哮喘儿童的家庭护理模式研究进展

束佳鑫，黎 晨，马元康，兰 杰，赵 霏

（西北民族大学医学院，甘肃 兰州 730030）

支气管哮喘（哮喘）是一种以气道慢性炎症和气道高反应性为特征所引起的一种异质性疾病，主要特征包括气道慢性炎症，高反应性，可逆性气流受限和气道重构。临床表现主要为呼吸道的症状，如喘息，气急，胸闷或咳嗽等，此外呼吸道症状和强度可能会随着时间的变化而改变[1-2]。哮喘常在夜间及凌晨发作或加重，多数病人可自行缓解或经治疗后缓解。流行病学资料显示，儿童哮喘的发病率高于青壮年，城市高于农村。哮喘是儿童最常见的慢性呼吸系统疾病，其特点是病程长，易反复且需要长期的治疗，昂贵的医疗费用增加了社会和家庭的经济负担[3-5]。故创建家庭病床，发展家庭护理就显得十分有必要，此举不但可以利于哮喘儿童的治疗，同时也可以减轻哮喘其所带来的经济压力。有研究显示，有效的家庭护理可以缩短哮喘儿童的住院时间，并且可以使治疗和护理保持连续性[6]。本文就家庭因素，家庭护理模式及其内容与哮喘儿童之间的关系进行综述，旨在为哮喘儿童提供最佳的护理模式，促进哮喘儿童的恢复，改善其生活质量提供理论依据。

1 儿童哮喘发病与家庭因素的联系

1.1 家庭生活环境

在儿童的生长和发育阶段，家庭生活环境是每个儿童获得物质支持和精神支持的重要场所，对其影响深远。当子女处于儿童时期时，父母是有责任照顾并且给予其良好的生长和发育条件的，此时儿童也会从中获取精神上和身体上的幸福感和安全感，有利于身体和心理的健康发育，降低疾病的发生率。有研究表明，一个危险的家庭生活环境包括两个普遍的基本特征：冲突和侵略，除此之外，冷漠、忽视及不支持也会增加对儿童的不利影响[7]。以上这些因素可以直接影响儿童，如身体虐待、打骂均会对其产生躯体性损伤，也可通过间接影响儿童的心理、神经内分泌和对压力所引出的行动反应造成相应的损伤。

有研究显示，当家庭环境中存在冲突、侵略、矛盾、慢性压力等不良因素时，哮喘在儿童中的发病比例将显著增加，而且家庭中的这些因素越多，住院时间就越长。由于儿童哮喘的发作，大多数父母都会出现一定的心理问题，如焦虑，抑郁甚至出现狂躁[8]，然而这些负面情绪不仅不会促进儿童哮喘的治疗和恢复，反而引起哮喘儿童的自责感从而加重病情，这种结果又会刺激父母不良情绪的产生形成恶性循环，最终经久不愈。有研究表明，几乎50%的哮喘儿童的母亲会有不同程度的抑郁症，其抑郁程度与哮喘的紧急情况和就诊次数呈正相关[9]。青春期母亲在年轻时有较高的社会和行为问题，她们更有可能会得抑郁症。由此不难发现，哮喘儿童的父母比未患哮喘儿童的父母更容易患抑郁症或抑郁症的程度更重[10]，与此同时，这样的家庭成员对哮喘的有效控制失去信心，治疗依从性差导致治疗费用增加，哮喘儿童的生活质量下降最终导致疾病恶化。此外，这些哮喘儿童在日常生活中会缺乏信心，在情感表达、社会行为及凝聚力方面会明显低于正常儿童的水平，甚至在娱乐方面也表现不出明显的兴趣。一些家庭成员的不良习惯也会加重疾病的症状，造成疾病的恶化，如家长吸烟可导致儿童哮喘加剧。其机制可能是支气管粘膜下的感觉神经末梢受到烟草烟雾的刺激，烟草烟雾激活磷酸肌醇-3-激酶 （PI3K）/AKT，损伤组蛋白去乙酰化酶-2（HDAC2）并进一步降低皮质类固醇水平，造成不利的影响，导致咳嗽和支气管痉挛[11]。因此在哮喘儿童的治疗中，除了常规的对因对症治疗，家庭生活环境也必须考虑在内，调整患儿父母的心态及生活方式极其重要，给患儿营造一个安静和谐、轻松愉快的生活环境对治疗和预后有着深远而重大意义。

