肺结核患者延续护理APP的开发与应用

鲁 敏，毛燕君，孙婧琳

（同济大学附属上海市肺科医院，上海 200433）

我国是全球22个结核病流行最严重的国家之一。目前我国结核病年发病人数约130万，占全球发病人数的14.3%，位居全球第2位［1］。肺结核是由结核分枝杆菌感染所致的一种慢性传染性呼吸系统疾病［2］。肺结核由于治疗时间长、服药后不良反应多、易产生耐药等，导致患者的生活质量受到严重影响［3］。目前，结核病的治疗主要以抗结核化学药物治疗为主。但有关资料显示，结核病化学药物治疗失败率较高，最常见和最主要的原因是患者遵医行为差、过早停药或漏服药［4］。肺结核患者的治疗周期为6个月，但由于医疗资源紧张，目前肺结核患者的住院周期为7～10 d，84.4%的患者对出院后延续护理需求高［5］。延续护理是指将住院护理服务延伸至社区或家庭，以减少患者再入院次数、防止健康状况恶化的一种护理模式［6-7］。延续护理的方法有家庭访视、电话随访、基于网络平台的健康教育、开设专家门诊、成立延续护理中心等［8］。其中，基于网络平台宣教中APP（Application）的应用较其他延续护理方法更具便携性、广域性、社交性、快捷性等特点［9-10］。本研究旨在联合设计开发肺结核患者延续护理APP，并探讨其对肺结核患者疾病知识掌握情况及遵医行为的影响。

1 对象与方法

1.1 对象 采用便利抽样法，选取2017年1—11月收治于上海市肺科医院结核科且确诊为肺结核的患者100例。纳入标准：①根据肺结核诊断标准［2］，初次诊断为肺结核病的患者；②签署知情同意书自愿参与本研究患者；③年龄大于20岁且小于70岁的患者；④接受抗结核治疗者；⑤患者本人或照护者拥有智能手机且具有操作手机能力。排除标准：①患有精神疾病、沟通障碍或者严重器质性疾病的患者；②有严重听力或视力障碍者。排除标准：中途退出研究或抗结核治疗中断者。本研究已取得我院伦理委员会批准。将100例患者按照随机数字表法分为观察组（n=50）及对照组（n=50）。观察组在随访过程中失访5例，其中死亡2例、治疗方案改变3例；对照组患者在随访过程中失访7例，其中死亡3例、治疗方案改变4例。观察组50例患者中，男 26例，女 19例；年龄 20～67岁，平均年龄（41.58±15.06）岁；学历：初中以下7例，初中以上大专以下20例，大专13例，本科及以上5例；婚姻：已婚36例，未婚5例，离异3例，丧偶1例；工作情况：退休10例，有工作30例，无业2例，未参加工作3例。对照组50例患者中，男23例，女20例；年龄20～69岁，平均年龄（41.6±15.31）岁；学历：初中以下 6 例，初中以上大专以下20例，大专13例，本科及以上4例；婚姻：已婚35例，未婚5例，离异3例，丧偶0例；工作情况：退休9例，有工作29例，无业3例，未参加工作2例。两组患者在性别、年龄、学历、婚姻状况、工作状况方面比较，差异不具有统计学意义（P＞0.05）。

1.2 方法

1.2.1 治疗方法 两组患者均接受初次抗结核方案：2S （E）HRZ/4HR，2S （E）HRZ/4H3R3，2S3 （E3）H3R3Z3/4H3R3，2S（E）HRZ/4HRE；强化期2个月加巩固期4个月。S为链霉素、E为乙胺丁醇、H为异烟肼、R为利福平、Z为吡嗪酰胺；药名前数字表示用药月数，药名右下方数字表示每周用药次数［2］。

