晚期头颈肿瘤患者视角下的舒缓疗护分析

许加凤 董博琳 陈立晓 张 程

(1.上海外国语大学 国际金贸学院，上海 200083;2.上海交通大学 医学院附属上海市第一人民医院耳鼻喉头颈外科，上海 200080)

1 舒缓疗护的回顾

1.1 产生及发展

舒缓疗护(palliative care)这一名词译法众多，台湾译为“安宁疗护”或“善终照顾”，香港称为“善终服务”“宁养服务”“舒缓治疗服务”“专护”等，大陆引入此名称前将其统称为临终关怀，即“舒缓医学”，又称为“姑息医学”，指对那些生存期有限的病患(包括肿瘤患者)和亲属提供全面医疗的学科，目的是帮助他们得到最好的生存质量。

肿瘤患者带着病痛逝去是我们每个人都不愿意看到的。20世纪中叶，英国桑德斯女士(Dame Cicely Saunders)在一家医院工作，在看到不断有患者因为癌症带来的疼痛而备受折磨，失去生命的尊严，最终在病痛中逝去时受到震动。1967年，桑德斯女士创办了世界著名的临终关怀机构——圣克里斯多福安宁医院(St.Christopher′s Hospice)，开创了现代临终关怀体系，使垂危病人在人生旅途的最后一段过程里能够得到充分的照顾并能够安详有尊严地走向死亡，使全世界开始关注并善待生命垂危者，标志着现代临终关怀医疗事业的开始。

中国古代也已出现类似舒缓疗护理念的机构，如唐代设立的悲田养病坊，收养了包括残疾人在内的弱势群体。宋代在京师设置福田院，后又令全国各州设置居养院、安济坊。在元代，始设“众济院”以收养残疾人在内的弱势群体，明朝时期的养济院及清朝设立的普济堂等都属此类。中国现代舒缓疗护的兴起以1988 年天津医学院临终关怀研究中心成立为标志。

由于晚期头颈肿瘤患者具有特殊性，需要医疗陪护人员具有一定的头颈专业知识，维护好咽喉要道，控制肿瘤生长，缓解症状，这些都增加了舒缓治疗的难度。

1.2 上海舒缓疗护现状

1988年10月上海市南汇老年护理医院建立，开启了上海舒缓疗护服务。2012 年上海市在家庭医生制服务的基础上，增加了临终患者舒缓疗护的新内容，作为上海市政府实事工程之一，在上海市17 个区县18 家社区卫生服务中心建立了舒缓疗护病区。2014年市政府实事项目明确新增1000张床位以逐步形成体系，上海舒缓疗护的服务范围逐步扩大。

但随着社会的发展，压力较大、作息紊乱、环境污染、食品添加剂等一系列因素的存在导致了癌症越来越多、越来越年轻化。根据上海市疾控中心的统计数据，上海每年有6.1万新发癌症病人，每天就有169人被新诊断为癌症，每100个上海市民中就有2个是癌症患者。近10年上海头颈部恶性肿瘤发病率虽较低，鼻咽癌患者约占一半，且发病集中的年龄较年轻，诊断时期相对较晚。针对终末期患者能够使其尽可能获得舒适的生活，在宁静而安详的环境中有尊严地死亡是目前整个医疗体系亟须解决的问题。上海各大综合医院均未开设舒缓疗护病房，因此癌症晚期病人只能自行前往临终关怀医院或具有舒缓疗护科室的社区医院接受相关照护。社区缺少专科性的舒缓疗护病区，由于呼吸道阻塞的特点和大血管密集易出血的特点,应予就近集中管理，以减少家属负担。

2 头颈部肿瘤患者舒缓疗护需求分析

2.1 头颈肿瘤患者生存特点

癌症不仅仅是因为无法根治而令人谈癌色变，更重要的是病人还要经历常人无法体会的痛苦以及由此造成生活上的苦难，尤其是末期癌症病人，在头颈部肿瘤患者中体现得更为明显。

口腔、喉癌、下咽癌肿瘤的生长往往会引起患者进食困难，甚至流质都难以咽下，营养缺乏出现后全身问题便会出现，当肿瘤侵犯呼吸道时会引起呼吸困难，以致最终不得不行气管切开。口腔、口咽癌对患者进食以及容貌都会产生较大的影响。鼻咽癌的患者更是如此，鼻咽部不停出血，量较大时甚至会休克，鼻腔填塞后无法解决进食、社交问题，当肿瘤侵犯大血管时则会在短时间内出现大出血而死亡。

该部位的外科治疗常意味着重要器官的切除, 如喉、眼、下颌骨等的丢失造成残废及畸形, 损伤语言、视觉、咀嚼等重要功能。此外，放射治疗或可导致患者腺体无功能状态持续存在，影响患者口腔黏膜的感觉、功能，造成咀嚼、吞咽障碍及味觉的改变，局部功能的降低、缺失会影响患者的生理、情绪及社会功能的行使，直接影响患者的生活质量。

头面部富于神经、血管，肿瘤生长容易产生剧烈疼痛。许多医疗专业人员缺乏对临终关怀的了解和相关知识，也缺少减轻临终病人身心痛苦的技能，而且医疗中吗啡和类鸦片的使用限制也很多。国家要针对临终关怀机构的特殊性制定特殊的药物使用规范，使护理人员可以采用药物减轻患者痛苦。

