田香兰
摘 要:2015年,日本政府将认知症政策提升为国家战略,制定“认知症政策推进综合战略”(新橙色计划),并于2017年进一步完善该计划。地方自治体根据新橙色计划,因地制宜构建认知症社区综合照护体系,为认知症老人综合提供医疗、护理、预防护理及生活支援服务,使其在自己熟悉的社区安度晚年。为了维护认知症患者的权益,日本政府建立成年监护人制度,积极培养市民监护人,保障认知症老人安心接受医疗和照护。认知症家属自发组织“认知症家属会”,民间组织在政府支持下开设各种“认知症咖啡屋”,促进认知症患者及其家属间的交流,缓解照护负担,形成认知症患者及其家属、政府、民间组织、医疗护理机构共同参与的社会支持网络。
关键词:认知症;橙色计划;社区综合照护;成年监护人制度
中图分类号:C913.4 文献标识码:A 文章编号:1004-2458-(2020)02-0033-08
DOI:10.14156/j.cnki.rbwtyj.2020.02.004
在日本,痴呆症叫认知症。2003年,日本厚生劳动省认为“痴呆症”这一病名具有侮辱人格的嫌疑,更名为认知症。日本《护理保险法》第5条第2项将认知症定义为“因脑系血管疾病及阿尔茨海默病或其他原因导致记忆障碍和其他认知功能障碍的渐进性认知功能退化状态”。认知症作为一种严重的智力致残症,多发生于中年或老年期。病人从轻度记忆和认知障碍到最后的植物状态,要经历几年甚至几十年,这对病人及其家属来说是非常痛苦的过程。自20世纪80年代,各地认知症患者及其家属自发组织各种交流会,探讨认知症照护心得,缓解照护带来的精神压力,敦促政府制定相关政策。这使认知症逐步被纳入政府决策层面。在民间推动下,2000年制定《护理保险法》,为认知症患者提供护理保险给付,同时制定监护人制度,维护认知症患者的权益。2012年,日本政府从国家战略高度出台“认知症政策推进5年计划”(橙色计划),并着手构建认知症社区综合照护体系。2015年又出台“认知症政策推进综合战略”(新橙色计划,2017年修改),应对2025年人口老龄化带来的挑战。
一、日本人口老龄化及认知症现状
(一)日本人口老龄化及认知症现状
随着老年人口的增加,认知症老人也随之增加。据日本总务省统计局最新统计,截至2019年1月1日,日本总人口为12 631万人,连续9年持续减少,但65岁及以上老年人口持续增加,达到3 562万人,老龄化率为28.2%。其中,75岁及以上老年人口为1 808万人,约占65岁及以上老年人口的一半[1]。另据日本社会保障与人口问题研究所公布的数据,2025年,日本总人口将减少到12 066万人,2050年减少到9 708万人。而人口老龄化率持续提高,2025年将达到30.3%,2050年达到38.8%。2012年,认知症老年人口为462万人,每7位65岁及以上老年人中就有1位老年人患认知症。而到了2025年,认知症老年人口将达到700万人,届时每5位65岁及以上老年人中就有1位认知症老人[2]。到2025年,人口老龄化面临巨大挑战,其原因在于团块世代团块世代是指1947—1949年间出生的人口。进入75岁高龄期,认知症的发病率与年龄有着密切关系,越是高龄,身患认知症的情况越多。65岁~69岁年龄段的患病率为1.5%、70岁~74岁为3.6%、75岁~79岁为7.1%、80岁~84岁为14.6%、85岁及以上为27.3% [3]。尤其是独居老人身患认知症的概率更高。据厚生劳动省“国民生活基础调查”显示,2015年老年家庭中四分之一家庭是独居老人家庭,而在那些疑似患有认知症的人群中,约有四分之一是独居老人[4]。
(二)认知症类型及临床症状
