妊娠期高血压疾病患者患病体验的质性研究

黄莺莺 ，曹卫平，韦嘉洁，李妍

（1.江苏大学医学院，江苏 镇江212000；2.苏州大学附属常熟医院/常熟市第一人民医院，江苏 常熟215500；3.镇江市妇幼保健院 产科，江苏 镇江212000；4.镇江市第一人民医院 内分泌科，江苏 镇江212000）

根据国家卫健委 《中国妇幼健康事业发展报告（2019）》 指出应加强妊娠期高血压疾病等专病管理，保障孕产妇身心健康[1]。但目前对于该病的研究皆是以量性研究为主，缺乏相应的质性研究，而探索孕产妇等人群患病体验是当前护理质性研究主要研究方向之一[2]。 本研究采用质性研究方法,通过描述妊娠期高血压疾病患者患病的真实体验, 以便将这一经验共性传播给医务人员， 有助于医务人员辅助识别疾病早期以及对患者社会心理及情感方面的管理并改进今后的护理方法，从而指导临床实践，为患者提供个性化针对性的护理， 也为今后的定量研究做铺垫。

1 研究对象

采用目的性选样法中的最大差异选样， 选取2018 年7 月—2019 年7 月在江苏省内某三级医院产科住院的曾患妊娠期高血压疾病的19 例妇女。纳入标准为： （1）符合妊娠期高血压疾病诊断标准，①妊娠期高血压；②子痫前期；③子痫。 （2）年龄18～50岁。 （3）精神正常，有一定的思维、认知、判断及表达能力。（4）患者知情同意且病情允许参加本项课题研究。 排除标准为：（1）不符合妊娠期高血压疾病诊断的患者。 （2）慢性高血压并发子痫前期、妊娠合并慢性高血压的患者。 （3）患者合并有其他严重疾病（如癌症、心衰等）。（4）具有精神疾病（如抑郁症等）。（5）听力及沟通能力障碍者。（6）因患者主观因素或者疾病变化中途退出本项研究者。 本项研究之所以排除慢性高血压并发子痫前期、 妊娠合并慢性高血压的原因是由于这2 类患者自身可能先前就存在慢性高血压病史，可能体验会有所差别，不能很好地代表和诠释该人群总体的患病体验。 样本量以资料饱和为度，即资料所涉及的信息似乎重复出现后，在增加2个案例，确定没有新的信息出现时即为总样本量。其社会人口统计数据和临床特征见表1。

表1 参与者社会人口统计数据和临床特征

2 方法

2.1 资料的收集 研究前研究者与1 名产科专家、1 名高年资护士以及1 名护理研究生组成研究小组， 研究者查阅相关文献后制定以开放式问题为主的访谈大纲、一般资料调查表，并请相关产科专家过目指导。 正式访谈前先对3 例曾患过妊娠期高血压疾病的妇女进行预访谈（不纳入样本量中），了解访谈是否合适，再次进行修改，确定最终的访谈大纲，主要内容如下：（1） 请您告诉我您患妊高症的经历。（2）在得知患妊高症后您的第一反应是什么？心情如何？ 情绪是否改变？ （3）在患病期间您所面对过最糟糕或最难过的事情是什么？最开心的事情是什么？为什么？ （4）在您家属（丈夫、婆婆）得知您患此病后他是什么反应和态度？（5）患病后对您有什么影响？（日常生活、行为习惯）（6）您患病前有没有听说过妊娠期高血压疾病？ 具体了解哪些方面？ （7）上面关于妊高症的知识您是怎么知道的？

研究者首先电话联系曾患妊娠期高血压疾病的妇女，告知其本次访谈的目的和流程，取得研究对象的同意后， 约定好参与者认为合适的见面访谈的时间和地点。 22 次访谈是在研究医院进行的，16 次访谈是在参与者工作地点旁边的餐饮店进行的。 采访前提供患者知情同意书， 研究者依据访谈大纲进行采访， 由另1 名研究协助人员进行全程录音并记录访谈内容，访谈时间约为30～60 min，以参与者认为可以结束为宜。 访谈结束后约定好下次访谈时间和地点，每位患者均需进行2 次访谈和1 次电话回访。总共联系了25 例妇女， 其中有23 例妇女答应参与本研究，2 例妇女拒绝第2 次访谈，1 例妇女在第2次访谈时未联系到，当信息出现饱和时，共19 例妇女完成了2 次采访和电话回访。

