社区安宁疗护服务发展

(河北中医学院护理学院，河北 石家庄 050200)

随着肿瘤高发和中国人口老龄化加剧，临终患者及家属对安宁疗护的需求日益增加，基于广大民众“落叶归根”的传统观念，无论从供给量还是服务便利性上，生命全周期的最后一程由社区来实现都比其他医疗机构更具优势，立足社区与家庭相结合的模式是推进安宁疗护发展的理想模式[1]。现结合国内外社区安宁疗护服务实践经验，探讨中国社区安宁疗护服务发展。

1 国外社区安宁疗护服务发展现状

1.1 英国社区安宁疗护服务发展

英国是现代安宁疗护的发源地，其死亡质量指数排名世界第一，得益于国家政策支持及社区公众广泛参与安宁疗护社会运动。英国政府已将安宁疗护服务纳入了国家医疗健康服务体系，社区卫生保健在安宁疗护中具有重要作用。英国以社区、家庭为基础开展综合医院、社区、养老院等多元化临终关怀服务机构，建立健全了成熟的准入标准、服务流程及转介制度。社区安宁疗护服务机构提供上门或转介服务，民众可以通过电话预约在家庭接受安宁疗护服务，国家为临终患者配备专业关怀团队并承担费用。英国临终关怀福利院及学校等机构通过向社区市民发放或出售临终关怀机构标志的纪念品、宣传材料及发行彩票等活动，使公众进一步了解并接受安宁疗护[2]。英国居民还会经常收到一些临终关怀的宣传资料，其临终关怀宣传达到了“家喻户晓”。救护车愿望基金会(The Ambulance Wish Foundation)项目中，其志愿者专注于帮助疾病晚期患者实现最后的愿望。英国“学校计划”中，学生与临终患者共同进行音乐及艺术创作等活动，双方均以健康积极的态度去面对死亡[3]。社区公众通过多种形式参与临终关怀，其在帮助临终者的同时，也从临终者那里获得了对于生命新的认识与思考[4]。

1.2 美国社区安宁疗护服务发展

美国自1974年成立第一家安宁机构就同时发展居家安宁疗护服务，并把艺术治疗师、音乐治疗师、道德家等也纳入安宁疗护团队，24 h随时提供咨询及急症处理[5]，社区卫生工作者、家庭照护者、社会团体及志愿者在美国安宁疗护服务发展中具有重要作用。美国多数癌末患者期望在家离世，通过访问护士服务和社区医院联合制定家庭姑息治疗方案，提供了高质量的照护模式，以满足长期疾病患者留在家中及避免入院的愿望[6]。美国社区居家安宁疗护服务由商业医疗保险提供援助，不仅为患者在生命末期提供了医疗支持和情感安慰，提高了照护质量，而且减少了住院时间及医院资源的消耗，减轻了患者的经济负担，还为医师提供了额外的支持[7]。1990年美国通过了《病人自决法》，20世纪80年代，美国律师协会和临终照护专家编写了“我的五个愿望”(The Five Wishes)，并向社会推广，通过这种形式为社区公众普及尊严死、生前预嘱、安宁疗护的最新知识，反对过度医疗、过度抢救的陈旧理念。美国的大学、中小学及幼儿园均将“死亡教育课程”列为必修课，通过生动的剧演方式，让孩子们从小就体验与死亡相关的感受及仪式，并且形成了较为完善的教育体系。

1.3 日本及其他国家社区安宁疗护服务发展

日本是亚洲最早开展安宁疗护的国家，1970年随着卧床高龄者增加，居家式照护开始发展，1983年医疗保险覆盖居家护理，2000年施行了介护保险法，鼓励被保险人在有能力的情況下居家疗养。2006年日本结合医疗与长照的居家照护，开展“在宅医疗”，构建了社区整体照顾系统，在30分钟的路程范围内，以家庭责任医师为窗口，为患者提供365天24小时的紧急往诊和定期居家访视服务，是家庭医学和基层医师在社区充分发挥功能的展现，其核心是支持患者在家疗养、生活直到临终为止，其终极目标是社区安宁疗护，具有高度的可行性、可靠性和服务的周全性[8]。日本民众对死亡地点期望最多的是家庭，居家医疗和社区照护系统相互支援可以减少不必要的医院医疗，降低医疗和长照的总支出，帮助患者重新获得自己的社会角色，提高在宅死亡的生活质量，而且还可以通过哀伤辅导帮助丧亲家属尽快回归生活。1982年日本通过了老人保健法，2007年通过了《癌症控制法案》，从法律政策上对安宁疗护给予支持。

