上海脊髓损伤者“希望之家”的现状与发展研究——基于管理者和组织者视角

解海霞 ，杨玉慧，吴爱荣，沈沉，胡龙军,3，张佳，林佩佩，陈刚，吕军，苌凤水

1.上海市养志康复医院（上海市阳光康复中心），上海市 201619；2.复旦大学中国残疾问题研究中心/复旦大学公共卫生学院，上海市 200032；3.同济大学附属第十人民医院，上海市 200072

脊髓损伤迄今无法治愈，会给患者及其家庭带来终生的痛苦和负担[1‑4]；但患者通过康复，可以最大程度地实现生活自理，进而回归家庭和社会[5‑6]。

2009年，由中国肢残人协会(以下简称“中肢协”)牵头开始脊髓损伤者“中途之家”试点工作[7‑8]，2017年改名为“希望之家”[9]。作为脊髓损伤者的社区康复平台，“希望之家”坚持“机构训练与社区训练相结合、专业指导与伤友互动相结合、集中训练与自主训练相结合”的原则[10]，迄今已运行10年。

上海市阳光康复中心作为专业康复机构承担为社区“希望之家”伤友提供系统训练和指导的任务，被中肢协指定为全国脊髓损伤者“希望之家”资源中心[11]。

本项目团队前期从患者的视角已对“希望之家”社区注册患者基本状况[12]和机构训练效果[13‑14]进行分析。本研究将在分析“希望之家”发展现状的基础上，重点从“希望之家”的组织者和管理者角度，分析这两个关键利益群体的康复认知和对未来发展的看法，为“希望之家”的可持续健康发展提供参考。

1 资料与方法

1.1 对象

对全市16个区的脊髓损伤者“希望之家”的组织方和管理方进行普查，每个区分别选择1 名熟悉情况的骨干工作人员。组织方是指各区“希望之家”项目的具体实施者，主要包括社会组织、肢协和街道等；管理方是各区残联康复科。

1.2 资料收集方法和工具

2018年6月上海市阳光康复中心针对全市各区“希望之家”的组织方和管理方开展了一次培训，在培训期间采用现场纸质问卷调查的方式收集信息。

调查内容涉及一般资料、相关政策了解情况、活动开展情况、对“希望之家”发展障碍的看法以及对康复的认知等。

一般资料包括性别、出生年月、婚姻状况、学历、职称、职务和工作年限等。

课题组梳理出与脊髓损伤者康复有关的15 项政策。请管理方对这15项政策的了解情况进行自评，选项设置：了解、不了解。对组织方的调查采取半定量方式，即“对脊髓损伤康复相关政策(包括辅具适配等)的了解程度是”，选项设置：非常不了解、不了解、不确定、部分了解、了解和非常了解。

“希望之家”活动开展情况的项目设计依据全面康复的理念和框架进行，包括健康知识宣教等14类项目，调查2 个方面内容：应该开展和实际开展情况。另外还针对11项转介服务的开展情况进行调查。

关于康复的认知方面，基于《国际功能、残疾和健康分类》(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)[15‑16]的理念和方 法 设计调查表，经过课题组内部头脑风暴、专家咨询、多轮试用，确定从基本知识、康复价值、康复目标、康复原则、对脊髓损伤者和照护者的看法6个方面进行调查，共17小题。基本知识、康复价值、康复目标、康复原则选项分为6 级：非常不了解、不了解、不确定、部分了解、了解和非常了解。对脊髓损伤者和照护者的看法则设置选项：非常不认同、不认同、不确定、部分认同、认同和非常认同。以上6 个选项分别赋值1～6分，以反映有关人群的康复认知水平。

1.3 统计学分析

采用SPSS 13.0 进行描述性分析和相关性分析。描述性分析涉及人员数及其各自构成，计算“希望之家”活动项目的应该开展比例和数量以及实际开展比例和数量，并分析两者的相关系数。康复认知的分数计算均数和中位数，并且对最小值的分布情况进行分析。多选题分析按照案例数计算百分比。均采用双侧检验，显著性水平α=0.05。

2 结果

2.1 一般资料

一共有11 名组织方(16 个区中有5 个区组织方和管理方没有分开，管理方同时承担组织方功能)和16名管理方参与本次调查。样本中以女性(74.1%)、45岁以上为主(55.6%)；组织者和管理者平均年龄44.4岁(组织者44.2 岁，管理者44.5 岁)；大多已婚(81.5%)；文化程度以大专和本科为主(85.2%)；初级及以下职称占大多数(77.8%)；组织方和管理方工作年限平均20.4年(组织者19.7年，管理者20.9年)。见表1。管理者中一般管理人员最多(37.5%)，其次是部门领导(25%)和一般职员(18.8%)，单位领导只有1 人(6.3%)，还有2名(12.5%)已退休人员。

2.2 相关政策了解情况

组织方对“希望之家”相关政策的了解程度，大多数人(63.6%)自评为部分了解，18.2%非常了解，而表示不了解的为2 人(18.2%)。管理方对脊髓损伤有关的政策情况了解较好，了解率在90%以上的政策包括5项(表2)，其中对残疾人健康体检的了解率100%。