2.2 资料的整理和分析 每位妇女采访结束后，研究者在2 d 内根据采访录音逐句转录誊写， 参与者名字用W1—W19 进行替代，以保护患者隐私。 然后运用Colaizzi 的资料分析法进行分析，在分析开始前，先仔细阅读原始资料，并设计分类纲要，然后转录本再给另1 名研究协助者借助NVivo11 软件进行重新阅读并辅助分析，分类归纳提炼主题。 研究者则采用原始工具进行分析。 各阶段2 人均独立完成，然后进行对比，以确保初始编码以及之后提炼出的主题的质量。 最后再电话回访参与者将结果告知以求证。

2.3 质量控制 在资料收集和分析前，运用“悬置”的方法来避免自己受到个人预设想法的干扰。 访谈时尽量将录音摄像笔放置于隐蔽处， 避免产科相关工作人员以及护理管理层人员在场， 以免患者有所顾忌，难以倾诉真实想法。 研究过程中采用合众法，对怀疑的资料，下次可继续访谈患者进行核实，或者加深谈话的内容。 资料分析时由2 名研究人员进行独立分析，并在研究开始后时刻记下反思笔记。研究结果初步形成后请产科专家以及高年资临床护士对初步研究结果进行审视和评价。

2.4 伦理问题 本研究在开始实施前已获得了医院伦理审查委员会的批准（编号：2018122）。 访谈前取得患者知情同意， 资料整理分析时参与者姓名皆用W1—W19 代替， 访谈录音与笔记仅用于本项研究，不会外泄，研究结束后访谈录音与笔记及时销毁。

3 结果

3.1 主题1：易与正常妊娠反应或其他原因混淆

3.1.1 认为是正常情况 许多妇女表示当时在家出现妊娠期高血压疾病的症状普遍误解为正常妊娠反应，或者是工作压力、感冒、吃坏东西所引起的，所以没有重视，没有及时寻求医疗帮助，直到产检时才发现血压偏高。 W10：“之前产检（血压）一直还好，在36 周高了，也没有当回事……整个孕期胖了比较多吧……就是水肿得比较厉害，腿很肿，手也肿……当时没有感觉像什么病，好像是孕期正常反应，正常现象。 ”W14：“那天产检前打了个电话，可能情绪有点激动然后血压就高了。 而且那之前一段时间我也会头疼，我那时候觉得可能在工作中压力很大，就试着睡觉或休息，就稍微好点了，所以也没太在意。 ”

3.1.2 不了解 对妊娠期高血压疾病知识不了解是所有被采访的妇女的一个“通病”，她们普遍在患病前对该病从未听说或者听说过这个疾病名称但具体不是很了解。W16：“以前患病之前没有听过妊高征，但是我也没想到自己会患这个病， 生我大女儿的时候早呢，那时候也没有，因为跟这个隔了有10 年，跟怀孕有关的话题我也没去弄过，生这个我才知道。 ”W2：“以前听说过，但没有具体的了解，我也不知道这个有什么症状和危害。 ”

3.2 主题2：患者心理历程复杂 本研究发现，许多妇女知道自己得了妊高征之后， 怀孕分娩远没有她们预期的那么简单。 她们本认为妊娠是女性很正常的一个生理过程， 但是她们却被视为一位病人来对待。 她们因此觉得对妊娠的心理期望没有想象中的那样简单，需要经历一个很复杂的心理历程。

3.2.1 震惊和否认 当被诊断为妊高症时， 孕妇们通常的第一反应是无比惊讶， 认为马上要成为母亲的自己怎么会得这个病，难以置信，极力否认。 对她们而言，简直是当头一棒。W13：“我到现在都不相信我会患什么妊娠高血压, 我感觉高血压离我挺远的呀。 我当时第一反应是我怎么会得妊娠高血压呢？ ”W1：“当时我和丈夫、婆婆也挺吃惊的。 我感觉自己不会得妊娠高血压， 以前怀大宝的时候也没有出现妊娠高血压， 所以我都没想到这一胎怎么会得这个病，我丈夫他也不相信，他说‘你怎么也会得这个妊娠高血压呢’。 ”

3.2.2 焦虑和恐惧 在明确为妊娠期高血压疾病的诊断之后，孕妇们逐渐进入焦虑和恐惧的情绪之中，几乎每个被采访的妇女都描述了当时的这种情绪和感受。 主要为对自身状况、孩子健康、再次妊娠的焦虑和恐惧。 （1）自身状况：大多数被采访的妇女都表达了对自身目前和未来健康的担忧以及对死亡的恐惧， 并且有少部分的妇女害怕因为此病而遭到另一伴的抛弃。 W12：“就害怕，一听到要住院就有点怕，我就害怕我在生的时候一用力脑血管崩什么的，担心自己能不能平平安安的出产房。 ” W13：“这个病会不会为我晚年得高血压或心脏病埋下伏笔， 可以对远期心血管疾病提早预防吗？ ”W3：“因为我是无症状的，没任何感觉，我觉得这更加恐怖，我就担心如果我血压太高， 我可能会死或者我以后会不会就是一直就是高血压了？ ” W6：“孩子我当时认为最多是早产而已，我觉得我比较担心我自己，我认为我自己还只是个孩子， 而且我害怕我男友因为我有这个病而嫌弃我不要我了。”（2）孩子健康：这是妇女们当时普遍关注的最主要的核心问题。 W15：“我当时晚上睡觉经常做恶梦，梦见生出来孩子已经死了。”（3）再次妊娠： 对患妊高征所产生的焦虑和恐惧使妇女们对再次妊娠有所顾忌。W8：“对于生二胎目前我还是有所害怕的，因为我担心再次患上妊高征。 ”

