张 婷 章新琼 葛 健 胡少华 张小敏
(1 安徽医科大学护理学院,合肥市 230601,电子邮箱:837163851@qq.com;安徽医科大学第一附属医院2 血液科,3 护理部,合肥市 230032)
急性白血病是一种起病急、症状重、预后差的血液系统恶性肿瘤,其在白血病中所占比率较大,为36%~68%,且其性病率逐年上升趋势[1-2]。化疗作为急性白血病的标准治疗方式,虽然有助于延长患者的生存期,但化疗期间患者需承受癌症和化疗副作用的双重打击[3],普遍存在感染、发热、腹泻、口腔炎、疲乏、胃肠道反应等症状[4-6],导致其生活质量降低[4]。症状群由2个或2个以上相互关联且同时发生的症状组成,并且这些症状独立于其他症状群之外,集中的症状不要求有相同的发病机制[7]。白血病发病人群的年龄主要集中在35岁以下,包括儿童白血病和成人白血病两个群体[1]。有学者将18~25岁年龄段称为“始成年期”[8],这一时期青少年处于人生特殊的转型期,心智、思维、情感等不成熟且欠稳定,在此时期罹患急性白血病会对其职业、情感、家庭、人际关系等产生巨大影响,症状群的出现会加重患者的症状负担,降低其生活质量[9]。目前关于急性白血病患者症状群的研究较少,而针对始成年期这一特殊阶段的研究更少。本研究探讨始成年期急性白血病化疗患者化疗期症状群及其严重程度与生活质量的相关性,为该类患者的症状管理提供新思路。
1.1 研究对象 采用便利抽样法,选择2018年10月至2019年8月在合肥市两所三级甲等医院血液内科住院并接受化疗的104例始成年期急性白血病患者作为研究对象。纳入标准:(1)18~25岁;(2)经病理及骨髓报告确诊为急性白血病;(3)住院接受化疗;(4)知晓病情且愿意参加本研究。排除标准:(1)对诊断不知情者;(2)患有精神疾病或认知障碍者;(3)伴有心、肺、脑功能障碍或其他严重并发症者。研究获得安徽医科大学第一附属医院伦理委员会审批通过。
1.2 调查工具及内容
1.2.1 一般资料调查表:采用自制的一般资料调查表对患者的一般情况进行调查,调查内容包括性别、婚姻状况、文化程度、家庭所在地、家庭人均月收入、疾病分类、疾病危险度分层、化疗次数等。
1.2.2 中文版记忆症状评估量表:采用中文版记忆症状评估量表[10]评估患者过去一周内症状的严重程度。该量表包括生理症状、心理症状、总困扰指数、量表总分4个维度共32个条目,采用Likert 4级评分法评分,评分越高表示程度越高。该量表的Cronbach α系数为0.79~0.87,结构效度为0.68~0.79,具有良好的信效度[11]。由于与我国传统文化背景、研究人群等因素,在问卷调查中,只有2例患者填写量表中关于性生活情况的条目,经课题小组综合考虑后删除该条目。该量表在本研究中的Cronbach α系数为0.850。
1.2.3 生活质量量表:采用生活质量量表[12]评估测患者过去一周的感受,包括身体状况、社会/家庭状况、情绪状况、功能状态4个维度共27个条目,采用Likert 5级评分法评分,其中正向计分的条目直接计0~4分,逆向条目反向计分,各维度得分相加即为量表总分,总得分越高表示生活质量越好。该量表具有良好的信度和效度,Cronbach α系数为0.916,但由于在问卷调查中关于性生活情况的条目无人作答,经课题小组综合考虑后删除该条目。该量表在本研究中的Cronbach α系数为0.867。
1.3 调查方法 本研究为横断面研究,由研究者本人深入病房进行问卷的发放与回收,发放前取得科室主任及护士长的同意及配合。调查时由研究者向患者及其家属解释本次调查的目的及意义,征得患者知情同意后,采用统一指导语,以无记名的方式进行问卷填写;对于不方便填写的患者,由研究者逐一提问,协助完成问卷,问卷平均填写时间为30 min,当场回收并审核,如发现有遗漏,当场请患者补全。共发放并回收问卷110份,其中6份问卷出现规律回答,予以剔除,最终回收有效问卷104份,有效率94.55%。
