湖北省缓解期精神分裂症患者照顾者生活质量与照护负担的典型相关分析

姜 钊 张子旬 崔 倩 杨树旺 汤世明 朱长才

1武汉科技大学医学院公共卫生学院，武汉，430065；2湖北省疾病预防控制中心，武汉，420100；3武汉大学人民医院，武汉，430060

精神分裂症患者常伴随感知觉、思维、情感和行为功能障碍，对其主要照顾者造成严重的照护负担[1-3]，照护负担会影响照顾者的身心健康和社会职能，进而降低照顾者的生活质量[4-5]。本研究旨在通过调查湖北省缓解期精神分裂症患者主要照顾者的照护负担和生活质量，探讨照顾者生活质量与其照护负担的相关性，为采取针对性的干预措施提供科学依据。

1 资料来源与方法

1.1 研究对象

以湖北省缓解期精神分裂症患者的主要照顾者作为研究对象，采用省、市、县逐级多阶段随机抽样的方法选取调查对象，共访谈调查对象210名，回收有效访谈资料201份，有效回收率95.7%。研究对象纳入标准：年龄≥18岁，能理解问卷内容；无精神障碍史或严重躯体疾病；与患者共同生活1年以上，是患者的主要照顾者；知情同意，自愿参与本研究。

1.2 研究方法

采用自拟的一般情况调查表调查照顾者的一般情况，内容包括研究对象的人口学特征、与患者共同生活情况、身心状况等。

采用由美国波士顿健康研究发展所研制、浙江大学翻译的《生活质量评价量表SF-36》测定研究对象的生活质量状况[6]，该量表包括生理功能、生理职能、躯体疼痛、总体健康、活力、社会功能、情感职能、精神健康8个维度，得分越低生活质量越差。对量表进行信度效度检验，Cronbach's alpha为0.890，KMO值为0.821。

采用由Zairt 等设计、王烈等译制的《Zarit照护负担量表》测定照顾者的照护负担，该量表包括个人负担和角色负担2个维度，共22 个条目[7]。个人负担为照顾者个人的心理感受，角色负担是照护者的社会角色变化，总负担得分是2个维度得分之和，得分越高照护负担压力越大。量表总得分≤20表示无负担，21-40为轻度负担，41-60为中度负担，≥61为重度负担。对量表进行信度效度检验，Cronbach's alpha为0.933，KMO值为0.906。调查测量由经过统一培训的调查人员采用一对一访谈方式完成。

1.3 统计学方法

采用EpiData 3.1建立数据库，采用SPSS 20.0统计软件对数据进行描述性分析、Pearson相关分析和典型相关分析。

2 结果

2.1 照顾者的生活质量情况

共调查201人。其中，男性102人，女性99人，平均年龄为(54.59±8.86)岁。照顾者生活质量量表的8个维度得分结果显示，生理功能(76.82±20.18)，生理职能(42.54±47.76)，躯体疼痛(60.93±27.74)，总体健康(36.19±33.99)，活力(44.35±24.91)，社会功能(81.53±27.16)，情感职能(48.59±45.21)，精神健康(52.46±24.40)，照顾者的8个维度得分与常模比较[8]，各维度得分均低于常模得分。见表1。

表1 照顾者生活质量得分与常模得分比较

2.2 照顾者的照护负担情况

2.3 生活质量与照护负担的Pearson相关分析

对照顾者生活质量与照护负担各维度进行Pearson相关分析，结果显示，照顾者生活质量总分和8个维度与照护负担总分及其2个维度均成负相关关系(P<0.05)。见表2。

表2 照顾者生活质量得分与照护负担得分的Pearson相关分析

2.4 生活质量与照护负担的典型相关分析

对照护者的生活质量和照护负担各因子2组变量进行典型相关分析，生活质量、照护负担各维度的变量赋值如下：X1，X2分别表示个人负担和角色负担，Y1-Y8分别表示生理功能、生理职能、躯体疼痛、总体健康、活力、社会功能、情感职能、精神健康。结果显示，第一对典型相关系数为0.687(P<0.05)，第二对典型相关系数为0.175(P>0.05)。见表3。

表3 患者主要照顾者照护负担与生活质量典型相关分析

照护负担和生活质量的第一对典型变量的计算公式为：

V1=-0.160Y1-0.211Y2+0.378Y3-0.166Y4+0.009Y5+0.417Y6+0.206Y7+0.626Y8

U1=-0.361X1-0.682X2

结果显示，在生活质量变量中，躯体疼痛(Y3)、社会功能(Y6)、精神健康(Y8)的系数较大，在照护负担的变量中，个人负担(X1)和角色负担(X2)的系数均较大。生活质量与照护负担的典型相关分析结构图显示，原始变量与典型变量的相关程度均较好，即能通过照护负担典型变量来预测生活质量典型变量。见图1。

图1 第一对典型结构变量的典型结构

3 讨论

3.1 照顾者生活质量下降且照护负担重

本研究结果显示，湖北省缓解期精神分裂症患者照顾者的生活质量显著下降，其生理功能、生理职能、躯体疼痛、总体健康、活力、社会功能、情感职能、精神健康等方面生活质量得分均低于常模。本研究对象的201例照顾者中，有81%的照顾者存在照护负担，其照护负担总得分、个人负担得分与角色负担得分均偏低，本研究结果与国内外研究结果一致[9-11]。精神分裂症患者伴随认知和情感障碍，其病程迁延，病情反复发作，目前无法完全治愈，在经过临床治疗进入缓解期后，需长期服药和专人照护，精神分裂症患者大多无法正常工作甚至丧失生活自理能力，加之疾病特殊性所带来的社会歧视，照顾者自身病耻感，都给家庭照顾者造成沉重的照护负担，严重影响照顾者的生活质量。

3.2 照顾者生活质量与照护负担呈负相关

对照顾者生活质量与照护负担进行Pearson相关分析，结果显示，生活质量与照护负担各维度呈负相关，表现为照护负担越大，生活质量越差，本研究结果与国外的相关报道结果一致[12]。家庭照顾者对精神分裂症患者的长期全职照护，将产生生理上的疲劳和精神上的压力，造成其社会活动减少，个人负担和角色负担增加，严重影响照顾者的生活质量。

对照顾者生活质量与照护负担进行典型相关分析，结果显示，躯体疼痛(Y3)、社会功能(Y6)、精神健康(Y8)在对精神分裂症患者照顾者的生活质量评价中起决定作用；个人负担(X1)和角色负担(X2)在照护负担评价中均起到较大作用，因此照顾者的个人负担和角色负担主要影响照顾者躯体疼痛、社会功能、精神健康。精神分裂症不同于其他慢性病，需长期照顾，照顾者久而久之会产生明显的个人和角色负担，在长期的负担压力之下会使照顾者精神、身体长期处于应激状态和紧张的劳作状态，照顾者会出现关节组织劳损和躯体疼痛；病耻感、社会歧视、人际关系压力和对未来的迷失等带来的照护负担则会严重影响照顾者的精神健康和社会功能。在国内外其他的研究中也发现减少照顾者的照护负担能有效提高照顾者的生活质量[3-5]。所以，在湖北省未来的精神卫生工作中，应加强对精神分裂症患者照顾者的关注，减少其在长期照顾病人中产生的个人负担和角色负担，从而减少照顾者的躯体疼痛，增强其社会功能，促进其精神健康，提高照顾者的生活质量，也为患者得到更好的照顾提供保障。