认知症作为生活习惯病的一种,严重影响老年人的社会功能和生活质量。认知症分为阿尔茨海默病、脑血管性认知、路易体认知、额颞叶认知等很多种类型,其中阿尔茨海默病的患病人数最多。出现不同症状与大脑的“脑功能区”有关。认知症的症状主要表现为记忆力减退、行走困难、言语不利、暴力倾向等异常行为。认知症的临床症状分为“核心症状”核心症状是指无论大脑何种机能受损,不论属于何种类型的认知症,都一定会出现的症状。和“附加症状”。认知症的核心症状又有狭义和广义之分。狭义的核心症状是指病人出现的记忆障碍;而广义的核心症状是指病人出现的一系列认知障碍症状,主要包括定向力障碍、判断力障碍、执行功能障碍、命名性失语、失用、失认等[5]。各种核心症状还会诱发各种附加症状。附加症状可分为“心理症状”和“行为症状”。心理症状主要包括抑郁、不安、焦虑、幻觉和妄想等症状;迷路、饮食行为异常、大小便失禁、睡眠障碍、暴力言行、呆滞无反应等相关症状属于行为症状。从上述临床症状可以看出,照护认知症患者是长期复杂艰难的过程,单靠家属的个人力量存在局限性,需要动员社区照护资源,由医疗、保健、福利等部门组织照护团队,协助家属共同照护好认知症病人。
二、日本的认知症应对政策
2000年护理保险制度的建立是日本从国家层面上应对认知症的重要战略举措。因此,以2000年为重要节点,将认知症应对政策分为2000年以前的认知症应对政策和2000年以后的认知症应对政策。
(一)2000年以前的认知症应对政策
1972年,日本作家曾野绫子的小说《恍惚的人》成为畅销书。该书描写了认知症患者的儿媳为了照护病人导致身心疲惫的样子,这在日本社会引起强烈反响。认知症给患者家属及照护者带来沉重的护理负担和精神压力。1977年,熊本县菊池医院开设认知症专门病房。1980年,京都出现第一个民间自发组织的“认知症患者及其家属会”。1986年,厚生省设立“认知症老人对策促进本部”,由本部开展对认知症老人的调查,并整理成报告书。该报告指出,由于家属缺乏认知症知识,导致认知症老人病情恶化;护理设施对认知症老人的护理方法和护理技術并不科学;随着女性社会参与的增加,很难兼顾工作和护理。基于调查结果,政府决定在部分地区开设老年认知症中心、居家护理支援中心,将认知症护理从过去大规模集体照护转变为小规模照护。青森县出现专门照护认知症老人的护理设施——集体老人之家。此后,在福冈县和富山县先后出现类似集体老人之家的护理设施。这些护理设施虽然规模不大,但具有家庭氛围。1995年,日本政府意识到认知症老人在熟悉的社区和家庭接受治疗效果更好,就在全国推广集体老人之家示范事业。
(二)2000年后的认知症应对政策
2000年实施护理保险制度后,针对认知症老人的护理服务发生了巨大变化。认知症老人可以利用护理保险入住特别养护老人之家及老人保健设施。社区开设认知症应对型日间护理和认知症应对型共同生活家庭。同年,为了维护判断能力缺失的老年人的权益,设立成年监护人制度。2003年,日本政府针对2015年的人口老龄化挑战,出台老年护理政策,强调照护老人要维护老人尊严。具体内容包括向认知症患者家属普及正确的知识、提供咨询,建立认知症社区支持网络。2005年,为了普及认知症知识,开展“了解认知症”宣传活动。同年,为了维护认知症老人权益,防止认知症老人受虐待,制定《防止老人受虐待及支持老人照护的法律》。2006年,通过修改护理保险制度,建立新型社区紧贴型服务,为老年人提供24小时社区照护服务。社区紧贴型服务包括“夜间应对型上门护理”“认知症应对型日间护理”“小规模多功能型居家护理”“认知症应对型共同生活护理”“社区紧贴型入住特定设施生活护理”“社区紧贴型入住老人福利设施生活护理”等六种护理服务类型。同时,建立“社区综合支援中心”,加强预防护理及认知症护理、综合咨询等功能。同年还制定“认知症对策等综合支援事业”,内容包括认知症社区医疗支援事业、初期认知症服务促进事业、认知症知识普及事业、认知症护理培训事业、禁止束缚认知症老人事业、建立认知症护理研究及研修事业。2008年,厚生省启动“提高认知症医疗及生活质量紧急项目”,内容包括全面了解认知症现状、促进认知症药物研发、促进认知症初期诊断及医疗供给、普及正确的护理方法及支持认知症本人及其家属、制定早老性认知症对策等。
