月痕
2017年3月,11岁的小霖花被查出白血病复发!这意味着,此前近两年的痛苦化疗全部功亏一篑,而唯一可能的出路,是进行造血干细胞移植。
经过医院初步检查,45岁的胡玉梅是为女儿提供骨髓移植的唯一供者。此时,面对体重226斤的胡玉梅,医生犯难了,因为骨髓穿刺针完全无法扎进她骨头。想要救女儿,她必须立刻减肥!
拼了!死神面前,她三个月内疯狂甩肉90多斤,和女儿一起穿上了萝莉裙——
命运露出獠牙,是在2015年7月15日,一个平淡无奇的日子。那天,胡玉梅发现女儿小霖花的脖子上出现了四五个出血点。在南充市人民医院查完血后,医生建议小霖花转院去成都。7月21日,小霖花在华西附二医院,被确诊为急性淋巴细胞白血病。那一刻,妈妈胡玉梅的世界塌了……
胡玉梅,1974年出生于四川省南充市的一个普通家庭。当时,9岁的女儿小霖花正在南充十中附小读三年级,成绩优异。美好未来徐徐铺开之际,病魔的突然驾到,打了母女俩一个措手不及……
幸亏,一切还不算糟。主管医生周晨燕介绍说,根据小霖花的分型,她属于低危组的白血病,这类白血病的治愈成功率高达80%以上。小霖花也很乐观,拍胸脯道:“这么高的治愈率,我一定会好的!我还要吃遍全世界美食呢!”胡玉梅稍稍安下心来。
住院后,小霖花开始了化疗。第一阶段,诱导疗程。在激素作用下,胃口大好的她一顿能吃下一只鸡。很快,体内血糖值飙升爆表,又不得不禁食。
一次,小霖花特想喝可乐,请示医生,得到了爽快回答:“好啊,你让你妈买两瓶来。”小霖花的双手都举那儿准备鼓掌了,医生接下来的话却是:“让你妈买回来,我们喝给你看如何?”看着妈妈“得意”地喝可乐,小霖花“气吼吼”道:“加油,你是最胖的!”那时的胡玉梅重达226斤,还胖得理直气壮。她用笑声掩盖了心疼。
不过,小霖花很快get到了新技能。一次,她非让妈妈买了只炸鸡回来。戴上很多层手套,她小心翼翼地撕着鸡肉,边撕边用眼睛去看它,用鼻子去闻它,用意念去吃它。末了一句“妈妈,你拿去吃吧,我饱了”,胡玉梅背过身去,鼻子发酸。
那段日子,胡玉梅总是清晨5点起床,给女儿做饭、送饭,全都是快节奏的一路小跑。
接下来是不断的骨穿、腰穿等各种成人都难以忍受的检查。每次上手术台,小霖花都会大吼两声给自己鼓劲,还“驱逐”胡玉梅:“妈妈,你出去。你站在这儿,我就紧张。”胡玉梅明白,小霖花是怕自己看到她受罪而难过。化疗的副作用,让小霖花大把地掉头发。胡玉梅给她戴上可爱的小帽子,啧啧地称赞:“哎呀,我女儿真是小仙女呢!”
2016年3月,在医院连续住了九个月后,小霖花的各项指标基本正常,可以回学校边读书边治疗。为方便女儿的治疗和复查,胡玉梅从公司辞职,将女儿转学到成都市高新区锦城小学读四年级。她们在学校与医院的中间点,租了套30多平方米的一居室。胡玉梅睡沙发,小霖花睡卧室。生活艰苦,却岁月静好,她俩每天笑靥如花,幸福无边。然而,命运却再次捉弄了她们。
2017年3月29日,小霖花在四川省人民医院复查时,被发现骨髓复发了。这意味着,她不幸成为那不受眷顾的20%。
所有的侥幸被打回了原形。如今,唯一的出路是骨髓移植。胡玉梅来不及忧伤,她决心背水一战。
可这次,小霖花变得很颓废,不进食不吃药,拒绝治疗。胡玉梅郑重地说:“宝贝,你记住,你是我的命。妈妈会争取一切治疗手段,肯定给你治好。万一治不好,妈妈也不会让你一个人走!”
