陈祢,李超,王宝兰、,刘玲,杨春生,卢晓艳,满日帕提·肉孜
根据2017年中国残疾人事业发展统计公报显示,截止2018年10月22日,我国共有约3404.0万持证残疾人[1],其中肢体残疾占多数[2]。由于肢体残疾大多能通过康复治疗获得功能改善,因此肢体残疾人对康复服务的需求相当迫切[2]。2006年第二次全国残疾人抽样调查显示,新疆维吾尔自治区106.9万残疾人口中肢体残疾人最多,达36.5万人[3]。相比之下,新疆康复医疗服务资源明显不足。有调查显示[4],2014年新疆有康复医学内涵的医疗机构共64所,康复医师436人,康复治疗师352人,康复护士412人。因此,肢体残疾人与康复服务人员数量对比悬殊,康复需求与康复服务供给之间必将存在不平衡。本文就新疆康复资源相对集中的乌鲁木齐市肢体残疾人进行调查,通过发现康复服务供需现状,发现问题并提出可能行之有效的改进措施。
1.1 一般资料 2016年3月~2018年10月,将20~49岁的乌鲁木齐市持证肢体残疾人作为调查对象。新疆维吾尔自治区持证残疾人数据库显示,2015年底乌鲁木齐市持证肢体残疾人中20~49岁者共6864人。采用单纯随机抽样的方法,参考全国持证残疾人康复服务需求[5],预估乌鲁木齐市肢体残疾人康复服务需求为50%,取95%可信区间,P=0.25,考虑10%的无应答率,最后计算调查总样本量为500人。从新疆维吾尔自治区持证残疾人数据库中随机抽取被调查者,通过问卷对其康复服务供需现状进行调查。本研究已通过新疆医科大学第一附属医院医学伦理委员会批准(伦理审批号20160303-02)。
1.2 方法 问卷调查:参考“全国残疾人基本服务状况和需求专项调查问卷”并在专家指导下自行设计问卷。调查内容:包括肢体残疾人一般情况、家庭收入、参加医疗保险情况、康复服务状况及康复需求、家居环境等内容。与“全国残疾人基本服务状况和需求专项调查问卷”不同,自行设计问卷增加“生活自理能力”调查,细化了康复服务、家居改造等调查内容。对托养、社会保险缴费补贴、社区便民机构等未作调查。采用面对面或电话访谈方式进行问卷调查,由调查人员向患者或家属解释调查意义,征得其同意后由调查人员根据被调查者的回答进行填写。
1.3 统计学方法 全部调查表格统一编码入机操作,应用SPSS 20.0统计软件进行数据分析。
共发放调查问卷500份,其中无应答及无效(调查内容存在逻辑性冲突)问卷42份,有效问卷458份。
2.1 一般情况 所有被调查者中年龄以35~49岁者为主(79.3%),男性多于女性。以汉族为主,占86.24%。未婚及无配偶者占63.54%。初中及以下文化水平者居多(74.89%),97.38%的被调查者有生活自理缺陷(67.47%部分自理、29.91%完全不能自理)。见表1。
表1 被调查肢体残疾人一般情况
2.2 就业、收入情况 被调查者就业率低(6.77%),未就业多因为丧失劳动力(92.74%)。经济来源依靠社会救助及社会福利占多数(65.34%),其余大多依靠家庭成员供给(30.68%)。肢体残疾人所在家庭收入多偏低,低于低保标准或国家贫困线的达到74.24%。见表2。
表2 被调查肢体残疾人就业及收入情况
2.3 社会保障、社会服务及接受康复服务情况 被调查者参加社会医疗保险与居民养老保险比例分别在12.70%、13.67%。几乎所有被调查人员均接受过不同形式的社会救助及福利。曾接受过康复相关服务(包括医院康复、社区康复、功能训练、辅助器具发放、职业康复)的比例为42.14%,其中大部分为接受辅助器具发放(28.72%)。少数曾接受过医院康复治疗或社区康复治疗,分别为3.98%和4.40%,接受功能训练者占5.04%(不属于医院或社区康复的类型),无人接受过职业康复。在无障碍家居改造方面,4.59%进行了家居环境改造,其中以厨房、卫生间改造为主(分别为28.57%、38.10%),但家居改造均无康复专业人员指导。见表3。