其他国家也广泛开展了社区安宁疗护服务，如欧洲初级保健论坛提出有效的姑息治疗服务应该被纳入现有的卫生系统，特别是以社区和家庭为基础的护理中[9]，此外，澳大利亚利用远程医疗支持社区临终关怀[10]，南非基于社区的综合家庭护理模式，印度喀拉拉邻里的安宁疗护网络，都显示了社区安宁疗护服务实践的重要意义。

2 国内社区安宁疗护服务发展现状

2015年全球80多个国家死亡质量排名中，中国居世界第71位，安宁疗护服务尚处于起步阶段，发展存在着不平衡、不充分等问题，中国香港、台湾地区社区安宁疗护发展较成熟，有相对健全的医保政策及法律制度做保障，大陆地区安宁疗护的“上海模式”引领了中国社区安宁疗护服务的发展。近年来国家出台了系列文件积极推进社区安宁疗护服务的发展，2006年，原卫生部在《城市社区卫生服务机构管理办法(试行)》中明确提出，有条件的社区卫生服务中心可设置临终关怀科。2016年《“健康中国2030”规划纲要》明确提出要实现包括生命终点在内的全程健康保障，加强长期照护、安宁疗护等医疗机构建设[11]。2017年，国家卫计委印发了《安宁疗护中心基本标准和管理规范(试行)》[12]和《安宁疗护实践指南(试行)》[13]来规范安宁疗护服务，并在全国五个市区开展了第一批安宁疗护试点工作。2018年，国家卫生健康委老龄健康司在上海召开全国安宁疗护试点工作经验交流会[14]，会议指出试点地区已构建了多层次服务体系，形成了医院、社区、居家、医养结合和远程服务5种安宁疗护服务模式。2019年国家卫健委印发《关于开展第二批安宁疗护试点工作的通知》[15]，试点扩大到上海全市和北京市西城区等全国71个市区。

2.1 台湾地区社区安宁疗护服务发展

台湾地区死亡质量指数排名居世界第六，亚太第一。台湾自1995年开始发展居家安宁疗护，目前的安宁疗护服务包含住院、居家、社区及共同照护[16]。在安宁疗护之母赵可式教授的推动下，2014年台湾地区将居家安宁照护、社区安宁照护纳入健保给付，并于2019年开始实施“病人自主权利法”，成为亚洲唯一立法保障“善终权”的地区。台湾地区推动“在地老化、在家往生”的理念，开展全人、全家、全程、全队、全社区的五全照顾，并将社区照护作为未来的发展方向。截至2016年，台湾共有200家社区安宁居家照顾院，担负着社区照护人员的培训及社区资源的连结[17]，使患者无后顾之忧地在家中度过生命最后的时光。安宁居家疗护小组人员每年需接受规定课时的安宁疗护教育培训，对临终患者每周至少进行1次家庭访视，并提供24小时咨询服务，通过医护人员及患者家属的电子记录，实现居家安宁疗护患者病情的实时更新与查询。患者过世后，社区安宁照护团队定期访问或电话追踪家属悲伤调整状况，并进行哀伤辅导，帮助其度过悲伤期。