(三)认知症政策推进5年战略(新橙色计划)
日本政府考虑到2025年团块世代进入75岁高龄期,为了使认知症老人能够在自己熟悉的社區安心生活,2012年4月对护理保险制度进行了改革,构建社区综合照护体系,加强认知症对策。同年6月18日,厚生劳动省“认知症政策探讨项目组”公布“今后认知症政策方向”。同年9月,政府公布“认知症政策推进5年战略”(橙色计划)。2015年1月27日,日本政府将认知症政策上升到国家战略高度,由厚生劳动省牵头,内阁官房、内阁府、警察厅、金融厅、消费者厅、总务省、法务省、文部科学省、农林水产省、经济产业省、国土交通省等11个关联省厅共同参与,制定了“认知症政策推进综合战略”(新橙色计划)。政府在制定战略过程中大量听取了认知症老人及其家属、相关人员的意见。2017年7月,对新橙色计划的部分内容进行了修改(见表1)。
三、日本的认知症社区综合照护体系
各地方自治体根据政府提出的新橙色计划,整合社区内医疗、护理、预防、生活支援及居住等社会资源,构建认知症社区综合照护体系。该体系由行政主导,民间组织及社区居民广泛参与,使各种主体在社区发挥各自优势,为认知症老人营造宜居的社区环境。
(一)社区综合照护体系的定义和内涵
日本“社会保障改革计划法”(2013年颁布)第4条第4项明确规定了社区综合照护体系的概念,即“由地方政府根据各地情况建立的,为使老年人尽可能在住惯了的地区自立生活而综合提供的医疗、护理、护理预防、居住及日常生活的支援体系”。根据此定义,社区综合照护体系包括医疗、护理、预防护理、居住及生活支援等5个要素。日本社区综合护理研究会将这5个要素比喻成一盆花,居住及居住方式相当于花盆,是生活基础;生活支援及福利服务相当于土壤,为植物生长提供不可缺少的养分;医疗、护理及预防护理3个要素相当于植物的3片叶子,“医疗”为老年人提供社区生活所需要的医疗和看护服务,“护理”可以保障老年人出院后接受社区护理及康复,“预防护理”保障老年人在社区健康生活。
(二)构建认知症社区综合照护体系
认知症社区综合照护体系由以下四个部分组成:一是从预防护理角度建立初期诊断及早期应对体系;二是从医疗角度建立认知症社区医疗服务体系;三是从护理角度建立认知症社区护理服务体系;四是从居家及生活支援角度建立社区生活及家庭护理支持体系(见表2)。
(三)发挥社区综合支援中心的重要作用
在构建认知症社区综合照护体系中,各地社区综合支援中心发挥了重要作用。社区综合支援中心整合社区内医疗、保健、福利相关资源,联系警署、消防、民生委员、自治会、町内会及志愿者组织,为认知症老人建立支持体系。社区综合支援中心开设综合咨询窗口、护理预防管理、综合性可持续管理、维护老年人权益,防止老人受虐待。社区综合支援中心负责收集社区内认知症老人信息,努力使认知症老人在初期阶段就能得到治疗和保护。认知症老人到社区综合支援中心登录信息后,每年需要更新一次信息。社区综合支援中心向认知症老人免费发放联系卡,上面有社区综合支援中心电话,只要拨打电话,就能联系到社区综合支援中心,可以迅速查到认知症老人的姓名、住址、病历记录、主治医生及家属联系电话。当认知症老人外出遇到情况时,周围的人可以拨打电话,使认知症老人及时得到救治并联系到家人。社区商家和居民一旦发现周围有疑似认知症的老人遇到困难,就及时跟社区综合支援中心联系。市町村根据社区老年人特点和意向,选择综合服务内容。综合服务内容包括护理预防、生活支援、维护权益及社会参与,从社区角度支持老年人生活。
