铃铛
9月27日,国内首个由孤独症画家创建的艺术公益品牌“毕昌煜BCY”,在柯桥时尚周举办主题为“2019-爱你依旧”的新品艺术服饰发布会,本次发布会精选毕昌煜的油画作品,将艺术融入服饰,推出禅服、旗袍、伞以及丝巾等多款产品。一时间,人们惊问:这个毕昌煜到底是何许人也?
赵灵芳和丈夫毕光钧都是温州乐清人,在老家完婚后两人到绍兴做服装面料生意。1996年儿子毕昌煜出生了,一家人其乐融融。
毕昌煜两岁就会说话,可奇怪的是,随着他渐渐长大,反而不说话了,整天不是看着天花板发呆,就是蹲在地上看蚂蚁。开始,赵灵芳没有在意,有一天朋友上门来玩,她喊了两声儿子,毕昌煜像是没有听见一样。直到赵灵芳喊第四遍时,儿子才慢悠悠地转过身来,目光呆滞地看着他们。
“你儿子是不是智力有问题?”朋友的一席话引起了赵灵芳的担心。第二天她带着儿子看了儿科,可是当时儿科还没有“孤独症”这个概念,医生检查来检查去也没有发现问题出在哪,只好安慰她说,孩子智力正常,多带他出去和小朋友玩,情况会改善。之后一段时间,赵灵芳尽可能地带儿子到社区儿童中心玩,可是她发现儿子的症状丝毫没有改善,反而愈发严重了,家里无论谁叫他,他都不搭理。
赵灵芳只好带着毕昌煜去上海和杭州看病。凌晨两点,赵灵芳就冒着刺骨的寒冷到医院挂专家号,可是等到她进去看病时,医生们往往只是简单地询问了几个问题,就表示毕昌煜的病无药可医,然后将赵灵芳请了出来。就这样,赵灵芳将神经科、中医针灸、主任、教授、专家门诊看了个遍,可是谁也没有得出一个确切的结论。
在寒风中抱着毕昌煜,赵灵芳不知道何去何从。其实有亲友早就劝她,把孩子送到福利院去,她还年轻,完全可以生一个健康的孩子。可是母子连心,她又怎么舍得将孩子送走:“儿子,你放心,就是妈妈把这条命豁出去也要把你的病治好。”
或许是上天垂怜,赵灵芳辗转来到上海新华医院的儿科时,负责接诊的主任医生林冰在美国医院的儿科工作过,在了解毕昌煜的病情后,她对赵灵芳说孩子很可能是“儿童孤独症”。赵灵芳纳闷不已,她和丈夫家人生活在一起,儿子由公公婆婆带,怎么会孤独呢!林冰解释说,孤独症是广泛性发育障碍的代表性疾病,主要特征是不同程度的人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板,一般在3岁以前就会表现出来,有些患者成年后无法独立生活,需要终身照顾和养护。
在林冰的建议下,赵灵芳去了南京脑科医院,接诊的教授告诉她这种终身的病症必须加以训练,如果一直这样在家里,孩子只会越来越差。为了照顾儿子,赵灵芳和丈夫商量后,决定她先放下工作,专心带儿子治病。
经朋友介绍,赵灵芳带着儿子到了北京星星雨教育研究所,研究所把她安排在机构旁边农民的房子里,和他们同住的还有另外三家人,四家人住一套房子,家长和孩子合睡一张床,四家人共用一个卫生间。
糟糕的居住环境赵灵芳还能够忍受,可是儿子的情况实在太糟糕了,毕昌煜一个字都不说,理解力比较弱,很多话他也听不懂。最让赵灵芳头疼的是,毕昌煜的脾气特别不好,动不动就哭闹。其他家长原本就被孩子折磨得精力交瘁,毕昌煜这么一闹,更是有意见。可是赵灵芳无论怎么劝儿子,效果甚微。有很多次,赵灵芳都想抱着儿子从窗户上跳下去。
