“风”“尘”共舞：再卑微的生命也要看看太阳

朱鲜辉

张伟、危丹在节目现场

如果，从你与爱人相恋那天起，彼此的生命就已开始倒计时了，你会怎么办？2019年1月，浙江卫视《智造未来》节目里，来了一对特殊夫妻——

帕金森患者张伟自诩为风，他的妻子危丹患有小脑共济失调症，她自诩为尘，他们浪漫相随，主创的系列诗歌《微风与微尘》打动了无数读者。但，随着二人病情的不断恶化，他们面临着分居的巨大危机，两个相爱的人心碎而又无助。命运的钳制之下，他们，还能创造爱的奇迹吗？

将爱情进行到底：残缺的生命渴望相守

2016年6月25日，一场特殊的婚礼在湖南省长沙市金辉大酒店举行。新郎张伟在所有人的见证下宣誓，他愿照顾妻子危丹一辈子……

张伟，1984年出生于湖南省湘乡市，他浓眉大眼，五官俊秀。13岁那年，张伟的身体开始不受控制，乱动、乱抖。父母带他四处求医，却不见好转。从此，张伟无论做什么事情都要比以前难很多，可他的成绩依旧全班第一。然而，高二时，张伟学习压力巨大，同学们又时常嘲笑他身体抽搐、姿势怪异，崩溃之下，他决定休学、治病，再继续考学！

长沙市著名的湘雅医院组织专家会诊，确诊张伟身患少年帕金森症。这种病又名为“不死的癌症”，多发于中老年，此病没有好的治疗方案，只能靠药物缓解。张伟无心再求学，当他开始工作时，打击更是接踵而至。因为身体的异动，他经常遭人白眼，几次丢了工作。好在，他后来与同学合伙做小生意，他主要负责货物仓儲的部分。然而，2011年底，生意垮了，张伟一时想不开，割腕自杀。好在，他被及时发现、送医。

张伟涅槃在了一家人的眼泪里。2012年1月1日，他在新浪微博上用“与帕共舞”的网名开始撰写自传体小说，他幽默地把“帕金森”称为“老帕”。他平实的文字、真实的人生经历，渐渐地感动了大量病友群体，很多人给他留言，说他的博文带给他们继续生活下去的勇气和力量。2014年11月，张伟成立了中国第一个关爱帕金森的公益组织——湘潭帕金森协会，他自信、乐观的形象频繁出现在各大媒体上。

2015年5月17日，张伟在朋友的引荐下，认识了女孩危丹。她坐在轮椅上，皮肤白皙，眉间有淡淡的愁绪，张伟一下子被她吸引了。而他的帅气，也同样让危丹心如小鹿乱撞。两人聊了很多。

危丹出生于1991年，她也是湖南省湘乡市人。15岁时，她突患罕见病小脑共济失调症。小脑主管运动神经，患者开始会步态不稳，上肢无法完成精细动作。随着病程发展，患者会出现构音障碍、视神经萎缩、尿失禁等一系列症状，最后可能会因呼吸系统的肌肉失控而窒息死亡。此后10年中，她相继遭遇了下肢瘫痪、右腿烫伤截肢等打击。2014年，危丹的父亲因中风突然离世，危丹不想拖累妈妈和弟弟，试图自杀，却被妈妈破门所救。

休养中的危丹情绪极度低落，她刷着手机，无意间在一个微信公众号上看到了张伟的文章《我是湘乡人丨一封湘乡小伙绝笔信背后的故事》。危丹读到泪如雨下，那封绝笔信写的也是她的心声啊，可这小伙子竟能走出绝望，阳光万丈，怎么可能？

危丹按文中提供的信息，主动加了张伟的微信，由一位共同的朋友牵线，他们见面了。没想到，二人竟一见钟情。张伟为了舒缓危丹的心情，带着她去涟水河边晒太阳，去碧洲看风景。他们一个步履蹒跚，一个坐着轮椅，却是街头最亮眼的风景。