3.2.3 接受和放心 在医护人员的精心护理及治疗下，孕妇们的焦虑和恐惧情绪有所缓解，更多的接受了自己患有妊娠期高血压疾病的事实， 并逐渐依赖医护人员，认为他们能给自己带来安全感。W19：“我觉得我既然得了这个病就要积极配合医生治疗，战胜疾病，不能总是杞人忧天。 医生给我们挂的那些东西应该都是好的，有帮助的，我相信她们。”W18：“医院里面护士医生都蛮好的，蛮敬业的。 我待在家里更害怕自己出事，医院里有医生和护士的陪伴更让我觉得安心。 ”

3.2.4 喜悦和思念 当妇女们描述自己看到孩子的那一瞬间， 都不同程度的描述了自己的喜悦之情。W12：“生出来一看，好好好，一切正常（笑）……小孩出生让我觉得最开心。”但是也有的产妇因为孩子被送去新生儿科而无比思念。W17：“那肯定不好受啊，人家病房里带着孩子多好， 我们孩子还在新生儿科呢，出院的时候就我一个人回来了，小孩子还在医院里面，坐月子的时候流眼泪，想呀，那能怎么办呢，那十来天好像度日如年那样……”

3.3 主题3：寻求多方面帮助与支持

3.3.1 寻求延续性护理 发现血压偏高后，孕妇们会更积极主动的去寻求延续性护理，主要包括产前和产后的延续性护理。为了确保医生能对自己的病情更加了解，并且自己不会因为对医生的不熟悉怀有紧张的情绪，有些妇女因此采取了每次产检都挂同一医生的号的方法。 W4：“我从血压高了之后直至住院分娩都是找同一个医生看的， 因为我觉得接触时间长了，大夫对我的情况也会非常了解，而且我也不会因为见到陌生的大夫而紧张，在家有什么情况也可以立即打电话给她咨询。 ”产后有些妇女也会经常跟护士微信咨询。 W14：“产后我会定期到社区卫生院监测血压，有不懂的地方也会用微信向护士询问。 ”

3.3.2 寻求疾病相关知识 由于对疾病的不了解和担忧，孕妇们会主动通过互联网，书籍等方式来寻求疾病相关知识。W18：“她跟我说得妊高征的时候，我在网上查了很多这一块的资料普及了一下。 ”W6：“得病后我查看了一些孕期保健的书，上面也有介绍这种病。 ”

3.3.3 寻求自身行为改变 在医护人员相关的指导下以及自己对疾病知识的理解后， 孕妇们会通过主动改变自身行为的方式， 来达到稳定血压改善病情的目的。 W5：“我说有可能是吃的太咸的缘故，后来就稍微吃得清淡点。”W7：“我口味比较重，爱吃咸的和油腻的，由于工作压力大，脾气也不太好，得病后我就改变了我的饮食习惯，开始吃那种清淡饮食了，然后多休息，凡事也看得开一点。 ”

3.3.4 寻求家庭社会支持 家庭社会支持普遍来源于伴侣、家庭成员和朋友。 患病期间，患者会寻找这些支持， 使其演变为自己的精神动力和支柱。 W8：“我可能想得比较多吧，就会找我老公倾诉。 我老公就劝我呀‘不要想那么多，晚上好好睡觉’，家人劝劝总归好一点。 ”W11：“在医院里总是很苦闷的，我就会叫我那些闺蜜过来看看我， 并且跟她们诉说我的病，她们有时就会过来跟我聊天让我放轻松，心态保持好，平常心，然后我的情绪也就好多了。 ”