1.2.2 干预方法

1.2.2.1 对照组 接受常规护理，由病房责任护士（在患者出院时）或门诊护士（在患者每月来院复查时）向患者交代定期服药及复查的注意事项，并发放健康教育单、给予结核病相关健康知识的口头宣教。出院后，由出诊结核护理门诊的护士对患者进行随访，随访频率为每周1次，随访内容包括：①目前身体状况。了解患者有无不适（如恶心、呕吐等）。②服药情况。评估有无按时按量服用。③消毒隔离。评估患者有无做好传染源的阻断。④饮食情况。评估患者有无纳差等情况。⑤督促患者按时随访，监测血液指标变化。对照组患者随访1个月后也可以下载结核患者延续护理APP，系统维护组予以审核通过，使患者在研究结束后能够使用该在线宣教资源。

1.2.2.2 观察组 患者在接受常规护理的基础上增加使用延续护理APP。出院当日由责任护士协助患者扫描二维码下载“结核患者延续护理”APP，待系统维护组予以审核通过后对患者进行APP使用的培训指导。观察组患者不再给予电话随访。APP设计及管理的具体方法如下。①APP开发。结核患者延续护理APP是由医院护理部、肺结核科及信息科基于文献查阅及结核病患者需求的现况调查而共同开发。该APP由疾病知识、用药指导、饮食营养、康复指导、传染预防、国家政策、随访指导、患者咨询、患者中心等模块组成。该APP仅针对出院患者，患者下载APP后需经系统维护组审核通过方能使用。②APP管理。APP小组成员的管理由护理部负责，结核科医疗主任作为医疗顾问，下设系统维护组和资料维护组。系统维护组包括信息科科员1名、结核病科主管护师1名、结核病科护师3名，负责日常系统维护、患者答疑；资料维护组包括副主任医师1名、结核病科副主任护师1名、结核病科主管护师2名，负责APP内资料的更新与推送等。系统维护组负责系统中存在问题的收集以及根据患者需求及时改进并统计后台相关数据 （如推送链接点击次数、患者的提问等），小组成员不定期反馈并收集资料。资料维护组根据制订的计划准备并审核推送资料。具体APP模块及功能详见表1。APP小组成员每2周召开1次改进会，汇总信息及意见，讨论APP使用过程中存在的问题并及时解决。③APP运行。每天以文字、图片、视频等形式推送与结核相关的健康教育知识，涉及防控、诊断、治疗、生活、康复、锻炼、护理等方面。APP维护组成员每天11:00—13:30回答患者的留言及意见反馈。小组成员定期从APP运行后台调取患者浏览记录并进行资料分析。

表1 肺结核患者延续护理APP模块及功能

1.2.3 评价指标及工具

1.2.3.1 肺结核患者相关知识掌握程度调查问卷 研究者在查阅文献及访谈患者的基础上拟定调查问卷，并由2名结核科主任医师、2名结核科主治医师和4名具有10年以上结核科工作经验的护士经过会议审核修订形成最终问卷。问卷包括两个部分。①患者基本资料。包括年龄、性别、文化程度、联系方式等。②肺结核患者相关知识调查表。共9个题目，均为选择题，答对计为知晓、答错计为不知晓。具体条目如下：肺结核的服药原则；出院后门诊检查包括哪些；治疗期间应注意的事项；哪些药需要空腹服用，哪些药需要餐后服用；如何阻断结核菌传染；发生服药不良反应后如何应对；饮食注意事项；康复注意事项；肺结核免费治疗政策。该问卷的内容效度为0.82，Cronbach's α系数为0.87。

1.2.3.2 结核病患者遵医行为量表 该量表由殷晓旭于2013年编制，用于测量肺结核患者的遵医行为。量表具有较好的内容效度、结构效度、聚敛效度和标准关联效度，可以较好地预测患者的遵医行为；其重测信度为0.83，分半信度为0.85［11］。 该量表由9个维度（医患交流、行为特点、治疗信心、社会支持、心理特点、生活习惯、应对方式、记忆力、卫生服务可及性）共30个条目组成，采用Liket 5级计分法，每个条目得分1～5分，总分30～150分。得分大于等于113分计为遵医行为良好，反之为遵医行为差。

