慢性心力衰竭患者照顾者贡献研究进展

吴晓艳，庄一渝，汪曼君，金金花

浙江大学医学院附属邵逸夫医院，浙江杭州 310016

慢性心力衰竭(chronic heart failure，CHF)是指多种原因导致心脏结构和(或)功能的异常改变，使心室收缩和(或)舒张功能发生障碍，导致心室泵血或充盈功能低下，主要表现为呼吸困难、乏力和液体潴留等，是各种心血管疾病发展的终末阶段，伴随频繁入院、生活质量降低、预后不良、病死率高及家庭负担重等特征，已成为严重的公共卫生问题[1-2]。CHF患者良好的自我护理行为可有效控制CHF的复发和恶化，降低再住院率，提高患者生活质量[3-4]。我国病情稳定期的CHF患者多在家中疗养，家庭成员是其主要照顾者，除为患者提供日常生活照护外，还在患者的症状监测、药物管理、生活方式改变、紧急事件处理等方面发挥重要作用[5]。在CHF患者的自我护理中，照顾者扮演着重要但被忽视的角色。研究发现，照顾者在疾病管理中的贡献有助于提高CHF患者自我护理的能力，有家属支持的患者其遵医行为更好，更容易有自我护理的愿望，同时照顾者也能起到监督患者自我护理行为的作用[6-7]。本文对CHF患者照顾者贡献的相关概念、影响因素及干预措施等进行综述，为提高CHF患者照顾者贡献能力，改善患者临床结局提供参考。

1 CHF患者照顾者贡献的相关概念

CHF患者的照顾者是指不收取照护费，长期照顾患者的成年人，如配偶、子女等[8]。照顾者贡献是指当CHF患者需要自我护理时，照顾者付出时间和精力，并给予患者自我护理行为的支持，且不仅提供相关建议如适当活动、低盐饮食、及时服药等，还在患者不能完成自我护理时帮助其完成，如测量体质量、记录出入量、预约就诊等[9]。

2 CHF患者照顾者贡献的研究现状

国外研究发现，人们已经认识到照顾者贡献对于CHF患者自我护理行为有重要意义，并受多种因素影响，但在临床工作和实际生活中并未重视照顾者贡献，也未采取积极的对策，导致照顾者贡献水平总体不高[10-11]。Vellone等[12]在一项针对515例CHF患者及其照顾者的研究中发现，照顾者协助CHF患者进行自我护理时，在体质量监测、活动锻炼、症状识别等方面表现不理想。国内也有研究表明照顾者对CHF患者的自我护理行为改善有一定的支持作用，但总体表现不佳[13]。此外，国内外研究均有指出，由于照顾者对CHF知识缺乏，接受的CHF专业指导不足，以及所获得的社会支持匮乏等原因，导致其对患者自我护理行为的贡献较少[14-15]。而且，掌握理论知识不一定拥有良好的实践能力，部分照顾者对如何帮助CHF患者进行自我护理的相关建议较熟悉，但缺乏如何将理论知识应用于日常生活中的能力，导致其对CHF患者的贡献较少[16]。因此，重视照顾者的角色，并采取有效措施提升照顾者的贡献水平是亟待解决的问题。

3 CHF患者照顾者贡献的测量工具

CHF患者照顾者贡献的测量主要采取主观测量，包括心力衰竭照顾者贡献量表(Caregiver Contributions to Self-care of Heart Failure Index，CC-SCHFI)[17]和心力衰竭自我护理的照顾者贡献量表(Caregiver Contribution to Heart Failure Self-Care，CACHS)[18]。CC-SCHFI是较早用于测量CHF患者照顾者贡献的工具，已被意大利、西班牙、中国、韩国、巴西等国家翻译[19]。CACHS条目数量少且内容简短，被测量者易于理解，花费时间少，但由于量表在英语国家开发，目前国内尚无学者对其进行汉化及信效度检验，该量表是否适用于评估国内照顾者对心力衰竭患者的贡献有待进一步检验。

3.1 CC-SCHFI

Vellone等[17]在Barbaranelli等[20]编制的心力衰竭自我护理指数量表基础上发展了CC-SCHFI。该量表分为自我护理维持(10个条目)、自我护理管理(6个条目)、自我护理信心(6个条目)3个维度，共计22个条目。各维度分为相应条目得分相加，得分越高代表照顾者在该维度贡献越大。该量表的重测信度为0.90，表明量表有较好的稳定性。国内学者郭瑜洁[21]将该量表汉化及进行信效度检验，中文版CC-SCHFI总量表和3个维度的Cronbach’sα系数分别为0.915、0.855、0.864、0.851，量表条目简洁易懂，具备较好的测量性能，可以用于评估国内CHF患者照顾者对患者的贡献水平。