表3被调查肢体残疾人社会保障、社会服务及接受康复服务情况
项目人数(例)构成比(%)参加各类保险社会医疗保险6512.70 居民养老保险7013.67 其他保险71.36未参加37072.27 曾接受社会救助及福利最低生活保障32723.97 特困人员供养130.95 医疗救助38228.01 其他救助17112.54 困难残疾人生活补贴16712.24 重度残疾人护理补贴14310.48 其他福利补贴1097.99 无523.82曾接受过康复服务医院康复193.98 社区康复214.40 功能训练245.04 辅助器具发放13728.72 职业康复00.00 未接受康复治疗27657.86 家居是否有无障碍改造是214.59 否43795.41 家居改造是否有康复专业指导是458100否00家居改造内容入门及通道29.52 厨房628.57 卫生间838.10 室内家具523.81
2.4 康复训练、家居环境无障碍改造需求情况 被调查者的各类服务需求中,康复医疗需求占36.04%,职业康复需求占9.31%,辅助器具需求则达到47.27%。家居环境无障碍改造需求中对入门和通道、卫生间的改造需求较多(分别为20.34%、27.54%)。见表4。
3.1 乌鲁木齐市肢体残疾人康复服务供需差距 我国在残疾人帮扶工作中投入力度很大,康复帮扶也是重中之重,但如何满足数量巨大的残疾人康复需求依旧是工作难点之一[6]。乌鲁木齐市是新疆首府城市,残疾人康复服务水平相对较高。本文对乌鲁木齐市残疾人群中占比较高的肢体残疾人,尤其是处于20~49岁青壮年阶段(35岁以上占79.30%)的残疾人进行调查发现,生活不能完全自理者居多(67.47%),仅8.38%接受过康复治疗(包括医院康复、社区康复、功能训练、职业康复),但实际康复医疗需求为36.40%,服务与需求差距高于全国平均水平[5]。由于本文调查对象是持证残疾人,而致残不久的非持证残疾人的康复服务需求也不容忽视,因此肢体残疾人对康复服务的实际需求应高于本文的调查结果。
表4被调查肢体残疾人康复医疗、家居环境无障碍改造需求情况
项目人数(例)构成比(%)有康复需求康复医疗24436.04辅助器具32047.27职业康复359.31无需求507.38有家居环境无障碍改造需求入门、通道及扶手14420.34 厨房8211.58 卫生间19527.54 室内家具7811.02 其他547.63 无需求15521.89
在康复辅助器具服务方面,乌鲁木齐市肢体残疾人需求为47.27%,但实际得到服务的比例为28.72%。全国残疾人辅助器具服务的供需差距也较大[7],由于康复辅助器具从研发、生产到市场供给和消费等环节存在各种制约因素都会影响康复辅助器具服务的发展,目前仍是残疾人工作难点之一。
从肢体残疾人就业情况来看,虽然大部分残疾人有一定文化基础(小学及初中占63.32%,能识字者占90.17%),但就业率仅6.77%,未就业的主要原因是肢体残疾后失去劳动能力(92.74%)。因此,研究中特别对职业康复供需进行调查,结果发现无人接受过职业康复治疗,对职业康复的需求也仅为9.31%。由此可见,虽然我国一直大力开展残疾人就业帮扶,但职业适应性测评与职业康复训练仍很缺乏。目前国内职业康复发展落后,新疆尚未开展,肢体残疾人对职业康复的了解甚少,导致需求不高。然而,规范的职业康复评估及治疗对提高残疾人职业能力、合理选择就业等诸多方面均有重要意义。
在经济收入方面,74.24%的肢体残疾人收入低于低保标准或国家贫困线,65.34%正在接受社会救济和社会福利支持,30.68%依赖家庭其他成员供给。家境拮据使很多肢体残疾人没有条件进行类似修建坡道、安装抓杆和座便器、降低厨房灶台和家具等无障碍家居改造,少数虽有家居改造(4.59%),但也缺乏专业指导。但实际上,很多肢体残疾人对无障碍家居改造都有一定需求。