一段时间后,赵灵芳发现星星雨一系列课程并不是针对孤独症孩子的,而是机构老师手把手教他们如何带孩子,直到这时,赵灵芳才真正了解“孤独症”。一个星期后,老师给赵灵芳布置了一道作业题,让毕昌煜学会挂毛巾。可是无论赵灵芳怎么示范,毕昌煜不是充耳不闻,就是随便一甩。赵灵芳按捺住怒气,又给儿子示范了几次,可毕昌煜依然一副事不关己的样子,傻傻地看着她。就这样,折腾了两个小时,毕昌煜依然没有学会挂毛巾。就在这时,赵灵芳接到了丈夫打来的电话,她不忍心告诉丈夫实情,只好说些宽慰的话,放下电话她已是泪流满面。可就在这时,奇迹出现了,毕昌煜竟然过去,歪歪斜斜地挂好毛巾。眼前的一幕,让赵灵芳意外而感动,她安慰自己,儿子是可以慢慢好起来的。
在随后的一个月里,赵灵芳耐心地教毕昌煜挂毛巾这个简单的动作,功夫不负有心人,一天早上,赵灵芳没有让儿子去挂毛巾,他自己洗完脸之后,竟然将毛巾整整齐齐地挂好,然后回到了座位上。看着儿子,赵灵芳觉得一个月来的艰辛没有白付出,同时这件事情也提醒了赵灵芳,要让儿子听自己的,没有耐心是不可能成功的。
孤独症的孩子,最艰难的是让他开口。到星星雨之后两个月,毕昌煜没有对谁说过一句话,吃东西的时候,赵灵芳引导着儿子说出想吃的食物,可是毕昌煜宁愿不吃,也不会开口。“你看这个葡萄实在太好吃了,昌煜你想不想尝一下?”毕昌煜只是扫视了一眼,然后又默默地坐在了椅子上。赵灵芳吃葡萄时,故意吃出声刺激他,可是毕昌煜不是置若罔闻,就是随手从赵灵芳的手里抢了过去,看着儿子吃得津津有味,赵灵芳连忙问他味道怎么样,毕昌煜把葡萄一扔,又看着窗外发呆。
这天黄昏,就当赵灵芳准备晚餐时,突然毕昌煜在房间里说:“风筝,风筝!”赵灵芳顺着儿子的方向,看到草坪上几个小孩子在放风筝:“你是不是也想去放风筝?”儿子点了点头。赵灵芳当即停止做饭,购买了风筝,和儿子欢快地放了起来。回来时,赵灵芳问毕昌煜开不开心,“风筝,开心。”虽然只有两个词,这可是儿子第一次和自己对话,她顿时热泪盈眶,毕昌煜又拍了拍妈妈的肩膀:“开心,妈妈!”
有了第一次,毕昌煜慢慢地愿意和趙灵芳交流,尽管有时候只有简单的几个词语,她都觉得这是天籁之音。很快,6个月培训结束了,毕昌煜进步非常明显,不仅能开口说话,还会喊“叔叔好,阿姨好”等简单短语。而赵灵芳也从老师那里学会了“行为训练”等诸多干预方法,以母爱的力量促使着毕昌煜往好的方向转变。
从星星雨“毕业”那天,老师送给赵灵芳四个字:持之以恒。老师说如果只是靠在星星雨的培训,回到家后什么都不做,孩子还是会退回原点。赵灵芳告诉自己,必须坚持下去,否则在北京这几个月的苦就白吃了。
从北京回到绍兴,一家人都为毕昌煜的进步感到开心,但赵灵芳很清楚孩子只要在家里进步就不会很大,2001年她带着儿子到了山东刘氏儿童发展中心,机构主要以运动培训为主,毕昌煜在这里学会了推车、拍球、跳绳等相当有难度的动作,随后两人又到杭州,在孤独症培训机构一待就是3个多月。
赵灵芳的努力没有白费,毕昌煜对陌生人不再那么排斥,而且可以和他们进行简单的交流。赵灵芳决定给儿子找一所学校上学,可是听了毕昌煜的情况介绍后,没有一所学校愿意接收他。赵灵芳表示可以来陪读,学校的领导还是拒绝了她。
“没有学校愿意接受儿子,我自己可以请老师来教他啊!”可是当老师知道毕昌煜的情况后,都拒绝了。一次次的失败,让赵灵芳连轻生的念头都有了,可是当看到经常处在沉默状态中的儿子时,她知道如果自己垮了,那儿子可就真的完了。
