守护正在流失的记忆

图片编辑 李运恒

患阿尔兹海默症的林阿姨

汪叔和林阿姨年轻的老照片

“记不得了”，这正是典型的阿尔兹海默病（AD）症状。从“记不得了”开始，阿尔兹海默症将缓慢而无可逆转地带走病人全面的认知功能，让病人渐而失能失智，语言能力趋于退化，吞咽、进食、举手投足都将成为问题，最终连生活自理能力都可能完全丧失。在上海，汪叔却已经这样陪着林阿姨，走过了将近十年。

同样年逾古稀的他，和护工一同安排和照料爱人的日常起居，从晨起刷牙漱口吃早餐，到午后散步按摩听音乐，寤寐作息，井井有条。这些年来，林阿姨从未有过头痛脑热发烧感冒，牙口比他自己还好，这点令汪叔特别感到宽慰。

他也早已习惯了每月两次雷打不动地奔赴上海市精神卫生中心，找熟悉病情的医生为林阿姨开方取药；习惯了每日用切药器将大粒药片剪裁到规定的剂量，然后趁林阿姨高兴的时候喂她吃下去，更习惯了自己长期摸索出来的那份与林阿姨沟通相处时的别样情感模式——要顺着、要哄。

事实上，和病情“斗智斗勇”的时间长了，汪叔哄起林阿姨来很有一套。譬如，林阿姨的精神残疾证，在汪叔口里，就变成了“上头发给你的‘优待证’”——所以，那些上门探病的志愿者、护工和其他朋友，就都是“上头派来专门看望你的”“就是你有优待证的好处”，而“如果不好好吃饭的话，优待证会被收回去的！”，一切显得顺理成章，也确实行之有效。

“千万不能和（阿尔兹海默症）病人对着干”，汪叔十分胸有成竹，“不要和她争辩什么，没有用的，反而会增加她的焦虑和不安。你得顺着她来、捧着她来。我就是和她说，‘我现在就是你的部下，你要什么只管吩咐’，就像哄小孩子，一样样的”。“哄小孩子”这个事情，某种意义上或许算是汪叔心里的一个结。

“我以前拼命工作赚钱，我太太为这个家做了很多牺牲。到我退休后，本想带她去环游世界一同享受人生的时候，她却开始什么都不知道了……”汪叔回忆起早先自己在外打拼赚钱，留着林阿姨一人在家独力操持家务把独生女儿养育成人时，言语间总怀有歉疚和遗憾。

平时都是汪叔牵着林阿姨一起出门

顺着、要哄，这是汪叔长期摸索出来的与林阿姨沟通相处模式

林阿姨需要吃的药品

“我们女儿还是小孩子的时候，我没有很好地尽到我作为父亲的责任，都是她一个人在扛着。现在，她（得了阿尔兹海默症后）反而好像变回小孩子了，那么刚好……就让我来照顾吧。”

汪叔对于阿尔兹海默症病人子女义务的看法，也有些不一样。“照顾我太太请护工的钱是我女儿出的，这也是她的一片孝心。……但她现在有她自己的事业和家庭。不应该让她抛下事业和家庭，来整天做这些需要出力照顾病人的活。……家人能有钱出钱，有力出力，这样就很好。”

汪叔自己的生活，另一层意义上讲，在爱人意外罹患阿尔兹海默症之后，也确实变得不一样。从最初的寻医问药、了解相关政策，到后来的将退休前储备的医药、管理知识迁移应用到阿尔兹海默症的相关领域。日子久了，汪叔在上海本地的阿尔兹海默症病友家属等圈子里，也有了一定影响力。

时不时能有些关注认知症的本土公益互助机构志愿者上门探望，要么请教答疑，要么邀约采访，要么邀请主持开讲。热心的汪叔通常欣然应允，然后在护工协助下，带上林阿姨一起出门，这周给病友家属们解读上海市最新的“长期护理险”政策，下周和机构志愿者们讲讲老年人医疗护理的心得诀窍。

汪叔最经常与人分享也认为最有必要面向社会大众呼吁倡导的，是关于阿尔兹海默症的早期预防、识别和干预事宜。当年林阿姨的病情总算是发现得及时，而专业治疗和各类科学干预手段介入的时间点也比较早，加上汪叔后来无微不至的悉心照料和有意识地引导训练，林阿姨这十年间的病情发展程度，与同类阿尔兹海默症病人的情况相比，已经算是控制得比较理想。

一个不太乐观的事实是，时至今日，依然没有有效的医疗手段可以根治阿尔兹海默症，也无法逆转阿尔兹海默症让患者失能失智、逐步擦除记忆乃至完全“记不得了”的病程走向。

但已然坚持了十年的汪叔笑着说，倘若那一天真的来了，林阿姨完全记不得他了，他也永远记得她是自己的好太太，“我们一直在一起，我只要是她最后一个记不得的人，我也认了”。

汪叔和护工一同安排和照料爱人的日常起居

汪叔经常与人分享关于阿尔兹海默症的早期预防、识别和干预事宜