白血病幼儿抗病6年：这一场马拉松众志成城

欣燕

陈细燕照顾儿子喝药

6年前，儿子小宇罹患急性白血病，陈细燕和丈夫余建军背负重担，守望千里，互相鼓励为子治病，终为儿子换来正常人的生活。

2018年，小宇病情复发，病痛折磨、经济困境，让陈细燕绝望不堪，是亲人毅然抵押房产、湖北知音传媒集团等社会各界爱心相助，小宇在移植了父亲捐献的干细胞之后，得以获得生机。手术后，小宇对妈妈说：“我好难受，能不能早点回家？”为让儿子跑赢这场漫长、艰辛的抗病马拉松，陈细燕含泪唱出一曲：宝贝想回家……

安稳小家厄运突降，撑下去就有希望

2005年，家住湖北省大冶市保安镇的陈细燕和同乡小伙余建军自由恋爱，一路走向婚姻的殿堂。婚后，她跟随丈夫来到海南，在四季如春的农场，从事绿化管理工作。工作虽很辛苦，但夫妻俩常憧憬未来，要努力赚钱，争取在这里安个家。家乡湿冷的冬日，就将父母接来温暖过冬，他们计划生个可爱的宝宝，让他在阳光下、海风中平安开心地长大……

2007年，陈细燕生下儿子小宇，全家上下都欣喜万分，视小宇为掌中宝。为便于照顾孩子，陈细燕辞去工作，带着儿子回了老家。2010年，小宇到了上幼儿园的年龄，陈细燕想带他到海南跟丈夫团聚。家中老人舍不得孙子，陈细燕独自去到海南同丈夫一道，为实现憧憬的生活继续打拼。

2012年底，小宇常嚷嚷着：“腿好疼……”不久后，他开始高烧，胳膊肘、腿关节出现出血点，而且发展迅速，脸上、身上多处肉眼可见。陈细燕和丈夫赶回老家，带孩子到黄石市第三医院做检查，小宇的血小板数值只有8个！医生当即建议，到武汉的大医院，去做全面的检查。

2013年元月，小宇在武汉同济医院经过骨髓穿刺，确诊为急性淋巴细胞白血病B系，已是高危状态了。孩子太小不懂事，他懵懂地睁着大眼睛，看着一脸崩溃的妈妈，说：“妈妈，你好像不高兴！我怎么了？怎么要扎这么多针？”陈细燕咬紧牙关，才没有当着儿子的面哭出来，余建军抱过儿子，对他说：“没事，没事，小宇最勇敢了。”

直到服药后，小宇沉沉睡着，难以接受现实的夫妻俩，才坐在医院走廊上抱头痛哭。稚嫩的儿子，人生才刚刚开始，为什么就要遭此厄运？陈细燕忍不住一遍遍地问丈夫：“我们该怎么办啊？”老实的余建军隔着病房门，看着儿子满脸疼惜，坚定地说：“给孩子治病，砸锅卖铁也一定把他治好……”丈夫的坚毅，像这个家的定海神針，给了陈细燕莫大的鼓励。尔后，夫妻俩找医生，反复咨询、商量儿子的治疗方案。当他们得知，急性白血病可以采用以化疗为主的综合治疗方式，间歇、交替用药，坚持长期治疗，是有望让孩子恢复正常时，他俩更坚定了信心。

为负担昂贵的治疗费用，余建军在儿子入院月余后，就回了海南开始玩命赚钱;陈细燕则负责在医院照顾儿子。为省钱，她没在附近租房，住院治疗期间，就挤在儿子床头休息。因化疗，小宇不能吃油，也不能随意进补，对饮食有严格要求。食堂的饭菜无法满足营养需要，陈细燕多方打听，得知同济医院对面背街的小菜场，有专门给病号加工食物的档口，按次给钱。

