基于ICF理论框架对脑瘫儿童家庭康复指导的效果观察

覃花桃　梁秋叶

【摘要】 目的 探討基于《国际功能、残疾和健康分类》（ICF）架构对脑瘫儿童家庭康复指导的效果。方法 选择2017年1月～2018年1月在儿童康复科康复治疗的脑瘫儿童80例，随机分为观察组和对照组各40例，对照组患儿给予常规家庭康复指导，观察组患儿在此基础上以ICF理论框架和方法为基础，进行家庭康复指导。分别于指导前、指导后3个月和6个月用肢体残疾儿童康复训练评估量表和自编工作量表进行评估，比较两组患儿家庭康复实施依从性（简称依从性）、患儿粗大运动功能（GMFM）的D区和E区及日常生活能力（ADL）的康复效果。结果 随着指导时间延长，两组依从性、GMFM的D区和E区、ADL的BI得分逐渐升高（F时间=781.406、545.479、176.405，P时间均<0.001）;两组依从性、D区和E区得分比较，差异均有统计学意义（F组间=842.281、23.235，P组间均<0.001），其中指导后3个月及6个月观察组的依从性、D区和E区、BI得分均高于对照组，分组及时间有交互效应（F交互=496.395、75699、56.537，P交互均<0.001）。结论 以ICF理论框架为基础对患儿进行评估、制订个体化计划并实施，不仅能增强家长康复意识，提高家长对康复知识的认知能力，而且可提高家庭成员康复训练执行力，达到良好的康复效果。

【关键词】 国际功能、残疾和健康分类;家庭康复;脑性瘫痪

中图分类号：R493   文献标志码：A   DOI：10.3969/j.issn.1003-1383.2019.06.007

【Abstract】 Objective To explore the effect of international classification of function，disability and health（ICF） framework on family rehabilitation guidance for children with cerebral palsy.Methods 80 children with cerebral palsy who received rehabilitation treatment in the department of child rehabilitation from January 2017 to January 2018 were randomly divided into observation group and control group，with 40 cases in each group.Children in the control group were given routine family rehabilitation guidance，and based on which children in the observation group were given family rehabilitation guidance on the basis of ICF theoretical framework and methods.Before guidance，3 months and 6 months after guidance，the rehabilitation training evaluation scale for children with physical disabilities and the self-developed work scale were used to evaluate the conditions of children，and the rehabilitation effects of the implementation compliance（abbreviated as compliance），the rehabilitation effect of area D and area E of gross motor function（GMFM） and the ability of daily living（ADL） were compared between the two groups.Results With the extension of the guidance time，the compliance，the scores of GMFM in zone D and zone E and BI of ADL gradually increased between the two groups（Ftime=781.406，545.479，176.405，all Ptime<0.001）.Difference of the compliance and the scores of zone D and zone E of the two groups was statistically significant（Fgroup=842.281，23235，all Pgroup<0.001），of which the compliance，the scores of zone D，zone E and BI of the observation group were higher than those of the control group at 3 months and 6 months after guidance，grouping and time had interaction effect（Finteraction=496.395，75.699，56.537，Pinteraction<0.001）.Conclusion To evaluate the children，formulate and implement individualized plans based on the theoretical framework of ICF can not only enhance parents awareness of rehabilitation，improve their cognitive ability of rehabilitation knowledge，but also improve the executive ability of family members rehabilitation training，so as to achieve good rehabilitation results.

