结核病患者自我管理的研究进展

刘海妮 张少茹 华中秋 曹怡 任丹

据《2018年全国法定传染病疫情概况》[1]公布的数据显示，2018年我国结核病新发患者约82.3万例，死亡患者约0.3万例。结核感染导致的患病和死亡已成为我国不可忽视的重大公共卫生问题[2]。结核病患者需长期服药，且以居家治疗为主[3]。目前，国际上控制结核病的主要策略是短期督导化疗(directly observed treatment short course，DOTS)策略[4]，但是其在实施过程中依旧存在患者漏服、停服药物的现象[5]，导致人们亟需寻找一个对DOTS的补充方法，以弥补DOTS治疗存在的不足，自我管理此时显得至关重要。谈迪心[6]研究显示，结核病患者进行自我管理可以提高患者的服药依从性、改善生活质量。世界卫生组织(World Health Organization, WHO)[7]发布的《终止结核病战略》强调，应扩大结核病治疗和预防干预措施的范围和覆盖面，提倡以患者为中心的管理措施。目前，以患者为中心的结核病管理方法已在全球范围内受到关注，我国也开始进行探索。笔者综述了国内外结核病患者自我管理的研究现状，以期为开展结核病自我管理的相关研究及制定有效的提高患者自我管理能力的干预措施提供参考。

自我管理的概念及结核病患者自我管理现状

一、自我管理的概念

目前在慢性病研究领域中，不同学者和专家对“自我管理”有不同的看法。Kenneth和Thomas[8]认为“自我管理”是指在医护人员的协助下，个人承担一些预防性或治疗性的卫生保健活动；Curtin和Mapes[9]认为自我管理是患者积极努力的监测其自身健康状况及参与护理活动，其目的是达到最佳健康状况，预防并发症的发生，控制症状，节省资源及将疾病对其生活方式的影响降至最小程度；Lorig和Holman[10]认为自我管理是指通过患者的行为来保持和增进自身健康，监控和管理自身疾病的症状和征兆，减少疾病对自身社会功能、情感和人际关系的影响，并持之以恒地治疗自身疾病的一种健康行为。综合来看，自我管理虽然缺乏公认的概念，但各学者的观点均体现了“以患者为中心”的思想，更多聚焦于患者角色在其治疗和康复中的作用；其实质是在疾病康复过程中强调患者的主动性，调动患者自身行为。

自我管理这一概念已在结核病领域应用，不同学者对结核病患者自我管理行为进行了界定。秦现彩[11]研究认为，肺结核患者自我管理行为包括饮食控制、药物治疗、运动疗法、自我检测、消毒隔离、心理调适、预防并发症和定期复查等8个方面的相关知识和技能。洪莉莉等[12]将肺结核患者的自我管理行为分为药物管理、饮食管理、心理与社会适应性、症状管理等4个方面。因此，为调动结核病患者的参与主动性，促进患者自我管理行为，就要明确结核病自我管理的研究现状、影响因素及干预内容，进而为结核病患者自我管理策略的改良提供理论依据。

二、结核病患者自我管理现状

目前，自我管理的研究已经涉及慢性阻塞性肺疾病、肾移植术后、哮喘、糖尿病等多种疾病[13-16]。国外结核病患者自我管理的研究主要针对于患者治疗的某一方面，如药物管理[17]、饮食管理[18]等，尚未发现结核病患者的综合自我管理研究。相比国外，国内结核病患者的自我管理相关研究较多，利用中国知网、维普网和万方数据库，对1978年我国改革开放以来的中文文献进行检索，可以发现从整体看，我国结核病患者自我管理研究出现于2001年，自2009年开始呈现出逐年活跃趋势；研究内容主要集中于从药物、饮食、心理等方面进行综合自我管理的研究[11, 19]。

