1型糖尿病患者自我管理现状分析

肖京芳

（广西桂林市第二人民医院内分泌科 广西 桂林 541001）

小儿1型糖尿病为比较常见的一种儿童慢性疾病， 自2001年到2009年小儿1型糖尿病发病几率提升了19%[1]，2014年6月多于二十万名20岁以内青少年诊断存在糖尿病[2]每年新增加的T1DM患儿仅次于美国和挪威。1型糖尿病发病几率随着年龄加大而提升，10岁～14岁者的发病几率是最高的，且男性和女性之间的发病几率没有明显差异性，和一些其他国家的1型糖尿病发病几率基本相同[3]。在我国糖尿病总体人数中，1型糖尿病的比例大约占5%[4]。目前就我国1型糖尿病患者自我管理现状综述如下。

1.1型糖尿病特点及危害

1型糖尿病（T1DM）的发生是由于免疫介导和（或）某些特殊原因所导致的胰腺B细胞功能丧失，胰岛素分泌降低或是功能丧失，治疗上需终生接受外源性的胰岛素，得以维持生命，且需终生疾病自我管理。1型糖尿病在儿童以及青少年中比较多见，而儿童以及青少年的疾病自我管理功能较差，引发其自身血糖控制效果不佳，相关急性并发症例如酮症酸中毒、低血糖等发生率高，若抢救不及时，可致死亡。随着病程的延长，对疾病的自我管理能力差，造成糖尿病的慢性并发症对身体大血管、微血管病、神经系统的损害，如：心、脑、肾脏等重要器官，严重时可致失明、肾脏功能衰竭、神经病变。James S等研究，几乎约半数 T1DM青年（18～30岁）会伴有视网膜病变，T1DM患者约 1/6 伴有微量蛋白尿，约1/14伴有大量蛋白尿[5]。

1型糖尿病患儿及家庭属于应激源，1型糖尿病患儿及其家长均为应对这个疾病，将生活方式改变。处于春青期的患儿多种激素水平升高，心理逆反性强，同时，患病儿在成长过程中面临升学、就业、择偶等问题时，他们往往会遭受歧视[6]。因此更需要家人的监督与支持[7]。如果父母消极应对容易导致病人较差的代谢结果[8]，而我国患儿家长对待1型糖尿病常常采用：解决问题、幻想、求助、合理化、回避、自责等方式来应对1型糖尿病。治疗疾病时，医疗费用也很高，美国1型糖尿病患儿在2007年一年的医疗花费大概是九千美元，而健康儿童的医疗花费只有一千五美元[9]。而且1型糖尿病需要终身治疗的疾病，多数1型糖尿病患儿家庭无法长时间支付比较高的医疗花费，很难为1型糖尿病患儿提供长期较优治疗条件，且多数1型糖尿病患儿家庭对于日常生活及疾病存在非理性的面对态度[10]，成为家庭社会长期负担，难以承受。这是家庭负担，更是社会负担。

2.1型糖尿病自我管理现状

2.1 1型糖尿病自我管理定义及内容

患者生活质量的提高仍有赖于自身管理，糖尿病的自我管理是个人长时间对自身糖尿病予以管理的一种行为，采取很多方式联合应用，包含改善日常生活习惯，比如，合理饮食，适宜锻炼，提升病情自身检查（例如，自身血糖指标测定、自身足部检查等），将其应用药物治疗的依从度提升。

2.2 国内外1型糖尿病自我管理现状

2.2.1 饮食治疗管理 饮食治疗管理在糖尿病自身行为管理中占据较大比例，大概占据40%左右。由于年龄方面原因，各年龄段饮食管理大不相同，学龄期1型糖尿病患儿在家庭的严格监督下，饮食方面控制较好。而青少年期的1型糖尿病患者，他们的的心理易受外界环境干扰，由于终身控制饮食，使得部分青少年患者心理情绪不稳定，易造成饮食上的不规律，表现在由于饮食喜好和场所气氛，聚餐，学习压力，就业等原因而无法自控。不过，1型糖尿病青少年患者具有比较好的可塑性特征，使其养成良好饮食行为习惯，基本能够终生保持，有助于其疾病有效控制。成年的1型糖尿病患者对食物的诱惑，饮食策略繁琐，增加了自己和别人的负担，而且食物种类和量的限制，患者会渐渐放松警惕，使得他们无法长期坚持。因此，不论哪个年龄段的1型糖尿病患者，在饮食自我管理上都不能很好的做好管理。