(四)加强居家护理医疗与居家护理协同
构建社区综合照护体系,关键在于医疗护理的有机联系。认知症病程较长,是无法治愈的疾病。从整个过程来看,认知症的诊断、病情的观察、身体合并症管理、重度及临终期的护理等,需要由专门医生根据患者病情进行诊断,并联系护理机构进行相应的护理,而且护理所占比重最多。对于认知症老人护理,小规模多功能型居家护理效果显著。小规模多功能型居家护理包括定期上门护理、通所护理、短期入住设施护理等内容。尤其是通过短期入住设施,可以观察掌握认知症老人24小时生活规律,通过多种职业协同,制定护理计划、提供护理服务。市町村政府把社区内医疗机构、护理机构的地址和职能整理成使用指南,方便社区内医疗和护理人员保持联系。该小组人员由社区综合支援中心的护理支援人员(拥有护理福利士资格)、医疗中心的认知症专门医生、护士、精神保健福利士以及市政府护理福利科职员组成。小组定期(一个月2次)举行护理会议,交换信息,共商对策。小组成员根据收集到的信息,访问认知症老人家庭,与本人和家属进行沟通交流,确认身体及精神状态。根据访问结果,在小组会上进行讨论,制定治疗和护理方案。为了提高医疗人员和护理人员的职业水平,定期举办职业培训。通过举办讲座、制作和发放宣传册等方式,方便居民了解社区居家医疗及护理机构情况。
四、日本维护认知症患者权益的监护人制度
为了维护认知症老人的权益,2000年制定了成年监护人制度。2012年为了进一步加强成年监护人制度,在橙色计划中明确提出要积极培养市民监护人。
(一)成年监护人制度
2000年4月,日本实行护理保险制度,彻底改革社会福利基础结构,确立了服务利用者和供给者之间的平等关系。过去老年人利用服务,由行政机构指定服务机构,老年人没有选择的权利。实行护理保险制度后,老年人可以自己选择服务机构,与服务机构签订合同。但对于独居生活的认知症老人来说,由于存在认知障碍,很难利用医疗、护理、生活支援等社会资源。因为利用这些资源都需要做出“选择”,并签订“契约”。由市町村委托有关监护人培训机构培养市民监护人,培训机构将经过培训合格的市民监护人推荐给市町村,由市町村将市民监护人候补名单推荐给家庭法院。经家庭法院审核合格的市民成为监护人。认知症老人及其家属同市民监护人签署监护协议,对认知症老人进行监护。成年监护人制度由法定监护制度和任意监护制度构成。
(二)法定监护制度
法定监督制度作为成年监护人制度的组成部分,是指由判断能力不充分的本人和家属提出申请,由家庭法院指定监护人的制度。根据对象的判断能力,分为监护、保佐(介护)、辅助(市话)等三种类型(参考表3)。本人判断能力下降时,直系亲属、检察官、市町村负责人可以替本人向所在的家庭法院提交监护、保佐和辅助的权利申请。近年来,独居老人增加,家庭法院委托市民监护人承担监护责任的案例多了起来[6]。
(三)任意监护制度
任意监护制度作为成年监护人制度的另一个组成部分,属于委托契约的一种类型,本人签署契约时虽具有判断能力,但因精神障碍导致判断能力下降时可以给予任意监护代理权,签订任意监护合同。在家庭法院选定的任意监护人的監督下,认知症老人可以接受任意监护人的保护。在公证人的干预下,可以制定任意监护契约公证书。当生活、护理、财产管理成为一种法律行为时,由律师、司法人员及社会福利士担任任意监护人。
(四)利用成年监护人制度的条件
