慢性病患者主要照顾者心理韧性研究进展

徐一元 袁 理 张 政 孙丽娜 丁淑贞

目前，随着人类疾病谱的变化，慢性非传染性疾病(以下简称慢性病)已取代传染性疾病，成为威胁人类健康和生活质量的主要原因[1]。《中国慢性病防治工作规划(2012-2015)》指出，我国慢性病患者约2.6亿人，慢性病死亡人数占我国居民总死亡率的85%[2]。起病隐匿、病程长、预后差、致残率高、病情迁延不愈[3]等特点，导致慢性病患者需要长期照顾和生活帮助。主要照顾者是指对患者负有主要照顾责任、照顾时间最长且为患者提供生活起居及医疗相关问题的亲属，是患者最信赖和亲密的人[4]，是为慢性病患者提供照顾的主要人群。在照护过程中主要照顾者会遇到各种困扰，特别是躯体、社会心理和精神健康以及经济压力等[5]，这些困扰会影响主要照顾者的照顾质量进而对慢性病患者病情以及心理状态产生影响。心理韧性是指个体面对逆境、创伤、悲剧、威胁或其他重大压力时的良好适应过程[6]。心理韧性水平提高能够促进慢性病患者主要照顾者照顾角色的适应和改善消极情绪，降低主要照顾者焦虑抑郁症状的发生[7]。可见心理韧性对慢性病患者主要照顾者的身心健康起到至关重要的作用。本文通过对国内外慢性病患者主要照顾者心理韧性概念、测量工具、干预措施研究现状以及影响因素进行分析和总结，旨在为今后提高慢性病患者主要照顾者心理韧性的干预措施提供理论参考依据。

1 慢性病患者主要照顾者心理韧性的研究现状

20世纪70年代美国学者Anthony第一次提出“心理韧性”一词，到目前为止学者们对其概念界定并未达成一致，根据研究目的不同将其分为三大类[8]：品质性、结果性、过程性概念。品质性概念强调把心理韧性看成是个体的能力或品质, 是应对压力、挫折、创伤等消极生活事件的能力；结果性概念强调心理韧性是个体在重大压力下顺利发展、良好适应的一类现象；过程性概念认为心理韧性是机体适应压力时动态变化发展的过程,这是目前大多数学者倾向的概念。随后美国心理学会(American Psychology Association，APA)将心理韧性定义为个体面对逆境、创伤、悲剧、威胁或其他重大压力时的良好适应过程[6]。国外对心理韧性概念从不同角度进行划分，研究者可以根据不同的研究目的选择相应概念界定。心理韧性研究对象起初仅限于儿童、青少年等人群，随着整体护理发展的不断深入，逐渐延伸到慢性病患者主要照顾者。苏盼等[9]通过文献计量分析发现主要照顾者是心理韧性四大研究热点之一，其中慢性病患者主要照顾者是重点研究对象。2003年Connor和Davidson编制了含有25个条目的心理韧性评估量表(Connor-Davidson resilience scale,CD-RISC)，此量表已被中国、英国、澳大利亚、韩国等国家应用并证实具有良好的信效度，是使用最为广泛的心理韧性测量工具。2007年Campbell-Sills将其改良为具有10个条目的更加简便的CD-RISC-10评估量表[10]。2017年Blanco等[11]将 CD-RISC-10用于测量西班牙主要照顾者心理韧性，其信效度检验Cronbach's α为0.86，证实CD-RISC-10可以作为主要照顾者心理韧性的测量工具。由此可见，心理韧性的测量工具在国外发展较为成熟，不仅可信度高，同时使用方便，但不足之处就是测量工具缺乏特异性，未来可以开发针对慢性病患者主要照顾者心理韧性的评估工具。近年来国外对慢性病患者主要照顾者心理韧性干预研究逐渐深入。2016年梅奥医院对移植患者主要照顾者进行为期6周的正念心理韧性训练(mindful-based resilience train,MBRT)，之后的随访中发现，实施干预6周后和3个月后移植患者主要照顾者的心理韧性水平都比空白组高，而且此训练方法具有简便、训练时间短等优点，是提高主要照顾者心理韧性的有效途径[12]。随后Puterman等[13]将68名慢性病患者主要照顾者随机分为高度监测有氧运动的试验组和对照组，试验组每周完成40分钟有氧运动3次～5次。24周后测量干预前后参与者的平均白细胞端粒长度(telomere length，TL)和外周血单核细胞端粒酶活性(白细胞端粒越短，细胞老化越快)，发现试验组TL显著增长，证实有氧运动可以促进慢性病患者主要照顾者体质量指数，可以使其感知压力显著下降、心肺健康状况得到改善，减轻慢性病患者主要照顾者生理负担并提高心理韧性水平。国外干预性研究较多，干预方法主要从心理和生理两方面入手，包括正念训练以及体育运动，研究的观测指标较为客观，结论更具说服力。

