生命尽头，遇见缓和医疗

宁晓红，北京协和医院老年医学科副主任医师，北京协和医学院研究生《舒缓医学》课程负责人。中国老年保健医学研究会缓和医疗分会副主任委员兼秘书长，北京抗癌协会癌症康复与姑息治疗委员会副主任委员。致力于缓和医疗的临床实践、教学和社会推动。曾获“中国魅力人物”称号。

无论医学如何发展，生老病死的自然规律并不能改变。在老年医学科，我们不可避免要面对人生的黄昏。这时，我们可以做些什么？对于那些患有严重疾病、可以預见到生命终点的患者，除了通过药物和其他治疗手段尽量控制疾病进展，我们还能给患者和他的家庭怎样的帮助？

2008年，我加入北京抗癌协会癌症康复与姑息治疗专业委员会，开始接触缓和医疗的概念。2012年，我有机会到台湾地区学习缓和医疗的经验，亲眼看到了他们对终末期患者的那种全面的帮助。

最小伤害和最大尊重

缓和医疗这个词，也许人们还不太熟悉。从专家口中或是媒体报道中，或许大家听过临终关怀、安宁疗护、姑息治疗这些词汇。它们到底是不是一回事呢？

缓和医疗、舒缓医疗、姑息治疗都来源于英文“Palliative Care”。这个词的本意是“缓解”“保守的疗法”。对于它的专业翻译及中文用语，业内其实长期存在着争论。争论的焦点，在于临终、姑息等说法，字面上带有较明显的负面信息，这可能不利用医患交流沟通，也将在一定程度上阻碍缓和医疗理念的推广与发展。

现在，我们更多地使用缓和医疗这个叫法。2017年，《英国医学杂志》（BMJ）中文版人文专刊刊发缓和医疗专题，召集肿瘤医护人员、非肿瘤医护人员、社会心理学家、医学人文家、患者家属、医学媒体展开圆桌讨论，讨论关于姑息治疗和临终关怀的翻译及更名问题，达成了两个共识：姑息治疗更名为“缓和医疗”，临终关怀更名为“安宁疗护”。

而早在2002年，世界卫生组织即对缓和医疗的定义进行了修订，提出缓和医疗原则有三：重视生命并承认死亡是一种正常过程;既不加速，也不延后死亡;提供解除临终痛苦和不适的办法。

也许可以这样理解：缓和医疗既不让终末期病人等死，不建议他们在追求“治愈”和“好转”的虚假希望中苦苦挣扎，更不容许他们假“安乐”之名自杀，而是要在最小伤害和最大尊重的前提下让他们的最后时日尽量舒适、宁静和有尊严。

概念有别，护佑为先

论缘起，1967年，英国的桑德斯女士创办了世界著名的临终关怀机构——圣克里斯托弗护理院，使垂危病人在人生旅途的最后一段历程得到需要的满足和舒适的照顾，从而开启了现代缓和医疗。

到今天，缓和医疗是给予那些对治疗已无反应的、生存期有限的患者（如恶性肿瘤被确诊为晚期、慢性充血性心力衰竭晚期、慢性阻塞性肺疾病末期等）及其家人进行综合治疗和照护的学科。其目标是尽力帮助终末期患者和家属获得最好的生存质量。它通过镇痛，控制各种症状，减轻精神、心理、灵性痛苦来实现这一目标，是以减轻痛苦、追求临终的安详与尊严为目的的学科，是一门医学专业技术与人文结合的学科。

有人会觉得，这与安宁疗护（临终关怀）不是一个意思吗？严格说来，它们并非一个概念。一般认为，缓和医疗可在疾病早期，与以治愈疾病、延长生命为目的“延命治疗”同时进行。而安宁疗护，则只针对生命不会超过6个月（根据不同实际状况，不同国家地区对此有不同规定）的生命末期患者。从时间范畴的角度来说，缓和医疗已经涵盖了安宁疗护，是对于老年病、慢性病和危重病人，从确诊开始的全程照护和对症治疗。