1.2.3.3 资料收集 患者出院当日由责任护士收集肺结核患者相关知识掌握程度调查问卷，出院30 d后门诊复查时，由结核门诊护士对患者的遵医行为、肺结核相关知识掌握程度进行测评。同时，系统维护组成员根据系统后台数据统计APP的注册人数、登录次数、点击量（包括点击总量和人均点击量）等指标。

1.2.4 统计学方法 采用SPSS 17.0软件进行统计分析。计量资料采用均数±标准差、计数资料采用频数及构成比描述；组间比较，计量资料采用t检验、计数资料采用χ2检验，以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 肺结核患者对延续护理APP的总体使用情况结果显示，患者平均每天登录延续护理APP 2.5次，出院30 d后APP点击总量为4320次，每日人均点击量为3.2次。

2.2 两组患者肺结核相关知识掌握情况比较 出院当天，两组患者肺结核相关知识掌握程度比较，差异无统计学意义（χ2=6.67，P=0.036），出院 30 d 后两组患者相关知识掌握情况比较见表2。

2.3 两组肺结核患者出院后遵医行为比较 见表3。

表3 两组肺结核患者出院后遵医行为比较（分，

表3 两组肺结核患者出院后遵医行为比较（分，

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表2 两组患者肺结核相关知识掌握情况比较

3 讨论

3.1 基于APP的延续护理可提高结核患者对相关知识的掌握程度 由表3可知，出院30 d后，两组患者的肺结核相关知识掌握得分差异具有统计学意义（P＜0.05）。由于肺结核治疗周期长，且需要尽早接受规范的抗结核治疗，然而患者的住院时间只有7～10 d，大部分时间患者需自行到结核门诊补液室补液或者在家自行服用抗结核药物。而出院治疗阶段护士对患者的监控及护理是不够的。因此需要患者掌握相关知识进行自我照护，以达到控制疾病、防止耐药结核发生的目的。规律用药有助于改善肺结核患者的预后［12］。而延续护理可提高患者对相关知识的掌握。APP延续护理较其他形式具有经济、便携、快捷等优点［10］。患者通过APP平台可及时了解疾病、服药、传染阻断、饮食康复等相关知识，并通过习得的知识改变自己的行为，从而进一步改善疾病的预后。患者也可以通过在平台留言咨询疾病等相关知识，并获得医护人员的解答，从而进一步了解并掌握相关知识。

3.2 基于APP的延续护理对肺结核患者遵医行为的影响 遵医行为是指患者在求医后其行为（用药、调整饮食、改变生活方式等）与临床医嘱的符合程度［13］。表3所示，观察组患者的遵医行为率为68.9%，对照组为51.2%，两组患者的遵医行为评定量表得分比较，差异具有统计学意义（P＜0.05）。对照组患者的遵医行为率与文献报道相符［14］。由此可见，对照组患者遵医行为现状并不理想，而利用APP开展延续护理有效提高了观察者肺结核患者的遵医行为。遵医行为的提高可改善结核病患者的疾病转归，降低不规则化疗，提高疗效，减少患者耐药的产生［15］。由表3可知，两组患者在医患交流、行为特点、治疗信心、生活习惯、应对方式5个维度的得分比较，差异具有统计学意义（P＜0.05）。①APP延续护理可以促进医患交流。由于APP教育形式多样化（包括文字、视频、图片等），在一定程度上促进了医患交流。经过多方式、多维度的健康教育促进了医患交流维度的6个条目的内容 （我对就诊过程中医务人员的服务态度非常满意、医务人员向我详细介绍了结核病相关知识、医务人员向我详细介绍了病情、医务人员向我详细说明了服药方法、医务人员详细说明了服药过程中可能出现的不良反应、医务人员让我相信结核病是可以治愈的）。由此可见，基于APP的延续护理在促进患者知识获取的同时也增进了患者对医护人员的满意度。②基于APP的延续护理可以改善患者的行为特点、提升患者的治疗信心。知-信-行模式认为，知识和信息是建立积极、正确的信念、态度进而改变相关行为的基础，而信念与态度则是行为改变的动力［13］。肺结核患者通过APP的信息推送及互动咨询可以掌握疾病相关知识，并能规范用药，进而提高了用药依从性［14］。可见，APP延续护理有助于肺结核患者树立积极面对疾病的态度及建立战胜疾病的信念，从而改变危害健康的行为。便捷的服务方式也促进患者更关注结核病的相关知识并更愿意向医生询问病情。③基于APP的延续护理可以改变患者的生活习惯［15］。患者由于对健康教育的内容接受程度强，对知识的掌握更牢固，进而形成了更好的生活习惯［16］。而良好的生活习惯进一步提高了患者的遵医行为。这与李丽等［17］报道的对结核患者进行延续护理可提高其遵医行为的结果一致。由表3可见，两组患者在社会支持、心理特点、记忆力、卫生服务可及性4个维度的得分差异不具有统计学意义（P＞0.05）。可能与APP延续护理内容偏向于疾病知识、用药知识、自我保健等方面，而忽略了患者的心理护理有关，在以后的工作中有待改进。

