中国红丝带网是一个全国性的,政府、非政府和国际组织共同参与的全国艾滋病信息资源网络的信息交流与共享平台,简称CHAIN。蔡凌萍任红丝带执行主任15年,对艾滋病和相关社会组织活动十分了解,下面节选了2019年对她的一次采访,让我们一起听听她对红丝带、对艾滋病、对艾滋病人的看法。
2001年的中国和现在还很不一样,艾滋病防治方面才刚刚起步:“同性恋”刚刚从精神病名单中移除,河南因卖血感染的“艾滋病村”终于被报道。
红丝带网就是在这样的背景下成立的,虽然是“第一个吃螃蟹的人”,但也在恰当的时机得到了恰当的帮助:政府希望出现一些能为这样的非主流人群开展工作的民间组织,中国刚兴起了NGO(民间组织)的概念,国际社会也对艾滋病防治越来越重视。红丝带网就这样在摸索中上路了。
在国家政策和民间组织的多重推动下,中国的艾滋病患病率得到了有效控制。与其他国家相比,艾滋病在中国一直处于低流行水平。
“艾滋病其实是一个很复杂的问题,它不只是一个卫生问题,不只是一个健康问题,还是一个社会性的问题。”蔡凌萍表示。艾滋病传播的三种途径:母婴、血液和性行为,几乎注定了其感染人群都是较为隐蔽的“边缘人”,这也让这种病陷入了“污名化”的困境。
“还有很多人喜欢把同性恋和艾滋病画上等号,但事实并非这样。”蔡凌萍解释,“男同性恋感染艾滋病的几率相对更高,只是因为他们进行性行为时安全套使用率较低。这跟性向无关,任何性向、性别的人都需要有进行性行为时采取安全措施的意识。”
“中国人对性的羞耻感特别重。”蔡凌萍觉得,性是自然的、美好的,而不应该是罪恶或者肮脏的。“性器官也是身体的一部分,每个人都应该关注自己的身体,多了解一点避孕,多关心一点自己的身体。”
“现在国家艾滋病相关的政策其实很人性化了,”蔡凌萍提到,中国自2003年起就为艾滋病患者提供“四免一关怀”的帮助,免费检测、免费供药。“不过这是‘治’的层面了。我还希望我们能再推进推进‘防’和‘教育’层面的东西,让更多人认识自己的身体,意识到自己的价值。”
“艾滋病患者是一个很大、很大的群体。也许很多人想象他们瘦骨嶙峋或者畏畏缩缩,但这其实只是一个刻板印象。”15年间,蔡凌萍认识了很多在这个领域奋斗的人,有志愿者也有患病者。
我们也有谈起艾滋病的一些历史事件,比如艾滋村,比如网上时不时出现的“恶意传播艾滋病”的谣言,“艾滋村这样的不太可能再出现,但谣言、患病者遇到的困难什么的,还是很多的。我的一位朋友(艾滋病患者),摔断了胳膊去医院看病。其实这只是个小手术,但当时县级医院,验血后害怕HIV就拒诊了,本来准备换家大医院再做手术,但胳膊受伤的地方不幸被病毒感染,再送到医院时,只能截肢。”
“这也是艾滋病复杂的地方。我也遇到过被丈夫传染艾滋病的女人,在丈夫死后还被丈夫家人赶出了家。她没受过太多教育,但就靠着自己,成立了一个感染者的组织,现在还做得挺好。”
“其实我们因为一些研究和学术交流,在艾滋病防治领域内,在整个亚太地区乃至国际平台上,都是有一定影响力的。”蔡凌萍也总是为此忧心,“像我们也在全球会议上做过报告,今年在中欧艾滋病防治交流项目里面,也分享了我们做的青少年网约性行为调查的结果,但是在网络上却不被人知道。这是我们,乃至整个公益领域的一个短板。”
“现在年轻人寻求性的途径更多了,但是性教育并没有跟上。我们的目标是让青少年知道怎么保护自己。圈子里感动自己的东西不作数,我们得到社会上去开花儿去。他们在求新,我们就创新。我们的工作一直不容易,但相信我会坚持下去。”