3.2 CACHS

Harkness等[18]开发了由34个条目组成的CACHS，通过进一步检测后，精简为20个条目，使量表更易于测量心力衰竭患者照顾者贡献水平，包括自我护理维持、自我护理监测、自我护理管理3个维度。自我护理维持包括协助洗澡穿衣、控制液体入量、帮助服药等8个条目，自我护理监测包括观察有无呼吸频率改变、有无水肿、有无情绪异常等7个条目，自我护理管理包括决定是否寻求帮助或建议、识别问题并做出对应措施等5个条目，所有条目采用Likert 5级评分，0分代表“从不”，1分代表“很少”，2分代表“有时”，3分代表“多数时候”，4分代表“一直”，总分0～80分，得分越高表示照顾者贡献越大。该量表具有良好的信效度，总量表和3个维度的Cronbach’sα系数分别为0.9319、0.7975、0.9225、0.8209。

4 CHF患者照顾者贡献的影响因素

4.1 疾病知识及其应用能力

CHF疾病知识宣教可以帮助患者及家属掌握疾病相关知识和自我护理的技能，从而有效控制患者心功能恶化，提高患者生活质量，并降低医疗费用[22]。CHF疾病知识及其应用能力缺乏是影响照顾者有效参与患者疾病管理的关键因素[23]。研究显示，照顾者普遍缺少CHF的相关知识和自我护理技能，包括疾病简单的发生发展、主要症状和体征、一般自我监测方法、出现问题时的处理方式等，当患者出现水肿、口干、呼吸困难、尿量少等症状，易忽略对CHF关键症状的观察，同时也会忽视限制水、钠摄入和记录出入量的重要性，进而影响对患者病情的有效控制[23-24]。

4.2 心理状态

照顾者在长期照顾CHF患者中，因正常生活节奏被打乱，个人自由被限制，休息和社交时间减少，以及对患者病情的担忧和经济上的压力等，常表现出情绪低落和焦虑[25-26]。若照顾者精神状态不佳，焦虑水平高，会降低其参与CHF患者疾病管理的程度，包括病情评估、症状识别、及时就医等，从而增加CHF患者再住院的风险[27]。Buck等[28]在对CHF晚期患者照顾者的研究中发现，有效的心理干预可帮助照顾者了解自己的精神状态，及时找到减轻心理负担的途径，并能以积极的心态应对照护CHF患者过程中产生的问题，从而提高照顾者对患者疾病管理的贡献能力。若照顾者一直处于负面情绪和消极的状态中，则不利于照顾者在CHF患者自我护理行为中作出贡献[27]。

4.3 社会支持

CHF一旦确诊，患者心功能逐渐降低，活动能力下降，使其对照顾者的依赖性不断增加。照顾者需要长期面临着因照顾患者而产生的各种问题，如自身工作受影响，被迫花更多精力做时间调整；私人时间被占用，影响其社交活动；若不及时为患者挂号，需在候诊室花更多的等待时间等[29-30]。这些问题会不断消耗照顾者的时间和精力，当消耗积累到一定程度，不仅照顾者自身的工作和生活受影响，还会影响其照顾CHF患者的行为，如忘记提醒患者服药，未能帮助患者及时就诊等。良好的社会支持可以为照顾者提供应激状态下的缓冲保护[31]。来自家庭、单位、社区、朋友等的支持有利于帮助照顾者分担一定工作，减轻照顾者的负担，如社区卫生服务中心和医院提供的转诊制度帮助患者方便就诊，可减轻照顾者负担，家庭成员对照顾者的理解和朋友间提供的倾诉可缓解照顾者的心理压力，减少负面情绪，从而增加照顾者在患者自我护理中的贡献[32]。

