我国预先指示的文献计量学分析

赵学红， 孙建萍， 吴红霞， 罗薇

预先指示(advance directives ,ADs)也叫预设/立医疗指示，是指行为人在具有完全行为能力时，根据患者自己的意愿，签署生前预嘱(living wills,LWs)或者通过预立医疗代理人等方式，对自己将来丧失决定能力时选择要或不要某种医疗照护措施，事先做出的决定[1]。预先指示是临终关怀的重要组成部分，杨瑞芳[2]和王福平[3]等人的研究表明，对临终患者开展尊严死教育，可以合理应用有限的医疗资源，减少患者接受的无效治疗并提高患者的死亡质量，同时提高患者家属的满意率，减轻其经济负担。本文采用文献计量学方法对我国预先指示研究的文献进行初步分析和评价，以了解我国预先指示的现状及发展趋势，为推进今后该领域的研究提供参考依据。

1 资料与方法

1.1 文献来源与检索方法 中文数据库选择中国知网、万方和中国生物医学数据库进行检索，以“预先指示”“预立医疗照护计划”“生前预嘱”为主题词或关键词进行高级检索；英文数据库选择PubMed和CINAHL，检索式为(“China”or“Chinese”or“mainland China”or“Taiwan”or“Hong Kong”)and(“Advance directives”or“ADs”“do-not-resucitate order”or“DNR”)。检索期刊范围为 “医药卫生”、“社会科学”、“哲学与人文科学”，时间范围为 “建库至2018年12月31日”，文献类型为期刊论文、学位论文和会议论文，共得到文献238篇，其中中文文献216篇，英文文献22篇。

1.2 文献筛选 将检索到的所有文献直接导入NoteEpress文献管理软件，运用其查重功能删除重复文献。通过阅读题目、摘要及原文，手动剔除与“中国地区”、“预先指示”和“生前预嘱”、“预立医疗照护计划”等不相关的文献，排除经验荟萃、经验交流、临床拾零、增刊论文、国际视野、国际动态、教育论坛、护理考察、专家笔谈、访谈、护理体会和思考等，最终筛选出相关中文文献96篇 ，英文文献17篇 ，共113篇。

1.3 文献分析方法 通过NoteEpress 软件的 “文件夹信息统计”功能从发表时间、文献来源、文献类型及基金来源等方面导出信息，采用Excel 2010建立数据库，对数据信息进行分析整理，采用频数、百分率和构成比进行统计学描述。

2 结果

2.1 文献计量年度变化 本研究纳入113篇文献。最早发表在1993年，文献数量总体呈逐年递增趋势，平均每年发表4.52篇，其中2014—2018年文献量较多，共发表文献102篇。文献具体数量及年度分布情况见图1。

图1 113篇纳入文献发表年限分布图

2.2 文献来源 按第一作者所在地区和单位进行统计，预先指示的研究分布于我国19个省，且集中在经济发达的东、中部地区，113篇文献刊载在国内82种期刊上，其中，《护理学杂志》8篇，《中国医学伦理学》5篇，《中华护理杂志》5篇，《医学与哲学》5篇。具体情况如图2所示。

图2 113篇纳入文献的来源分布

2.3 基金来源 根据基金支持项目来看，国家自然科学基金有3篇，国家社会科学基金有2篇，上海市重点学科建设基金1篇，北京市科技计划项目1篇，绝大多数没有基金支持。见图3。

图3 113篇纳入文献基金项目分布

2.4 研究内容 通过对113篇文献进行分析，预先指示的研究热点主要集中在医药卫生领域(58.0%)和社会科学领域(27.3%)，具体情况如图4所示。医药卫生领域的研究主题主要有：①预先指示在各类人群中的认知状况和态度的研究(43.7%)；②综述国内外预先指示的现状、面临问题及对策(27.8%)；③预先指示与临终关怀发展的关系探讨(5.67%)。而在社会科学领域主要是探讨有关法律制度建立的意见及建议(16.7%)。

图4 113篇纳入文献的学科分布

3 讨论

3.1 我国预先指示的文献数量与质量分析 我国研究预先指示的文献出现较晚，最早的文献出现在1993年，参考文献最早的为1985年，直到2011年才有较多的文献开始出现，优质论文多集中于经济医疗发达的中、东部地区，这与我国中、东部地区经济发展水平高、医疗条件较好，对心身疾病管理关注度较高有关[4]。基金支持项目少，且集中于北上广等经济发达地区，提示相关部门应加大对西部地区的基金支持与投入，且相关科研人员应重视对安宁疗护和预先指示的研究，不断提升自身科研能力。截至2018年12月，本研究纳入相关文献共113篇，其中以描述性研究为主，但多中心和大样本的横断面研究较少，实验性和类实验研究则完全没有。目前的研究基础较为薄弱，需要逐步提高研究质量，完善研究内容。

3.2 我国预先指示的研究类型分布 我国预先指示的研究类型分布较集中，主要为描述性研究，其原因可能是我国对于预先指示的研究正处于起步阶段，通过描述性研究可以更好地发现预先指示在我国不同人群中的发生情况和相关影响因素。最少的类型是个案讨论(2/113)，其原因可能是预先指示还不具备在我国大范围推广的基础，受到传统文化、法律法规等约束[5-8]。因此，建议医护人员应根据实际临床环境和现实条件丰富研究类型。

3.3 我国预先指示的研究内容情况 我国对预先指示的研究对象基本为养老机构或社区老年人、癌症患者、患者家属和医护人员，部分社会科学类的研究对象为精神病人，缺乏对不同年龄段和不同疾病患者的针对性研究。而国外早已把预先指示扩大到了更大范围，主要包括高龄慢病患者、接受长期医疗护理的失能人群、多器官衰竭患者、晚期进展性癌症患者等[9-11]。国内的预先指示研究选择的研究对象范围较窄，限制较多，对于预先指示的推广有一定的局限性。我国预先指示目前没有具体的干预方案构建与效果评价，这可能与我国预先指示发展还处于起步阶段，理论知识框架还不完善，临床实验的条件还不成熟，缺乏有效的评价指标等有关。建议可以先从团体认知疗法和认知行为疗法探索，尽早构建起有效干预方案。

4 小结

尽管国内有医护和法律从业人员已在不同的群体中展开了对预先指示的实践探索，总体而言，我国对预先指示的探索还处于起步阶段，不同地区差距较大，缺乏重点基金支持，研究领域较为局限，缺乏有效的干预模式和效果评价。因此在该领域开展更加深入和系统的研究是目前重要的任务，应开展多学科合作，拖动预先指示的发展。