我国对慢性病患者主要照顾者心理韧性的研究方法集中在问卷调查等非试验性研究，而干预性研究较少。测量工具多为国外量表经汉化和文化调试后用于我国慢性病患者主要照顾者心理韧性评估，缺少我国自主研发的测量工具。今后需增加慢性病患者主要照顾者心理韧性的干预性研究，将相关研究成果应用于临床，切实提高主要照顾者心理韧性水平，从而提高患者照顾质量。

2 主要照顾者心理韧性的影响因素

2.1 一般人口学特征

有研究表明，不同的一般人口学特征对心理韧性水平有影响[14]。慢性病患者主要照顾者的性别、年龄、文化程度、经济状况、宗教信仰等均与心理韧性水平有关。Dias等[15]研究认为女性主要照顾者心理韧性高于男性主要照顾者，年龄越大的主要照顾者心理韧性水平越高。但也有研究显示心理韧性水平与主要照顾者年龄无关[16]。因此年龄对主要照顾者心理韧性的影响尚不一致，需进一步研究证实。付芳等[17]发现心理韧性水平随患者病程的增加而增高，与文化程度、医保报销比例呈正比，根据医疗保险不同，心理韧性得分由高到低分别为商业保险、社会医保、农村合作医疗、自费。有宗教信仰以及家庭月收入高的慢性病患者主要照顾者能够更好地接受患者患病的事实并适应照顾过程[18]。临床工作中，对于病程较长、自费或报销比例较小、收入微薄的患者家属，需要护理人员给予更多帮助和关注，减轻家属照顾负担，从而提高心理韧性。主要照顾者与患者的关系也能够影响心理韧性水平。Pinquart等[19]的Meta分析中发现，与子女照顾者相比，配偶照顾者承受更糟糕的精神、生理和经济负担，从而导致心理韧性水平的降低。Bruvik等[20]认为与其他提供照顾的家庭成员相比，照顾配偶的人心理健康状态更差、心理负担更重。可能的原因是配偶长期与患者生活在一起，彼此之间的情感更加亲密，责任负担更加繁重。医护人员应根据主要照顾者不同家庭背景和个人特点给予不同的干预措施，及时发现主要照顾者潜在心理问题，减轻主要照顾者照顾负担，促进心理韧性水平提高。

2.2 社会支持

社会支持与机体生理、心理健康有着密切的联系，可以为个体提供信息支持、情感支持和物质支持，是机体面对困难与挫折时强有力的后盾，对缓解压力事件引起的消极情绪、提高心理韧性有重要作用。Bekhet等[21]对老年痴呆患者主要照顾者的质性研究说明社会支持能够有效提高主要照顾者的心理韧性。Kayi等[22]对6例精神分裂症患儿的父母进行多案例研究发现，3例父母表示需要社会支持，他们认为没有得到配偶、家人以及亲密朋友等经济或情感上的支持，这很大程度上影响患儿父母照顾过程中的心理韧性。Pinto等[23]研究发现社会支持能够维持主要照顾者实现长期照顾，减轻社区和卫生服务系统的负担，改善主要照顾者的照顾质量。由于我国受传统文化影响，主要照顾者认为自己对患者的照顾是应尽的责任和义务，因此很少会向家人和社会寻求帮助，缺乏主动寻求社会支持的能力。在信息化时代，可以为主要照顾者建立微信交流平台，例如，美国有专门的网络交流互动平台为慢性病主要照顾者提供培训、定期评估、财政支持[24]。这些社会支持能够帮助主要照顾者减轻照顾压力，从而改善心理韧性水平。