5 提高CHF患者照顾者贡献的策略

5.1 开展疾病宣教工作以提高CHF患者照顾者知识水平

心力衰竭相关知识及应用能力对照顾者贡献水平有重要影响，可为照顾者参与患者疾病管理提供专业的理论基础。而研究显示，CHF患者照顾者目前相应的知识和技能水平不高[33]。因此，可通过开展疾病宣教工作，来帮助照顾者掌握心力衰竭相关知识和技能。宣教内容包括CHF的概念和病程发展、症状体征的表现和监测、药物作用和不良反应、饮食和运动指导、生活方式干预等[1]。对于有心搏骤停风险的高危患者，还需教会照顾者掌握心肺复苏术，为后续抢救争取时间，提高患者生存率。宣教途径包括传统宣教、健康讲座、网络宣教等。传统宣教方式包括医护人员为患者做床边宣教，通过和患者及照顾者面对面交流，了解其健康教育需求，并辅以健康手册等，有针对性地进行宣教，这种方式直接有效，照顾者有问题可立即咨询宣教者帮助解除疑惑，但由于临床工作繁忙，医护人员床边宣教对象数量有限。医院定期举办健康讲座也是常见的健康教育方式，由相关医学领域的专家、教授讲解疾病知识，其授课内容专业，受益人群广，缺点是授课人不能逐个解答现场所有听众的疑问。另外，随着互联网技术的发展，手机APP、电视广播、公共场所的公益广告等都是传播健康知识的方式，包括公共场所视频滚动、公众号文章推送等，宣传照顾者在疾病管理中的重要性，并因其形式多样、富有创意而令人印象深刻，更具传播效果[22]。此外，社区举办健康活动日，鼓励CHF患者及其照顾者参加知识技能小游戏，增加学习趣味性。不同的健康宣教途径各有特点，具体可根据实际场景和授课对象而选择。

5.2 提供心理支持减轻CHF患者照顾者负担

长期繁重的照护工作使照顾者承受着心理、生理双重压力。医护人员是CHF患者和照顾者可以信任和依赖的人，在治疗和护理患者的同时，医护人员耐心倾听照顾者的心声，表达对其照护工作的肯定，给予心理安慰，告诉照顾者保持心理健康的方法，如听音乐放松、运动健身、如何建立与周围人的关系等，必要时进行专业心理辅导，让照顾者认识到消极心理对自身及对患者的不良影响。良好的家庭关系可为照顾者提供情感的支持和精神上的关心，有助于减轻照顾者心理负担[34]。患者出院后，社区卫生服务中心工作人员关注并帮助改善CHF患者家庭关系，为其家庭成员提供心理咨询，缓解因疾病导致的紧张氛围。另外，医院、社区卫生服务中心等可定期举办CHF患者照顾者心理讲座，开设CHF患者照顾者心理咨询室等，指导照顾者缓解压力的方法，学会与CHF患者相处，并为照顾者提供交流平台，分享各自的经历，在宣泄情绪的同时获取彼此的照护经验，从而提高对CHF患者的照顾贡献[34-35]。

5.3 提供社会支持以保障CHF患者照顾者角色发挥

照顾者在照护CHF患者的过程中会面临各种问题，需要社会支持来保障其角色发挥。国家可通过医疗体制改革，将多种慢性疾病的治疗费用纳入医保体系，为CHF患者就医治疗减轻部分经济负担，同时推动慈善机构、社会工作者对CHF患者家庭的支持,包括提供物资、协助患者生活起居、指导照顾者自我护理行为等[36]。同时，发挥“医院-社区-家庭”联动作用，给予CHF患者延续性治疗和护理[37]。患者计划出院时，上级医院与社区卫生服务中心做好病情和治疗交接；出院后，由社区卫生服务中心的医护人员负责指导家庭护理，帮助患者提高疾病管理能力。此外，医院与计算机企业合作，通过技术开发，推广手机APP便捷挂号、微信远程问诊等方式改善患者和照顾者的就医体验，减轻照顾者负担。

6 结语

照顾者在CHF患者的疾病管理中承担着重要角色，照顾者贡献有助于提高患者自我护理能力，减缓患者病程，降低再住院率，但其重要性在临床工作和实际生活中未得到重视。影响CHF患者的照顾者贡献的因素包括疾病知识的应用能力、心理状态、社会支持等。通过开展疾病宣教工作以提高CHF患者照顾者知识水平，提供心理支持减轻CHF患者照顾者负担，提供社会支持保障CHF患者照顾者角色发挥，增强照顾者贡献能力，促进患者康复。今后研究应更加注重CHF照顾者角色的重要性，进一步研究照顾者对患者自我护理的影响，探索CHF新型、有效的疾病管理模式。