目前结核病患者的自我管理水平并不理想，药物管理行为差，饮食关注度低，自我隔离措施执行率较低，整体自我管理水平较低。Park等[20]对摩洛哥206例患者使用药物监测系统进行干预，结果显示干预组患者的药物治疗依从率明显高于对照组，发现患者药物自我管理水平较低。Bacelo等[18]对巴西里约热内卢治疗的68例结核病患者进行纵向调查，发现患者饮食咨询依从性很低。我国学者何燕等[21]对广东省湛江市68例难治性肺结核患者从饮食营养、合理休息、生活习惯、定期复查、运动休闲、心理调节、消毒隔离、遵医用药等8个方面进行自我管理水平调查，结果显示有 31 例(45.59%)处于低水平状态。卢惠林等[22]调查发现，涂阳肺结核患者在公共场所不戴口罩率高达83.08%，对日常生活用品不消毒率为87.69%。周衍慧等[23]对滨州市125例结核病患者进行了调查，结果显示患者自我护理能力总评分为(62.38±4.23)分，仍处于较低水平。

结核病患者自我管理的影响因素

结核病患者自我管理行为的影响因素包括一般人口学因素、健康素养、自我效能、病耻感等。

一、一般人口学因素

一系列研究表明，患者的性别、年龄、文化程度、职业、病情严重程度等均会对患者的自我管理能力产生一定的影响[21,24-25]。何燕等[21]采用自行设计的《自我管理水平评价表》对患者进行调查后发现，患者自我管理水平与年龄、患病年限呈负相关，与文化水平呈正相关；女性患者自我管理水平[(14.45±1.44)分]明显高于男性[(10.28±1.68)分]；与家人同住者明显高于独居者；城市居住者明显高于农村居住者。董燕[24]研究发现，学生、职工、干部明显比工人、农民的自我管理行为能力强。胡艳和赵俊[25]研究发现，患者产生并发症的数量会影响其自我管理能力，并发症越多，其自我管理能力越低。

二、健康素养

WHO[26]认为“健康素养”代表着认知和社会技能，决定个体具有动机和能力去获得、理解和利用信息，并通过这些途径能够维持和促进健康。Zuiga[27]通过文献综述发现结核病患者健康素养低会影响其自我服药行为，导致其服药依从性降低。国内王静等[28]研究发现，高健康素养有利于老年糖尿病并发肺结核患者健康管理行为和康复依从性的建立，促进患者达到良好的预后，并且为医务人员将健康素养应用于结核病自我管理的二级预防提供一定依据。

三、自我效能

自我效能是指个体对自己执行某一特定行为能力大小的主观判断，即人们对自己实现特定领域行为目标所需能力的信心或信念[29]。何凯立等[30]研究表明，患者自我效能越高，其在按时服药、定期复诊、改变不良生活方式等方面自我管理行为越好。国外一项调查显示，患者对治疗的自我效能水平是影响其服药依从性的一个重要因素[31]。我国一项横断面调查发现，难治性肺结核患者的自我效能与患者遵医服药、复诊、情绪管理、合理休息、饮食管理等方面呈明显相关性[32]。

四、病耻感

病耻感，亦称“污名感受”，是指患者因患病而产生的一种负性情绪体验，反映了患者的一种心理应激反应[33]。国外多项研究发现，由于结核病患者经历了家庭与社区的隔离，导致其产生病耻感，从而产生寻求非正规治疗手段，不遵守治疗计划等行为，结果造成患者治疗依从性降低，影响疾病预后[34-36]。我国潘婷等[37]研究发现，患者自我病耻感越低，治疗依从性越好，提出患者会因害怕暴露自己患病的事实而采取不就医、不按时服药治疗等行为。

结核病患者自我管理的测量

自我管理的测量方法多种多样，例如电子设备监测、病情记录法、访谈法及问卷调查法等[38]。结核病患者自我管理的测量方法主要集中于问卷调查法。目前，国外尚未发现针对结核病的特异性自我管理工具。国内已有学者研发出适合我国文化背景的结核病患者自我管理量表，经验证信度和效度良好。现将量表综述如下。