小霖花一惊。她立刻找到已经调到四川省人民医院担任儿科副主任的周晨燕医生说:“周妈,你现在有任何好的治疗方案,都给我上。我一定要好起来。要不然,我妈妈也没了……”
又是一轮艰苦卓绝的化疗。低蛋白血症、低蛋白水肿,小霖花的圓脸被虐成了方形。大剂量的化疗药物如同重磅炸弹,引发了严重的口腔溃疡,她整个嘴里都是烂的,连吸管都塞不进去。
胡玉梅买来一把硅胶勺。小霖花用勺子小心地塞食物进去,边塞边吧嗒吧嗒掉眼泪。同室病友的父母都看不下去了,让她太痛的话,就不要吃了。小霖花很倔强:“我必须吃,不然就好不起来!”
经过配型比对,胡玉梅与女儿是半相合,具备骨髓移植的条件。可周医生看着她那226斤的体型,摇头叹气:“你这个样子,脂肪层太厚了,骨髓穿刺针都扎不到你的骨头里面,更别说抽骨髓了。”
45岁的胡玉梅立马说,她减肥!小霖花投来了难以置信的目光。过去,她常常“嘲笑”妈妈胖,鼓励她减肥,鼓励她漂亮起来。可胡玉梅总是满脸为难,说减肥对她,难于上青天。
周医生要求她减到130斤,而且是越快越好。“没问题,我保证!”胡玉梅斩钉截铁道。
必须与时间赛跑!曾经无肉不欢的胡玉梅,开始改吃没味道没油水的全素代餐,餐餐如此。有时别人吃根青菜,她也会大流口水,可她强忍了下来,念念有词:“要瘦,要瘦,我要瘦……”
为了快速甩肉,她还做起了高温瑜伽。那时正值成都天气闷热得透不过气来。别人家里都是24小时开空调,冰箱里装满了冷饮。她却买回了4台烤火炉,摆放在了瑜伽垫的四个角。
每天,逼仄炙热的出租屋内,她要求自己做足3小时瑜伽,每个动作都不许偷懒。垫子上,如同火烤;空气里,弥漫的全是臭汗的味道。几近虚脱时,她也无数次想过要瘫倒在地上,灌一瓶冰爽的可乐续命。每当这时,她眼前总会闪过女儿的影子,让她甩掉一切杂念,继续这场有些惨烈的修行。
只有称重的时候,最让胡玉梅振奋。看着日均减掉一斤的战绩,她真想振臂欢呼。
就这样,汗水换来了奇迹。胡玉梅在三个月内减重90多斤,顺利通过供者体检。看着瘦了一大圈的妈妈,小霖花笑中带泪:“妈妈,你是最棒的!”