【Key words】 ICF;family rehabilitation;cerebral palsy

《国际功能、残疾和健康分类》（ICF）的总目标是要提供一种统一和标准的语言及框架来描述健康状况和与健康有关的状况，认为功能和残疾是一种交互作用和演进的过程[1]。在ICF逻辑框架中，对人的健康情况分两个部分进行诠释，第一部分：身体功能与结构、活动、参与;第二部分：环境因素和个人因素。肢体残疾儿童以脑瘫最常见，脑瘫至今尚无完全治愈方法，坚持康复治疗能减轻患儿畸形程度并改善患儿的生活自理能力[2]。本研究选取2017年1月～2018年1月在我院儿童康复科康复治疗的脑瘫儿童80例，以ICF理论框架为基础对患儿进行评估、制订个体化计划并实施，不仅可增强家长康复意识，提高家长对康复知识的认知能力，而且能提高家庭成员康复训练执行力，达到良好的康复效果，现总结如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选择2017年1月～2018年1月在我院儿童康复科进行康复治疗的脑瘫儿童。纳入标准：（1）粗大运动功能分级系统（GMFCS）在 Ⅲ 级以上;（2）年龄3～6岁，且具有一定认知能力，能配合治疗;（3）有康复潜力，有康复意愿，家长配合;（4）患儿家长年龄25～40岁，高中以上文化程度，家庭人均月收入>2000元;（5）家长与患儿一起居住生活，身心健康，言语表达清楚，对本研究知情同意并签署知情同意书。符合纳入标准80例，随机分為两组。观察组40例：男24例，女16例，平均年龄（3.9±1.1）岁，痉挛型16例，肌张力低下型10例，不随意运动型6例，混合型 4例，共济失调型4例;日常生活自理能力（ADL）评分35～80分，其中ADL评分轻度依赖10例，中度依赖18例，重度依赖12例;农村居住12例，使用新型农村合作医疗保险;城镇居住28例，使用城镇医疗保险。对照组40例：男26例，女14 例，平均年龄（3.6±1.3）岁，痉挛型有18例，肌张力低下型12例，不随意运动型4例，混合型 3例，共济失调型3例;ADL评分37～82分，其中ADL评分轻度依赖13例，中度依赖17例，重度依赖10例;农村居住14例，使用新型农村合作医疗保险;城镇居住26例，使用城镇医疗保险。两组在性别、年龄、分型、ADL评分、家长文化、家庭经济背景等方面比较无统计学意义（P>0.05），具有可比性。

1.2 方法

1.2.1 评估工具 采用全国残疾人康复工作办公室编制的“肢体残疾儿童康复训练评估表”对患儿进行身体功能与结构、活动、参与评估，评估覆盖ICF框架的各核心要素。自编的“家庭康复训练工作量表”体现于家庭康复计划及执行力等方面。康复训练评估内容共18个项目（运动功能10项、生活自理能力4项、社会适应能力4项）。评估分为三次，指导前、中期评估（指导后3个月）、末期评估（指导后6个月）。由训练人员对患儿的功能和能力逐项进行评估，每3个月评估1次，计分采用1～3分。

1.2.2 资料管理 由康复训练人员负责建立脑瘫患儿档案，详细记录患儿及家长基本信息，填写训练评估、训练记录及训练效果评价等工作量表。

1.2.3 家庭康复指导方法 对照组：给予常规家庭康复指导，向家长解释病情及诊断分型。给家长培训日常训练指导，由治疗师教会家长设计动作模式及活动项目，4学时/月。

观察组：在常规家庭康复指导基础上，以ICF理论框架和方法进行家庭康复指导。ICF理论框架和方法：（1）成立脑瘫家庭康复指导小组，由儿童康复科医护人员和主要照顾患儿家长组成。（2）康复评估要点：与患儿建立信任关系，该小组遵循ICF核心要素，从身体水平、个体水平、社会水平、个人有利因素及不利环境因素等各方面进行评估。（3）制定家庭康复计划，参照ICF分类，制定个体化康复计划，主要是治疗计划和家庭康复指导，治疗项目为运动疗法、作业疗法、理疗、家庭康复等。（4）制定患儿康复目标，由康复医师负责与家长沟通，了解家长的愿望和目标，同时根据患儿评估情况给予家长合理性建议，与家长共同制定康复目标。根据ICF分类结果，制定近、远期康复目标。近期目标：提高日常生活自理能力及适应社会能力。远期目标：能融入社会正常上学及生活。（5）康复实施：①制定康复方案，有目的、有计划制定家庭康复训练，包括身体功能和结构治疗、活动与参与治疗及环境因素的干预;②开展家长康复知识培训班，向家长普及康复训练知识，由康复训练员给家长示范，教会家长使用康复器材，嘱咐家长按计划为患儿进行康复训练，日常注意患儿活动的各个细节，及时纠正异常姿势和代偿，同时填写训练记录及反馈其训练情况;③举办一系列活动，比如户外活动、游戏、模拟情景购物等，鼓励家长多带孩子参加社交活动，激发患儿主动活动的动机，提高患儿参与社会能力;④环境因素干预包括：居家环境、家庭主要活动场所、家庭无障碍设施、家长对康复实施的态度等。