从那时起，陈细燕的每一天，都是从凌晨5点开始的。她起床后，顾不上刷洗，就带着佐料袋和米面，直奔小菜场为儿子煮饭做菜。6点半，回到医院，她开始照顾儿子起床、喝药、吃早餐。8点开始查房，她要专心听医生的诊疗意见，并记录儿子的病情变化。

上午，小宇要打针，陈细燕要紧盯输液针头，手鼓包了、输液瓶见底了，都要及时通知护士站。遇上化疗或是各种检查，她就楼上楼下跑，送样、拿化验单。住院大楼的电梯，除了推儿子去做检查，平日里她几乎没坐过，等电梯的时间，她已经从楼梯一路小跑，把事情办好了。她曾在电话里告诉丈夫：“小宇的病，我们等不了，也等不起，我的每一分钟，都是要跟病魔赛跑的。”

治疗期间，陈细燕亲见了儿子治疗中的各种痛苦。懂事的小宇极少哭闹，一直忍到浑身出汗，更让她心痛难当。她没少在楼梯间偷偷跟丈夫打电话，夫妻俩在电话两端泪流满面，然后互相鼓励：儿子那么勇敢，我们更没有理由退缩和放弃啊！

三年抗争获小胜，可恨命运反复无常

经过大半年的治疗，小宇的病情得到控制，陈细燕带着他回到老家，坚持服药、定期回医院复查。2013年12月，小宇再度入院，情况不算乐观，他不得不进入化疗第二阶段。

病床旁的苦苦守候

这期间，小宇化疗的副作用越来越明显，经常呕吐、发烧，身体有些部位还会溃烂。随着年龄的增大，父母的安慰，已经无法抚慰他身心的痛苦。难受时，他依旧苦忍着，脸上的笑容越变越少，偶尔也流露出些失意，“别人的童年多美好啊！我的童年，天天就是早晨抽血，白天打针，每天只能躺在床上。”听了儿子的话，陈细燕的心都在滴血。每当朋友圈有朋友抱怨孩子成绩不佳、调皮闹心，她都会想，只要小宇身体健康，哪怕他再调皮都无所谓，可如今这已是奢望了！

9月，小宇到了入学年纪，他特别羡慕同龄人能上学读书。为让儿子振奋精神，陈细燕找到学校，说明情况后，给小宇办理了入学手续，领了课本。小宇抵抗力差，人群聚集环境下易感染。尽管同学们对他非常热情，但大家同情的目光，还是让他觉得自己是个异类。加上病情需要持续治疗，更多时间，小宇都在医院度过的。

儿子患病以来，除去医保负担的费用，陈细燕借遍亲朋，欠了十多万债务。可不管多困难，夫妻俩非常坚定，无论如何都要坚持给儿子治病。当时，从陈细燕家所在的大冶市保安镇，坐长途汽车到武汉傅家坡客运站，需要花费3小时，再从傅家坡转公交车到同济医院，母子俩在这条路上，来来回回了无数次。

2014年冬天，寒潮来袭，陈细燕带小宇去同济住院化疗，她身上背着衣物，手里拎着两大包药品、食物，甚至连牵儿子的手都腾不出来。寒风像吹透了她的身体一般，小宇跟她在身后，穿梭在人流如织的车站，他时不时伸出小手，覆在陈细燕拎包的手上。本就拥挤，儿子的行动略慢了半拍，她不停催促：“好好走路，当心等下跟丢了。”

小宇紧跟着妈妈，不时会被行人撞到，他仍旧不断把小手覆在陈细燕的手背上，说：“妈妈，你的手都冻僵了，我在兜里把手捂热帮你暖暖。”陈细燕感慨万分，停下脚步一把将儿子搂入怀中，所谓严寒，在小暖男儿子的贴心面前，又算得了什么呢？

这些如微光般的生活点滴，被陈细燕记录在朋友圈，为不打扰朋友们，她特意设置为仅丈夫余建军可见。而为应付繁重的工作，余建军在儿子生病后，养成了晨跑习惯，每天清晨到海边，拍下太阳初升的样子，那也是他内心的期待，相信儿子一定会痊愈，像初升的太阳，充满活力和希望。而生活中的负累，为了赚钱日夜倒班的艰辛，以及为省钱，过最俭朴生活的模样，他对妻子也只字不提。