2.2 香港地区社区安宁疗护服务发展

香港地区社区安宁疗护发展也比较完善，香港地区慈善机构、民间团体和志愿者组织都积极参与安宁疗护服务，并通过制定和完善相关法律保障安宁疗护服务的开展。香港市民支持在家附近兴建安宁照顾设施、支持在家庭接受安宁照顾[18]，安宁疗护的服务地点从医院扩展到了社区，人力资源从专业人士扩展到了家属和志愿者，都是对安宁疗护高需求的重大挑战与应对。2015年香港赛马会安宁颂项目推出社区安宁照护计划，以社区家庭为本、心理社交为基、沟通计划为道开展社区安宁照顾[18]，通过“在社区提供照顾，由社区提供照顾”的实践，实现了患者、家属、医疗机构人员、社区支持等多方位能力的提升，在改善患者及家属身、心、社、灵状况、提高服务满意度方面效果显著，并通过微电影、沟通卡、电台、报纸、新闻发布会、网站、时事通讯等多种形式向公众宣传，扩大了安宁疗护在社区的影响力及关注度。

2.3 上海社区安宁疗护服务发展

上海早在1995年就在原闸北区临汾街道社区卫生服务中心开设了安宁疗护病房，目前上海市有76个社区设立了安宁疗护病房，为肿瘤晚期患者提供居家和住院相结合的安宁疗护服务，并成为全国临终关怀专业人才的培训基地。2012年和2014年上海市将安宁疗护服务作为市政府实施项目，把开展社区安宁疗护列为政府工作责任主体，并下发了《上海市社区卫生服务中心临终关怀科设置标准》[19]，将安宁疗护纳入上海市社区卫生服务中心基本服务项目和绩效考核标准化工作量中。目前上海已形成社区家居、机构病房、家庭病床“三床联动”相结合的安宁疗护“上海模式”[20]。此外上海试点长期照护险，覆盖安宁疗护患者的生活护理照料部分，并将中医适宜技术应用于安宁疗护服务中，以中医哲学思维推进安宁疗护向本土化模式转变。

3 中国本土化社区安宁疗护服务展望

中国在社区安宁疗护服务工作中已取得一定成就，但无论从数量还是服务质量上还是远远不够，从事安宁疗护服务的医务人员及志愿者数量与每年癌症晚期死亡患者人数相比，差距巨大，存在转诊制度不完善、生存期评估准确性较差、病床使用率低等问题[21]，从制度到硬件设施到人员设置都需要逐步健全。

3.1 建立并完善社区安宁疗护法律制度和相关政策

3.1.1 建立法律制度

目前国内尚没有安宁疗护领域的法律出台，只有2017年国家卫计委印发的《安宁疗护中心基本标准和管理规范(试行)》，对床位、科室设置、人员、建筑要求、设备及管理进行了规范，对开展社区及居家安宁疗护病房的准入准出标准及接收流程尚无统一规范，需借鉴社区安宁疗护发展成熟国家的模式，制定符合中国国情的社区及居家安宁疗护相关法律和制度，以规避医疗纠纷、合理利用卫生资源、满足患者需求。

3.1.2 加大医保支持

相对于传统的医学治疗模式，安宁疗护需要介入更多的人文、心理及灵性关怀，而这些目前没有明确的收费项目，也没有医保的特殊政策，导致安宁疗护病房运转艰难，工作人员收入低、患者临终需求不能全面满足等现象[22]。研究表明，上海市社区卫生服务中心安宁疗护住院服务按床日付费具有可行性，有利于安宁疗护服务良性发展[23]。未来需要加大政府资金投入及社会福利机构的支持，鼓励商业保险参与安宁疗护，尝试通过引入长期照护保险及按床日付费等方式来提高社区及居家安宁疗护患者医保结付比例，并提高社区安宁疗护服务人员的薪酬。

3.1.3 完善转诊制度

根据患者病情的严重程度及患者意愿，实现以社区为中心，在各级医院及家庭间顺利转诊，可以更加有效地利用卫生资源，满足患者及家属需求。社区居家安宁疗护已成为世界先进国家正视的议题，并作为各国医疗制度的发展重点之一。若能结合家庭医师制、长期照护机制，积极推动社区居家安宁相关措施，安宁疗护团队为患者提供症状控制、康复及护理等专业知识和照护技能，提供适时的转介服务和社区资源，有助于缓解患者及家属心理上的焦虑、减轻疾病症状、帮助患者在家善终，提升其死亡品质，并协助家属度过悲伤期[24]。