3.3 出院肺结核患者对延续护理APP的使用情况 统计显示，患者每天登录APP的平均次数为2.5次，更新内容均有及时查看，收到意见反馈共28次。点击总量为4320次，每日人均点击量为3.2次。由此可见，基于APP的延续护理得到了患者的广泛认可。患者对于APP推送的内容均有查看，说明推送的内容适合患者；但是在意见反馈中，也有患者提出了相应的问题，主要为：询问能否收治入院治疗、某专家医师的门诊时间是什么时候、检查报告值的意义、不良反应的自我护理等。这也提示我们在下一步工作中应将上述内容融入APP宣教材料中，如设置专家门诊介绍、检查报告异常值的解读等。

3.4 延续护理 APP应用的不足之处 延续护理被广泛认为是高质量卫生服务必不可少的要素，对医疗服务提供者、患者及其家属都至关重要［18-19］。根据相关研究报道，已开展的延续护理方法有微信、家庭访视、电话随访、专家护理门诊、延续护理服务中心、患者俱乐部等［20］。随着移动互联网的迅猛发展，人们生活方式的改变，这些延续护理已无法满足人们日益增长的健康服务需求［21］。目前，APP通过智能手机、平板电脑以及其他移动设备平台被广泛应用，可实时有效地实现信息交流、知识传达等，突破了时间、空间的限制，为延续护理提供了一种新途径。但在APP使用运行过程中也存在一定的困惑。①网络问题。很多医院尚未覆盖免费网络，让患者或家属下载APP时需使用自费流量，会给患者造成一定的经济负担。②APP维护及管理问题。此研究仅限于课题研究并未形成专业团队，所以在APP管理及维护等方面经验存在不足，如对患者的问题不能及时回复等。③APP功能有待完善。基于APP的延续护理在提高患者遵医行为、提高患者自我护理能力等方面均起到了较好的作用。但目前研发的版本尚未整合部分功能，如床位安排、预约专家门诊、治疗方案调整等，所以在患者出院后的需求不仅限于延续护理，还包括患者系统的就医管理，可以设想将相关内容整合到门诊管理系统。另外，APP模块中尚未加入护理服务评价内容，后续研究中可增加相关模块，以促进服务质量不断提升。④APP的使用存在一定局限性。在课题设计时虽已通过设定纳入患者年龄限制尽量排除相关干扰，但在具体实践过程中，仍有部分患者存在不会下载或使用APP的情况，也有个别患者拒绝学习使用。因此，基于APP的相关宣教及管理对于该部分患者难以惠及。⑤其他。患者的期望与APP的实际效果之间存在一定差距。APP所提供的宣教内容或在线解答在缓解或预防患者的症状方面仍有较大局限性，因此一些希望获取更直接、及时信息反馈的患者对于APP的认同度会较低，有待不断完善和改进。