头颈部肿瘤带给患者的生活、社交、心理、生理影响是很大的，而目前针对头颈部肿瘤患者甚至晚期肿瘤患者的舒缓疗护存在严重不足，除去疾病本身给患者身心带来了二次伤害。

2.2 头颈肿瘤患者舒缓疗护需求内容

根据多学科协作模式进行舒缓医疗的主要内涵，头颈肿瘤患者舒缓医疗需求主要有以下几个方面：

(1)医疗服务

主要体现在控制晚期肿瘤患者的疼痛，应严格遵循世界卫生组织提出的三阶梯止痛方案，根据实际情况定时评估疼痛分值，通过药物、外科、心理指导、精神支持等多种手段来减轻晚期肿瘤患者的疼痛。

做好肿瘤的姑息对症治疗，新技术方法的采用有助于延长生命、提高生活质量，例如射频消融减瘤、热疗、超声治疗等均有一定的效果，可以疏通口咽腔和呼吸道。

(2)护理服务

做好口腔、皮肤护理等基础护理的同时，也要做好其症状护理。定期给予患者生活护理，如及时清理患者眼口鼻等处的排泄物。在饮食上也可以按照临终患者的口味喜好和营养的需要，与医务人员及家属一起制定合理的营养餐计划。保持咽腔通畅，保证呼吸道不被痰痂等阻塞，预防和减少出血。

(3)心灵舒缓

通过融入人文关怀、宗教信仰，提供临终患者心理寄托和精神慰藉，使其感到舒适，从而减轻疼痛。

(4)社会支持

由于身患重疾住院，患者的家庭功能、社会功能角色都有了很大的改变，社会人际交往的范围受到局限，至亲好友的探望陪伴是其继续维系社区交往、最大限度保持原有社会家庭角色的重要方式。

(5)死亡教育

目的在于帮助濒死患者克服对死亡的恐惧，学习“准备死亡、面对死亡、接受死亡”,对临终患者家属进行死亡教育，以帮助其减轻悲痛程度，缩短悲痛过程。

2.3 对头颈肿瘤患者增加舒缓疗护的意义

(1)提高患者的生活质量

针对头颈部肿瘤患者舒缓医疗，能够让患者、家属、医生、社会四方面受益，能够提高患者的生活质量，改变患者的生活态度，很好地安抚患者的心情，使其能带着尊严、安静地结束生命，得到人们的积极认可和肯定。同时，患者家属也能够更好地减轻悲伤与失去亲人的痛苦。

需要定期得到专科医生的指导和矫正，看看有无治疗的可行性，以减少患者的痛苦。

(2)节约各方资源

舒缓疗护不以治愈为目的，避免过多的辅助检查以及使用价格高昂的一些药物，减轻了患者家庭的经济负担，同时也节约了医院内有限的人力、物力。

舒缓疗护的要求介于医院和疗养院之间，不同于医院，也不是养老院，需要有一定的专业医疗，具有一定的专科特色，同时需要陪护、疗养和照看。

总的来说，舒缓医疗理念的普及，可以使人们充分了解到舒缓医疗对于生命质量提高的价值，增加政府与民众对其的重视，由此推动中国临终关怀事业的发展，使得更多的癌症末期病人能够享受到善终的幸福。

2.4 舒缓疗护存在的问题

经过近30年的发展，我国目前在舒缓疗护方面取得了长足进步。但是传统思想文化的制约、资金不足、服务机构数量仍较少、从业人员水平不高、服务范围窄、管理不规范以及宣传力度缺乏等因素导致大多数癌症患者不能从中受益，相对于舒缓疗护体系比较完善的发达国家来说，中国舒缓疗护发展依然缓慢。

头颈部肿瘤患者舒缓疗护工作具有专业性强、工作量大、患者多为晚期病人以及需要伤口护理、流质饮食、吸痰和气管套管的清洗、更换等特点。此外，颈部大出血患者心理、精神承受巨大的恐慌以及家属的心理情绪等问题都是十分尖锐的。因此，针对头颈部肿瘤患者的舒缓疗护亟需发展。

从业医护专业发展，要加强对医学专业学生及已从业人员相关知识的普及和技能培训；强化对于心理学等其他领域的建设，以便从更广泛的角度推进临终关怀事业；建立医院、家庭和社区全方位网络体系；一般肿瘤科医生因其本科室便提供安宁疗护服务，对安宁疗护有一定熟悉度。

对陪护人员训练提高，要给予医疗技能的培训和管理，对志愿服务人士的疏导教育要号召志愿者对相关知识和政策进行宣传，改变公众态度。

医患之间亦缺乏充分的沟通，被隐瞒的病人几乎对医生、护士和家属都充满不信任和各种抱怨，家庭充满矛盾，难以配合治疗。此外,如果护理治疗等过程中不涉及慈善捐赠，病人将面临相当大的经济负担。

3 结论

舒缓疗护已然不是新名词，但是它在我国的发展仍道阻且长，随着社会经济的发展和国家政策的支持，舒缓疗护必将受到社会的广泛关注。舒缓疗护的最终目的是生死两相安，体现的是人文主义精神。头颈肿瘤的舒缓疗护还处于实践研究的初期阶段，对于患者终末期所面临的若干实际且极具挑战性的问题，还有待进一步研究。