协同护理模式对天疱疮患者自我护理能力和自我效能的影响

赵小丹 曹春艳 周 旋 刘瑞琪

天疱疮是自身免疫引起表皮棘层细胞松解导致的慢性复发性表皮内大疱性皮肤病，典型表现为红斑基础上的疱壁松弛性水疱、糜烂、尼氏征阳性[1]。由于病情反复发作，患者免疫力下降，极易合并感染、电解质紊乱、蛋白丢失，甚至全身多器官功能衰竭而危及生命[2]。天疱疮病程漫长、治疗效果慢、护理难度大、医疗花费高等问题给患者及家属身心健康和生活质量造成严重影响，而持之以恒的居家护理是天疱疮患者治疗中的关键。因此，如何充分调动患者及家属参与护理治疗积极性，有效提高患者疾病自护能力及共同参与意识，对提高护理治疗效果、改善患者疾病预后等方面均有重要意义。

协同护理模式(Collaborative Care Model,CCM)由Lott 等[3]根据 Orem 自理理论提出，指在责任制护理的基础上，以现有的人力资源调动患者的积极性，充分发挥患者的自我护理能力，鼓励家属参与健康护理，强化集体协同作用，提高护理质量，最终以提高患者的生存质量为目的。近年来协同护理模式被国内外学者广泛运用于慢性乙型肝炎、血液透析、COPD、糖尿病、乳腺癌、慢性骨骼肌疼痛等[4-9]疾病，在提高患者自我护理能力、生活质量、自我效能、患者满意度、治疗依从性等多方面取得良好效果。

本研究将协同护理模式(以下简称“CCM”)应用于天疱疮患者，探讨CCM对该群体自我护理能力和自我效能的影响，以期为临床实践提供基础资料和理论依据，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 临床资料 本研究通过医院伦理委员会批准，采用便利抽样方法，选取2017年03月至2018年06月在我院皮肤内科住院的40例天疱疮患者，纳入标准：①患者均经临床、实验室检查确诊为天疱疮；②患者神志清楚，有一定沟通能力；③患者病情相对稳定，有固定家属陪伴；排除标准：①意识不清，有听力、语言障碍的患者；②有精神疾病的患者；③瘫痪、长期卧床等丧失自我照顾能力的患者；④非自愿参与本研究的患者。按入院顺序编号，采用随机数字表法，将40例患者随机分为对照组和实验组，每组各20例，男22例，女18例，对照组年龄(48.9±9.043)岁；实验组年龄(49.2±8.167)岁。两组人口学资料、疾病状况等一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05)，具有可比性。两组患者一般资料比较见表1。

1.2 研究方法 对照组入院后，给予身体、心理评估，实施常规护理，包括皮肤护理、饮食、运动、用药指导、预防并发症及心理护理等方面。

实验组在常规护理的基础上，给予CCM，责任护士对患者进行全面评估，责任护士、管床医生、患者及家属共同制订CCM个体化护理计划，责任护士实施CCM护理干预并进行效果评价等。在干预期间，责任护士和家属对患者的疾病状况和日常自我护理进行全程监控，及时发现问题并正确引导；责任护士每周与管床医生汇报患者情况，共同探讨不断调整完善护理计划，最大限度地满足患者及家属需求，协助患者解决问题克服困难，最终提高自我护理能力和自我效能感。干预时间为从患者入院到出院。

