25载守护不言弃，脑瘫儿唱响《烛光里的妈妈》谢母恩

侗芷

双胞胎儿子同患脑瘫，每天的生活像打仗

1994年2月23日，是马晓秋永生难忘的日子。那天，她幸福地成为一对双胞胎儿子的妈妈。只是让人没想到的是，儿子的出生却成了马晓秋受难的开始。

馬晓秋分娩时遭遇了早产加难产，在医生的帮助下，双胞胎儿子相隔3分钟先后来到世上。在医院观察了几天，当时孩子还算正常。然而，老大航郡7个月大时出现了脑瘫症状。医生说是脑乏氧。马晓秋以为没多大事，乏氧就吸氧呗。没想到的是，航郡的情况越来越不妙，他身体僵硬、四肢无力，头也抬不起来。马晓秋抱着大儿子四处求医，花了好几万元却没什么效果。最后，航郡被确诊为重度脑瘫，不会走路也不会说话。

更让马晓秋崩溃的是，原以为航郡的弟弟原郡一切正常。可当原郡四岁半上幼儿园的时候，才发现也有问题。原郡特别内向，不愿跟小朋友交流，每天到幼儿园就哭，一哭就是一整天。马晓秋给儿子调换了多家幼儿园，儿子仍不适应。别的小朋友玩玩具，原郡就抠锁、抠电门。马晓秋觉得原郡有些异常，就和丈夫带着他去了几家医院，结果被确诊为中度脑瘫，而且还有自闭倾向。

两个儿子一个重度脑瘫，一个中度脑瘫，这个残酷的现实让马晓秋一夜白了头，几天不吃饭她也不觉得饿，看见两个孩子就想流泪。丈夫的状态比马晓秋更差，自从两个儿子确诊是脑瘫后，他就整夜睡不着觉，大把大把地吃药，人已经到了崩溃边缘。马晓秋觉得丈夫这样下去很危险，经过慎重思考，她觉得与其两人都痛苦，不如一个人来承担，决定和丈夫离婚，自己一人来带孩子。

离婚后，马晓秋带着两个儿子搬回了娘家。马晓秋大学毕业后就进了国企当会计，本来这份工作很稳定，但离婚后，面对两个需要时时照料的孩子，她只能忍痛辞职，靠着低保和父母的接济生活。

因为精神压力太大，马晓秋整天神思恍惚。父母家的厨房设在阳台上，阳台外面便是马路，做饭的时候，马晓秋几次出现幻觉，好像某种声音在召唤她。有几次，她觉得自己跨过阳台就解脱了，可她又骂自己太自私，自己解脱了，两个儿子难道要交给父母吗？父母年纪大了，他们不在了，难道让孩子自生自灭吗？为了打消自杀的念头，也为了让父母有个安静的生活环境，马晓秋向父母提出租房住。为了节省房租，他们母子三人在沈阳西郊租了一套两室一厅的房子。

照顾两个儿子最大的问题是吃和睡。两个孩子都太能吃了，老二原郡还好点儿，老大逮着什么吃什么，一顿能吃8个馒头。马晓秋根本控制不了他的饭量，不让吃他就闹，而且闹的手段很激进：咬手、砸头、撞墙、打自己，要么把床单撕碎。为了让儿子吃饱，马晓秋几乎整天在做饭，馒头都是一筐一筐地买。睡的问题更让马晓秋备受折磨。航郡食量大，身体从150公斤增长到300公斤，这样的体重让他整夜无法安睡，浅睡眠也只能睡三四个小时。他的智力停留在2岁小孩的水平，睡不着就哭，扰得邻居经常敲门抗议。

航郡15岁前，马晓秋和他睡在一张床上。后来，航郡越来越胖，马晓秋就窝在沙发上睡。航郡过于肥胖，每隔半小时就得翻一次身，不然脏器会受到压迫。儿子那边一哼唧，马晓秋就知道他难受了，赶紧过去给他翻身。每次给儿子翻身，对马晓秋来说都是很大的体力消耗。1.8米的床，儿子周长有3米，马晓秋要一点一点地蹭，蹭到儿子侧身时，再用力让他翻身。翻过身后，儿子又迷迷糊糊地睡去，马晓秋却累得要喘好久。