认知症老人需要做如下事项时可以利用成年监护人制度[7]。一是签署与医疗行为有关的契约,如体检、治疗、住院时需要签协议;二是签署与居住环境有关的契约,如住房修缮及改造;三是签署与入住设施有关的契约,如选择入住护理机构,并支付费用;四是选择入住或退出福利设施、利用福利设施服务时对护理计划表明态度,支付费用;五是领取及使用年金等社会保障给付;六是签署与教育、康复、就业有关的合同;七是旅行时办理入住、支付费用等;八是个人邮件管理;九是注册个人印章、居民选举票;十是认知症老人死亡后支付医疗费、葬礼费等事宜。
五、日本民间组织构建认知症社区支持网络典型案例
(一)京都府全国性认知症家属会
1980年1月,居住在日本京都府的认知症患者家属为了相互扶持、寻求社会和政府的帮助,自发组织了认知症家属会。当时,认知症老人及其家属有困难找不到咨询窗口,得不到社会理解,处于孤立无援状态。1994年,认知症家属会将名称变更为社团法人“认知症老人及其家属会”(简称家属会)[8]。此后,京都认知症家属会在日本各地纷纷设立支会。截至2010年,全国44个县的会员达到10 090人。目前,京都认知症家属总会和各个县支会都开设了电话咨询,发放认知症介绍册子。家属会定期举办认知症本人、家属、会员(医生、护士、护理人员)参加的恳谈会,交流遇到的困难,研究解决方案;举办演讲会,请专家介绍认知症情况,或认知症患者本人及家属发表想法。家属会除了在国内积极开展活动以外,还加入国际认知症组织,开展国际交流活动。1992年,家属会作为日本该领域唯一的组织,加盟国际阿尔茨海默病协会,开展国际交流。2004年,家属会在京都举办第20届国际阿尔茨海默病研讨会, 66个国家和地区的4 096人参加。在本次研讨会上,安排阿尔茨海默病患者本人发言,引起国际社会轰动,从而唤起了全社会的关注。每年9月21日是国际阿尔茨海默病发起日,69个国家的阿尔茨海默病协会开展街头宣传活动及演讲会。除了这天,家属会还跟厚生劳动省及其他民间组织协同,定期开展“社区认知症宣传活动”。家属会不仅相互支持,每年还向厚生劳动省提交政策建议。早在1982年就建议政府开设认知症咨询窗口,允许认知症老人入住特别养护之家,利用日间照护和短期照护,为认知症家属提供喘息机会。1991年,家属会开展了“初期认知症护理状况调查”,根据调查数据提交了政策建议。20多年来,这些政策建议均被采纳,反映到政策当中。可以说,家属会开展的认知症运动史就是逐步完善认知症政策的历史。
(二)东京世田咖啡屋根据吉田耀美.由社区支撑认知症[M].东京:协成出版社,2016:177案例整理。
认知症咖啡屋“认知症咖啡屋”是指认知症老人、家属、社区居民、相关专业人员参加的聚会。主要由市町村委托民间组织利用公共空间、居民房、空屋、店铺、日间照护中心开办的咖啡屋。政府提供一定的资金支持。是由民间组织开办的认知症交流场所。虽然是民间自发的活动,但背后有政府的大力支持。其特点在于将支持方和接受方融合在一起,营造轻松氛围,使居民和专业人员相互学习、相互借鉴,是一种新型社会参与模式。以认知症护理为纽带,咖啡屋成为平台,将认知症老人及其家属、护理人员、医疗人员、社会福利协会、综合护理支援中心及地方政府相关人员联系起来,相互支持,其影响力逐步扩大到周边区域。2014年9月,东京世田区政府委托民间组织开办了“世田认知症咖啡屋”,方便认知症老人及其家属、社区居民、医疗和护理专门人员、福利相关人员在和谐的气氛中相互交流信息和护理技术。咖啡屋每月定期举办护理讲座和聚餐会,提供咖啡和茶饮,参加者需要缴纳500日元会费。咖啡屋没有服务员,由志愿者轮流担任服务员。每次新参加人员需要做自我介绍。讲座开始后由请来的客人先做专业知识介绍,然后由患者或家属提问,再由客人回答。