1.2 亲子关系

已有学者证明哮喘儿童的功能障碍会影响亲子之间的关系，而这种关系反过来可能会导致哮喘儿童抑郁状态的产生，再次加重功能障碍，从而形成恶性循环[12]。在有哮喘儿童的家庭中，父母与患儿之间多表现为冲突关系而不是合作关系，其中最重要的是家庭对患儿的极端主导和对立行为，相对于健康儿童父母会有更多的阻滞和干扰行为，从而降低患儿的独立性与自主性[13]。在探索五分钟对话的实验中发现，哮喘儿童的父母比健康儿童的父母会消极且有更多的批判性言语，和提供了更多的负面解决方案。而这些负面的影响包括交流、批评、态度及干扰行为可能是儿童除哮喘本身疾病外所带痛苦的来源，加重了家庭给予患儿的压力使得病情发展和恶化[14]。这种不良的亲子关系还会影响到哮喘的治疗，有研究发现父母对患儿的批判程度越高，其哮喘的程度更严重、医嘱的依从性更差及住院时间更长。主要原因为批评导致患儿情绪自主激活和过度唤醒，导致哮喘发作的阈值降低。患儿对于良好的医疗方案依从性也较差，难治愈且易复发[15]。所以，负责哮喘儿童初级保健的家庭成员（主要是父母）应与哮喘儿童进行积极的情感交流，维持良好的亲子关系，以提高患儿的安全感和依从性，以减少由心理障碍和过度负面情绪引起的哮喘发作的频率和严重程度，并提高治疗效果，改善预后。

2 传统以家庭为中心的护理模式

在传统的护理制度中，哮喘儿童家庭的疾病预防和控制护理知识不够深入，对哮喘儿童的心理状态也并不关注，且没有深刻反映家庭参与护理的目的性和重要性以及缺乏适当的领导。为了达到减少哮喘儿童的发病机会、延缓疾病进程、降低伤残率、提高其生活质量，给予哮喘儿童全面、连续、主动的治疗及护理的目的，国际医学和护理界在“生物—心理—社会”医学模式的基础上提出“以家庭为中心的护理”的概念。该家庭护理模式也是目前医疗所需要的，联合临床治疗可以全方位，多角度地为哮喘儿童提供优质的卫生服务[16]。积极开展家庭护理并给予适当的健康教育和纠正不良的生活习惯也会节省大量的人力和物力，与此同时，家庭护理的一大优点在于能够提供给哮喘儿童熟悉的环境，利于使患儿消除孤独感、恐惧感，压抑感等悲观情绪[17]。该模式中家庭应该参与到整个过程并评估家庭成员的个人特征如对孩子的态度、言语及相关行为，其中主要照顾者应该参与护理计划的设计和评估，做出相应的决策，最好能够在相关专业人员习得某些护理基本操作。

3 哮喘儿童家庭护理的研究现状和内容

3.1 哮喘儿童家庭护理的研究现状

就目前而言，通过检索国内外的文献资料不难看出我国在哮喘儿童家庭护理的研究、开展及推广情况上仍处于起步阶段，稍滞后于发达国家。该护理模式研究的主要方向有：家庭哮喘管理干预计划制定、家庭哮喘管理的评估及具体应用等。有研究表明，开展以社区为基础的家庭哮喘管理干预可以明显降低持续性哮喘儿童的发病率且增加主要照顾者管理患儿的自信心，提高疾病的治愈率，学者提议创建一个真正意义上的多元化共同利益相关社区，包括哮喘儿童、主要照顾者、医护人员及研究该方面的学术合作者，制定干预计划并教育家庭成员如何在家庭层面以及环境相关的层面上改变行为，从根本上降低儿童哮喘的发病率[18]。研究显示，国外的哮喘诊断和管理指南在过去的十年内就已经强调了哮喘患儿及其家属在疾病控制中的积极作用，但是患方不遵守治疗建议是儿童哮喘病疾病中普遍存在的问题，于是制定FAMSS（家庭哮喘管理系统量表），采用半结构化的临床访谈形式，评估儿童哮喘的多个因素[19]。FAMSS综合评分具有良好的内在一致性，通过家庭成员对哮喘管理的行为、信念，态度的解释和表达他们对疾病的负担，以及对患方依从性监测、哮喘知识与自我效能的评估获得关于多方面的家庭护理哮喘管理的临床数据，推进儿童哮喘疾病治疗及护理方面的议程，同时提供利于控制哮喘的临床方法。

但是对中国哮喘儿童家庭管理的系统性研究却少有报道，主要是鉴于我国基本国情，家庭护理服务还是处于初级阶段，且是以基础的健康知识指导与护理操作为主，并不能将哮喘儿童家庭护理完全贯彻落实[20]。其次，多数家庭成员的学历和社会经济地位并不高，为家庭护理实施带来了一定的难度。在医疗卫生服务体系中，对于家庭护理这一方面的培训也是较为薄弱的，并没有专业传授与指导家庭护理的医务人员，社区医生和护士也常因繁忙的工作使之无暇顾及每个病人及病人家属，导致了一些国外的家庭护理措施并不能完全适用于中国家庭。虽然我国一些学者和医务人员开始对哮喘儿童的家庭进行健康教育，但这种教育也只能间接地反映和评估家庭中哮喘儿童的管理水平，包括疾病知识、急诊护理、就诊次数，临床疗效和生活质量，仍然缺乏完整有效的评估工具来指导哮喘儿童家庭护理的干预。以上多个原因导致了我国哮喘儿童家庭护理还是稍落后于国外发展国家，仍然有很大的发展空间。