2017年7月11日,小霖花进入移植舱。一周后小霖花生日当天,胡玉梅突然捧来生日蛋糕,拨通舱内电话,与医护人员齐声高呼:“小霖花,生日快乐!”小霖花苍白的脸上笑容绽放:“谢谢妈妈!你也太幼稚啦,搞这种‘突然袭击!”胡玉梅说:“说我幼稚啊,那我把你那份蛋糕吃了!”众人哈哈大笑。
7月24日,胡玉梅第一次采集骨髓干细胞。针头扎进体内时,她只感到了一种身体被掏空的疼痛感。鬼知道那上百次的骨穿,女儿是怎么扛过来的。她憋着眼泪,心如刀割。紧接着,小霖花开始进行回输造血干细胞。所有进舱的小病友都有父母相陪,唯独小霖花例外。她坚决让妈妈好好休息一下。在舱里,她会用棉签做小玩具,写下小纸条“妈妈爱你”“妈妈我很好”“妈妈你是我的全世界”,再通过窗口递出来。收到礼物的胡玉梅不禁感叹,女儿真的长大了。
52天后,母女俩在普通病房团聚。由于在舱里自觉狂吃,小霖花仅仅瘦了4斤。只是她患上了出血膀胱炎,5分钟就要上一次厕所,却从不叫半声痛。望着血红色的尿液。胡玉梅的眼眶潮湿了。
9月26日,小霖花顺利出院。那天,胡玉梅心情格外好,认定坏运气终于跟她们告别了。小霖花恳求她说:“妈妈,我超爱‘洛丽塔小裙子(一种公主裙),觉得特漂亮,我也想穿。”胡玉梅不想跟女儿诉说经济窘况,而是安慰她:“宝贝,等你身体好一阵子,妈妈就奖励你!”小霖花懂事地点点头,悄悄把喜欢的小裙子藏在了淘宝购物车里。
2017年12月19日,胡玉梅带小霖花去医院例行复查,发现女儿的白血病再次复发了。她的第一反应是,怎么可能?命运的捉弄,让胡玉梅目不暇接。她努力镇定,决定不能让女儿知道此事。
很快,她跟医护人员打好招呼,告诉小霖花:“有些排异反应,治疗下就好了。”母女俩像往日一样,每天唱歌说笑。她觉得自己伪装得很成功。
大剂量的化疗再次启动。但没多久,胡玉梅就被告知,化疗无效。小霖花体内的肿瘤负荷越来越高,癌细胞迅速扩散,从起初的10+%,飙升到80+%。
再进行一次移植?医生的回答很残酷:“二次移植,也需要等这次先缓解了,可现在根本没有办法做。要不你带孩子出院吧,孩子想干啥就带她去干点啥,该吃什么就吃点什么……”
这个答案,等同于放弃。
前路黯淡,胡玉梅陷入情绪的低谷。她觉得好累好想放弃,虽然在女儿面前,她依然努力克制。
直到一周后,她从周晨燕医生那里,收到一张书信的截图,只能看到标题《一封可能没有回复的信》和一两行字:“麻麻,你陪我那么久了,我可能要失约了……”这是11岁的小霖花写下的“遗书”,胡玉梅当场泪奔。
胡玉梅一直以为自己隐瞒得天衣无缝,没想到早已被女儿识破,毕竟疼痛感不会骗人。小霖花了解自己也是妈妈的全世界,担心自己离开后妈妈会做傻事,便与周医生私下联系,偷偷给妈妈留下遗书。她希望妈妈带着她的心愿,去看许嵩的演唱会,去吃她没吃过的东西,去她没去过的地方,最重要的是,好好地活下去,“娃娃爱你,娃娃在天上看着你,下辈子娃娃还做你的娃娃……”即便是现在,每每看到这里时,胡玉梅也总是泪流满面……
“宝贝,我发誓决不放弃你!”胡玉梅重新鼓足了勇气,坚定了要陪着女儿血战到底的决心。
不久,胡玉梅打听到,原成都军区总医院有一项全新的治疗技术叫super CAR-T细胞治疗,是专门针对女儿这种白血病的,只是还从未临床应用过。她带着女儿前去,医生严肃地告知,这种治疗有两种可能性,要么是病人慢慢好起来,要么是引发强烈的细胞因子风暴,如果扛不住,就会走得特别快。
胡玉梅目光坚定,她毫不犹豫地在手术知情书上签字。哪怕只有万分之一好起来的可能,她也要让女儿去搏一把。为了鼓励女儿,胡玉梅学唱了许嵩的新歌《蝴蝶的时间》。病房里,母女俩常常一起哼唱:“爱是一盏烛火/明灭会有因果/骤雨疾风吹不散我一念执着……”小霖花声音虚弱,却掷地有声。