1.4 统计学分析 建立Excel数据库,采用EpiData 3.1软件对资料进行双人录入。采用SPSS 19.0软件进行统计分析。呈正态分布的计量资料以(x±s)表示;计数资料以例数和率表示。采用探索性因子分析法提取症状群,因子的提取采用主成分分析法,因子的旋转采用方差最大正交旋转法,选取特征根值≥1.0并结合累计方差贡献率确定公因子个数,症状在公因子上的因子载荷>0.5可纳入该因子症状群。采用Pearson相关分析确定症状群与生活质量的相关性。以P<0.05为差异有统计学意义。
2.1 始成年期急性白血病患者的一般资料 104例始成年期急性白血病患者中,男性52例(50.0%),女性52例(50.0%),未婚患者58例(55.8%),文化程度以高中/中专居多,其他特征见表1。
表1 104例始成年期急性白血病患者一般资料
2.2 始成年期急性白血病患者症状发生率及严重程度 104例始成年期急性白血病患者在化疗期间共有31个症状,每例患者存在4~17个症状。共17个症状的发生率均高于50%,发生率最高的症状是精力不足(92.3%),其次是食欲不振(84.6%)、感到烦躁(82.7%)和担忧(82.7%)、食物味道改变(78.8%)。严重度评分大于2分的症状有10个,位于前5位的是精力不足、担忧、感到烦躁、食欲不振、冒汗。见表2。
表2 始成年期急性白血病患者化疗期发生率及严重程度排前10位的症状情况(n=104)
2.3 始成年期急性白血病患者症状群因子分析 选取症状发生率≥50%的17个症状,采用探索性因子分析法提取症状群,运用主成分法和方差最大正交旋转法进行探索性因子分析。主成分分析中,以特征值大小来确定公因子数目,本研究中主成分特征值≥1.0的因子共5个,其累计方差贡献率为61.17%。适用性检验结果显示,该数据的KMO=0.714,Bartlett检验P<0.001,提示可以使用因子分析法进行数据分析。运用因子分析法提取了5个症状群,其中症状群1为心理症状群,包括感到烦躁、感到紧张、精力不足、难以入睡、难以集中精神、担忧;症状群2为胃肠道症状群,包括恶心、呕吐;症状群3为不良反应症状群,包括体重下降、脱发、便秘、食欲不振;症状群4为神经系统相关症状群,包括感到昏昏欲睡、口干、眩晕;症状群5为一般症状群,包括冒汗、不认识自己。见表3。
表3 始成年期急性白血病患者化疗期症状群探索性因子分析结果
2.4 始成年期急性白血病患者化疗期症状群严重程度与生活质量的相关性 患者生活质量总分为(57.41±11.26)分,各维度中,功能状况得分最低,为(12.12±3.45)分,社会家庭状况得分最高,为(16.43±3.26)分,而情绪状况得分为(15.53±4.07)分,身体状况得分为(13.34±4.71)分。将各症状群内症状的严重程度总分作为该症状群得分,对始成年期急性白血病患者各症状群得分与生活质量各维度进行相关性分析,结果显示,始成年期急性白血病患者的心理症状群得分与患者功能状况得分、情绪状况得分、身体状况得分和生活质量总得分均呈负相关,胃肠道症状群得分与功能状况得分和身体状况得分均呈负相关,不良反应症状群得分、神经系统相关症状群得分、一般症状群得分均与身体状况得分呈负相关(均P<0.05)。见表4。
表4 始成年期急性白血病患者化疗期症状群严重程度与生活质量的相关性
3.1 始成年期急性白血病患者化疗期症状繁多且较重 始成年期急性白血病患者化疗期间有31个不同程度的症状发生,其中17个症状的发生率大于50%。精力不足、食欲不振、感到烦躁、担忧、食物味道改变是最常见的症状,这与曹蕾等[13]的研究结果相符,其中精力不足的发生率最高,达92.3%。大量研究均显示,精力不足是发生率最高且最严重的症状[13-15],与本研究结果相似。这可能与急性白血病患者出现贫血、营养不良、免疫功能下降等生理因素及焦虑、紧张、抑郁等心理因素有关。心理症状是始成年期急性白血病患者化疗期间较为严重的症状,与梁昌兰等[16]的研究结果相似,分析其可能原因为:罹患急性白血病为重大的负性生活事件,始成年期患者须停止原来的工作和学习,导致社会角色突然转变且应对不足,这使患者时常处于对未来的恐惧与担忧中;同时疾病本身和化疗带来一系列不良反应,直接影响患者情绪状态[17-18]。
3.2 始成年期急性白血病患者化疗期症状群