3.2 哮喘儿童家庭护理的内容

1）掌握哮喘知识。健康教育是向患方普及哮喘知识最有效的途径，虽然在我国一些从医者只向哮喘儿童父母传授简单的哮喘知识，但是数据表明仍能明显改善哮喘的家庭管理，增强哮喘儿童的自信心。有研究表明[21]，普及哮喘知识的家庭，在父母方面，他们会更多地使用指导方针来确定哮喘儿童的体育活动水平，拥有更多的管理和技能；在哮喘儿童方面，他们会多出一些自我管理技能如：咳嗽和体位引流、呼吸和放松训练、发病时保持冷静。同时掌握哮喘知识，还会增强哮喘儿童的遵医性、肺功能及生活质量，降低治疗时间、复诊率、住院次数和治疗费用。

2）确保药物依从性。治疗承诺是哮喘治疗的重要方面。大多数哮喘儿童的症状可以用标准药物控制。但是，一些调查结果显示，儿童对哮喘药物的依从性并不高[22]。虽然大多数家长认为有必要坚持就医，但由于担心药物的副作用，药物成瘾或长期服用药物导致药效降低，以及儿童喘息，喷药等可持续性等原因，一些家长不进行药物服用的定期监测。因此加强医患交流可以及时的监视和调整药物用量，确保治疗的效果。

3）保持医患间的良好沟通。一般而言，医生的指导性意见并不会被哮喘儿童完全遵循，主要是因为儿童哮喘是一个慢性病，需要长久的治疗，而大多数家庭并没有这个意识。有研究表明[23]，以理论为基础，以患者为中心的沟通技能对儿童哮喘的预后及家长的满意度有积极影响，相反，哮喘儿童的父母有良好的沟通技巧，则有利于医生为哮喘儿童提供更有意义和针对性的意见。研究显示[24]，与药剂师有更好沟通的患者可以更熟练地掌握吸入药物的使用，更清楚地了解药物的相互作用和副作用，使患者能够更好地控制哮喘。因此，良好的沟通能有效地建立医患之间良好而又耐心的合作伙伴关系，对于儿童哮喘治疗的整体效果产生积极影响。

4）加强对家庭环境的控制。儿童哮喘一个重要的特征为气道高反应性，即对某些变应原表现出的气道高反应的状态（气道的收缩和痉挛），影响呼气功能。但是家庭中存在很多这样的刺激因素如：烟草、烟雾、动物毛发、蟑螂、尘螨等，增加了儿童患哮喘的概率，尤其是居住于城市中的儿童，汽车尾气，工厂废气均可额外提高患病率，加重哮喘的症状。有研究表明[25]，过多暴露于室内过敏原，儿童患哮喘的风险会增加，适当的制定降低过敏原的策略并实施，会明显降低儿童哮喘的发病率，减轻哮喘儿童的症状。

5）疾病监测。哮喘作为一种长期和慢性疾病，如果控制不恰当，伴随着气候和环境的变化，其病情也会加重并引起急性哮喘的发作。研究发现[26]，即使在儿童哮喘控制良好的情况下，仍有一定复发的风险，这可能与疾病本身的性质有关。因此，家庭成员需要长期观察和监测哮喘儿童的哮喘症状，活动受限水平和夜间睡眠质量，从而确定哮喘儿童状况的变化，并以此作为临床治疗的依据和指导。

6）急性哮喘发作的治疗。在哮喘的急性发作期间，哮喘儿童和其主管医生都面临着重要的治疗决策，但是医生和哮喘儿童及家庭成员并不是总能够采取有效的措施来终止哮喘的恶化。但是某些治疗措施，如在急性发作时吸入或者口服类固醇，预先制定哮喘急性发作危机管理计划，书面自我管理计划和客观评估病情的严重程度再决定是否住院治疗等，依然有一定效度[27]。同时应该认识到，在大多数情况下，哮喘儿童的疾病观察主要是在家庭成员的帮助下进行的。在家庭管理中，发展家庭成员和哮喘儿童评估疾病程度且应对紧急情况和实施日常家庭生活和疾病管理策略的能力也非常重要。作为哮喘儿童的主要家庭管理机构，父母之间的合作与协调程度，对儿童的认同程度，对疾病管理和家庭生活的满意程度均是影响哮喘儿童的家庭管理情况的重要因素[28]。因此，做好家庭护理的相关内容并正确评估疾病的严重程度对急性哮喘发作的治疗起到了至关重要的作用。

综上所述，家庭护理不仅是从与医生的交流中获取哮喘的知识，更重要的是将这些知识得以运用，积极管理哮喘儿童日常生活中的一些易感因素，培养家庭成员减轻儿童哮喘症状和预防哮喘发作的行为技巧。

4 结语

本文对儿童哮喘的概念及危害展开概述，对国内外关于儿童哮喘家庭护理的研究进行总结分析，主要包括哮喘儿童发病与家庭因素间的关系、以家庭为中心的护理模式、儿童哮喘家庭护理研究现状、儿童哮喘家庭护理内容这几个方面，希望通过本文能够总结国内外对于哮喘儿童家庭护理的研究，同时针对哮喘儿童家庭护理存在的不足进行分析，期望能够提高对于儿童哮喘家庭护理的研究水平，更好的将家庭护理贯彻于哮喘儿童护理方面，提高哮喘儿童的治疗效率与生活质量。