叙事在国外疾病照护中的应用进展及思考与展望

吴慧琴，刘霖，于海容，姜安丽

(海军军医大学 护理学院，上海 200433)

20世纪以来，医学界的高新技术革命在延长人类寿命、改善医疗结局方面取得了巨大成就，但同时也出现了技术至上、人文缺乏的现代性困境[1]。2001年Rita Charon在《内科学年报》上首次提出对患者饱含同情、怜悯的“叙事医学”概念[2]，并引起了医学界的关注与思考。随着以患者“身体-心理-社会-精神”为核心的整体护理观在临床工作思维与护理服务意识中的不断深入，众多国外临床护理研究者将“叙事”理念融入疾病照护，在改善服务质量、促进人文关怀等方面发挥了重要作用。本综述旨在总结叙事在国外疾病照护中应用的有益经验，以期为国内研究与实践提供借鉴。

1 叙事的概念和表现形式

1.1 叙事的概念 叙事自人类语言诞生以来就广泛存在于日常生活中。Labov将“叙事”定义为围绕叙事者所表述的因果关系为中心并组织的可报道的事件[3]。《牛津高阶英汉双解词典》中对“叙事”的解释为“讲故事”[4]，表明“叙事”既可以是对事件展现因果描述的故事，也可以是讲述故事的过程。

1.2 表现形式 疾病照护中的叙事常用表现形式有3种：(1)口头叙事。主要通过叙事者讲述经历，进行情感的宣泄[5]；(2)书面叙事。除有口头叙事的机制之外，心理学家Pennebaker等[6]提出暴露、适应和认知重构是书写表达的主要机制；(3)电子叙事。主要通过对叙事内容增加现代的媒体元素[7]，以增强观众的移情[8]。

2 国外疾病照护领域中叙事的应用

2.1 知识缺乏患者的健康教育 以往的健康教育多以理论说明性内容为主，引入叙事给予患者讲述自己疾病经历的机会。叙事对揭示以往经历的细微差别和细节别具作用[9]，故对制定个性化的健康教育方案以及引发其他患者共情，做出改变具有重要意义。Houston等[10]采用叙事素材收集、内容评价、叙事编辑及试点测试4步骤干预吸烟者的戒烟意愿，49%的研究对象完整观看了纪录片并从中获得共情，其戒烟意愿得分高于其他人。护士也可根据患者的叙事，了解患者疾病诊疗相关的担心与顾虑，结合一定的叙事素材做出针对性解答[11]，从而发现健康问题的根源，找出改变的积极因素，引导其重构积极故事，唤起改变的内在力量，使之变得更自主、更有动力[12]。但也有研究[10]表明，知识储备水平较低的患者更能从叙事性文本中获益，知识储备水平较高的患者更能从非叙事性的说明性文本中获益。提示应根据患者疾病知识的前期储备情况制定并分层次使用不同的健康教育素材。

2.2 认知受限患者的疾病康复 阿尔兹海默症、精神疾病等患者往往会因自传体记忆的丧失而造成自我意识与身份维持的障碍[13-15]。叙事可通过重构过去、感知现在、期盼未来整合人生经历，使之获得自我身份的统一感和连续感[16]。Scherrer等[17]对一方患有阿尔兹海默症的患者夫妇进行“夫妻生活故事”的叙事，并以收集到的照片、卡片等纪念物作为叙事元素。Kirkpatrick[18]提出一个理解精神病患者经历的叙事框架，包括个人、社区与主流文化叙事，关注时间、地点、社会维度，有助于护士了解患者经验的复杂性，针对性地进行康复指导。Clements[19]在精神疾病患者的康复治疗中协助患者拍摄生活场景或事物并赋予简单的故事内容与意义，并在“恢复照片长廊”中展示，有助于改善患者自我行为认知与记忆，对其他患者也能产生指导效果。但对于严重脑功能受损而无法诉说叙事要素的患者，应重点采用其他疗法。

2.3 情绪困扰患者的心理护理 慢性病、癌症、临终患者等群体往往遭受不同程度的心理困扰，来自社会不良的污名化影响可能比疾病本身更使人脆弱[18]。叙事有助于此类患者缓减抑郁情绪，还能一定程度上缓减癌痛[20]。当故事被倾听与见证，患者的痛苦便成为护患间的紧密关系[21]。Lamprell等[22]建立了一个“三阶段”故事讲述模式及7种角色设定帮助患者讲述就医经验，见证疾病经历。叙事也可从改写患者生命故事、发现人生意义、重建自我认同的方向疗愈临终患者[23-24]。对死亡、丧亲之痛有关的叙述也对临终患者与家属展现出疗愈作用[25]。但主张以新故事代替“问题故事”的叙事往往不能直接解决因物质缺乏导致的情绪困扰[26]，此时应链接其他社会资源予以协助解决。