在社会生活方面,被调查残疾人35岁以上者居多(79.30%),其中未婚、离异或丧偶的无配偶者达63.54%,因此肢体残疾人婚姻家庭状况并不理想。有研究显示[8],影响残疾人婚姻的关键因素包括经济支持特征方面的就业状态及家庭收入,生理状态特征方面的残疾程度、生活自理能力及与人相处能力等因素。因此,要改变上述因素,促进肢体残疾人融入社会和家庭,需要为其提供更加全面的康复服务。
3.2 促进肢体残疾人康复服务的建议 2016年《“健康中国2030”规划纲要》已将残疾预防和残疾人康复服务纳入“健康中国”整体规划中。2017年习近平总书记在党的十九大报告中提出“发展残疾人事业,加强残疾康复服务”,这些重要思想为残疾人工作提供了行动指南。
3.2.1 加强政策引导,健全康复服务体系,提高康复服务能力 目前我国残疾人康复服务水平呈“东优西劣”格局,新疆、甘肃、青海、宁夏、西藏等西部省区康复服务水平与东部地区存在显著差距[9]。康复服务人力、物力资源与本地残疾人数量差距大[10]。因此,应从政府层面不断建立健全康复医疗服务体系,通过完善分层级和分阶段诊疗、规范转诊医疗等措施强化三级康复医疗机构职能建设,顺畅三级康复诊疗工作衔接;积极学习国内残疾人康复示范基地的先进经验,构建与残疾人康复需求相适应的多元化康复服务体系、多层次康复保障制度等方式扩大和提高残疾人康复服务的享有范围和程度;残联应加强与康复医疗机构的合作,着重在辅助器具发放、残疾人专项资金投入过程中参考康复医疗机构的专业评估,提高资源合理利用;进一步规范残疾证办理前的专业康复评估及治疗,确保残疾人在恢复最佳阶段享有康复服务;积极开展职业康复评估和治疗,最大程度地保护残疾人劳动力,合理进行残疾人就业帮扶;将精准康复与精准扶贫工作相结合,把贫困残疾人作为残疾人工作重点服务人群,确保有需求的贫困残疾人得到基本医疗和康复服务;新疆还应根据本地区残疾人类型和数量特点有侧重点加强残疾人帮扶工作。
3.2.2 残联与三级、二级医院密切合作,利用先进信息技术,支持和推动社区、家庭康复服务发展 在新疆,三级和二级医院综合医院康复医学科作为地区康复医疗资源相对集中且水平较高的康复机构,是残疾人康复服务的中坚力量,残联应当与三级、二级医院密切合作,投入资金支持这些医院在各地州开展专项康复技术推广及残疾人需求评估和调查工作,提高残疾人精准康复服务水平。各级医院也应利用医联体平台[11]及定点、定向技术帮扶,推动社区、家庭康复机构发展,确保肢体残疾人能在社区、家庭享受同质化康复服务;随着互联网医疗的发展[12],有必要在各级医院之间,医院与社区医疗机构之间、医疗机构与患者之间搭建信息共享及康复服务互联网平台,为缩小新疆各地州之间地域阻隔,实现不同层级医疗机构之间康复诊疗的连续性提供便利的信息交流工具。
3.2.3 加大残疾人康复服务和残疾人惠民政策的宣传力度,提高残疾人康复意识 目前国内很多康复服务水平较高的地区,民众对康复的理解和认识依然有限[13]。新疆康复起步晚,更应加强全民康复宣传,提高老百姓对残疾及功能障碍的认识和理解,大力推广更多有效改善残疾人并提高其独立生活能力及生活质量的方法和技术,例如合理规范的康复训练、辅助器具的评估及适配、改造家居生活的智能技术等;加强对国家和新疆地区残疾人惠民政策的宣传力度,使偏远地区的残疾人也能及时得到帮扶和支持。
3.3 结论 康复服务是关乎残疾人民生福祉的基础性工作。2019年国务院政府工作报告中将提升残疾预防和康复服务水平列为保障和改善民生的工作内容之一。新疆康复医疗水平与内地差距大,要加大力度提高康复服务能力,在康复医疗、辅助器具、职业康复及无障碍家居改造方面进一步扩大供给,完善分层级、分阶段的康复服务体系建设,并有效利用互联网等手段实现康复服务的连续性,缩小残疾人康复供需差距。