2.2.2 运动管理 对于T1DM患者来说，参加运动的主要目的是促进心血管健康和保持正常体能。T1DM患者应选择科学、有效、简单、规范、依从性强且可坚持的运动项目，来作为制定糖尿病运动治疗方案的前提基础。目前儿童和青少年的1型糖尿病在学校及家长的监督下，能遵守糖尿病的运动治疗管理。而成年的1型糖尿病患者，已经走入社会，工作学习压力，转移了他们对自身疾病的关注，还担心运动中及运动后有低血糖的发生风险等因素，使运动治疗不能长期坚持。

Sigal RJ等认为，缺乏糖尿病管理监督及相关知识是1型糖尿病患者自我运动的主要障碍。

2.2.3 自我监测管理 自我血糖监测对达到良好的血糖控制至关重要。1型糖尿病患儿血糖控制现状不理想。其主要原因是为自我血糖监测不够，1型糖尿病患儿基本都无法坚持每天按照不同时点进行自身血糖测定，极少数1型糖尿病患儿可以坚持每天测定其自身血糖，多数1型糖尿病患儿感到不适症状的时候才会进行血糖检测，而且，随其病程加长，1型糖尿病患儿和1型糖尿病患儿家长对测定血糖的概念会逐渐弱化。部分1型糖尿病患儿家长存在比较低的文化水平，听从一些非专业的宣传，将药物私自停止应用，或是没有严格依据医生嘱咐用药，或仅接受药物治疗但没有进行相关血糖指标测定。为了将1型糖尿病患儿的自身血糖管理依从度提升，在对1型糖尿病患儿及患儿家长开展糖尿病知识健康宣教的同时，还需借助同伴的参与及APP你的医生管理软件的应用，使其积极面对自身疾病，提升治疗信念，促使1型糖尿病患儿自身血糖管理的依从度提升。

3.讨论

3.1 1型糖尿病管理现状

和西方一些发达国家比较，中国对1型糖尿病患者相关登记制度及管理制度尚缺乏，对该病的基本信息血糖控制、并发症现况和治疗管理情况等均不清楚。目前，对1型糖尿病患者的管理方法，主要通过社区及医院护士上门随访、电话干预，运用同伴支持，建立QQ群，及运用糖尿病管理平台对1型糖尿病患儿患者进行管理。由于这些工作是护士承担，对于人力资源和医疗资源带来较大压力，以上管理方法无法将全部1型糖尿病患儿的糖尿病自身管理相关需求充分满足。

3.2 展望

同伴支持（Peer Support，PS）是采取多样化方法聚集疾病相似、机体情况相似、经历相似的患者，使患者之间共同帮忙，相互提供生活、情感、社会等支持。采取同伴支持教育方法可以将糖尿病患者的运动、饮食、用药等自身管理能力提升。1型糖尿病在儿童以及青少年中较为多见，其对于自身疾病的管理能力比较弱，对血糖的控制效果比较差，如不及时控制血糖水平，约有半数以上的患儿可在病程12年左右出现各种并发症和合并症，在偏远和经济相对落后地区，医疗教育资源相对匮乏，对糖尿病的相关知识不了解，增加了糖尿病并发症的发生。如何选择有效的方法让1型糖尿病患者做好自我管理，是我们值得研究的问题，随着互联网渗透入各行各业成为未来趋势，“互联网+医疗”必将彻底颠覆传统医疗行业。特别是在移动医疗APP软件及手机应用给糖尿病自我管理提供更快捷、更方便、更灵活的自我管理方法。我们将探索同伴支持+APP软件模式对1型糖尿病患者进行管理。