2.3 应对方式

应对方式指个体面对应激时在认知方式上进行调整并付诸行动的解决方法。心理弹性与应对方式之间存在密切的相关性，心理韧性较高个体倾向于选择解决问题以及积极应对方式，而心理弹性较低的个体则倾向于采用接受、逃避等消极的应对方式。有研究表明，积极应对方式，有助于主要照顾者缓解照顾压力和焦虑抑郁等负性情绪，促进照顾者角色的适应，提高主要照顾者的生活质量[25]。逃避的、屈服等消极应对方式是造成主要照顾者抑郁的危险因素，易增加照顾压力。Barbosa等[26]认为问题应对可以减轻主要照顾者在照顾过程中的不良情绪。Fernández-Calvo等[27]调查53名老年痴呆患者主要照顾者发现问题应对促进其心理韧性水平的提高，情绪应对与主要照组者攻击行为相关。但Séoud等[28]对黎巴嫩女性照顾者研究发现，情绪应对和问题应对都可以增加主要照顾者心理韧性水平，这种差异可能是不同的民族信仰导致。总而言之，积极的应对方式能够促进主要照顾者的心理韧性水平提高，但会受到文化习俗的影响，研究者可以根据不同的文化背景探索与本民族相适应的应对方式以提高主要照顾者应对能力，医护人员需引导主要照顾者以积极的应对方式处理照护过程中的问题，尽可能满足主要照顾者需求，减少负性情绪的发生。

2.4 物理环境以及机体生化机制

慢性病患者由于病情的需求，家庭物理环境和生活环境需要做出一些改变(如安装扶手、改变照明条件等)，虽然这种改变能满足患者病情需要，但如果超出经济能力和家庭资源就会成为主要照顾者的压力源之一, 使部分主要照顾者迫切需要暂时逃避照顾者的角色, 甚至躲进属于自己的一个舒适、放松和私密的“小环境”[29]。老年痴呆患者主要照顾者认为“感觉舒适的家变得像住院场所”，想要重建家庭环境或搬离现在的住所，导致消极情绪更加明显[30]。可见主要照顾者生活环境的变化、私人空间的受限、舒适感降低对主要照顾者产生了消极影响。对此美国学者Jayadas等[31]设计了静脉椅和坐姿睡眠装置(Sit2Sleep)缓解主要照顾者因长期久坐导致的不舒适感、血流动力学减慢以及睡眠障碍，提高了主要照顾者的心理韧性水平。多数研究者较为重视主要照顾者个体特点对自身心理的影响，往往忽视生活环境对主要照顾者心理的作用，因此，在满足患者治疗安全需求的情况下，应该保证主要照顾者生活舒适感，尽力保护主要照顾者生活方式和隐私不受干扰，实现主要照顾者舒适照护，减轻身心压力。

随着生物心理社会医学模式的发展，生理和心理之间的相互作用受到越来越多研究者的关注。大量研究证明机体中一些生化反应会影响心理韧性水平。Kavushansky等[32]进行一系列有关β-内啡肽和机体应激反应关系的研究，发现降低机体内β-内啡肽的分解速度能够提高个体心理韧性水平。同样，Grissom等[33]也发现杏仁基底外侧核处的β-内啡肽可以调节机体心理韧性。国外对心理韧性研究领域不断扩大，已经从单一心理问题延伸到生物分子水平，虽然研究的数量较少，但为心理韧性研究开启了新大陆。

3 小结

参考国外慢性病患者主要照顾者心理韧性研究先进性，结合国内研究的不足建议如下：首先，我国缺乏自主研制的慢性病患者主要照顾者心理韧性的测量工具，未来研究者可以根据我国特有的文化背景，研发特异性的测量工具，使测量结果具有可靠性和可比性。其次，我国的研究方法多以横断面研究为主，干预性研究处于探索阶段，建议今后加大干预性研究，提高研究设计的严谨性和研究结果的客观性，有效规避主观效应对研究结果的影响。最后，医护人员需要依据各种影响因素明确重点干预的主要照顾者，评估哪些慢性病患者主要照顾者是干预的最大受益者，有针对性地实施护理干预，实现经济效益和社会效益最大化，除此之外改善照顾环境、引导主要照顾者积极应对，从而更科学高效地提高慢性病患者主要照顾者的心理韧性水平。