王玉梅:医学博士,副教授,副主任医师。中国医科大学附属盛京医院宁养病房主任,中国老年保健医学研究会缓和医疗分会副主任委员,中国生命关怀协会疼痛诊疗专业委员会委员。
自世界上第一家安宁缓和医院——英国伦敦圣克里斯多福宁养院成立以来,历经50多年的社会变革和临床实践,缓和医疗在全球范围内越来越完善和普及,彰显了现代医学“以人为中心”的浓厚的人文情怀。
缓和医疗的发展之路并不平坦,不同地区和国家的发展也极不平衡。美国于1974年在康涅狄格州新港市创办了全美第一家宁养院。日本自1981年开展hospice movement。香港地区自1987年开始提供善终服务,1992年成立了第一家专业机构白普理宁养中心。台湾地区于1990年在台北淡水马偕医院成立第一家安宁疗护病房,在全球范围内逐渐形成了完善的体系……到2015年,英国经济人智库发布全球死亡质量指数排名,成为验证各国缓和医疗质量的试金石。这个排名中,缓和医疗发源地英国名列榜首,台湾居第6,美国第9,日本第14,香港第22。而我国内地在80个国家和地区中排名第71,远远落后,引人深思:我们究竟差在哪里?
英國:最初的缓和医疗服务对象只有预计生存期小于6个月的恶性肿瘤病人,其后逐渐扩展至末期运动神经元疾病、艾滋病、失智症,以及慢性心、肺、肝、肾功能障碍病人。英国设立了国家缓和医疗服务框架体系,符合进入标准的病人由家庭医生决定照护地点,并给予全民健康保险全额支付。
美国:明确界定缓和医疗和安宁疗护含义不同。缓和医疗是跨学科的医疗,是美国医学专业委员会的正规亚专科,自诊断开始即与诊断的疾病治疗共同进行。而安宁疗护则是一项正规的相对独立的跨学科照护项目,为生命的最后数月提供缓和医疗服务,准入标准由保险福利和联邦计划确定。医疗保险认证的标准是:生存期小于6个月且愿意放弃治愈性治疗和无效抢救的病人,有严格的监管要求。
日本:医院只为终末期艾滋病和恶性肿瘤病人提供临终服务,社区及居家则为所有疾病末期病人提供临终服务,且没有预期生存期限的限制。
台湾地区:主要以安宁疗护服务形式进行,服务对象最初以生存期小于6个月的癌症患者为主,后逐渐扩展到其他重症末期患者。2009年新增8种非癌症末期病种,包括失智及衰老的长者等末期患者。
2019年,国际临终关怀和缓和医疗联盟发布了基于共识的缓和医疗最新定义:缓和医疗是向各年龄段生活在严重的健康相关痛苦之中的患者,提供的积极且全方位的医疗服务。这些痛苦往往由严重疾病带来,尤其是当患者接近生命的终点时。其目的在于提高患者、家属以及他们的看护者的生活质量。其中,严重疾病是指任何急性或者慢性的,能带来严重功能下降,带来长期障碍、残疾和(或)死亡的疾病。可见,随着社会发展和医学实践的需要,缓和医疗的服务对象和范畴在不断扩大。
缓和医疗是紧紧围绕三大核心理念——以人为本、整体观和积极的生死观开展的。全球范围内的缓和医疗都是以团队的方式实施。归纳起来,缓和医疗的主要内容包括:症状控制、舒适护理、心理疏导、灵性照顾和社会支持。在国家和世界级缓和医疗专业组织制定的指南和体系中,对于服务内容均有详细的阐述。如台湾地区赵可式博士通过多年实践和潜心研究,将其总结为“五全服务”,即全人、全程、全家、全队、全社区。美国国家综合癌症网自2010年开始发布姑息治疗指南,从筛查、评估、干预、再评估及死亡关怀等几个方面制定了规范化临床指南,并且每年都更新。
再来看看发展模式。