相隔千里，夫妻俩用最默契的坚守，终于在2016年9月，迎来了喜讯。小宇在近几个月的复查中，各项指标趋近于正常值，可以停止用药，每年坚持回来复查即可。这也意味着，经过三年多时间的治疗和抗争，小宇终于可以回归正常生活。拿着那份检验报告，陈细燕喜极而泣，告别医院带儿子回家了。

湖北知音传媒集团为小宇捐赠善款

儿子好了，余建军夫妇继续分工有致。余建军铆足劲赚钱还债，陈细燕则负责照顾儿子，小宇也回归校园，开始努力学习。从最初缺课太多，什么都听不懂，到一年后逐渐步入优等生行列。每次考试获得进步后，他都说：“我要把落下的时光，都找回来！”看着儿子读书、写字、玩耍，陈细燕内心充满劫后余生的幸福感。全家人的生活，也苦尽甘来朝着好的方向发展了。然而，弥足珍贵的幸福日子，在2018年11月再次戛然而止。

那天，陈细燕接到老师电话，说小宇在课堂上，忽然开始流鼻血，根本止不住。她深埋心底的隐忧跳了出来，那种被命运支配的恐惧，让她快要窒息。这一次，心急如焚的陈细燕，带儿子直奔北京市人民医院，希望能听到否定的答案。然而，命运的玩笑再次降临，小宇被确诊是病情复发！

陈细燕听到这个消息当场晕倒，醒来时身旁的丈夫也泣不成声。他们明白，又要回头走一遍痛苦的治疗之路，而且，这次复发若不进行干细胞移植，小宇将痊愈无望。

艰难的生命接力，这场马拉松必胜

2018年12月，陈细燕带着儿子，再次住进同济医院。不同以往，11岁的小宇已经懂事。再次入院，以及身体不适，都让他确定自己病情复发了，他幼小心灵经历的溃败不亚于父母。小宇流着泪问妈妈：“我那么努力，为什么厄运就不放过我呢？”他甚至自责道：“是我拖累了你和爸爸，有我，你们一辈子都没有好日子了……”来探望孩子的亲朋，闻言都为之落泪。

很快，经过几轮专家会诊，小宇的治疗方案最终出炉，先做化疗稳定病情，根据病情发展，必须经过干细胞移植才能痊愈，手术费用预计在50万左右。面对已山穷水尽的家庭，夫妻俩沉默了，不敢想，这笔治疗费用从何而来？

每晚小宇安然入睡后，陳细燕内心的痛苦和焦灼一并袭来。她常在深夜到住院部顶楼，大喊着释放发泄，也会来到操场上，跑到眼泪与汗水模糊视线。在这些无法入眠的夜里，陈细燕甚至认真跟丈夫计划过，不如算了，放弃治疗！带着儿子去旅行，带他去看海、看长城，让他不留遗憾……然而放弃太难，谁也狠不下心来，陈细燕和丈夫还是鼓起勇气，挨个跟亲朋求助。旧债虽未还清，但大家依旧能帮则帮，只是能力有限，东拼西凑也是杯水车薪。小宇和病魔斗争的经历，感动了身边许多人，学校老师将他的抗病经历告知大冶当地媒体，寻求帮助。

2019年1月19日，大冶文化宫举办了一场“群星荟萃温暖大冶”演唱会，为小宇筹得善款5万余元，希望能帮助他早日战胜病魔。春节上班后，小宇的叔叔将交房不久的新房，偷偷抵押了18万元，交给余建军夫妇。小宇年迈的爷爷，也去找了份工作，想要为孙子治病分担。就这样，在全家人和社会各界的关心帮助下，挽救小宇生命的接力棒，一棒棒地传递着，再次给了他生命的希望。