1.3 观察指标与评价

1.3.1 家庭康复实施效果评价 以自编的工作量登记表，评价两组家庭康复实施情况。主要包括：制定康复方案、康复目标、功能训练频次、训练评估计分、训练场地、遵医行为、患儿参与社会能力、家长正确使用康复器材、日常纠正患儿异常姿势、居家环境、家庭主要活动场所、家庭无障碍设施、家长对康复实施的态度、训练效果评价等共14个项目的内容，作为评价家庭康复实施程度，以确定其依从性。采用3级计分（全部完成=2分;部分完成=1分;完全不能做=0分），满分28分。分数越高，说明家庭康复实施的依从性越好。

1.3.2 患儿粗大运动功能康复效果 参照GMFM88项粗大运动功能评定表的D区和E区进行评估，D区站立位（13项，共39分），E区行走与跑跳（24项，共72分），采用4级计分（全部完成=3分;部分完成，介于 10%～99%=2分;开始做，完成不到10%=1分;完全不能做=0分）。得分越高，说明患儿粗大运动功能康复效果越有效。

1.3.3 日常生活自理能力 采用ADL评分量表（Barthel指数，BI）评定患儿日常生活自理能力。该表满分100分，分五个等级，独立=100分，轻度依赖=61～99分，中度依赖=41～60分，重度依赖=21～40分，完全依赖﹤20分。得分越高，说明患儿日常生活自理能力越高。

1.4 统计学方法 采用SPSS 17.0软件分析数据，计量资料符合正态分布以均数±标准差（±s）表示，采用重复测量设计的方差分析进行比较，检验水准：α=0.05，双侧检验。

2 结  果

两组患儿家庭康复实施依从性（简称依从性）、患儿D区和E区、BI等得分情况比较，经 Mauchly球形检验对资料性质进行检验，P均>0.05，资料满足球对称。（1）随着指导时间延长，两组依从性、D区和E区、BI得分逐渐升高（F时间=781.406、545479、176405，P时间均<0.001）;（2）两组依从性、D区和E区得分比较，差异均有统计学意义（F组间=842.281、23.235，P组间均<0.001），其中指导后3个月及6个月观察组的依从性、D区和E区、BI得分均高于对照组，分组及时间有交互效应（F交互=496.395、75.699、56.537，P交互均<0.001）。见表1。

3 讨  论

脑瘫是一种以运动发育落后和姿势异常为主要表现的疾病。据相关报道，我国1～6岁小儿中脑瘫患病率为1.92‰，具有病程长、恢复慢、致残率高等特点，严重影响患儿及其家庭生存的质量[3]。目前，尚无特效药物及治疗方法能治愈脑瘫。多数学者认为长期坚持康复训练是降低患儿致残率，提高脑瘫患儿生活质量最有效的途径。Rosenbaum研究[4]认为：家庭康复能让脑瘫儿童在熟悉的环境里与家长进行互动和游戏中完成康复。家庭康复与机构式康复的最大区别就在于大量的日常训练工作必须由家庭执行，在ICF的框架下应该充分考虑制订适宜于执行者的能力、居家环境以及适宜于孩子的康复训练计划。因此，人们应该关注脑瘫儿童家庭环境及家庭成员在帮助其康复和提高生存质量方面的重要作用，这是世界卫生组织 ICF框架下对脑瘫儿童康复的新思路。

ICF是基于生物-心理-社会新医学模式而来的健康分类工具，目前ICF的体系应用主要集中在康复医学领域，归结原因为康复医学注重患者功能的改善，及回归家庭和社会能力的训练[5]。ICF理論框架中，环境因素是其中的一个部分，而家庭康复是环境因素中的重要组成部分。针对脑瘫儿童康复过程中，家长是与患儿紧密接触的人群，对儿童的发展至关重要，其对患儿的生存质量和康复效果的评价比较可靠。家庭康复由于时间、场地、设备、执行者的水平等各种因素限制，不可能做出与机构式康复一样详尽深入的评估，但也必须对患儿进行比较全面的评价，而且根据评估所做出的康复训练计划，在家庭康复中应切实可行[6]。由于家长缺乏脑瘫康复知识，对疾病的了解程度不高，对家庭康复训练效果存怀疑态度，从而影响脑瘫患儿居家康复效果[7～8]。ICF理论框架为此提供了很好的理论架构与方法，本文在ICF理论框架下进行的评估所做出的康复训练计划得到家庭成员很好的执行，并取得良好的康复效果。