英国:已实现全覆盖、多种形式并存,包括住院、居家、家庭医生诊所、安宁医院(Hospice)、综合医院的缓和医疗团队、日间照料,保证患者在任何时间、任何地点均可便捷地接受缓和医疗的连续服务。以三级安宁缓和医疗的方式提供服务。初级是指家庭医生、社区卫生中心、社区/家居等机构的专业化服务。二级是指学科专家深入各科室的会诊、联合多学科专家的会诊服务。三级是指安宁缓和医疗的专业化服务、医院专业化安宁缓和医疗科室的住院服务。缓和医疗已经发展为内科的一个分支,国家投入大量的资金用于全民健保、志愿服务等。
美国:主要由社区医师或全科医师提供,非复杂的疾病是由初级保健医师治疗管理,专科缓和医疗小组为复杂、疑难的病人提供照护。提供非特异性缓和医疗服务最常见的机构是急诊医院。在医院内,缓和医疗服务的主要模式是跨学科会诊小组,也有在大型医院设立的专门住院单元。
日本:日本是亚洲首个进行缓和医疗的国家,政府把缓和医疗纳入医保后,大多数日本人选择通过缓和医疗步入死亡。实行专科化发展模式,国家健康保险覆盖住院、社区、居家服务费用。医院是主要临终服务机构,社区医疗诊所及居家临终服务也在积极发展。照护团队包括内科医生、心理治疗师、护士和志愿者。
台湾地区:逐步形成目前的四种模式:住院安宁、居家安宁、安宁共同照护和社区安宁。1995年“卫生署”规划安宁疗护业务,1996年安宁居家纳入健保给付,2000年安宁住院纳入健保给付,2003年开始医疗机构安宁疗护推广计划,2004年建立安宁共同照护模式及试行办法,2010年八大非癌末期病患健保给付,2011年安宁共照纳入健保给付。据统计,至2006年,全台湾地区安宁疗护涵盖率已提升至48%以上。目前已有52家医院设立了安宁疗护病房,40%的肿瘤末期患者享受到安宁疗护,并得到社会保障和慈善基金的大力支持。
1988年,天津医科大学临终关怀研究中心成立,标志着我国缓和医疗的开始。其后,在为数不多的护理院、医院,开展了一些散在的缓和医疗服务。自1998年开始,李嘉诚基金会宁养医疗服务项目在全国逐步设立了30余家宁养院,为“癌、痛、晚、穷”的病人提供免费居家宁养服务。2017年2月,原国家卫计委发布了《安宁疗护服务指南》,并在北京海淀区、上海普陀区、德阳、洛阳、长春5个城市开展试点工作。
纵观我国缓和医疗30余年的发展,存在以下问题——
我国至今没有缓和医疗的学科建制,只有临终关怀被列为临床二级学科诊疗科目。没有按照学科规范化发展,各地发展参差不齐,缺乏专业理念和技能培训,服务质量堪忧。
2014年的一项调查表明,高达97%的病患家属表示没有听说过缓和医疗或者听说过但不了解。北京协和老年医学团队在北京朝阳区对1000多位老人的调查发现,超过78%的老人希望得病后知道实情,56%的老人希望能对自己的治疗方案做决定,只有8.9%的老人愿意在人生的最后阶段接受创伤性抢救。缺乏生命和死亡教育,民众对缓和医疗的接受度差。
长期与危重临终病人相处,容易产生严重的职业耗竭感,需要得到社会的认可和关爱;职称晋升得不到解决;缺乏专业培训;无法获得经济效益回报,从业人员缺乏职业自豪感。
据不完全统计,2016年国内大约仅有146家缓和医疗机构,远远不能满足实际需求。
社工专业人员缺口很大,社会公益组织的支持少,社会资源整合难以实现。
相关政策和资金支持、医疗保险等相关保障制度、生前预嘱、临终不做心肺复苏等一系列与伦理、社会等相关问题的法律保障问题均未落实。(编辑 余运西)