2.4 复杂敏感事务的决策沟通 重症患者家属在决定患者是否继续治疗时面临较多因素的冲突，这些冲突远远超出了对医疗信息标准的讨论和风险及效益的评估[27]。一些临床照护专家采用叙事性沟通来处理此类问题。如美国ICU护理者构建了五个子情节的患者故事，帮助家属从对患者积极的照护过渡到姑息治疗[28]。在非洲一些发展中国家，治疗师和社区代表(如老人)可做出医疗决定，家属医疗决策的自主性有限[29]，医生通过主动与家属开展叙事性交流，将叙事作为姑息治疗中间接寻求意见的手段。在沟通复杂敏感的医疗事务时，医护人员须了解自己在该关系中的作用，遵循伦理，确保不使用专业技能诱导参与者分享不愿提及的故事，须认识到双方关系中潜在的权力不均等及参与者的脆弱性，以免参与者在事后感到被操纵和无力感[30]。

2.5 照护提供者的自我反思 患者故事可用于医护人员同理心培养，引起反思、促进工作改善[18,25]。可为书面叙事，如Charon[2]提倡在临床使用平行病历、精细阅读、反思性写作的方法来训练医护人员的叙事能力。也可为电子叙事，如威尔士救护车服务收集关于患者体验的数字故事，用录音和图像帮助反映当前实践情况；Pilgrim项目的“患者之声”[31]提供了工作坊，使护理人员、患者能在网上发布数字故事，供相关组织用于学习与参考(www.patientvoices.org.uk)。来自患者的故事往往揭示了患者及家庭在与医疗系统互动时经历的权力失衡和脆弱性[30]。研究[32]显示，故事是否为虚构并不影响读者对故事的理解，医护人员在解读或使用叙事时需重视的不是事实或真相，而应重视为什么和如何[33]讲述故事的意义。

3 思考与展望

3.1 提高疾病照护中叙事应用成效的思考 随着叙事应用于疾病照护研究的不断深入，如何将叙事应用得更有成效将是科研成果进一步发展与落地落实的关键，将有以下几方面需要考虑。

3.1.1 明确叙事性手段的适用条件 在疾病照护实践中，并非所有服务都可采取叙事的方法，在某些情况下，非叙事性的手段能取得更直接的效果。故应着力探究疾病照护相关情境、服务性质与人物特点是否适用叙事，明确其条件及组合，才能为叙事的有效开展奠定基础。

3.1.2 找准叙事性手段的应用方式 针对需采用叙事的不同疾病照护问题应选择不同的解决方式。依据问题的性质、人物的感知能力，结合目标与计划，对叙事结构、题材、内容、数量、表现形式等方面进行可用性研究，以增强参与者的积极体验与实际效果。

3.1.3 确保叙事参与者的投入程度 研究[34]显示，叙事者在叙事中自我探索的程度越积极越深入，越有利于其心理健康，故确保叙事者参与的投入程度与积极性是实现叙事成效的关键。应着力探究影响参与者叙事投入程度的因素，方能趋利避害，使参与者切实获益。

3.1.4 提升医护人员的叙事能力 医护人员的叙事能力是提高叙事效果的核心。该叙事能力在疾病照护中则直接表现为一种能随时理解与洞见人类疾苦的思维方式。不同疾病照护情境对应不同的叙事思维方式，叙事能力也应在该种思维的指导下具体化为解决实际问题的能力。

3.1.5 准确评估叙事后的实际效果 对叙事效果的准确检测有助于发现叙事应用中存在的问题，有利于疾病照护服务质量的持续改进。基于叙事应用命题中目标人群、应用目的、叙事手段的不同，暗含着评估方式也应存在不同。疾病状况、症状评估、质性访谈亦或叙事本身即可为有效评估手段。

3.2 疾病照护中叙事与互联网结合的展望 当今社会肿瘤与慢性病人口不断增加，越来越多的人群处于带病生存的状态。疾病往往会中断一个人身份的连续感，有关身体、心灵、社会等多方面的情感需要表露与支持。随着互联网技术的不断发展，“大数据”、“云服务”等与医疗行业结合不断深入，叙事也可借助网络平台在情感表露、疾病防控、病程管理(检测、诊断、治疗)、延续性照护等方面发挥作用。来自相似背景、面临相似情况的患者和家庭故事更容易引起认同，患者及家属更可能习得有益的健康管理知识并获得支持性的精神力量，对其心理状态的调节、建立正确的就医观与养成正确的就医行为也有重要参考价值。基于网络开展疾病叙事的同伴支持互助小组可突破时空限制，帮助患有特殊疾病的病友找到群体支持，网络交流的匿名性与间接性也可保护该种情况下患者的隐私不受侵害。

4 小结

在国外疾病照护中已形成诸多叙事实践经验，研究广度与深度也在不断拓展。国外众多研究表明，叙事作为一种极具人性的思维方式方法，能促进疾病照护实践走向护患更和谐、服务更优质、患者更满意的道路。积极实践叙事照护是现今医疗技术飞速发展条件下进一步丰富护理学人文内涵的必经之路。从某种程度上讲，循证护理与叙事护理的结合，“5P”时代中提倡的个人化(personalized)、共同参与(participatory)、心理认知(psychocognitive)都离不开对患者经验故事的共情与构建。然而，在深度融合叙事与护理的道路上还有诸多研究议题与现实挑战，应始终把握以患者为中心这个要点，在此基础上着眼现实需求、理清研究思路、从严设计研究、加强实践管理，理论结合实践，产出高质量的研究成果，才能使叙事在为患者服务上最大限度地发挥作用。