心力衰竭患者照护者的研究进展

朱冬梅 金红妍

【摘 要】目前心力衰竭患者照护者的研究已得到了极大的发展。以往的文献表明，心力衰竭患者照护者抑郁频发，负担较重，生活质量较差。本文将分析心力衰竭患者照护者现存问题，并提出解决办法，从而改善照护者健康状况，减轻照护者负担，提高照护者生活质量。

【关键词】心力衰竭患者照护者;存在问题;身心健康;负担;生活质量

中图分类号： R473.2文献标识码： A 文章编号： 2095-2457（2019）24-0211-002

DOI：10.19694/j.cnki.issn2095-2457.2019.24.101

【Abstract】At present， the study of caregivers in patients with heart failure has been greatly developed. Previous literature shows that caregivers with heart failure have frequent depression， heavy burden and poor quality of life. This paper will analyze the existing problems of caregivers in patients with heart failure and put forward solutions to improve the health status of caregivers， reduce the burden of caregivers and improve the quality of life of caregivers.

【Key words】Caregivers of patients with heart failure;Problems;Physical and mental health;Burden;The quality of life

心力衰竭是全球主要的臨床和公共卫生问题，影响了4000万人。在美国，每100名65岁以上的人群中就有一人被诊断出患有心力衰竭，530多万人被诊断出患有心力衰竭，中国约有450万心力衰竭患者，患病率为0.9%[1]。鉴于全球人口老龄化，预计心力衰竭的发病率和患病率将显著增加[2]，这可能会给医疗保健服务系统带来额外压力，同时也给心力衰竭患者的家庭财务、照护者精神身体状况、生活质量等方面带来严重影响。

1 照护者现存问题

心力衰竭患者由于疲劳、呼吸短促和其他症状，在日常生活中会出现轻度到重度的损害，他们通常需要日常的支持和帮助。

（1）非正式照护者通常是家人和朋友，他们对患者的健康负有重大责任，虽然这些人不是专业的医疗保健人员，但是他们在心力衰竭患者的治疗中起着关键作用[3]。

（2）心力衰竭患者通常是老年人且具有慢性、渐进性和衰弱性，这意味着患者需要高质量的护理，且通常长达10年或更久，这会给照护者带来显著的负担[4]。尽管近年来中国关于心力衰竭患者照护者负担的文献量有所增加，但目前还没有关于心力衰竭对照护者造成特殊负担的数据[5]。在当前英国和美国的研究中，非正式的照护者通常是60岁的妻子[6]，因为老年人比年轻人更难应付慢性病患者的护理，所以照护者的年龄尤其令人关注[7]。

（3）James等调查显示[8]，照护者花了大量时间（每周25小时）帮助他们的亲人，这相当于中国政府规定的40小时工作周的三分之二左右。所花费的时间与协助心力衰竭患者的专业护理者的时间相似（25小时），比在当前研究中只有专业护理者（每周17小时）的时间更长[9]，这可以解释为什么三分之一的照护者报告他们的社会活动减少了。国外调查显示[10]，心力衰竭患者的照护者经常通过离开工作岗位或减少工作时间来承担护理职责，这可能会导致财务问题。

（4）在Doherty等人的系统回顾中观察到[11]超过一半的照护者说他们的责任损害了他们的健康，这可能是因为照护者没有时间照护他们自己的健康。从调查结果中可以得出，照护者经常推迟或牺牲自己的健康需要，待在家里照护自己的爱人，导致了照护者的不良健康后果。照护者和患者的健康状况被证明是正相关的，因此，照护者健康状况的恶化可能对患者产生消极的影响[12]。

（5）照护心力衰竭患者对照护者的生活有显著影响，这种影响不仅体现在社会活动、自身健康、工作和经济等方面，也会影响心力衰竭患者照护者的情感体验。调查显示[7]，多达78%照护者报告说，他们的护理损害了他们的幸福感，照护者的情绪幸福感与患者的情绪幸福感以及病情改善呈正相关，不良的幸福感可能会降低照护者为心力衰竭患者提供护理的能力，从而可能导致患者的负面结果。