一、《肺结核患者自律性测评量表》

2016年，王增鑫[39]在文献汇总、患者访谈、专家德尔菲咨询的基础上研发了测试版问卷，然后对山东省350例居家肺结核患者进行了信度和效度验证，开发出《肺结核患者自律性测评量表》。该量表包括信息获取、依从性、隔离控制、日常生活管理及自律效能5个维度，共计30个条目。采用Likert 5级评分法(1：没有；2：很少；3：有时；4：经常；5：总是)。得分范围为30～150分，得分越高说明患者自律行为越好。经验证该量表具有较好的内部一致性(各维度Cronbach’sα系数在0.701～0.803之间，总量表为0.874)及结构效度。

二、《老年结核病患者社会工作干预效果评定量表》

王斌等[40]于2016年通过文献查阅、小组讨论、德尔菲咨询、预实验等步骤形成《老年结核病患者社会工作干预效果评定量表》，包括心理评定、社会支持干预评定、知识评定、态度评定、行为评定5个一级指标。2017年，谈迪心等[41]针对《老年结核病患者社会工作干预效果评定量表》中的老年结核病患者自我健康管理评定部分在武汉市360例老年肺结核患者中进行了信度和效度检验。该量表由知识、态度、行为3个分量表组成，包含13个维度和46个条目，满分82分。“知识和态度”分量表中各条目有2个选项：“知道/有”(记为1分)和“不知道/无”(记为0分)；“行为分量表”各条目包含4个选项，依次为“完全没信心”、“信心较少”、“有信心”、“完全有信心”，分别计为1、2、3、4分。总量表的Cronbach’sα系数为0.82，各分量表的Cronbach’sα系数为0.78～0.88；已在武汉市老年结核病患者中应用[6]。

综上可知，上述量表均是在我国文化背景下研制的，其研制过程正规规范，具有良好的信度和效度；但是目前尚未在其他地区广泛应用，因此其实用性和科学性需要在更多地区进行实践验证。目前，我国学者在调查结核病患者的自我管理水平时，大部分采用自行设计的问卷进行调查[42-43]。虽然这些问卷可以评估结核病患者的自我管理水平，但是问卷在开发过程中未遵循规范的研制流程，仅评估了信度，未评价效度，导致问卷的科学性较差；同时由于问卷条目不一，难以横向比较患者的自我管理水平，后期的应用受到限制。

结核病患者自我管理的干预措施

一、药物管理

全程、规律服药对结核病治疗十分重要。良好的服药依从性可以提高患者的治愈率，改善健康结果[5]。日常生活中有很多提高患者服药依从性的措施，例如电子设备提醒、自己设置闹钟、自备药盒等[44-45]。国外学者Belknap等[17]对美国、西班牙、南非和中国香港的1002例结核病门诊结核分枝杆菌潜伏感染者实施直接观察、每月监测的自我管理或每周短信提醒兼每月监测的自我管理，结果显示在西班牙、南非和中国香港，短信提醒组患者的治疗完成情况要高于自我给药组，但在美国其效果与自我给药组相似。我国Liu等[46]对我国结核病患者干预组实施短信提醒、药物监视器提醒、短信兼药物监视器提醒，结果显示药物监视器提醒改善了结核病患者的服药依从性，但短信提醒没有改善。周子群[47]在患者与家属进行督导化疗管理的基础上对患者进行药物自我管理训练培训，结果发现可以有效提高新涂阳肺结核患者的服药依从性，降低其复发率，切实提高患者的生活质量。

二、饮食控制

结核病患者由于结核分枝杆菌侵袭以及抗结核药物的胃肠道反应，导致患者能量消耗和进食不佳，极易形成营养不良，造成免疫功能低下[48]。有研究显示，食欲不振和恶心/呕吐是患者无法坚持饮食依从性的主要原因[18]。因此，患者需要合理分配三餐进食量、进食种类及进食时间。宋磊[49]对72例2型糖尿病并发肺结核患者进行饮食自我管理干预，对干预组36例患者给予饮食知识宣传教育，指导其进行饮食方案设计，结果显示干预组患者胸腔积液明显减少或消失所占比例、结核病灶明显缩小或闭合所占比例，以及患者痰结核分枝杆菌检测阴性例数所占比例高于对照组。吴雪莲等[50]对67例糖尿病并发肺结核患者进行饮食自我管理健康教育并进行监测，结果显示患者能够自我制定营养餐，掌握饮食管理方法和技能，从而有效控制血糖，预防结核病病情恶化。