2015年6月25日，危丹生日那天，张伟带她去长沙橘子洲头为她庆生。谁料，烈日之下，危丹中暑了，张伟毫不犹豫抱起心爱的女孩，蹒跚走着。由于重心不稳，他脚下一软，危丹惊呼着往地上栽去，竟完全没有受伤。原来，张伟在自己摔倒的瞬间拼命滚到她身下当了人肉垫子。丹丹泪奔了，这个男人爱她胜过爱自己！危丹在爱情的滋润下，写出了生平第一首歌《生命的奇迹》：“那一次遇见，我相信了生命的奇迹。你的出现，照亮了我的未来……生活啊，你有多残忍就有多仁慈;命运啊，你有多坎坷你就有多精彩……”

2016年1月，危丹身体不适，去医院检查，意外发现自己已怀孕5个多月！二人都很惊喜，他们都以为，自己这样的身体，是难以成孕的。然而，张伟的父母得知后，不仅不敢迎娶这个儿媳妇，也不敢要孙子。张伟很难过，他深知，自己如果娶了危丹，生了孩子，家里负担会超负荷。

甜蜜的婚纱照

危丹见张伟陷入两难境地，也很心痛。她又惦记腹中的孩子，特地去做了产检，当医生得知她的病情后，好心忠告，小脑共济失调属于染色体显性遗传，而且，危丹的身体状况很难承受孕育孩子的负担。从狂喜的云端坠落，原来如此痛。深思熟虑之后，二人决定放弃他们爱情的结晶。引产前夜，他们彻夜未眠。张伟用力吻着女友的肚皮，一遍一遍喃喃：“宝贝，对不起，不是爸爸、妈妈不爱你！是我们没有爱你的能力！”“宝贝，来生我们再做一家人好吗？”引产术后，危丹一直以泪洗面，不言不语，张伟眼见女友如此，心痛不已。他决定，无论如何，他必须承担起男人的责任。危丹出月子后，张伟买了11束洁白的百合花，单膝下跪，慎重求婚，二人哭着抱在了一起。

张伟将自己和危丹的爱情故事发在了网上，他写道：“所谓的相许，就是就算前路铺满荆棘，也要相约一起走下去。”网友们被感动了，自发组织了名为“将爱情进行到底”的慈善公益婚礼众筹活动。张伟的家人对这桩婚事还是难以接受，但危丹的母亲被感动了，对女儿说：“你被疾病折磨了十年，好不容易遇到了幸福，那就放手去爱吧。最多，我就是多照顾一个人。”得到了丈母娘的许可，张伟喜极而泣，

2016年6月25日，张伟和危丹举办了盛大的结婚典礼。著名音乐人陈后华就危丹之前所写的《生命的奇迹》这首歌词谱写了乐曲，亲自演唱此曲，作为新婚礼物送给了他们。

被生活的烟火灼伤：何去何从爱在彷徨

婚后，张伟搬到了危丹的小家，2004年，危丹老家的房子被洪水冲垮，随后，一家人移居到湘乡市区，这套房是租来的，每月得支付租金。要到2019年夏天，他们才能搬入政府给他们的安置房中。

张伟对危丹很有耐心，他照顾她大小便、洗澡。天气好的时候，他会推着她出门散步。他请朋友帮危丹建立了自己的微信公众号“生病是一种人生旅途”，危丹躺在床上，依靠被子抵着她的力量，才能握着手机艰难码字。二人在微信上售卖槟榔、土蜂蜜等，维持基本的生活。偶尔，二人停下手中的活，默契地相视一笑。他们互写情诗献给对方，张伟自称微风，危丹自称微尘。危丹写道：“一粒微尘，没人在意她的存在，只有风知道，在意她的漫天飞舞，她的寂静无声。”张伟则和道：“在万千世界里的偶然相遇，让两份渺小，努力靠在一起。”这些情诗，像悬崖上绽放的红梅，成为他们疾病人生里最美的风景画，最好的去痛片。

谁也没想到，张伟的病情进展很快，婚后半年，他的震颤更明显了，极难控制自己的身体。而危丹的身体功能也在逐渐退化，她的视力和语言功能都逐渐受损，只要想用手拿起东西，手就会剧烈抖动，因此，她无法自己吃饭了。张伟只能干着急，他不但喂不了妻子，自己每天都要摔倒多次。丹妈只好照顾女儿刷牙、洗脸、个人卫生、大小便、喂饭……

