0.001。

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表6 2 组患者家庭主要照顾者家庭适应性得分比较（±S，分）

表6 2 组患者家庭主要照顾者家庭适应性得分比较（±S，分）

注：实际适应性F组间=4.113，P=0.032；F 时间=13.204，P＜0.001；F 交互=6.421，P=0.013；理想适应性F 组间=8.284，P=0.003；F 时间=11.158，P＜0.001；F交互=4.721，P＜0.031；不满意程度F 组间=9.103，P=0.002；F 时间=42.462，P＜0.001；F 交互=47.837，P＜0.001

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4 讨论

4.1 家庭尊严干预能减轻晚期癌症患者主要照顾者的预期性悲伤 本研究结果显示， 干预前主要照顾者预期性悲伤水平总分比较无统计学意义（P＜0.05）。入院时主要照顾者预期性悲伤水平较高，其中观察组（83.46±16.00）、对照组（83.46±16.00），与李佳倩[11]、辛大君[9]研究者对我国晚期癌症患者主要照顾者预期性悲伤水平得分结果相似。 干预前、干预1 个月、出院2 个月2 组主要照顾者预期性悲伤水平的时间效应、组间效应和交互效应均有统计学意义（P＜0.05）。 在随访至出院后2 月的预期性悲伤得分最低， 表明家庭尊严干预对主要照顾者预期性悲伤起持续积极作用。 随着患者疾病进展和恶化，照顾负担加重，主要照顾者对未来生活悲观失望[11]，预期性悲伤随之加重。 家庭尊严干预以家庭为中心， 通过家庭会议访谈、 分享， 为癌患家庭创建一个和谐的家庭沟通平台，帮助主要照顾者适应角[12]，更多的理解、尊重患者，加强希望感，有助于减轻预期性悲伤程度。

4.2 家庭尊严干预可提高主要照顾者的生存质量本研究结果显示， 干预前2 组生存质量得分比较（P＞0.05），干预后2 组生存质量得分组间效应、时间效应及交互效应均有统计学意义（P＜0.05），观察组的生存质量在干预至出院2 个月比干预1 个月下降趋势更明显。 本研究对比分析了研究过程中晚期癌症患者主要照顾者因长期照护患者对自己生命质量的影响，干预前2 组主要照顾者生存质量较低，大多数主要照顾者认为，随着患者病情加重，自己感到无焦虑、恐惧、迷茫，无暇照顾自己；干预后，观察组主要照顾者与对照组相比， 更能逐渐正视患者的疾病状况，重视与患者的沟通，积极面对生活，关注自己与患者的生命质量。 研究显示，良好的家庭亲情关系，直接影响着患者及照顾者的生存质量[13]，且患者与主要照顾者的相处关系与患者总体生存质量呈负相关，照顾者与患者相处的压力越大，提示患者的生存质量越差[14]。 家庭尊严干预为晚期癌症患者及主要照顾者提供一个互相表达内心感受的机会，使照顾者重新审视自己与患者的过去，感受自己对患者的重要性和责任感，增强积极体验，更多的体验到家庭亲情的温暖和爱的力量，从而改善其生存质量[15-17]。

4.3 家庭尊严干预增强了主要照顾者的家庭亲密度和适应性 本研究结果显示， 干预后2 组家庭亲密度和适应性得分的时间效应、 组间效应和交互效应均有统计学意义（P＜0.05）。干预后，观察组实际亲密度和实际适应性得分明显高于对照组（P＜0.05）；亲密度不满意度和适应性不满意度低于对照组（P＜0.05）。本研究在患者出院2 月时对2 组主要照顾者进行随访，其中对照组多数表示，随着患者的病情加重，他们承受巨大的心理压力， 害怕与患者谈论疾病等敏感问题， 与家人因在对患者的照顾和治疗意见不统一而发生矛盾冲突。相反，观察组多数主要照顾者则表示，家庭尊严给患者及家人带来很大的帮助，让他们认识到活得有尊严、 有价值的生命对患者的重要性； 患者在生命最后阶段最需要的是家人的支持、关心与陪伴；全家人共同与患者面对困难与痛苦才是对患者生命的敬重。家庭是人类温馨的港湾和困难的避风港，满足了个体心理上、精神上的许多特殊需要。研究表明，家庭亲密度、适应性状况与照顾者照顾负荷有着密切关系[13]，可降低照顾者的照顾负荷。 家庭尊严干预重视患者与亲人之间的互动和情感表达，加强对癌患家庭亲密度与适应性方面的评估，积极给予亲情指导，帮助他们从抑郁痛苦的阴影里走出来[8，18]，增强癌患家庭的亲密度和适应性。

傅政华：重点是要创新拓展公共法律服务，组织律师、公证、仲裁等法律服务行业和法律援助、法治宣传工作积极服务民营企业。司法部已部署各地在2018年底前，组织律师为重点民营企业开展一次全面“法治体检”，将法律保护关口前移，帮助民营企业有效预防和化解法律风险。

例：如图5所示，对称轴为直线x=2的抛物线经过A（-1，0），C（0，5）两点，与x轴另一交点为B，点P是抛物线上的动点，求点P的坐标。

4.4 本研究的创新点和不足之处 本研究在对患者和家庭主要照顾者进行家庭尊严访谈的同时，尝试将患者与家人最难忘的记忆和留恋结合叙事文本制作成视屏，以此激励患者和家庭主要照顾者，帮助癌症患者家庭以一种和谐、 正能量的方式在患者临终阶段尽可能地实现愿望。但受研究时间的影响，在实施家庭尊严干预后， 本研究仅观察了干预前至出院后2 月主要照顾者的预期性悲伤、生存质量、家庭亲密度和适应度指标的变化， 有关家庭尊严访谈传承文档和视屏是否对主要照顾者及其他亲人在丧亲后是否有积极作用，还需进一步探索研究。

5 结论

家庭尊严干预是一种个性化的心理干预方法，其不局限于仅仅关注患者的尊严问题， 而是以整个家庭为中心，以一种简便、灵活的半结构尊严访谈治疗方式，达到提升家庭尊严水平的同时，关注并提高家庭主要照顾者的生活质量， 有效地减轻了晚期癌症患者主要照顾者的预期性悲伤， 改善了其生存质量，增强了其家庭亲密度和适应性。

[致谢]感谢云南省某三级甲等医院肿瘤科医护团队和心理治疗师的支持与帮助。