每次讲座都邀请精神科医生、上门诊疗医生、护理经理人、认知症护理专业人员、上门药剂师、护理设施的负责人、律师、家属会成员介绍情况,由专业护理员、理疗师、牙科医生、营养师、护士做现场演示。讲座结束后还有咨询角,进入个别咨询环节。最后一个环节是客人跟认知症老人及家属自由交流,尤其为家属准备的“护理实践讲座”备受欢迎。在世田咖啡屋的带动下,其他地区也纷纷开办“咖啡屋”,陆续出现“练马区咖啡屋”“宇治市咖啡屋”“八王子咖啡屋”“千叶市咖啡屋”等。认知症咖啡屋形式多样,提供音乐伴奏、园艺和手工艺、康复体操等项目。“认知症咖啡屋”经常举办认知症讲座,并围绕讲座内容互相展开讨论。有了咖啡屋,认知症老人及家属可以跟医生咨询相关情况,也可以维持居家生活。咖啡屋增进了区域内人与人之间的关系,营造出了适合认知症老人安心居住的社区环境。
(三)山形县认知症咖啡屋根据吉田耀美.由社区支撑认知症[M].东京:协成出版社,2016:163案例整理。
山形县是日本最早由政府委托民间开办咖啡屋的省份。2016年1月,山形县健康福利课公布“山形县认知症对策推进行动计划”。该计划提出预防认知症的政策构想,方便认知症老人在社区安心生活。在此之前,山形县政府设立“山形县认知症对策推进协议会”,在认知症预防及治疗方面积累了一些经验。2012年9月,厚生劳动省公布橙色计划,要求各个自治体因地制宜在社区综合支援中心配备“认知症社区支援人员”,开设认知症咖啡屋,制作认知症护理指南,加强医疗与护理的联系。山形县政府认为单靠现有的认知症窗口无法提供让认知症老人安心的服务,决定在县政府健康长寿课主导下,率先示范“认知症咖啡屋”。2013年开设了5家“认知症咖啡屋”,到2015年增加到29家。咖啡屋除了公休日以外,每周开放5天,主要接受电话咨询和面谈。咖啡屋的特点在于可以倾听认知症老人和家属的心声,也可以联系各种医疗护理资源。通过咖啡屋,认知症老人得到护理保险服务和成年监护人制度保护。咖啡屋还联系“认知症疾病医疗中心”对早老性认知症提供咨询和帮助。对认知症老人来说,有了咖啡屋,就可以在熟悉的环境里放松自由生活,通过交流,变得开朗,愿意微笑,而且缓解病情,可以咨询各种疑难问题。对于家属来说,能接触相同境遇的人,相互交流,咨询遇到的问题,积极向上。在咖啡屋,家属可以学会如何照护认知症老人,也得到了喘息的机会。对于社区居民来说,对认知症有了深入了解,有机会超越年龄和障碍相互交流。对于医生和护理人员来说,可以站在认知症老人和家属的立场上加深对认知症的了解,更好地为认知症老人服务。
[参 考 文 献]
[1]日本总务省统计局.人口推计[R/OL].[ 2019 -06-01].http://www.stat.go.jp/data/jinsui/new.html.
[2]厚生労働省.認知癥施策推進総合戦略[R/OL].(2017-01-03)[ 2019 -06-01].https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-12300000-Roukenkyoku/kaitei_orangeplan_gaiyou.pdf.
[3]黑田研二.高龄者福祉解说[M].东京:明石书店,2011:72.
[4]厚生劳动省.平成28年版厚生劳动白书[M].东京:日经印刷株式会社,2016:16.
[5]森惟明.一本书了解痴呆症[M].北京:中国工信出版集团,2016:24.
[6]吉田耀美.由社区支撑认知症[M].东京:协成出版社,2016:117.
[7]太田貞司.大都市地域综合护理体系[M].东京:光生馆,2012:158.
[8]太田貞司.地域护理体系及其変革主体[M].东京:光生馆,2010:35.
[责任编辑 孙 丽]