丹妈因为要照顾家里，无法外出工作，只能靠低保维持生活，家中困窘的经济状况加上繁重的家务终于让她扛不住了，为排遣烦恼，常外出散心。危丹理解妈妈的压力，她有了大小便的意识总是强憋着。张伟心疼危丹，但只能生闷气。2017年2月一天，丹妈外出回来后，照顾危丹大小便时心不在焉。张伟看在眼里，等丹妈走出房间后，他跟出去理论，丹妈爆发了：“你是心疼丹丹，但你能照顾她么？”张伟不甘示弱：“只要我身体好点，我从没偷懒，请不要这么嫌弃我们！”

二人吵架升了级，话越来越难听，终于，丹妈不客气地扬起手中的畚箕，朝张伟身上砸去。张伟本能地开始反抗……危丹急得一会儿喊老公，一会儿喊妈妈，但，谁也没理她。她只好拼命用两只手轮流撑着，把自己摔到了床下！两人这才慌忙冲进屋，几个邻居听到争执声来看热闹，丹妈不停数落着张伟的不是，危丹突然轻声说：“张伟，我们走！”

張伟吃力地把丹丹抱上轮椅，推着她出了门。丹妈正在气头上：“有本事走了就别回来！”

那天，夫妻俩挤入一间离家不远的小宾馆，80元一晚。张伟有些蒙，他得照顾妻子洗脸、刷牙、喂饭、大小便。洗脸还好说，其他的，他很难顺利完成。他为妻子刷牙、喂饭时，总是会弄得枕头上到处是水和饭菜;他抱她到马桶上大小便，需要很久的时间，稍有不慎，俩人都会摔倒在地……

危丹微笑着说：“你看，照顾我辛苦吧？所以，你也要多体谅我妈妈。”张伟自惭形秽。四天后，危丹的一个阿姨赶来调停家庭矛盾，丹妈终于点头，接纳夫妻俩回来了。但是，她整天都板着脸，正眼都不看他们一下。张伟知道妻子很难过，他知道，如果自己能多为家里分担一些，危丹也不至于如此为难。他开始双倍服用药物，果然，他又重新夺回了自己身体的控制权。张伟很高兴，他重新开始照顾危丹的生活起居，看到丈夫的身体有了起色，危丹也很惊喜。

然而，没多久后，张伟的脾气越来越差，和丹妈又开始吵架，而且，他控制不住内心的冲动，想赌钱，想购物，他找朋友们借了钱，外出打牌、疯狂买东西，还精神亢奋，半夜失眠……危丹担忧之下拖着他就医，这才得知，张伟的病情进展快，精神失控，都是婚前以及最近他吃了双倍药物的巨大副作用！医生建议张伟立刻恢复正常的用药剂量。

然而，张伟似乎吃药成瘾了，危丹多次规劝无果，张伟说：“多吃药，我才能照顾你……”危丹流泪了，她懂了，只有这样，丈夫才觉得自己是个能承担的男人，可她决不允许他再这样伤害自己。她以死相要挟：“你不好好地活，我就不活了！”看着妻子哭肿的双眼，张伟的喉头哽了又哽，深深地把妻子搂入怀里。

“微风”与“微尘”共舞：再卑微的生命也要看看太阳

为了改善身体状况，2017年4月，张伟在网友们的资助下，前往北京天坛医院更换脑部起搏器的电池，这能帮助控制他身体的震颤和行动的异常。危丹在日记中心酸地写道：“妈妈说：‘我一年比一年老了，照顾你一个已经有点吃力了。这次张伟住院如果不能调到相对好的身体状况，只能请他父母接他回家。我心中有十万个反对的声音，我们的爱情终究是不被祝福的。如果有分离那一天，我想从此以后我都不需要被照顾了。”

