“8772”的小理想

■ 文 陈勇

当他们反复唱着“谁都不必说抱歉”和“这样的我从不罕见”时，其实是想告诉人们：“希望所有人看到一个真实的我们，我们只是普通人，只不过恰好患了罕见病而已。”

由罕见病及残障人士组成的“8772乐队”演奏现场

有这样一群人，他们几乎从未学过音乐，却聚在一起组乐队、玩乐器，还发布了专辑。他们中有坐着轮椅的、身材矮小的、年纪轻轻却一头白发的，还有身高2米却异常脆弱的……他们给乐队起了一个名字，叫“8772”。所有成员都是罕见病患者或残障人士。每周一傍晚，他们都会雷打不动地从北京的四面八方赶至某地，然后排练到深夜，再各自消失在人海。虽然人生被贴上了与普通人不一样的“罕见”标签，但音乐让他们看到了人生的另一种可能。他们说：“要用音乐向人们展示罕见病患者的真实状态，把病友的故事用歌声表现出来，为罕见病发声。”这就是他们平凡生活里不放弃的“小理想”。

病友成人礼上献唱

“我爱这世界，千变万化的世界，我有许多心愿，来不及实现，我想偷走时间，每一刻时间，恨不得每分每秒，再慢一点点……”这是一位叫珍妮的小姑娘在12岁时写的一首诗。她如今18岁了，而她当年写的诗也被谱曲成了一首歌，名叫《予生》。

10月3日，浙江温州一家酒店里举办了珍妮的成人礼，当两位从北京远道而来的客人为她献上这首歌曲时，躺在小床上的珍妮内心充满了感慨，脸上绽放出笑容。珍妮患有脊髓性肌萎缩症，这是一种罕见病，随着年龄的增长，她将一点一点地失去所有的力气，到最后可能连呼吸的力气都没有了。

当天来为她演唱的是坐在轮椅上弹电吉他的程利婷和身高2米的贝斯手苏佳宇。他们是代表“8772乐队”来参加珍妮成人礼的，他们同样是罕见病患者。对于这样的活动，程利婷和苏佳宇已不是第一次参加了，他们所在的由罕见病病人和残障人士组成的摇滚乐队“8772”曾经多次参与过公益演出。

加入我们的乐队“要有病”

程利婷生活在一个六口之家，上面有两个姐姐，还有一个弟弟。自童年有记忆开始，她就发现自己与别的孩子不同，别人能够肆意地奔跑打闹，而自己只能坐在轮椅上看着。

从母亲口中她才得知，自己一岁时突然发烧，因为病毒患上了小儿麻痹症。此后，虽然父母跑遍了全国各地求医，花了不少钱，但也未有好转，从此只能靠轮椅代步。

程利婷演出照

9岁之前，程利婷生活在河南，1999年随家人迁去北京。因为残疾，当年没有学校接收她，程利婷只能在家照着借来的课本自学，好在一路学完了中学、大专课程，马上就要本科毕业了。

在加入乐队之前，程利婷在一家公司做游戏动画设计。2015年的一天，好朋友崔莹给她打来一个电话：“我们几个伙伴准备组建一支乐队，你也一起来吧！”程利婷觉得还挺新奇的，可也有点担心：“我什么也不会啊。”“没事，有老师教的”，就这样他们几人成了“8772乐队”的初始成员。

崔莹患有成骨不全症，俗称“瓷娃娃”，这是一种罕见骨病，发病率为极低。她与程利婷相识在一次公益培训中，在这个“自立生活”的培训中，她们共同学习了残障人士如何从家中走出来、如何正确认识残障、如何与家人相处、如何融入社会等不同模块课程。

2015年，乐队正式成立，乐队的名字“8772”则来自“病痛挑战”首字母缩写“BTTZ”的变形。并且后期加入乐队的成员都是由罕见病患者和残障人士组成，程利婷甚至笑言，加入乐队的基本条件就是“要有病”，包括白化病、血友病、成骨不全症、马凡氏综合征、小儿麻痹症等多种罕见病。

至今，程利婷还记得乐队的第一次演出，“就排练了几次，我们就稀里糊涂上台表演了，虽然演得不好，但好歹有勇气上去了。不过有个小插曲也挺让我无奈的，一个认识很久的好朋友看完演出后，特意来问我是不是在摆拍。”多次排练、表演后，一群从零学起的罕见病成员，竟然在老师的指导下，慢慢有了起色，从“音乐小白”成为了各司其职的乐手。

“8772乐队”演出后和嘉宾合影

“8772乐队”正在排练

乐队的意义是存在

经过几年的刻苦训练，“8772乐队”在今年夏天迎来了属于他们的闪耀一刻。8月14日晚，“8772乐队”在北京举办了首张专辑《从不罕见》首唱发布会。据悉，包括“新裤子”、刺猬乐队等许多知名乐队都曾在这里演出过。在这个夜晚，他们完整演唱了11首原创歌曲，歌曲来源于乐队成员谱写和病友来稿，讲述的都是罕见病患者的故事。

台上，主唱兼吉他手崔莹扫弦时，轮椅在微微地晃动；王奕鸥尽情地敲打着架子鼓；程利婷将自己隔绝在电吉他音中；节奏吉他手谢航程则甩动着一头耀眼的白发；贝斯手苏佳宇在那一刻仿佛也忘记了疼痛。当他们反复唱着“谁都不必说抱歉”和“这样的我从不罕见”时，其实是想告诉人们：“希望所有人看到一个真实的我们，我们只是普通人，只不过恰好患了罕见病而已。”

发布会结束，台下300多名观众掌声雷动。来观看演出的父母对程利婷说：“我们今天很感动，你今天特别酷。”程利婷也觉得这个夜晚“特别带劲”。

程利婷说，有一次演出之后，一个病友对她说的话让她特别感动，同时让她又有了更深层次的思考。“他说，像我们这样看起来有些不太一样的人曾经在这个世界上都存在过，但历史并没有留下太多的痕迹。但看到我们演出之后，相信以后肯定有人会看到曾经像我们这样的人，也在这个世界上真实地活过。”

听完之后，程利婷的内心触动很深，“之前我确实没想过这些，但在他的提示之下，我想其实这也是乐队存在的意义。”