缓和医疗是一门独立的学科，不仅针对癌症病人，也包括所有接近生命终点的人，包括非肿瘤患者及儿童。更广义的理解，缓和医疗不仅仅是面对死亡这一个时刻，更是在疾病自确定其不可治愈之初起，就关注患者的症状和家属的感受，以及整个家庭的承受能力。

过犹不及，笑着离开

说来有趣，“Palliative Care”中的“Palliative”原来是指“大披肩”或者“大斗篷”之类有遮掩保护作用的服饰。美剧迷们可能知道，古装魔幻大剧《权力的游戏》中的国王和贵族，大婚时有个仪式——给新娘披上一件斗篷，以示今后照看和护佑的决心。

对于病人来说，生病过程中充斥着羞耻、责备和恐惧等负面情绪，这些心理活动更加增添了疾病带来的痛苦。对生命期有限的病人进行缓和医疗照顾，更强调对患者的医学人文照顾，它控制疼痛及其他症状，解决心理和社会、灵性问题，以尽可能维护患者生活品质，达到最好的生活状态。

生命期有限的病人通常会被动地接受这样的“待遇”：一是过度治疗，有些直到生命的最后一刻仍在接受创伤性的治疗;二是治疗不足，遭受的痛苦和不适直到死亡也没有得到充分的减缓。

我以前在肿瘤内科工作，大多数医生面对中晚期癌症患者，会选择用足药量，换一种新药，即使有可能让他们遭受痛苦，也希望全力延长其生命。但患者的想法是怎样的？我们老年医学团队针对北京市朝阳区1000多位老人的调查中，仅有8.9%的老人愿意在人生的最后阶段接受创伤性抢救。

明知生命已经快要走到尽头，仍要不惜一切代价治疗。在好死不如赖活着以及中国传统孝道文化等的影响下，生命期有限的病人通常失去了自主权。而在台湾地区的时候我看到，那里的病人在志愿者、医护团队的照顾下，心境平和安详。没有浑身插满鼻饲和呼吸机的管子，病人在家人的陪伴下安详离世，医生护士则报以微笑并缓缓唱着歌。我不禁想，这一幕，我们还要等多久？

我还能怎么帮她

有这样一位患者，才60多岁。她被确诊为胰腺癌肝转移，找到我之前已经看过3个肿瘤内科医生了。这样的时候，我还能怎么帮她？

她说想跟家人去旅行，可是胰腺癌很容易疼，该怎么办？我给她开一些止痛药备着，随时可以吃。她还让我给她开点止泻药，因为她现在拉肚子，这跟胰腺癌有关。她还希望在病情恶化以后能住在家里，不去医院，想让我跟她的家人讲一下以后应该如何照顾她。

这些问题，我都尽力去帮助她解决，甚至鼓励她去旅行。后来，她真的去看了向往已久的大海，回来还跟我分享了她的旅行体验。其实，这位病人在治疗过程中依从性并不是太好。比如我给她开药，她会找各种借口拒绝服用;我希望她每两周就诊一次，她则要求延长到一个月。在我给她的诸多治疗建议中，反而是与病症无直接关系的“去旅游”最顺利地被接受。

直到有一天，她又来了，她的肚子开始鼓起来了，因为有腹水。她说：“大夫，我下次可能来不了了，但我的家人还会来，希望你继续指导我的家人，让他们在家里好好照顾我。”就这样，我陪伴这位患者8个多月，最后她离世了，我也没有太多遗憾，因为我帮到她了。

最开始当医生时，感觉不是这样。那是一个特别年轻的女孩，20多岁却患有面部淋巴瘤。她在临终前出现了呼吸困难，我的任务就是用麻醉面罩按住她，上级大夫和其他同事实施抢救，最终医学对她也是无能为力。如今，我从事缓和医疗已有7年时间，不断尝试将这个理念用于临床实践中。我觉得自已越来越能帮助到患者，越来越有力量。

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缓和医疗，需要怎样的团队

如果要为生命期有限的患者及其家屬提高生活质量，谁来完成这个任务呢？缓和医疗的观点是要依靠团队的力量——包括医生、护士、社会工作者、志愿者、物理治疗师、心理治疗师、芳香治疗师、美术治疗师、音乐治疗师、宗教人士等。他们的工作都有哪些？

