唐小鸿：走出误区，给自闭症儿童更好的帮助

唐小鸿 吴颖

养育从来都不是一件能“快”起来的事，更何况是陪伴自闭症儿童的成长。

不要着急，慢慢来，大家一起努力，相信这些孩子会成长得更好。

和以往我们采访的自闭症儿童的妈妈有所不同，唐小鸿本是一个可以置身事外的人。她有一个完全正常的孩子，也不是特殊教育领域的研究者，但是5年来，她的“助基金”将全部精力投入到自闭症儿童的干预和康复上，她自己更是跑遍了世界上所有先进的自闭症儿童机构，拜访了国际上多位研究自闭症儿童的专家，师从英国自闭症教育事业中的领军人物裘德·拉根（Jude Ragan）女士。裘德女士曾面见撒切尔夫人，提出“自闭症孩子也有接受教育的权利”的议案，并创办了为3～25岁自闭症人群服务的昆斯米尔（Queen smill）特殊学校和一系列的教育体系，并担任多所自闭症学校的校长，她于2011年获颁大英帝国勋章。唐小鸿说，裘德女士不仅是自己走上服务自闭症儿童这条路的领路人，也是自己的人生导师。

因为工作关系，唐小鸿接触到的自闭症家庭千千万万，但又因为自己的“第三方”身份，她能独立、客观地看待自闭症儿童群体以及他们的干预和康复。在采訪中，她完全不想说自己从事这份公益事业的坚持和艰辛，最迫切的还是想跟我们分享如何看待自闭症儿童，以及能真正帮助到自闭症儿童的一些具体方法。

自闭症儿童，首先是孩子

我们经常把自闭症儿童形容为“来自星星的孩子”，但实际上，他们不是“外星人”，更不是异类，他们和每一个家庭中的孩子一样，首先是孩子。这是唐小鸿最想和我们分享的关于如何看待自闭症儿童的观念。一个普通的孩子会吵闹、会发脾气，自闭症的孩子也会;有的普通孩子不爱说话，自闭症的孩子也是这样……在唐小鸿看来，自闭症儿童只是内在认知水平与外在年龄和身体不匹配，可能一个10岁的身体里装着一个认知水平只有2岁的孩子，但他们依然是孩子。她认为，只有用这样的观念去看待自闭症儿童这个群体，普通人才能对他们更包容，而更重要的是，自闭症儿童的家长也能放下焦虑，静下心来陪伴孩子成长。“抚养一个普通的孩子长大，都不是一年两年就能做到的事，需要父母付出极大的耐心，自闭症孩子的父母就更不能着急，应该放下不合理的期待，更加耐心地陪伴和引导。”这是唐小鸿最想和自闭症儿童的家长说的话。

语言不是唯一的沟通方式

唐小鸿提到，很多自闭症儿童的家长最着急的，就是想让孩子开口叫爸爸妈妈、会说话。但实际上，对于自闭症儿童来讲，会说多少话并不重要，重要的是让他学会“说”功能性语言。所谓的功能性语言，就是能表达出自己的需求的语言，但这种语言不一定是“说”出来的，它有可能是一个动作，或者只是一个眼神。自闭症儿童经常出现外在的情绪失控等表现，其实都是来自于他内在的焦虑，而这些焦虑是因为他无法表达自己的需求，需求当然也就难以被理解和满足。如果会使用功能性语言，自闭症儿童就可以学会表达自己的需求，进而需求也就能被满足。当自闭症儿童的情绪方面的问题减少时，他也就能在知识学习、社交学习等方面更加专注和有所进步。唐小鸿给我们举了一个例子，比如当自闭症儿童感觉口渴时，他不一定非要说出“我渴了”“我要喝水”这样的话，如果他能做到把杯子递给家长，或者是拿起一张显示想喝水的图片，就是掌握了功能性语言。而这样让自闭症儿童掌握功能性语言的目标，正是唐小鸿和她的“助基金”在进行的自闭症儿童教育体系模式中的一种尝试。

感统方法不等于感统训练

同时，唐小鸿尝试构建的自闭症儿童的教育体系中也强调使用感统方法。但是唐小鸿特别希望通过我们告诉更多自闭症儿童的父母们：感统的干预方法不是所谓的对所有孩子进行一样的感统训练，而是先要了解每个孩子不同的感觉通道特点。

