系统性红斑狼疮患者疲劳的研究进展

杜娴，庄园，陈昊洋，沈碧玉

(1.南通大学 护理学院，江苏 南通 226001；2.南通市第一人民医院 护理部，江苏 南通 226001)

系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus，SLE)是一种好发于青年女性并且累及皮肤、肾脏以及多个器官的慢性自身免疫性疾病[1]。疲劳作为SLE患者的常见主诉之一，即使在患者病情缓解时也会对超过90%的SLE患者造成影响[2]。对SLE患者疲劳的严重程度进行评估时发现，其疲劳严重度明显高于一般人群[3]。有研究[4-5]显示，疲劳对SLE患者的工作、家庭、日常生活活动、情绪以及认知等多方面都产生了严重的影响，显著降低了患者的生活质量。因此，加强对SLE患者疲劳的研究，改善其疲劳的症状，从而提高患者的生活质量，具有非常重要的意义。为此，本文对国内外SLE患者疲劳的研究状况进行综述，以期为今后的研究提供参考。

1 SLE患者疲劳的特性以及测评工具

疲劳是指极度的乏力，表现为躯体的无力感或者精神的疲倦，具有能量缺乏、注意力不集中和动机下降等特点。SLE患者的疲劳不同于一般的疲劳，它是由多种因素引起的，是疾病复杂反应的一部分，表现为极度倦怠或疲惫，而休息或睡眠并不能完全缓解疲劳，且具有波动性。有研究[6]表明，SLE患者在苏醒后的第1个小时内疲劳水平是降低的，随后的一天内疲劳水平是逐渐升高的。但是到目前为止，SLE患者疲劳的变化原因尚不明确。

评价SLE患者疲劳程度最简单可行的方法就是采用问卷调查，在评估过程中选择合适的评估工具能够更好地把握患者疲劳的表现和状态。目前应用于SLE患者疲劳评估的量表主要有疲劳程度量表(fatigue severity scale,FSS)、视觉模拟量表 (visual analogue scale,VAS)、多维疲劳量表(multiple fatigue inventory,MFI-20)、慢性疾病治疗的功能评估-疲劳评价量表(funtional assessment of chronicillness therapy-fatigue, FACIT-F)等。其中FSS被推荐为最适于评估SLE患者的疲劳状况，该量表由疲劳本身的体验(条目3)、什么引起的疲劳(条目2)以及疲劳对日常生活的影响(7个条目)共9个条目组成。采用Likert 7级评分法，每个条目包括完全不同意(1分)到完全同意(7分)7个选项，患者从中选出最符合的选项，9个条目的均分为量表最终得分，分数越高代表疲劳越严重，以往的研究中常把4分作为SLE患者是否疲劳的评估标准。该量表条目清晰简单，易于理解，能很好地区分疲劳严重程度，已被证实具有可靠性、高灵敏度和内部一致性[7-8]。

2 SLE患者疲劳的相关因素

2.1 个体和社会因素 SLE患者的疲劳与患者的年龄、体质量指数(body mass index，BMI)、运动、社会支持有关。一项横断面研究[9]显示，不同年龄的非活动期SLE患者疲劳状况存在差异，50岁以下的患者脑力疲劳、躯体疲劳以及疲劳总分均明显低于50岁以上的患者。Mahieu等[10]测量了129例SLE患者发现,BMI≥30 kg/m2和SLE患者的FSS评分相关。一项系统综述[11]表明，运动显著改善了SLE患者的健康状况和疲劳程度。美国的一项研究[12]显示，患有中或重度疲劳的15例SLE患者，经过为期10周的以家庭为基础的运动后，其疲劳严重度显著降低，提示运动。可影响SLE患者的疲劳。Jump等[13]对127例SLE患者开展的研究发现，社会支持在预测SLE患者疲劳程度方面有着重要作用。家属在患者治疗过程中给予有效的情感交流和物质支持以及医护人员提供针对性的支持和干预更有利于提高患者应对疲劳的能力。因此，应该给予SLE患者更多的关注，为其提供更完善的支持，缓解其疲劳状况，从而提高其生活质量。