具体实施方法如下：(1)全面评估患者和制定CCM护理计划：患者入院后，责任护士主动与患者及家属介绍自己，态度亲切，增加患者和家属的信任感。责任护士首先评估患者病情，同时在沟通交流过程中了解患者对疾病知识掌握程度、自我护理能力、自我效能等，向患者和家属介绍CCM、实施方法、目的意义和效果，充分调动患者和家属参与积极性，引导其自觉参与健康照护管理，在征求患者及家属同意后，结合管床医生诊疗计划、护理评估情况、患者及家属意见，初步建立天疱疮患者CCM个体化护理干预方案，并定期根据患者疾病进程和状况进行调整。(2)疾病相关知识指导：健康教育形式包括责任制护士向患者及家属发放天疱疮健康教育手册并进行一对一解读指导、每周1次向患者及家属进行PPT及视频等多媒体授课、每周组织座谈会解答患者及家属疾病相关疑问等，具体健康教育知识包含天疱疮发生原因和机制、临床表现、治疗方法、皮肤及黏膜自我护理方法、饮食指导、用药(激素、免疫抑制剂、生物制剂等)指导、预防感染及复发等。(3)患者及家属护理技能培训：由责任护士亲自演示来培训教授患者及家属测量生命体征、评估病情变化、一般生活护理及皮肤换药护理四个方面的相关技能。测量生命体征技能包括准确测量血压、脉搏、体温、血糖并正确规范记录数据；评估病情变化技能包括如何观察黏膜有无新增水疱、测量糜烂面大小、评估皮损有无感染及疼痛情况等；一般生活护理技能包括培养患者及家属消毒隔离和预防感染的无菌观念、掌握口腔护理、会阴冲洗等；皮肤换药护理技能[10]包括教授患者及家属擦涂外用药、湿敷创面、封包痂皮、抽取疱液及配置1∶8000高锰酸钾溶液。(4)心理护理：由于天疱疮皮损疼痛、愈合缓慢，患者易出现焦虑、抑郁、恐惧、绝望等不良情绪[11]，护士针对患者病情和认知特点制定个体化心理护理方案，认真倾听主诉并认同患者感受，帮助排解不良情绪，多给予鼓励、尊重和关爱以树立患者战胜疾病的信心。(5)共同参与：护士在实施健康教育时一定要带动患者及家属共同参与进来，协助患者及家属从“被动接受”转化为“主动参与”模式，护士应经常与患者及家属交流，告知其积极参与配合的重要性，多鼓励患者与家属，做好监督和提醒工作，协助其克服困难，真正实现有效的自我管理。同时，护士应及时与管床医生沟通交流，定期汇报患者及家属的情况，持续改进和完善CCM护理计划。

表1 两组天疱疮患者一般资料比较

1.3 研究工具 分别于患者入院时和出院前对天疱疮患者自我护理能力和自我效能情况进行评估。①一般资料调查表：采用自设问卷，内容包括患者的年龄、性别、文化程度、收入、婚姻状况、医疗费用支付情况、疾病病程、皮损面积、住院天数等。②自我护理能力测定量表(Exercise of Self-Care Agency，ESCA)：由1979年Kearney等[12]在Orem自我护理理论的基础提出并制订，该量表包括4个维度(健康知识水平、自我护理技能、自护责任感、自我概念)共43 个条目，采用0～4 级评分法，总分172分，得分越高则自我护理能力越好。③一般自我效能感量表(General Self Efficacy Scale，GSES)[13]评估：量表包括10个条目，1～4 级评分法，得分越高，说明调查对象对待环境中的挑战能树立正确理念，采取适应性行为，更加积极、主动、自信地处理周围人和事。所有研究对象均参与调查，未出现不合格问卷，问卷回收率和合格率均为100%。

1.4 统计学方法 数据由Excel建库，采用SPSS 24.0统计软件进行分析。计量资料用均数±标准差表示，采用独立样本t检验；计数资料用频数和百分比表示，采用卡方检验。以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 干预前后两组患者自我护理能力各维度得分及总分比较 干预前，实验组和对照组患者健康知识水平、自我护理技能、自护责任感、自我概念四个维度和自我护理能力(ESCA)总分差异无统计学意义(P>0.05)，干预后实验组患者4个维度及总得分均显著提高，均高于对照组，差异均有统计学意义(P<0.01)。见表2。