3.2 提高社区安宁疗护服务的综合能力

3.2.1 加大人才培养

首先给予政策及经费支持吸引高质量人才投入到社区安宁疗护实践工作中；其次发展适合中国社区安宁疗护团队的培训体系，以构建临终关怀实践共同体[25]、体验式培训[26]、叙事医学及结合中医药和传统文化等多种方法以继续教育、赴先进地区学习进修等形式，对社区安宁疗护工作人员进行培训及资格认证，从而提高其安宁疗护的知识和技能，成为居家安宁疗护的合格专业人才。

3.2.2 打造人文环境

安宁疗护是以生命末期的患者和家属为中心，以他们的需求为导向，为其提供人性关怀与照顾[27]，其中人文环境是安宁疗护人文关怀中重要组成部分。社区安宁疗护病房应具备明亮宽敞、温暖舒适的特点，在装修布局中均体现人文关怀理念，提倡家庭式开放型病房，使临终患者感受到家的感觉和氛围。并且在社区卫生服务机构配备安宁疗护服务特需的专业设备，如自动化淋浴设备、谈心室、音乐疗法设备等，为临终患者及家属提供身心社灵全方位服务，让患者舒适、安详地走完人生最后一程。

3.2.3 提高服务质量

应加强社区及居家临终患者疼痛及症状管理、舒适照护、人文关怀、心理沟通、灵性关怀、居家照护、家属哀伤辅导、安宁疗护伦理与法规、死亡教育和社会支持等方面工作，使他们能辨识潜在生命末期的患者，并早期介入、运用跨团队合作与讨论、定时召开家庭会议与家属达成共识、有条件的可每周进行一次居家访视、提供24小时咨询服务等[28]。

3.2.4 加强监督评价

应建立社区安宁疗护服务中对生存期、疼痛、心理、灵性、社会支持等方面的评估及服务内容、服务质量、家属满意度等实践工作的考核管理及评价体系，并将其纳入社区基本服务项目和绩效考核标准化工作量中，从而提高安宁疗护团队工作人员职责，以保证其工作科学性、连续性和服务性的统一。

3.3 加大安宁疗护在社区的宣传与推广

3.3.1 拓展宣传形式

建议在清明节、社会重大事件等活动中，社区卫生服务机构借助板报、网络、报纸、新媒体、电影、话剧等多种资源开展生命教育及安宁疗护宣传工作，同时把生命教育课程融入到幼儿园、各阶段学校教育、日常生活中，在医学院校开设安宁疗护课程，从不同层面逐步渗透安宁疗护理念。

3.3.2 提高公众认知

通过宣传与推广，提高公众对于安宁疗护的接受度，不避讳谈论死亡；推广安宁疗护的理念，帮助民众主动选择减轻痛苦的治疗方案[29]，理解安宁疗护对于患者、家庭及国家社会的积极意义，以及如何寻求安宁疗护服务等；落实社会志愿者的职责，关注与协调患者及家属的社会问题，承担宣传策划、管理支持、协调咨询和评估费用等社会目标。

3.3.3 预立医疗照护计划

加强一线安宁疗护专业人员对预立医疗照护计划的知识、态度和行为的培训，对社区公众开展对临终患者以及家属预立医疗照护计划、死亡教育，告知病情的宣教和指导，帮助患者有尊严地离世。

4 结语

借鉴国内外社区安宁疗护服务的成熟经验，建立以医院为基础、以社区为中心、以家庭为补充的安宁疗护服务模式，符合中国国情，社区和家庭应是提供安宁疗护的重点场所。因此应尽快健全本土化的社区安宁疗护相关制度与法律，全面提高社区安宁疗护服务团队的综合能力，同时通过多种途径宣传推广社区安宁疗护服务，才能促进社区安宁疗护服务更好更快地发展，从而满足社区居民临终阶段对生命质量的需求。