以ICF理论框架为基础能有效改善患儿运动功能和生活自理能力。本研究从家长层面调查发现：观察组家长对康复实施表现态度积极，康复意识增强，将知识转化为信念和行为，家庭设有康复活动场所，家长经常带孩子参加社交活动，能够把患儿的摆姿势及做动作转变成管理孩子的日常生活，把康复融入生活的点点滴滴。患儿提高自我照顾的能力和社会适应能力有明显改善，其中5名患儿由初次评估等级评为重度依赖变为轻度依赖，7名患儿由重度依赖变为中度依赖，13名患儿由中度依赖变为轻度依赖。对照组家长把患儿的日常生活和治疗从主观上分开，如患儿吃饭、穿衣、上厕所等所有活动，患儿的康复完全依赖在医院的康复治疗，在日常生活中患儿没有机会参与实际生活情景的点点滴滴，患儿提高自我照顾的能力和社会适应能力没有明显改善。与 Maitre等[9]治疗脑瘫患儿以提高其功能独立性的核心理念相一致。通过分析脑瘫儿童的身体结构与功能、背景因素的“有利因素”与“不利因素”，评估家庭执行力，以实施患儿的“活动”与“参与”为导向，动员家庭成员积极参与。结果显示：随着指导时间延长，两组患儿的D区和E区、BI得分逐渐升高，且两组D区和E区得分比较差异显著，其中指导后3个月及6个月观察组患儿的D区和E区、BI得分均高于对照组。两组依从性得分逐渐升高，其中指导后3个月及6个月观察组的依从性高于对照组。说明在ICF理论框架下进行的评估所制订的康复训练计划得到家庭成员很好的执行，明显提高康复效果，这与El-Gayar等[10]的研究结果一致。

综上所述，以ICF理论框架为基础对患儿进行评估、制订个体化计划并实施，不仅能增强家长康复意识，提高家长对康复知识的认知能力，而且可提高家庭成员康复训练执行力，达到良好的康复效果。

参 考 文 献

[1]  王怀林，梁仁义，刘 颖，等.微信公众平台联合ICF理论框架在脑瘫儿童居家康复指导中的应用[J].牡丹江医学院学报，2018，39（2）：36-37.

[2]  王 丹，钟清玲，李 博，等.脑性瘫痪患儿家长对家庭康复微信平台的指导需求及影响因素分析[J].中国康复医学杂志，2018，33（1）：93-95.

[3]  刘永会.家庭康复指导对脑性瘫痪患儿生活自理能力的影响[J].中国中西医结合儿科学，2017，9（6）：536-538.

[4]  Rosenbaum P.Family and quality of life： key elements in intervention in children with cerebral palsy[J].Dev Med Child Neurol，2011，53（4）：68-70.

[5]  金炳旭，钱旭光，赵 勇，等.脑性瘫痪儿童医院康复与医院-家庭康复模式的成本-效果分析[J].中国康复理论与实践，2017，23（10）：1231-1235.

[6]  郭俊丽.不同康复治疗方法对脑性瘫痪儿童及其家庭生存质量的影响[J].黑龙江医药科学，2017，40（5）：51-54.

[7]  张新佳.脑瘫患儿主要照顾者家庭支持需求现状及影响因素分析[J].齐鲁护理杂志，2018，24（15）：79-81.

[8]  王建文，王斌雄，曾伟杰，等.影响脑瘫儿童家庭康复治疗依从性的因素分析[J].按摩与康复医学，2018，9（16）：8-10.

[9]  Maitre NL，Henderson G，Gogliotti S，et a1.Feasibility of event-related potential methodology to evaluate changes in cortical processing after rehabilitation in children with cerebral palsy：a pilot study [J].J Clin Exp Neuropsychol，2014，36（7）：669-679.

[10]  El-Gayar O，Timsina P，Nawar N，et al.Mobile applications for diabetes self-management：status and potential[J].J Diabetes Sci Technol，2013，7（1）：247-262.

（收稿日期：2018-10-10 修回日期：2019-04-16）

（编辑：潘明志）