表2 干预前后两组自我护理能力各维度得分及总分比较(均数±标准差) 分

2.2 干预前后两组患者自我效能总得分比较 干预前，实验组(23.65±5.941分)和对照组(23.85±6.020分)患者自我效能感得分差异无统计学意义(P>0.05)，干预后实验组患者自我效能感得分(32.50±3.137分)显著提高，明显高于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)。见表3。

表3 干预前后两组一般自我效能总分比较(均数±标准差) 分

3 讨论

3.1 协同护理模式有效提高天疱疮患者自我护理能力 天疱疮是自身免疫性大疱性疾病中最常见且较为严重的皮肤病，其死亡率为5%～15%[14]，及早控制皮损，使糜烂面得到愈合，是降低死亡率、提高治愈率的关键[15]。本研究中天疱疮患者年龄偏大，大多来自农村，文化水平、认知能力有限，对天疱疮疾病相关知识了解不足，缺乏自我护理的意识和能力，这与表2干预前两组患者自我护理能力均处于较低水平的结果一致。CCM以Orem自理理论为理论框架，强调以激发和培养患者及家属的积极性和主动性去鼓励患者、家属参与健康护理，充分发挥患者自我护理的最大潜能，发挥护士临床教育者、倡导者、协作者的角色，强化护士、患者及家属三者的协同作用[16]，有利于提高患者自我护理能力、改善疾病预后、节约医疗资源。由表2结果可见，干预后两组患者自我得分均有提高，且实验组患者健康知识水平、自我护理技能、自护责任感和自我概念四个维度得分和总分均高于对照组，说明CCM可有效提高天疱疮患者自我护理能力。

3.2 协同护理模式有效增强天疱疮患者自我效能感 天疱疮是一种迁延难愈的慢性皮肤疾病，因治疗效果慢、住院时间长、医疗花费大、容易复发等多方面原因往往导致患者逐渐丧失配合治疗和战胜病魔的信心。自我效能感是自身对能否完成某件事的判断，在此基础上，个体采纳一系列的行为及心理活动以促使事件达到预期结果[17]，该过程将认知、情感等因素均考量进去，是个体自信程度的体现。由表3结果可见，干预前两组患者自我效能得分均处于较低水平，干预后两组患者自我效能得分均有提高，且实验组患者得分显著高于对照组，说明CCM可显著提高天疱疮患者自我效能感。原因分析：CCM能帮助患者深入认识疾病，充分发挥患者主观能动性，同时带动家属的参与，有助于督促患者完成治疗及采取正确的生活方式，并给予患者更多的人文关怀和支持理解[18]，从而使患者树立正确的疾病态度，增强战胜疾病的信心。

3.3 协同护理模式在天疱疮患者应用中有待进一步拓展和延伸 随着CCM的不断应用和发展，其内涵不仅仅是护士、家属、患者的协同，而是将对患者治疗有积极作用的各学科人员协同起来，组建跨学科协同护理团队[19]，充分发挥各学科的特点。我们期望天疱疮的协同护理模式能联合主管医生、伤口护理师、营养师、药师、心理咨询师、疼痛管理师等多方面专家，共同制定患者的护理计划，根据患者个体需求为患者提供多维护理服务和团队协同教育。

同时我国应加强完善医疗保障制度，建立起医院-社区-家庭延续性服务体系，充分利用社区卫生服务资源，协同夯实慢病管理服务系统。住院期间为患者间提供专业、全面、有效的医疗服务，出院后与社区医疗机构无缝对接，为患者提供延续性协同护理服务，从而推动协同护理模式在天疱疮患者中应用的延伸和拓展。

4 小结

协同护理模式改变了医护人员常规“全面服务”的护理模式，通过培养天疱疮患者及家属共同参与疾病管理的意识和技术，有助于提高患者自我护理能力和自我效能。本研究不足之处：样本量相对较少，未对患者做出院后的延续性研究，今后可进一步扩大研究样本、延长研究时间，同时将多学科研究人员纳入协同护理团队，进一步完善研究。