3.2.1 心理症状群:本研究中,心理症状群由烦躁、感到紧张、精力不足、难以入睡、难以集中精神、担忧组成,与郑渊等[19]的研究结果相似。可见,始成年期急性白血病化疗患者存在多种负性情绪,不良的情绪状态会严重影响患者的睡眠状况,而睡眠受到干扰又会产生负性反馈,进一步加重患者的不良情绪。因此,在临床护理中,需要密切关注始成年期急性白血病患者的情绪变化,加强人文关怀,加重信息沟通环节,提高其治疗信心。同时,可以运用多学科理论和技能进行综合护理,如放松训练、心理疏导、健康教育等,以减轻其压力和负性情绪,增加对疾病的可控性。
3.2.2 胃肠道症状群:本研究中,胃肠道症状群由恶心、呕吐组成,与其他研究[20-22]的结果相似。恶心、呕吐两者关系密切,主要与患者接受化疗有关。这提示临床护理人员应根据患者的症状,一方面遵医嘱给予针对性的护胃、止吐药物;另一方面,可通过认知干预、系统脱敏疗法等减轻患者心理压力,进而减轻患者的胃肠道反应。
3.2.3 不良反应症状群:本研究中,不良反应症状群由脱发、体重下降、便秘、食欲不振组成,与严丽等[23]的研究结果相似。此症状群中的脱发、食欲下降主要是由于化疗药物引起胃肠道黏膜和毛囊细胞损伤所致;而患者进食量减少导致营养供给不足、肠蠕动减慢,进而出现体重下降、便秘。因此,护理人员在临床工作中应尊重和关心患者,及时给予适当的干预,如鼓励患者多饮水、少食多餐、佩戴假发、信息支持等,以减轻由于药物不良反应而产生的躯体不适症状。
3.2.4 神经系统相关症状群:本研究中,神经系统相关症状群由口干、眩晕、昏昏欲睡组成,与其他研究[23-25]结果相似。其中,严丽等[23]将此类症状命名为疲乏相关症状群。笔者认为,该症状群主要与化疗药物如视黄酸、铂类等的使用有关,这类药物可引起机体的周围神经、自主神经病变。在实际工作中,护理人员应及时发现患者的不适症状,并给予安全教育、鼓励其大量饮水、创造良好的休养环境等。
3.2.5 一般症状群:本研究中,一般症状群由冒汗、不认识自己组成,此症状群在以往研究中较少出现,可能与研究人群、统计学分析方法等有关。躯体不适与心理健康相互影响,不认识自己本质上是一种心理负担。本研究中冒汗发生率为72.1%且较为严重,若持续存在,会导致患者出现紧张、焦虑、否定自己等负性情绪,负性情绪又会进一步加重躯体不适,因而把两者归为一类症状群有其合理性。临床上应给予心理教育、正念训练等方法使患者身心放松。
3.3 始成年期急性白血病患者化疗期症状群严重程度与生活质量的相关性 本研究中,始成年期急性白血病患者化疗期间生活质量总分为(57.41±11.26)分,提示患者生活质量总体水平偏低。其中,功能状况得分最低,表明患者在化疗期间睡眠状况、工作能力、生活乐趣等受到严重干扰,严重影响其生活质量;而社会家庭状况得分最高,提示大多数患者都得到了较高的情感支持,由此可见,家庭及社会的支持性照顾对患者的生活质量有着重要的、积极的影响。本研究结果显示,心理症状群得分与患者生活质量总分、功能状况得分、情绪状况得分、身体状况得分均呈负相关,胃肠道症状群得分与患者功能状况得分、身体状况得分均呈负相关,不良反应症状群得分、神经系统相关症状群得分、一般症状群得分均与患者身体状况得分呈负相关(均P<0.05);其中各症状群得分与身体状况维度相关系数均最高,且心理症状群得分与患者生活质量总分相关系数较高,与相关研究结果相似[14,16,26]。这提示,症状的严重程度对患者的身体状况影响较大,且心理症状群越严重,患者的生活质量越差。因此,临床上可从积极心理学的角度出发,通过增强其保护性因素(家庭功能、自我效能感、希望)来提高始成年期急性白血病患者的心理弹性,降低忧伤、乏力、睡眠障碍等对患者身体状况的影响,从而进一步改善其生活质量[27-28]。
综上所述,始成年期急性白血病患者化疗期症状群繁多且其严重程度与患者的生活质量尤其是身心状况相关。临床护理人员应从症状群角度,全面评估患者的症状和心理状况,积极探讨心理弹性干预模式。但由于本研究的样本量不足,且样本仅来源于合肥市两所三级甲等医院,因而样本的代表性受到限制。且由于受样本量的限制,本研究未进一步分层比较不同化疗阶段症状群的发生情况,仅分析了某一时间点始成年期急性白血病患者的症状分布、症状群状况,缺乏动态性。因此,本研究所发现的症状群与生活质量的关系仍需要进一步开展大样本的纵向研究探索,从而预测症状群的发展规律,并及时给予以保护性因素为主的心理弹性干预。