2.2 生理生化因素

2.2.1 疾病活动度 SLE患者的疲劳与疾病活动度之间有无关联，一直存在争议。Arnaud等[14]的研究显示，SLE患者的疲劳和疾病活动度有关。李红娟等[15]的研究也发现，补体C3减低组与补体C3正常组的SLE患者相比，其疲劳评分更高，患者的FACIT疲劳量表评分与疾病活动度呈正相关。Petri等[16]发现，虽然SLE患者的疲劳和疾病活动度相关，但其相关性很差。因此，关于SLE患者的疲劳和疾病活动度的关系需要进一步探索。

2.2.2 生物标志物 在慢性疲劳患者中，转化生长因子-β(transforming growth factor-β, TGF-β)、肿瘤坏死因子-α(tumor necrosis factor-α,TNF-α)、白细胞介素-2(interleukin-2,IL-2)和白细胞介素6 (interleukin-6,IL-6)细胞因子水平是升高的，并且在抗IL-6受体抗体治疗后其疲劳水平得到了改善[17]。然而，Omdal等[18]对57例SLE患者疲劳与细胞因子关系的研究表明，疲劳FSS评分与TGF-β、TNF-α、IL-2、IL-6等细胞因子水平无关联。因此，关于与SLE患者疲劳相关炎症细胞因子的研究还有待发展。Ruiz-irastorza等[19]的研究发现，维生素D缺乏的SLE患者有更高的VAS疲劳评分，患者在口服维生素D3补充以后，其VAS疲劳评分得到了改善。但是关于维生素D和疲劳之间是否有联系仍然说法不一。

2.3 相关症状因素

2.3.1 睡眠障碍 有研究[17]指出，睡眠障碍会导致SLE患者包括疲劳在内的症状的恶化，降低患者的生活质量。Van oers等[6]的研究显示，SLE患者的睡眠障碍与整体的疲劳水平相关。Moraleda等[20]研究了SLE患者的睡眠质量与疾病主要表现之间的关系后发现，患者睡眠障碍越严重，疲劳越严重。因此，有必要采取措施改善SLE患者的睡眠质量，缓解其疲劳症状。

2.3.2 疼痛 SLE患者的疼痛是疲劳的阳性预测因子[13]。一项来自土耳其的研究[21]显示，SLE患者疲劳的评分和疼痛的评分呈正相关。来自美国的一项研究[22]也发现，SLE患者疼痛的存在与疲劳程度的增加有关。因此，积极的控制疼痛有利于缓解患者的疲劳，从而提高其生活质量。

2.4 心理及精神因素 SLE作为一种需要终身治疗的慢性疾病，对患者的身心健康均造成了一定的影响，有研究[23]结果显示，SLE患者的抑郁发生率高达32.9%。葡萄牙一项SLE队列研究[24]显示，疲劳是与SLE患者抑郁相关的最强因素。Yilmaz-oner等[25]对99例SLE患者和71例健康对照者进行了横断面研究发现，SLE患者的疲劳评分和焦虑抑郁得分呈正相关，这与一项来自瑞典的研究结果[26]相似。而且由于SLE发病机制复杂并且目前无法治愈，患者常常会感到无助，有研究[22]发现，无助感也会增加患者的疲劳。以上研究均表明，心理及精神因素对SLE患者的疲劳有很大影响，应更多关注患者的心理健康，并加强患者的心理指导和护理，改善其疲劳症状，提高其生活质量。