（6）抑郁是照护者文献中常见的健康结果，常伴随着痛苦的情绪和消极的心理[13]。有研究表明[14]，照护者的抑郁症状与心力衰竭患者相比甚至更严重。有关照护者群体的文献表明，影响照护者抑郁症状的因素有很多，包括患者特征、护理者特征、护理者负担、感知控制、和应对策略[15-16]。尽管心力衰竭的患病率越来越高，照护者的心理健康状况也越来越差，但大多数照护者的文献重点仍关注其他一些负担沉重的疾病如中风、痴呆和癌症，而不是心力衰竭。令人担忧的是，来自国外的现有文献表明，心力衰竭患者照护者有更高水平的抑郁症状[17]。现已证明患者身体功能下降与照护者的抑郁症状或情绪困扰有关[12]，但目前对照护者的功能状态与照护者的抑郁症状之间关系的研究却很少。在中国，由于缺乏正规的长期护理机构和中国儒家文化规范的影响，大多数慢性病患者接受家庭护理人员的家庭护理，在这种情况下，为患者提供护理是家庭成员的义务，即使他们面临心理和身体健康下降的风险。而且在照护中强调权威和家庭主义而不是情感联系，这可能会增加照护者的情感痛苦程度[18]。此外，中国照护者在表达他们对护理的真实感受方面往往更为保守，尤其当他们消极的时候。因此，中国家庭照护者承担更多与护理相关的负担，与义务相关的复杂矛盾和情感表达的压抑使他们更容易受到压抑，这增加了他们患抑郁症的可能性。一项对发展中国家心力衰竭患者照护者的研究显示[19]，超过四分之一的心力衰竭患者照护者经历了抑郁症状，这比发达国家进行的其他研究所呈现的比例要高，与抑郁症状相关的因素包括治疗费用类型、过去3个月内的再入院率、护理时间、照护者负担和应对能力。

2 建議

1）认识和解决照护者对心力衰竭患者的健康所起的关键作用是很重要的。研究表明[19]，关系质量与照护者的利益呈正相关，与负担呈负相关，积极或消极的关系质量对心力衰竭患者照护者的经验是有意义的，值得进一步研究。我们可以推测，积极的关系质量可能会为照护者的利益提供支撑或支持作用，而消极的关系质量可能会导致照护者更容易受到经验负担的影响，一旦这种联系得到了肯定，下一个研究领域就是确定关系质量是否可以改变。以关系质量和抑郁症状为目标，帮助照护者确定护理的积极方面，寻求改善不良关系质量的干预措施，为减轻或预防照护者负担、增加照护者福利，改善疾病管理提供依据。

2）发达国家如美国、欧洲等，家庭照护者社会支持建设起步早，且成熟[20]。根据外国经验结合我国国情，我国可以为家庭照护者提供的社会支持性服务有：

（1）通过社区卫生服务中心对家庭照护者进行培训，其内容主要包括技能训练、应急处理和家庭教育，并且定期组织家庭照护者经验交流，分享照护心得

（2）为生活不能自理的病人提供暂时性家庭照顾和日间照护服务，让照护者得以放松和休息。

（3）社区卫生服务中心定期为家庭照护者进行心理健康评估及体检，及早发现问题并解决问题。

（4）成立照护者支持组织，大力开展志愿者服务和捐款等活动，时刻关注照护者的生活现状。

3）国外研究发现，大部分家庭照护者对护理和康复保健等知识存在着极大的需求[19]。我国也存在着同样的问题，因此，对照护者进行疾病照护知识的培训是必要的，这不仅提高了照护者的照护能力及应对能力，还达到了减轻照护者照护压力和提高照护质量的目的。

4）目前我国还未出台关于照护者的法律和政策，在政策方面及社会服务领域缺乏对照护者的支持。因此，照护者迫切需要政策层面的支持，为照护者制定相应的福利政策，能极大地减少其压力，并提高病人及照护者的生活质量。

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