2.3 活动开展情况

到2015年，上海16 个区共建立22 家“希望之家”，实现组织全覆盖。目前“希望之家”全部由各区的残疾人联合会(以下简称“残联”)直接管理；在具体组织运作层面，有8个区“希望之家”(50%)委托社会组织承办，2个区委托市肢协运作，5个区是残联康复科直接运作，还有1个是街道负责运作。

表1 样本基本情况

表2 管理方对希望之家相关政策的了解情况

16个区的管理者和组织者对“希望之家”活动应该开展和实际开展情况的填报结果见表3。

总体来看，14 类项目中认为应该开展11.6 项(82.8%)，即认为基本都应开展，其中组织方认可比例绝大多数均高于管理方；实际开展项目数平均是8.5项(60.6%)，且组织方的认可比例也基本上均高于管理方；实际开展和应该开展两者之比为0.7。

分项目来看，在应该开展方面的14类项目中除了传统疗法和理疗认可比例较低外(55.6%)，其他项目均超过75%，排在前5 位的依次是康复知识培训、康复护理指导、家属培训、娱乐休闲/旅游和体育活动、文化与艺术活动和家庭康复指导(后两位并列第五)。在实际开展比例方面，一半的项目低于70%，最低是理疗(22.2%)，一半的项目在74.1%～96.3%之间，排在前5 位的项目与应该开展的前5 位项目基本一致，分别是康复知识培训，心理辅导服务，文化与艺术活动，家属培训，娱乐休闲、旅游和体育活动，家庭康复指导和上门服务(后三位并列第五)。

计算实际开展的比例与应该开展的比例之比后发现，实际开展比例与应该开展比例差别较小的有7项，其中比值为1 的是康复知识培训和心理辅导服务两个项目，低于0.8的也有6项，从高到低依次有：康复护理指导(0.7)、康复先进人物宣讲(0.5)、就业技能与经验分享与交流(0.5)、传统疗法(0.5)、法律服务(0.4)和理疗(0.4)，这些项目实际开展情况与期望相比还有较大差距。

各区应该开展的项目数与实际开展的项目数之间存在明显正相关(r=0.53,P＜0.01)，应该开展比例与实际开展比例之间也存在明显正相关(r=0.80,P＜0.01)。

成功的康复服务要求医疗卫生、教育、就业和社会福利等多部门的参与，提供适宜、及时的多部门、多专业和多层次转介服务[17‑18]。在转介服务方面，16个区中14 个区至少提供一种转介服务，2 个区没有提供转介服务；11 项转介服务中，提供4 项及以上的为8 个区，最大提供10 项(除了职业转介)，6 个区提供1～3 项不等。11 项转介服务中，提供比例从高到低依次为康复服务转介(75%)、家庭无障碍改造(56.3%)、社区服务(43.8%)、养老服务(37.5%)、技能培训(31.3%)、医疗转介(25%)、职业转介(18.8%)、社会保障(18.8%)、教育转介(12.5%)、法律服务(12.5%)、婚姻家庭方面(包括性和生育)转介(6.3%)和其他(6.3%)。

表3 “希望之家”活动开展情况(%)

2.4 对“希望之家”发展障碍的看法

被调查对象认为影响“希望之家”进一步发展的制约因素，排在前二位的分别是经费(60%)和各方共识(60%)，其次是专业人员(46.7%)、场地和设施设备(46.7%)、信息管理平台(33.3%)、管理与制度(13.3%)。在上述6 个因素中，同时选择3 项及以上的有6 个区，占37.5%。

患者和家属对上门服务均有需求，但现实生活中上门服务的数量和质量与期望相比还有较大差距。被调查对象把“成本”列为影响上门服务因素中的第一位(81.8%)，其次是服务人员数量(45.5%)，路上交通和上门服务过程中的风险(45.5%)和服务人员能力(36.4%)，而缺乏服务规范和管理方是否考核则排在最后两位，分别是18.2%和9.1%。

2.5 康复认知

不论是组织方还是管理方的康复知识普遍处于“了解”水平(表4)，认知水平较好。从最低分来看，组织方对于康复原则和对患者的认知方面存在不确定(3 分)情况，分别为2 人(18.2%)和1 人(9.1%)；管理方在基本知识认知、康复价值认知以及康复原则认知维度方面存在不确定情况(3 分)，分别是1 人(6.3%)、3人(18.8%)和3人(18.8%)。

3 讨论

本文从上海“希望之家”管理者和组织者视角来分析发展现状和机遇，对于全国发展完善“希望之家”都具有重要意义。2009年之前，上海已经建立针对精神残疾(阳光心园)、智障(阳光之家)和脑瘫等重度残疾人的康复机构和体系，但尚缺乏脊髓损伤群体的社区康复服务和机构[4]。脊髓损伤者“希望之家”的创立与发展，将医疗康复拓展到社会康复、教育康复、职业康复和工程康复，贯彻了全面康复的理念和原则[19‑21]，补上了针对该特殊人群的服务短板。目前上海各区“希望之家”已形成集管理服务、辅具服务、转介服务、培训服务等“四位一体”的组织保障体系，政策也在推动“希望之家”朝着健康有序的方向不断发展。