3 SLE患者疲劳的护理干预

3.1 运动干预 运动被认为是缓解SLE患者疲劳的合理策略，能够提高有氧代谢的能力和感知身体机能，减轻疲劳症状。SLE患者开展运动干预的形式主要有有氧运动(如跑步、游泳、健步走等)、抗阻训练(如力量训练、弹力带练习以及负重抗阻运动)、有氧-抗阻结合训练。研究[27]显示，与对照组相比，运动显著降低了观察者患者的疲劳。此外，运动被证明是安全的而且不会加重SLE患者的疾病活动[11，27]。因此，护理人员要对患者进行运动安全性和有益性的相关宣教，鼓励其积极参与运动，并对患者的运动方式、运动频率、运动强度进行指导和监督，协助患者合理运动，提高其身体机能，从而缓解疲劳症状。

3.2 心理干预 SLE患者的疲劳与其心理及精神因素显著相关[25]，有效的心理干预，如心理教育计划、心理咨询、自我管理、放松和认知-行为疗法等被用于减少患者的心理痛苦，缓解其不良情绪，改善其疲劳状况。Nowicka-sauer等[28]研究发现，报告疲劳的患者可能在心理干预方面有特殊需求，这些心理干预的重点是消极的疾病感知和痛苦症状。所以，护理人员应给予SLE患者支持性的心理护理，讲解疾病相关知识，增强患者对疾病的理性认识，对患者提出的问题耐心倾听、解释和指导，以减轻其焦虑抑郁等不良情绪，提高患者的心理康复和自我管理能力。

3.3 饮食干预 BMI和SLE患者的疲劳程度有相关性，BMI高的患者更容易感到疲劳，饮食干预是改善其BMI的重要措施，护理人员有必要对患者的饮食进行指导和干预，督促患者采取积极的措施进行体重管理，缓解其疲劳状况。Davies等[29]对23例SLE患者进行为期6周的低糖饮食(11例)和低热量饮食(12例)发现，这两种饮食在减轻患者疲劳和体质量方面都是有效果的，但是效果一般。所以，饮食干预在控制体质量减轻疲劳方面的方法和效果仍需要更深入的研究。

3.4 睡眠干预 良好的睡眠可以有效缓解患者的疲劳，提高各系统和器官的免疫功能，有助于疾病的恢复。有研究[3]发现，SLE患者的主观睡眠质量和睡眠紊乱与疲劳显著相关。Inoue等[30]认为，症状管理在改善SLE患者睡眠质量方面起着关键作用。这表明护理人员应加强对SLE患者睡眠症状的管理，包括睡眠的教育等，帮助其培养良好的睡眠习惯，改善睡眠紊乱的状况，有效确保睡眠质量，从而有效降低其疲劳水平。

3.5 针灸和光疗 一项关于针灸疗法是否能够减轻SLE患者的疼痛和疲劳的研究[31]发现，尽管会有一些头晕、针刺痛等短暂的轻微的不良影响，但针灸疗法减轻了SLE患者的疼痛和疲劳，这表明针灸疗法可能有助于改善SLE患者的疲劳。Del pino-sedeno等[32]的研究表明，在SLE患者疲劳的管理中，光疗能够减轻患者的疲劳，但光疗可能导致光皮病、光毒性和光致癌等严重后果。因此，针灸疗法和光疗对缓解SLE患者疲劳症状的有效性和安全性仍然是不确定的，医护人员在选择时需要特别谨慎。

4 小结

综上所述，疲劳在SLE患者中很常见，严重影响了其生活质量。国外对SLE患者的疲劳研究起步较早并且已有了一定的进展，但在疲劳的发病机制以及干预方面仍需要进一步研究。目前，国内对SLE患者疲劳的症状和影响因素的认识尚不充分，对其干预管理的研究较少。因此，医护人员应更多地关注SLE患者的疲劳，借鉴国外研究的工具和方法，深入探讨SLE患者疲劳的相关机制，掌握其变化特点，挖掘其相关因素，并结合我国的国情，制订出适合我国患者的干预措施，最终改善其疲劳症状，提高生活质量。