马晓秋与两个儿子

大小便对航郡来说是更困难的事情。马晓秋自己设计，找人做了一张简易便凳放在大儿子床边。便凳的开孔距床边不到20厘米，要把儿子挪上便凳却需要十多分钟。她要一手抓儿子的手腕，一手抓脚腕，一点一点把儿子从床上“蹭”到便凳上。对马晓秋来说，只要涉及大儿子的吃喝拉撒睡，都像在打仗。

全城奔波陪儿子学声乐，天赋儿子是她人生的亮光

马晓秋在照顾大儿子方面花费了很大精力，二儿子原郡情况好得多，虽然中度脑瘫，但生活能自理，还能帮她的忙，让她能喘口气。

照顾两个儿子，马晓秋很累很苦，但也有快乐。当年，马晓秋喜欢唱歌，丈夫吉他弹得棒。马晓秋发现，两个儿子遗传了他们的音乐细胞。老大哭起来嗓门特别亮，一会儿高一会儿低，是天生的美声嗓子。一天，马晓秋教大儿子弹电子琴，航郡竟无师自通地按起了和弦。除了教航郡弹琴，马晓秋还教他唐诗和唱歌。母子俩一唱一和，马晓秋从内心感到快乐。

让马晓秋更为欣喜的是，二儿子原郡画画、唱歌、弹钢琴都不错。一首歌曲他只要听几遍，就能模仿着唱出来。虽未受过专业训练，他却能用意大利语、俄语、英语等多种语言唱歌，而且与原唱非常神似。

原郡在画画方面也有天赋，一幅画摆在他面前，他能照着原样画下来，家里墙壁上贴满了他的画。在美术班里，连美术老师都说他有艺术天赋，比老师画得都好。儿子有艺术天赋，马晓秋想让他学得一技傍身，将来也可以自食其力。她给原郡报了多个才艺班。原郡患有自闭症，很难与他人正常交流。为了保证孩子的安全，马晓秋带着儿子辗转多个才艺班。坐在教室里看儿子上课，也成了马晓秋放松心情的一种方式。

每当马晓秋陪原郡上课的时候，住在东郊的父亲便赶过来替她照顾航郡。父母都已年迈，自从马晓秋离婚后，他们把省吃俭用攒下的钱都给了她，还竭尽所能地帮助她照看两个孩子。马晓秋很欣慰自己有一对伟大的父母，没有两位老人的鼎力相助，她也撑不下来。

马晓秋也是有音乐天赋的人，陪原郡上课久了，她也会弹些简单的曲子。回到家，她向原郡请教。每当这时，原郡就像个小老师一样，教起妈妈来特别用心。有时，他还会对妈妈来一个抽查，看她弹得怎么样。

自从上了才艺班，教室便像磁石一样吸引着原郡，无论寒暑，他总会催着妈妈带他去上课。一天，马晓秋被大儿子折腾得整晚没睡好，第二天上午10点，又快到了二儿子上课的时间，看着原郡充满期待的眼神，马晓秋给父亲打了电话，又带着原郡出了门。

到了声乐教室，原郡和同学们跟着老师上课，马晓秋又累又困，俯在桌子上很快进入了梦乡，并打起了鼾。老师和孩子的家长们投来异样的目光。一向不敢与人交流的原郡主动对大家说：“睡觉的是我妈妈，她为了照顾我和哥哥操碎了心，我想请求大家不要把她叫醒，让她多睡一会儿。”原郡的话感动了教室里所有的人，大家都没有打扰马晓秋。一直到下课，马晓秋仍没有睡醒。原郡默默地陪着妈妈。马晓秋睡醒后，老师说了课堂上原郡不让大家叫醒她的事，马晓秋非常感动，亲了儿子一口，原郡不好意思地羞红了脸。

在原郡学习声乐的过程中，马晓秋遇到了很多爱心人士。2012年6月，沈阳儿童活动中心的罗扬老师偶然看了原郡的表演，又了解到这对特殊母子的故事，被马晓秋母子的执着所感动，把原郡吸纳到自己的爱心班，义务教他弹钢琴。一个月后，沈阳音乐学院学生赵晨雪又加入进来，义务教原郡唱美声。原郡学得非常用心。

原郡的钢琴水平迅速提高，他渴望能拥有一架属于自己的钢琴。马晓秋母子平时的生活靠低保和父母接济，根本没钱买钢琴。罗扬老师看到原郡对钢琴的渴盼，便将自己的钢琴送给了他。这架钢琴让原郡如获至宝。在家里，除了偶尔帮助妈妈照顾哥哥外，他每天都不知疲倦地练琴。现在，他的钢琴已经达到了十级水平。为了让儿子长见识、经历大场面，马晓秋带着原郡参加了大大小小的钢琴比赛，获得了许多荣誉。很多时候，马晓秋在家累极了的时候，原郡都会主动给她弹支曲子。听着美妙的音乐，马晓秋身上的疲累就会一扫而光。