目前上海各区“希望之家”中，一半都是社会组织负责运作，其余则是残联直接运作或委托肢协进行运作。成立之初，各区“希望之家”运作主要采取区残联直接领导模式，这种模式由“希望之家”管理人员、康复指导人员具体组织和协调，并借助于本区的肢残人协会、志愿者队伍来协助开展工作。随着服务对象的不断增加，一些区残联根据其服务能力和实际情况探索了购买服务模式，这种服务模式主要由区残联与社会公益组织合作，以项目的形式将服务委托给社会公益组织机构，从而提高公共服务供给的质量和资金的使用效率，实现双赢。应该来说，二种模式各有利弊，目前委托社会组织运作排在第一位，不过对特定地区来说，还应因地因时制宜。

表4 康复认知情况

理论上来说，在条件具备的情况下，研究提及的服务项目都应该开展，并且未来还应继续拓展。从调查结果来看，上海“希望之家”的康复项目总体开展情况良好，但不论是认知还是实际开展，特别是实际开展情况与期望相比还有差距，理疗和传统疗法、法律服务、就业技能与经验分享与交流、康复先进人物宣讲和重点问题指导提供不足，转介服务以康复服务、家庭无障碍改造和社区服务为主，医疗转介、职业转介、社会保障和教育转介、婚姻家庭方面(包括性和生育)转介等都提供较少。

服务认同会影响实际开展服务，即认为应该开展多的，实际提供也较多。组织方对于康复政策的了解有助于为伤友提供有效帮助，但调查显示组织方对政策的了解程度不高，这可能与其完成任务的心态以及自身局限性有关，实际上社会组织只要按照合同提供服务就好，对具体政策方面的内容没有足够动力去多了解。管理方对有关政策的了解相对较好，但也发现部分人员对核心政策不够了解，有1/4 的被调查管理者表示对2013年的机构康复训练政策不了解，还有2个区的管理者不了解2011年脊髓损伤者“中途之家”工作的通知。以上现象估计与有关人员年龄偏大且基本都是中途转入该工作有一定关系。

总体来看，上海组织和管理方康复认知水平较高，但发现组织方在康复原则和对患者的认知方面，管理方在康复价值、康复原则以及基本知识维度方面，都还存在一定提升空间。

基于本文有关结果可提出如下建议。第一，未来应继续加大资源投入，这是加快脊髓损伤康复事业发展的必要条件和要求。第二，目前仍缺乏一个综合性的管理与服务平台，医院‑专业康复机构‑社区(家庭)的无缝服务链仍然没有建立起来[22‑23]，这与管理方将“各方共识”列为影响“希望之家”发展最重要的因素不谋而合。为此建议进一步探索“希望之家”与抢救性治疗相结合的工作模式，探索建立全市性综合信息管理平台，真正做到临床治疗‑机构康复‑社区康复‑家庭康复的良好转换[24]。各方形成共识以后，也能促进为脊髓损伤者创造包容和无障碍的社会环境。第三，职业技能培训、职业转介、社会保障转介、教育转介、法律服务、婚姻家庭方面转介等是“希望之家”服务的薄弱环节[25]，未来应多部门合作，提高服务能力和水平。第四，重视认知的价值，加强教育和培训；组织方和管理方要密切协调工作，管理方要“授权不授责”，加强日常管理，在组织方特别是社会组织承接任务后，应委托专业机构开展培训，进一步提高对康复原则和康复价值，包括政策的认知水平。第五，事业发展的关键是人才，然而目前的人力素质亟待进一步提升，但考虑到“希望之家”目前的机构定位存在一定模糊性，服务人群也有局限性，未来建议从全国或省级层面尽快出台文件进一步规范“希望之家”的管理和投入主体，落实对服务人员的保障和激励措施，同时适当扩大服务对象，比如其他重度残疾人的康复也可以纳入该平台，以进一步提升“希望之家”发展的可持续性和影响力。在此基础上，出台有关“希望之家”的建设与管理标准。最后，从脊髓损伤康复的特殊性和专业性考虑，社区康复的发展离不开专业康复机构的支持，上海的成功实践也充分证明了这一点。因此建议进一步加强和提升专业康复机构(上海主要是阳光康复中心“希望之家”)的龙头作用[26]。阳光康复中心“希望之家”也应加强对社区“希望之家”的指导与评估，提升社区“希望之家”服务能力，帮助深化其服务内涵。

本研究仍存在以下一些局限性。第一，本研究的视角主要是基于组织方和管理方认知，可能会存在回忆偏倚，未来可以在进一步规范化档案管理基础上，基于各区“希望之家”的实际投入状况和服务记录开展调查，基于患者的需求[27]开展更加深入的研究[28]。第二，从ICF 角度来看，认知调查表目前仅涉及身体结构与功能(基本知识)和环境因素(康复目标、康复原则、康复价值、对照护者和脊髓损伤者的看法)，未来还需进一步完善。第三，本研究针对组织和管理方做的康复项目进行认知评估研究，后续可以从需求方的服务需求角度进一步开展研究。