一切准备就绪。在造血干细胞移植中心刘芳主任的主持下,医护人员准备将CARVac细胞分三次输入到小霖花体内。就这样,小霖花成为super CAR-T治疗方法的全球首例受试者。
2018年1月15日,小霖花开始接受第一次super CAR-T细胞治疗。所有人员都战战兢兢,严阵以待。1月19日夜晚,該来的还是来了。一场强烈的细胞因子风暴席卷了小霖花。她高烧到41℃,而且怎么都退不下去。胡玉梅目不转睛地盯着病床旁边的监护仪,看到女儿血液里的氧饱和只有70%,心率再次达到每分钟200多下,血压极度偏低。
从医护人员的脸上,胡玉梅读出了他们的失落和遗憾。这时,医生提出要把小霖花送去ICU。胡玉梅不同意。她害怕女儿进去后,身上要插满管子。那样,女儿将完全失去生命的尊严,自己也不能陪着她。她想亲自陪着女儿,走完生命的最后一刻。
那个夜晚,是胡玉梅这辈子最刻骨铭心的时刻。她紧紧拉着女儿的手,双眼睁得大大的,仿佛觉得,多看上一眼都是赚来的。
凌晨一两点时,胡玉梅恍惚间感觉到,小霖花的指头动了一下。她以为是幻觉,使劲掐自己的脸。好疼!她轻唤女儿的名字。小霖花的眼皮微微颤动,竟真的缓缓睁开眼,嘴里含糊地吐出几个字:“妈妈,我饿了……”刹那间,泪水滂沱。她在女儿脸上亲了又亲,仿佛怎么亲都亲不够。
胡玉梅兑了婴儿米粉,一口口喂给女儿。小霖花艰难地抿进去一点后,又沉沉睡去。忽然有那么一下,胡玉梅感觉到,女儿的呼吸变平稳了。她第一反应,竟然担心是回光返照。黑夜里,她更加没法入睡,眼光落在女儿的脸蛋上,再也移不开。
天色微微亮时,监护仪上的各项指数开始变好。七点,小霖花开始退烧。八点多,她彻底醒了过来,所有的生命指征都恢复了正常。医生前来查房时,简直难以置信:“啊,这就过去了啊!”
小小的生命,终于扛过了最危险的风暴。此时的小霖花体重狂降33斤,轻盈得像根羽毛。
21天后,医生对小霖花的骨髓进行评估,发现骨髓微小残留白血病检测呈阴性。也就是说,首次super CAR-T治疗方法临床实验成功了!小霖花的病情得到了完全缓解。
2018年春节前夕,小霖花出院。她回到出租屋,在胡玉梅的悉心照顾下,继续调养身体。想起女儿长久以来的心愿,胡玉梅在网上给她买了一套洛丽塔小裙子:“祝贺我们家小霖花出院啦!”当小霖花換上洛丽塔的那一刻,活泼可爱宛如春日花朵。
年后,小霖花的脸、口、肠等五个部位出现大面积排异,并发膀胱炎,后来又经历了肺部真菌感染、败血症等。可这些对死里逃生的她而言,完全就是小case。每次战斗前,母女俩会击掌鼓励:“加油,你是最棒的!”
2018年5月,母亲节,小霖花送妈妈一本自己做的小册子:“妈妈,很感谢你没有抛弃我,感谢你一次又一次用你的方式来爱我。未来我们一起走。下辈子,我也还做你的女儿!”胡玉梅笑出了泪花。
如今,小霖花的头上慢慢冒出了一些小卷毛。胡玉梅怕她心急,安慰她:“过不了多久,你的头发就跟我一样了。”小霖花却补了一刀:“怎么会一样呢?我的头发可比你多哈!”母女俩哈哈大笑。
2019年4月,春暖花开,小霖花又穿起了她最爱的“洛丽塔”。不光如此,她还给胡玉梅找了一套换上。面对焕然一新的妈妈,小霖花拍着手掌惊呼:“哇哦,妈妈一下年轻了30岁!”真的好看耶!望着镜子里的自己,胡玉梅乐得合不拢嘴。她豪气地向女儿立下flag:“等着吧,我要继续甩肉!等我瘦出少女身材,咱俩穿上最漂亮的“洛丽塔”,一起四处去浪……”
编辑/鲁媛