2019年2月，余建军在同济医院进行了检测，结果显示，父子之间HLA配型六个位点相合，可以进行干细胞移植。中旬，同济医院专家组为小宇的移植制定了缜密的手术方案，2月14日，小宇带着全家人的期望，在父母的陪同下，再次来到同济医院血液内科住院，准备干细胞移植手术。

2月18日，在父母的殷切目光下，小宇勇敢地进入隔离舱。24日，医生为余建军采集了足够数量的骨髓，一并输入到小宇体内。多年来辛苦打工的他，身体瘦弱不堪，从采集台上下来，他整整躺了一天，动都不能动。即便如此，25日，余建军依旧又为儿子捐献了干细胞，整个手术期间，陈细燕在走廊上，心都悬在半空中。生命中最重要的两个人，如今在为生命而战，她既忐忑又期待。

手术结束后，余建军被送回病房，小宇还在隔离舱观察。看着丈夫苍白的面容，以及疲惫的神色，陈细燕默默地流泪了。余建军安慰妻子说：“没事，只要孩子能好起来，一切都值得！”

幸运的是，干细胞移植后的第9天，小宇体内移植的细胞就开始顺利生长。但因移植后的排异严重，小宇在舱内起就患上黏膜炎，口腔疼痛，连喝水、吃饭都困难;出舱后，他的身体又出现皮肤排异，满身出红疹，还出现了膀胱炎和巨细胞病毒血症，反复地发热和尿血。

陈细燕心疼不已，小宇却安慰她说：“妈妈，我上网查过了，这是爸爸的细胞在融入我身体时不可避免的，是免疫过程呢！”孩子的语气里充满了希冀，她欣慰极了，也从医生处了解到，干细胞移植后恢复时间因人而异，绝大多数患者都会经过一年以上的时间，才能够恢复健康。

余建军向单位请假，跟妻子一起守护儿子，陪他走过为期不短的恢复时间。进行移植手术后，他们筹得的钱款，已经所剩无几了，未来的治疗费用，依旧是摆在眼前的难题。

得知小宇全家的经历后，许多热心病友都万分钦佩。有位病友的战友来探病，得知小宇的经历后，非常感慨，主动提出将他在医院附近拎包即住的小公寓，以超低价租给陈细燕夫妇居住，以此鼓励这对坚强的父母，陪儿子抗病的殷殷之情。

2019年3月，《知音》杂志在集团党委的支持下，开展了“读故事赢大奖做公益”的《知音》电子刊推广活动，并承诺将拿出10万元专项资金，用于救助白血病儿童患者。活动结束后，知音传媒集团工会负责联系了华中科技大学附属同济医院血液内科，经医院推荐，小宇成为受捐赠的患儿之一。

4月初，陈细燕代表儿子小宇，参加了知音传媒集团关爱白血病患儿的捐助仪式，亲手从知音传媒集团副总经理、工会主席王应鲲手中，接过了五万元捐赠善款。其间，她抑制不住内心的激动，尤其是说到几年来陪儿子治病的经历，以及社会各界对小宇的关心和帮助时，她几度落泪，将所有的心情，都化作一句：“非常感激、感恩、感谢！”

如今，尽管小宇依旧会面临尿血、感染等各种问题，但陈细燕夫妇对未来充满希望。4月，大冶籍歌手杨语莲为小宇创作了歌曲《宝贝要回家》，邀请陈细燕与她一起合唱，希望能为小宇后续治疗筹得更多善款。面对众多爱心人士对小宇的关心，陈细燕开通了抖音账号，将儿子抗病经历和日常用短视频的方式上传。在短时间内聚集了几千粉丝，大家在给予小宇鼓励的同时，也被他顽强的精神所感染。看着儿子每天看书、跟网友交流，对生活越发积极的状态，陈细燕由衷欣慰，更坚定要陪儿子跑完这场抗病马拉松，并赢得最终胜利的决心。希望广大读者，能献出一片爱心，给予小宇更多的支持……

编辑/钱艳