三、心理支持

肺结核感染患者常会产生恐惧、焦虑、病耻感等不良心理反应，承受一定的心理及社会压力，这在一定程度上会使患者对疾病的日常管理产生排斥心理，导致其自我管理水平低下。合理有效的心理指导，会提高患者居家期间的疾病管理能力。李艳[51]在住院期间给予结核病患者实施心理引导联合自护技能培养干预，发现可有效提高患者治疗依从性、自我管理能力及生活质量。陈荣娇等[52]给予耐多药结核病患者实施情感智能干预，结果提示患者的日常行为管理能力及治疗依从性得到提高。

四、同伴支持

同伴支持是指具有相似疾病、身体状况或经历的患者通过彼此之间信息和情感的支持(即同伴支持)，可以增强患者对疾病的自我控制感和自信心[53]。结核病由于具有传染性，导致患者存在一定的病耻感，以及外界对患者存在一定的排斥感，因此病友间的支持对患者的疾病管理行为至关重要[54]。国外一项研究[55]显示，患者通过分享抗结核治疗的经历，可以改善其他结核病患者对疾病治疗的心理因素，增强患者的治疗依从性。国内学者高艳花和陶淑敏[56]发现，给予患者实施同伴支持，可以提高患者的遵医行为及服药依从性。

五、其他生活方式

运动行为、消毒隔离等生活方式都是患者自我管理的一部分。合理的运动行为有利于疾病康复，正确的消毒处理方式则会减轻患者担心将疾病传染给家人的焦虑情绪，因此，患者对居家期间的运动及消毒处理的掌握至关重要。何凯立等[30]通过给予患者实施包含运动方式、消毒隔离等内容的自我效能干预，发现干预组90.91%的患者能够自律运动，而对照组只有69.70%；干预组93.94%的患者可以正确执行消毒隔离，而对照组只有43.45%。

对未来研究的建议

DOTS是全球结核病控制的基础策略，其核心“直接督导下服药”是保证患者药物治疗的重要举措，但对于患者而言，除服药外，其情绪、饮食、生活习惯等方面的自我管理对改善疾病预后，提高患者生活质量亦具有重要意义。WHO[7]在《终止结核病策略》中也强调“实施以患者为中心的一体化关怀和照顾”。因此，结核病患者全方位的自我管理可作为对DOTS的一个补充。一方面，建议培养患者治疗期间自我管理饮食、运动、生活习惯等良好行为的意识，引导其合理计划自己的行为，调动患者自主性，以促进结核病患者尽快恢复生理、心理健康，尽早达到疾病康复；另一方面，可以使用电子设备等手段监测患者的服药情况，将DOTS进行合理优化，下放部分权利给患者，可减轻医务人员工作负担，节约卫生资源，达到医护共赢的局面。

笔者对未来的研究提出以下建议：(1)我国虽然对结核病患者的自我管理干预进行了诸多研究，但是由于其干预内容繁杂且实施不规范，尚未形成一个较为完善的自我管理干预模式，因此后期可以借鉴其他慢性病的自我管理干预模式并验证是否适用于结核病患者。(2)现有研究所使用的结核病患者自我管理问卷多为自行设计，未进行信度和效度设计，科学性较差，且使用问卷种类繁多，难以对患者自我管理水平进行横向比较，因此建议研发针对广大结核病患者群体的自我管理工具，以利于后期研究者调查及干预评估使用。(3)现有的结核病自我管理研究主要集中于进行正规治疗的患者，而对于没有接受医疗机构治疗的患者，其自我管理水平如何鲜为人知，同时，由于流动人口具有不固定性，其服药依从性及不良生活方式发生率较高[57]，因此，建议加强对这类人群的自我管理研究。