医生

控制患者症状的方法中，一大部分是采用药物达到目的。这就需要医生和护士来完成，其中医生是团队领导者。他的存在，他的决策直接决定团队服务的成败。他的工作，除了为患者处方药物之外，还要组织团队的运行计划，例如关于查房，团队维护，主持、参与家庭会议，对患者的心理、灵性随时给予关怀和照顾等。

护士

护士是主力，要执行医生的医嘱，包括长期医嘱和可能需要她们酌情掌握的临时医嘱（在台湾，对“按需给药”的医嘱，护士是可以根据自己的判断直接给予患者药物的，这样更高效）。护士工作的另一大重点是为患者做舒适护理，协同志愿者协助家属为患者洗头，甚至洗澡（有的舒缓病房配有洗澡机），必要时进行对症的按摩、芳香治疗等。在做护理和治疗的时候，还要跟患者、家属沟通，随时对患者提出的“困难问题”给予回应。

社会工作者

除了控制患者的症状，医疗团队还要跟患者和家属不断地进行关于症状、治疗策略、预后以及他们遇到的心理、灵性、社会层面的问题和痛苦进行交流。社会工作者（社工）是其中非常重要的团队成员。他们主要负责为患者/家属争取社会资源——社工对医疗相关政策非常熟悉，并掌握一些社会慈善资源的线索，需要时，他们可以给出政策方面有利于患者的建议，甚至将慈善资源引荐到患者面前。除了资源，他们还肩负着为患者心理/灵性痛苦进行疏导的重任。

当医生不在，护士正忙，患者的心灵痛苦谁来安慰？社工不可或缺。他们可以倾听患者，同理他们，从而缓解患者的心理/灵性痛苦。这部分实际上是舒缓医学中极其重要但完成起来最困难的一部分。此外，社工还负责志愿者相关的各项工作，例如招募、培训、管理、交流、督导等。

志愿者

志愿者是一股巨大的、神奇的社会力量，虽然他们并不是掌握专业知识的医务人员，但他们代表着来自社会的关心和爱。他们的到来让患者、家属感受到来自“他人”“陌生人”的关怀和照顾，给他们绝望的，冰冷的心带来了温暖和亲情。在缓和医疗中，志愿者主要是起到陪伴、帮助的作用。其工作内容并不固定，根据服务地点和被服务人员的具体需求和条件进行灵活的调整。主要目的是让患者得到陪伴和关心，让家属有个喘息的机会。

心理（治疗）师

心理医学科人士的参与对于解决末期患者的心理/精神问题是非常必要的，尤其是对临床医生不能识别或者有效处理的精神心理问题，需要得到心理医学专业人员的支持，最终目的仍然是帮助减轻患者的躯体不适和精神心理问题，让患者感到整体舒适。

物理治疗师

采用物理治疗的手段为患者减轻痛苦，是物理治疗师的主要工作。其目的是提高患者的生活质量。只要能够让患者舒服的，都是有效的、值得的。尤其是对于活动受限的患者，物理治疗可以帮助患者维持甚至恢复其丧失的功能，如肢体活动能力、语言能力、吞咽功能等，从而让患者更自立、舒适，不会因为自己“不断变差”而沮丧、无望。除了维持功能，物理治疗还可以改善患者的疼痛、痉挛等症状。

芳香治疗师、 美术治疗师

芳香治疗师可以使用专业的芳香治疗方法为患者减轻身体上的不舒服，例如疼痛、失眠、腹胀等症状。美术治疗师以“绘画”艺术为媒介，对患者进行心理探索和干预。在目前国内的各家舒缓治疗病房还没有这些专业人员进入病房服务，但随着缓和医疗理念的推广，他们必将会逐渐参与到为患者解除痛苦的队伍中来。

宗教人士

对有宗教需求的病患，宗教人士的作用显得非常重要。尤其是在探讨死亡这个困难的话题时，宗教智慧和内容早已为他们准备了非常合适的回答。在台湾地区，每个安宁病房都有宗教人士的工作，他们也和其他团队成员一样要参与查房和每日探视。（编辑 余运西）