患儿不动专家动——我国建立儿童白血病诊疗服务网络

陈海波

在北京的大医院被诊断为白血病，却回安徽当地医院进行治疗，现在病情稳定，无复发。这是安徽白血病患儿李雨涵的看病经历。李雨涵的家人又驚又喜，像儿童白血病这样可怕的恶性肿瘤，以前只能去北京、上海的大医院才能治，没想到现在不出省就能治好。

李雨涵只是近年来白血病患儿“回流”的一个缩影。据了解，近年来安徽白血病患儿选择在省内就诊的每年达500例左右，不仅“留下来”，而且“治得好”。在国内其他地方，这样的例子也越来越多。

儿童白血病是儿童发病率最高的恶性肿瘤，是严重威胁儿童生命健康的重大疾病之一。过去，能够开展儿童白血病规范化诊疗的医疗机构主要集中在一些大城市和大医院。如今，这种局面正在改变，一张覆盖全国的儿童白血病诊疗服务网络正在织起。

记者从国家卫生健康委员会了解到，截至2019年6月30日，全国已对34975名白血病患儿进行了定点集中救治和规范管理。白血病患儿在各省定点医院就诊的数量不断增加，“留下来”“治得好”逐渐成为常态。

“一张网”保障能就近看好病

儿童白血病主要分为急性白血病、慢性白血病以及骨髓增生异常综合征等。据国家卫健委介绍，目前，急性淋巴细胞白血病的治愈（缓解5年以上）率可达70%至80%以上，被认为是可以达到治愈目标的恶性肿瘤；急性髓细胞白血病总体治愈率可达50%至70%，其中急性早幼粒细胞白血病治愈率达90%以上。

虽然儿童白血病可实现临床治愈，但要让患儿得到及时治疗，必须得有诊疗能力。国家卫健委指出，儿童白血病患儿数量相对较少，在基层医疗机构难以形成规模，导致相关专业医务人员成长缓慢，药品供应保障成本高，相关学科发展困难。许多中西部地区的白血病患儿在当地得不到治疗，纷纷往北京等大城市跑。

2016年以来，国家卫健委协调国家发改委支持儿童专科医院（含综合医院儿科）建设，截至2018年底，全国共有儿童医院228家，开设儿科医疗服务的医院增加到2万余家，儿科医疗资源配置得到优化，儿童白血病诊疗服务网络也已形成。2018年8月，国家卫健委联合国家发改委等部门发布《关于开展儿童白血病救治管理工作的通知》，建立了包括176家省级定点医院和374家地市级定点医院的诊疗网络，并强化了儿童白血病分级诊疗制度和分级指导帮扶体系。

这张网，让全国各地的儿童白血病诊疗机构“手牵手”，一同进步。据了解，国家儿童医学中心3家成员单位（北京儿童医院、复旦大学附属儿科医院、上海儿童医学中心）及广州市妇女儿童医疗中心、武汉儿童医院牵头成立儿科医疗集团或专科联盟，通过专科共建、业务指导、远程医疗以及“患儿不动专家动”等方式，提高白血病患儿就近获得优质医疗服务的可及性。安徽省儿童医院加入全国急性白血病协作组，得到国家儿童医学中心（北京儿童医院）的直接指导，诊疗水平大大提高，得到越来越多患儿家长的信任。

这张网，让全国各地的儿童白血病诊疗机构在前进过程中不会走弯路。儿童白血病起病凶险，治疗毒副作用大，规范化的诊疗尤为重要。2018年10月，“中国儿童白血病诊疗登记管理系统”上线，对全国儿童白血病诊疗定点医院的患儿实行全程跟踪管理。在这个系统里，每一位白血病患儿的诊断资料、生存状态等一目了然。国家卫健委儿童白血病专家委员会通过该系统，对诊疗信息进行质量评价，指导各地定点医院提供规范化诊疗服务。

“一个体系”保障能看得起病

儿童白血病的严重性，不仅在于对患儿健康的威胁，还在于对一个家庭的经济压力。据统计，儿童急性白血病治疗的总费用一般需要20万元到30万元。如果出现严重并发症、复发以及需要骨髓移植等情况，总费用可能超过30万元。因此，因病致贫情况在白血病患儿家庭中并不少见。

白血病患儿既要治得好，还要治得起。对此，我国鼓励各地对儿童白血病实行按病种付费，对贫困白血病患儿及家庭参保提供资助，对符合条件的儿童白血病等大病患者，实行降低起付线、提高报销比例和最高支付限额、适当提高医疗救助待遇等倾斜政策。此外，还通过加强各类保障制度的衔接，积极探索推进商业补充保险，发动社会慈善力量，采取综合保障措施。对于符合条件的困难患者，推进实施“先诊疗，后付费”制度，减轻垫资压力。

医保力度不断加大，药品保障也要跟上。对于肿瘤患者而言，药品费用是不菲的开支。国家卫健委介绍，我国正在积极推进儿童白血病常用新型抗肿瘤药物的研制生产与价格谈判。比如，设立重大新药创制科技重大专项支持白血病新药研发，在价格谈判中有效降低进口药价格，极大减轻了患者和医保的负担。

儿童白血病只是一个开始，更多儿童重大疾病的诊疗网络和保障体系也将建立。国家卫健委表示，针对儿童血液病和儿童恶性肿瘤患者反映的确诊困难、就医不方便和医药费用高等问题，已着手制定儿童血液病和恶性肿瘤救治管理方案。届时，将总结借鉴儿童白血病救治管理经验，完善定点诊疗服务体系，加大药品供应保障力度，提高综合医疗保障水平，解决好这类患者的看病就医问题。

（据《光明日报》）