温馨病房，帮助患者“尊严死”

栾兆琳

北京大学首钢医院坐落在北京西五环外，这家医院在2017年3月成立了中国第一个三级综合医院的安宁疗护中心，至今已经有两年了。这个中心是中国式缓和医疗理念的实践基地，他的建立者是北京大学首钢医院院长顾晋。他本着对患者的尊重和对生命的热爱，因地制宜，建立了这个帮助患者“尊严死”的病房。

安宁疗护中心，“尊严死”的港湾

安宁疗护中心位于首钢医院住院楼14层，一共设有14张病床。14这个被国人所忌讳的数字在这里得到了平等的对待，没有人嫌弃它的谐音。死亡的概念在这里也被淡化，平常的有些近乎温馨的感觉。

安宁疗护中心宽敞明亮，走廊浅蓝色的墙壁上挂着装饰画。病房都是单间，每个病房除了患者病床还设有一张家属陪床。每个病房都可以直接通向阳台，病房的阳台是通联的，有绿植和休息用的桌椅。晴朗的日子里的，阳台上洒满了阳光。患者可以在身体条件允许的情况下，在阳台上休闲、远眺西山。病区入口有一间谈心室，主要供医生给患者家属交待患者病情。房间里有圆形桌椅，深蓝色背景的鱼缸，一个摆放有各种生死教育书籍的小书架，还有供患者家属使用的冰箱和微波炉。护士站的背景画有飘落的树叶和飞起的白鸽，寓意灵性的永恒。病区还特设有一间静修室，按照中国传统文化，里面设有观音像。巧妙的是，拉开墙面窗帘，可以看到耶稣像，按动开关，观音像沉降到柜内，佛堂变成小教堂。这样的设计，也是为了方便各种信仰的家属进行祷告和寄托。

孙文喜介绍说，这里最小的患者11岁，年龄最大的患者104岁。患者以老年人为主。患者住的时间长短不一，有的几天，有的两三个月。但是无论多久，他们都能在临终前度过一段平静、安宁、相对舒适、有生活质量和有尊严的岁月。“2017年，有83位患者离世。2018年是106个。”孙文喜说。

在护士站的台面上放着一本意见簿，里面记录的大多都是患者和家属的感言。“我不求能治好病，能减轻病痛，恶化得慢一些，就是我的愿望。半个多月来，我的癌痛减轻，身体状况渐好，规律生活，定时定量吃饭，血糖也平稳多了。”“老母亲入住十多天来，在你们精心的治疗护理下，状态日趋平稳，心情大为好转。你们的和颜悦色、轻声细语，让老母亲如沐春风。” “我父亲生命的最后阶段在这样的环境里度过，也是幸福的，感谢你们！”

缓和医疗，为患者和家属减轻痛苦

首钢医院病房楼的四层是肿瘤科病房，安宁疗护中心的部分患者是由肿瘤科直接转上来的。王德林医生是肿瘤科主任，他同时兼任安宁疗护中心主任。王主任说，安宁疗护中心收治的患者最起码要满足以下几个条件：癌症晚期、疾病造成了躯体和精神上的巨大痛苦、手术和放化疗等传统治疗方式对患者病情的控制已经作用不大。

很显然，安宁疗护中心14间病房根本无法满足患者的需求，很多患者只能暂时住在肿瘤科病房等着“入住”。“但很多患者还没有等到就离开了。”王德林遗憾地说。他认为，如果条件允许，安宁疗护中心可以把收治患者的时间调整到离生命终点更远一些，比如半年左右。“这样才能给予患者和家属更多的照拂，让患者走得更有温暖。”王主任说。

北京协和医院老年医学科副教授宁晓红说，缓和医疗的目标是尽力帮助终末期患者和家属获得最好的生存质量。它通过镇痛，控制各种症状，减轻精神、心理、灵性痛苦來实现这一目标，是以减轻痛苦、追求临终的安详与尊严为目的。

宁晓红特别强调了以下两个问题。

第一， 缓和医疗不是放弃治疗。缓和医疗是一个积极面对病人终末期医疗质量的学科，是让病人能够平安离世的学科。而放弃治疗是什么都不做了，等待死亡。但缓和医疗不是放弃，缓和医疗从未放弃。缓和医疗是积极地面对病人最后一段的痛苦，一直陪伴他到终点的积极学科。

第二，缓和医疗不是安乐死。缓和医疗尊重患者自然生命的过程，在这过程中我们给予帮助。而安乐死是为了减轻痛苦，用一种手段让患者死亡。所以实质上安乐死是加速死亡，缓和医疗是想要保持一个正常死亡的过程。

宁晓红特别强调了缓和医疗中家庭支持的重要性。疾病晚期患者的家人是非常痛苦的，他们不舍得亲人离去，他们要一边工作一边担负起照顾的重任，经济的压力、伦理方面的考验……因此，终末期病患的家属也是一个非常需要帮助的群体。

生命终末期，不只有抢救治疗一条路可走

王德林说，很多传统的观念认为，如果一个人生病了，那么到了医院就应当被治好，一些人也接受不了疾病会恶化，人会死亡这个残酷的现实。很多患者 “坚守”在ICU，身上插满各种管，忍受着治疗的痛苦，这并不是本人的意愿，是家属不忍、不想、不愿放弃抢救和治疗。这其中原因非常复杂，医患信息不对等、医生的责任、家属的观念等都导致出现这样的情况。当患者没有救治的可能时，当他们被癌症折磨得痛不欲生时，用生不如死的痛苦换取短暂的生命到底值不值得？这是一个价值观的问题，也是一个值得探讨的伦理问题。

宁晓红认为，缓和医疗的核心内容是帮助患者解除身体上的痛苦。除此之外还要特别关注患者的心理痛苦，例如很多患者会问“为什么我会得这个病？”“我是不是上辈子做了什么坏事？”这样的问题，实际上这就是一个心理痛苦的问题。这些问题不能够用药物来解决，往往需要家人，医生或他周边想帮助他的人去倾听、解决。

而问题的解决往往需要人力的消耗。王德林主任说，目前在安宁疗护中心的医护人员都面临同样的问题，很多需要投入时间和精力的工作不能产生社会效益，没有量表可参考，没有办法评估工作量。但他们的工作，确实得到了患者和家属的认可。王德林主任和孙文喜护士长呼吁，希望早日出台缓和医疗的相关政策，提高缓和医疗的社会保障力度。