张伟的手术顺利，他似乎变回了那个阳光小伙，他还开玩笑和妻子说，丹妈的脸是一张晴雨表，他得学会“看云识天气”了。危丹笑了，丈夫居然真“开窍了”！事实上，帕金森病是进行性变性疾病，所有手术、药物治疗均只能改进生活、工作质量，却不能阻止疾病发展，患者最终将丧失生活能力。如果张伟把起搏器的电池关掉，他连说话的力气都没有，头部会垂倒在键盘上，抬都抬不起来！

尽管如此，他还是努力为妻子分担着。一次，丹妈心情不佳，危丹又想上厕所，张伟决定自己照顾妻子。他跪在床边，费力地挪妻子的腿，却因用力过猛，整个人猛地脸朝下栽倒了，他一惊，要压到妻子了！突然，他右脸一热，熟悉的吻扑面而来！调皮的危丹用深情的吻在犒劳他、安慰他！丹妈听到他们的喊叫声和笑声进了屋，笑着摇摇头，终于协助危丹上完了厕所。

妻子的安慰，总能调试张伟的心情，可随着病情进入晚期，他感到了绝望。2018年1月8日，那天，张伟的心情到了最低点。他不由自主地走出家门，想冲入车流中彻底结束自己的生命。在路上艰难挪着身体的他，想到了自己和危丹一路经历的风雨，妻子纯粹而美好的笑容，他泪流满面。他想起了和危丹初见的美好，恋爱的甜蜜与疼痛，生活的挫折与艰辛。正因为彼此都深知，时光的沙漏一刻不停在倒数，他们才如此珍爱和彼此在一起的点滴、分秒。他突然转身，回家，落日的余晖照在他身上，哪怕生活让他卑微如蝼蚁，他也要坚定地和心爱的人一起，活着！

为了让内心的怨气、不平衡和沮丧消融，张伟带着迷茫，和妻子一同走入在湘乡市连续数年举办的北大公益讲座“十年之约东山公益行”。夫妻俩不仅感悟到了“光明、圆融、善”，同时也明白了“谦卑、珍惜、感恩”。丹妈偶尔生气了，还是会飙出那句：“张伟，你再不好转，就还是回你自己家去！”张伟不再像以前那样急得脸红脖子粗，反而厚着脸皮笑了，他还反过来宽慰危丹：“哪个长辈不说一两句气话？当不得真的。”

向阳生长的灵魂总是那么美好，2019年1月1日，危丹写了首小诗：“颤抖的手胡乱在你脸上画圈/你发出宠溺的警告：别闹！/嘘！别打扰，我在努力描绘爱的形状！/如果有一天我触摸不到你的脸了/感觉不到你的温热了，你会不会怀念？/曾经的我，在你脸上留下的爱的记号？”张伟和危丹如同行到暮年的老夫妻，他们从容、坦然，笑着回忆过去：“那一年，独坐阳光下，穿针引线，手到擒来，/那一天，微风细雨见证我们的相遇，你健步如飞，温润如玉……时间带走了本该属于我们的健康/可它不知道，它无法带走根深蒂固的爱情！”尽管张伟的父母没有和危丹一起生活过，但是他们从张伟处渐渐了解到她，对她很钦佩。

张伟和危丹的故事引起了媒体的关注，2019年1月，浙江卫视《智造未来》节目邀请他们列席。刚上场时，张伟需要主持人搀扶着，根本无法自己行走。可是，牛津大学一位在读博士生为他带来了一款刚刚研制出的辅助器，辅助器投射的光刺激张伟大脑做出指令，他竟一步、一步，绕场一周，然后，坚定地走向了妻子危丹。两个人边笑、边哭，此情此景，感动了孙杨等所有在场嘉宾。这，是生命的奇迹，也是爱的奇迹。

2019年3月，张伟和危丹的故事在央视3套《向幸福出发》播出，更多人为他们的故事所感动。张伟坦言，自己和妻子从未如此坦然过，他们现在最大的心愿，就是能一起住到养老院中，因为，生病以来，他们的家人为他们所累，对他们来说，最大的孝敬，就是，离开父母。最近，记录二人故事的书籍即将出版，书是他们的孩子，代替他们夫妻俩继续看这美丽的世界。就如张伟为妻子应和的诗歌所写：“你来世间一趟，应该看看太阳，和心上人一起，肩并肩走在路上。”

编辑/余映