4 讨论

4.1 加大孕产妇产前宣传力度，提高疾病认知 本研究发现许多孕产妇对妊娠期高血压疾病根本不了解，甚至没听说，就算出现疾病相关症状也不会引起重视或误认为是正常妊娠反应或其他原因导致的，延误了及时就诊时机。 因此在产前加大妊娠期高血压疾病宣传力度，提高疾病认知显得尤为重要。根据Ouasmani 等[3]研究显示缺乏妊娠期高血压疾病的相关知识可能危及妇女自身或胎儿健康， 而互联网上虽然为孕产妇提供了关于妊娠期高血压疾病直接信息但并非是最可靠的， 所以仍需要通过有效的信息传播渠道向妇女提供高质量的知识信息。 通过微信公众号或App 的方式定期以图文、小视频等形式来传播该疾病知识是目前最合适的信息传播渠道。 国外的一项研究表明通过一定方式的产前教育来向妇女提供关于需要注意哪些子痫前期症状和体征的知识后，子痫前期发病率显著下降[4]。 妇女们对于妊娠期高血压疾病知识内容通常更倾向于了解该病的症状、体征、并发症，预防以及远期心血管疾病的防护。所以制作妊娠期高血压疾病宣传内容应着重于这几方面，并强调其与正常妊娠反应的区别。

4.2 关注孕产妇心理健康，加强家庭社会支持 本研究显示孕妇在患妊娠期高血压疾病后的心理体验出现问题主要是在焦虑和恐惧这一时期， 而根据Horsley 等[5]研究表明焦虑状态可能会增加与妊娠期高血压疾病相关的妊娠期缩短的风险。 在此期护士应密切观察孕妇心理动态，并让其填写状态-特质焦虑量表来评估焦虑程度， 根据评分结果尽早实施不同程度的护理干预。 可通过进行健康教育提高孕妇对疾病的认知[6]，指导其进行自我血压监测使患者主动参与到医疗活动中， 并解释医学治疗的原理让其理解医务人员的工作， 从而缓解对妊娠期高血压疾病未知的焦虑和恐惧。 同时还需加强对医护人员关于妊娠期妇女心理健康知识的培训[7]，提高对孕产妇心理问题的敏感性。

另一方面家庭社会支持也至关重要， 据邓霞等[8]研究指出夫妻、婆媳关系不佳会引发孕妇焦虑情绪。 因此要做好家属的思想工作，让其经常陪伴、安慰患者。鼓励患者多与朋友倾诉交流。也可发挥社会团体的力量， 如组织妊娠期高血压疾病病友会来进行患病心得和体会的分享，让患者摆脱消极思想，树立战胜疾病的信心。

4.3 完善孕产妇血压自我监测系统，提升延续性护理服务 产前或产后的自我血压监测可增强妇女自我效能和赋能的感觉， 同时也可缓解上述出现的焦虑和恐惧的情绪，但却缺乏及时的传输反馈系统。当前利用数字健康解决方案来监测和管理孕期的医疗状况是一个快速发展的研究领域， 将自我监测与数字技术相结合并提供快速反馈， 从而让患者自我护理能力和血压监测依从性增强， 并且可更早发现问题以改进临床管理[9]。 而将其应用于延续性护理中去也是目前我国移动护理研究的热点之一[10]，可采用基于医共体下“互联网+妇幼健康”的延续性护理模式，孕产妇可将自我监测获得的血压读数，将读数上传到手机App 上，该App 内设有提醒以及妊娠期高血压疾病血压阈值和症状相关的指导措施和警报，并自动传输到护士监控平台，医务人员借此可立即做出评估和反馈， 有专家表示妊娠期高血压疾病远程监测将在未来5～10 年内普及[11]。“双向转诊”时同样可以利用远程医疗实现资源信息共享[12]，来达到产前产后的延续性护理服务的目的。

4.4 预防妊娠期高血压疾病，做好孕产妇远期心血管疾病防控 随着2 胎生育政策的开展， 我国高龄孕妇不断增加，将达到每年300 万人以上[13]。 根据陈坤等[14]研究表明随着年龄的增加，妊娠期高血压疾病的发生率也将逐步升高。 因此应及早进行预防和行为干预，并促进孕妇采取积极的行动，改善妊娠结局。

本研究还发现妇女们对于未来患心血管疾病有所担忧。越来越多的文献表明，有妊娠期高血压疾病史的妇女患心血管疾病的可能性是无该病史妇女的2 倍[15]。由于该病可能会对患者今后远期心血管疾病的发生有关， 仍需指导患者出院后心血管方面的长期预防和保健。 国际妊娠期高血压研究学会建议所有有妊娠期高血压疾病史的妇女都应终身随访，定期监测血压和进行有氧运动， 拥有健康的生活方式，保持理想体质量[16]。可加强妇产科与心内科合作和信息共享来进行患者远期心血管疾病风险评估和早期筛查[17]。 但是，就当下而言，关于该病对未来心血管方面产生的长期效应的研究仍不多，所以很难对患者未来心血管疾病方面的自我防护和保健进行规范化标准化地指导。今后该病研究的重点之一应着重于对远期心血管疾病的预防和护理。