其实，不仅是自闭症儿童，普通的孩子在感觉上也有着很大的差别，比如有的孩子很爱看图文契合的漫画书，有的孩子却怎么也看不懂这类书，因为后者无法处理好这类图文交融的信息，但是如果给这类孩子看只有文字没有图画的书的话，他的阅读障碍就消失了。一旦出现信息处理困难的情况，就会引发孩子的焦虑，自闭症儿童的焦虑会更加明显，因此，在运用感统方法进行干预之前，需要对每一个孩子的感觉特点进行观察和分析，在此基础上为孩子提供进行感统干预的方案，这样才能降低孩子的焦虑感，而不是增加他对信息的混淆感和超负荷感。

另外，谈起如何减少自闭症儿童的焦虑，唐小鸿还特意提醒到，不管是家里还是自闭症儿童康复中心等地方，都应该在环境设置上尽量减少对自闭症儿童的干扰。也许有丰富的色彩和装饰的环境更受普通孩子的喜爱，但是纯色、冷色调的单一环境显然更适合信息处理能力差、易焦虑的自闭症儿童。

真正的融合不是“一样”

最近几年，社会在关注自闭症儿童方面颇为重视，“融合教育”的理念也被广泛运用于学校、幼儿园。但是唐小鸿告诉我们，在她参观的有自闭症儿童就学的欧美学校中，成功的融合教育并不是让自闭症儿童和所有孩子上完全一样的课，在校生活完全一样，而是会设置一个专门的自闭症儿童中心，自闭症儿童可以自由选择自己感兴趣的课与普通孩子一起上，但是如果遇到他不接受的课，他就可以回到中心去做自己想做的事。这样，既能减少自闭症儿童在自己不喜欢的课程上的焦虑感，也不会影响其他孩子正常上课。她认为这也许才是真正的融合教育，融合的目的不是要求自闭症儿童变得和普通儿童一样，而是允许他们不一样，并根据他们的需要提供帮助。这样的融合教育也才是真正的包容。

自闭症儿童的特殊才华不仅在绘画上

唐小鸿还和我们分享了她去年参加欧洲自闭症协会时的一个感受。当时参加这个会议的除了研究者、特殊教育者，还有法官、检察官、警察等，而协会主席在开场说的第一句话则是，“在座的各位，大家不要觉得自闭症离你们很遥远，有可能你们在座的每一位都是自闭症谱系上的人，因为你们是各个领域的精英”。这就是目前欧美国家对自闭症谱系人群的看法——一些具备特殊才能的人有可能就是自闭症谱系上的人。不少学者也认为，自闭症儿童由于他独特的专注能力，拥有心无旁骛的特点，是有可能在某些方面展现出惊人的才华的，只要善于发现，恰当引导，就有可能帮助孩子展现出这种才华。而绘画，可能仅仅是自闭症儿童最容易被发现的一种才能和潜力而已。

当然，这并不是说所有的自闭症儿童都是天才，这就和我们普通人最后也不是人人都能功成名就的道理一样，但唐小鸿认为，对于有自闭症儿童的家庭来讲，对未来抱有希望，总比觉得前途一片灰暗要好。

唐小鸿经常提到自己当初参观以色列自闭症儿童和成人协会（简称ALUT）时的感受，她说这是她到目前为止参观过的最好的一个机构。在这里，自闭症儿童从幼儿园、小学、中学到成人的技能培训，包括就业是全程被关注和受到服务的，包括终老，这就是她理想中的对自闭症儿童服务的终极目标。虽然她知道这个目标在中国实现还有待时日，但是她会一直努力，竭尽所能。目前，在裘德·拉根女士的帮助下，唐小鸿和志同道合的小伙伴们成立了英智康复国际自闭症中心，采用英国昆斯米尔（Queen smill）学校教育体系和模式，为中国的自闭症儿童提供着专业服务。

方法推荐：PECS-图像交换交流系统

这是一种使用图画标示来教授自闭症儿童功能性非语言交流的方法。自闭症儿童最需要的就是帮他们减少焦虑，这能让他们情绪稳定，从而进行知识、生活技能的学习，更容易接受外界信息。图画化的功能性非语言交流就是通过一些图片展示的方式，向自闭症儿童说明日常生活和学习的目标与顺序，让他们理解时间的意义等，也能让自闭症看护者确保在几秒钟内给予孩子所要求的东西，这样的沟通都能最大程度地减少自闭症儿童的内在焦虑感。

其实，这种PECS-图像模式，不仅可以用于对自闭症儿童的帮助，也能广泛用于学龄前儿童的生活中。比如我们可以把一天的生活安排以图片的形态放在家里的墙上：太阳升起时起床、穿衣服、刷牙，之后去幼儿园，太阳快下山时奶奶在幼儿园门口等着接他……当一天的安排被具象化了之后，孩子也会体会到秩序感，增加安全感。