脑瘫儿开演唱会感恩母爱，陪伴儿子做公益回报社会

通过才艺学习，原郡接触了更多的人，性格渐渐开朗。儿子的变化让马晓秋感到很欣慰，更让她感动的是，人们知道他们母子的情况后，纷纷向他们伸出了援手。

高梦悉是沈阳绽放青春公益协会的会长，了解到马晓秋母子的情况后，他经常带领志愿者拎着生活用品登门看望马晓秋一家。给航郡洗澡是个体力活儿，每次洗澡，高会长都带着志愿者前来帮忙。這些好心人的举动也感染着原郡，每次志愿者们忙完，他都演奏钢琴曲或唱歌表达谢意。

经过几年的学习，原郡开始参加各种公益演出和比赛，一首《烛光里的妈妈》不知唱哭了多少观众，更是让马晓秋潸然泪下。

随着才艺的精进，原郡有了开公益演唱会的想法，马晓秋非常支持儿子。得知马晓秋母子的想法后，沈阳市沈河区府东志愿者协会秘书长赵旭积极为他们奔走，得到了许多单位的大力支持。

2016年12月4日，“万博之星公益圆梦之旅暨张原郡个人公益演唱会”在沈阳举行。演唱会上，原郡演唱了10多首风格不同的歌曲，赢得了台下观众的阵阵掌声。演唱会最后，仍是原郡的保留曲目《烛光里的妈妈》：妈妈/我想对您说/话到嘴边又咽下/妈妈/我想对您笑/眼里却点点泪花……他深情的演唱，感动得现场观众潸然泪下。

接下来，原郡演唱的舞台越来越大，而且还登上了央视舞台。儿子的点滴进步，让马晓秋看到了希望，也有了奔头。然而，正当生活里透出亮光的时候，大儿子却给了马晓秋沉重一击。

2017年11月30日晚，航郡突发急病，发烧咳嗽、呼吸困难。他200多公斤的体重无法送到医院诊治，马晓秋只得向外界求助。随后，爱心人士、民间公益组织和医护人员陆续登门，纷纷施以援手。但12月18日，航郡还是遗憾地离开了人世。

大儿子走了，马晓秋压抑着悲伤，第一时间为他办理了器官捐献手续，供医疗机构进行病理研究，以此来回报社会的关爱。

办完大儿子的后事，马晓秋的生活回归平静。很多亲友都说，大儿子没了对她是个解脱。但在马晓秋心里，从没有把大儿子当成累赘。医生曾预言航郡活不过15岁，马晓秋却用无微不至的爱让儿子的生命延长了8年多。长年累月的操劳使她疾病缠身，由于代谢紊乱、内分泌失调，她的体重从55公斤飙升至100公斤。此外，她还患有高血压、心脏病和重症肌无力等疾病。50岁的人华发满头，面容憔悴，但她从没有后悔过。

送走了大儿子，马晓秋最感激的是社会各界的帮助，她开始把目光投向社会，加入一些民间公益团队，身体力行地帮助更多需要帮助的人。2018年1月，马晓秋停掉了低保，到人社部门办理了退休手续。沈阳当地残联为原郡安排了残疾人公益性岗位，做保洁，每月工资1200元。这份工作原郡十分珍惜，每当领到工资时，他总会自豪地对妈妈说：“妈妈，您辛苦了，这些钱给您买些好吃的！”

最让马晓秋高兴的还是儿子声乐方面的进步。近年来，儿子屡次在全国钢琴比赛中获奖。2018年8月，原郡在沈阳钢琴广场，同著名钢琴家郎朗一道成为首批为沈阳市民演奏的演员。2019年4月初，原郡还走上中央电视台《越战越勇》的舞台，为全国的观众演唱。

大儿子走了，还有二儿子需要马晓秋陪伴。马晓秋不怕死，她只担心自己先原郡而去，儿子会失去依靠。每次走在路上，她都会紧紧拉着儿子的手。25年来，她用母爱陪伴着儿子一路走过来，还要一直走下去……

〔编辑：刘波〕