就在赵灵芳为找不到老师而郁闷不乐时,有朋友向她介绍了曾经做过幼儿园老师的肖成珍。在朋友的联络下,赵灵芳见到了肖成珍,第一次见面,肖成珍就喜欢上了毕昌煜,她看到的是一个阳光、帅气、可爱的小男孩,虽然不会说话,却会对家人撒娇。肖成珍对赵灵芳说:“我来带吧,我就不信教不会一个孩子。”把孩子交给肖成珍,赵灵芳重新开始工作,同时她参加各种心灵辅导课程学会发泄,学会哭学会笑,就这样,她逐渐地找回了自己。
在肖成珍的帮助下,毕昌煜开始学习用笔将点连线,锻炼他的协调能力和手部精细动作。一次,毕昌煜在完成连线之后,在无人引导的情况下在纸上画了一个圆圈,还在上面添加了两片叶子。晚上,当赵灵芳看到儿子的作品时,她欣喜不已,左看右看,觉得儿子画的是一个苹果。于是她开玩笑说:“这可能是人类史上继亚当夏娃、牛顿、乔布斯后,发生奇迹的第四个‘苹果。”一家人哈哈大笑,气氛感染了毕昌煜,他竟然也露出了笑容。
“上帝在关上扇门时,还会打开一扇窗。”这件事情提醒了赵灵芳,在和家人商量后,她开始注重毕昌煜在绘画方面的特长训练和培养。由于毕昌煜有孤独症,没有特教职业经验的人是无法与他沟通交流的,因此一开始他从老师那里学不到任何东西,绘画依然靠自己的想法。赵灵芳一狠心,自己先学,然后教给儿子。没有美术基础的赵灵芳只好向小学美术老师请教,开始老师看到她这么大的年纪还学画,十分不理解,可是在得知她学画的真相后,为她的精神所感动。
就这样,赵灵芳自学了蜡笔画、水粉画,然后回到家里一笔一划地教毕昌煜,他学得像模像样,可以连续几个小时一气呵成将一幅水粉画画完。相对于水粉画和蜡笔画,油画却要复杂得多,赵灵芳只好请了艺术类大学的教授给儿子上课,可是效果却不好。赵灵芳只好自己学,她经常为了弄懂一个词语向大学教授请教,渐渐地,她懂得了油画的肌理,以及分解图画。为了让毕昌煜更好地理解油画的绘画技巧,赵灵芳让他临摹油画大师的作品,而亲戚每次去别处旅游,都会给毕昌煜拍一些照片,让他根据这些照片画。
2008年4月2日是世界第一个“孤独症关注日”,北京市孤独症协会在798艺术区举办了首届孤独症孩子画展,毕昌煜的蜡笔画入围。开幕式当天,赵灵芳和丈夫放下手头工作,特意带着毕昌煜参加了开幕式,当他站在自己的画作前,他兴奋地说:“这是我的作品,我终于可以让更多的人看到我的作品了。”
参加画展回来,毕昌煜的创作热情更高了。画画不仅是他的一项爱好,也成了家人和老师们对他进行训练的一种方式。更幸运的是,毕昌煜的父亲毕光钧看到他的作品后产生了灵感,把他的作品图案设计加工后印在了服装面料上。没想到,该花型面料一经推出就特别受欢迎,这个意外的惊喜鼓励了毕光钧,不仅陆续推出毕昌煜系列的作品花型面料,还用他的拼音縮写注册了BCY商标。
2011年,北京大学“我们的世界”画展上,周迅、文章等到场明星惊叹于毕昌煜的画作,周迅称毕昌煜为煜哥哥,收藏了他的六幅作品。著名画家陈丹青则把毕昌煜喻为“中国的毕加索”。更大的荣誉接踵而来,2015年7月毕昌煜油画作品《在海边奔跑的女人》入选米兰世博会;2015年11月“神笔画梦·毕昌煜个人画展”在成都开幕,2016年2月毕昌煜个人画展在澳大利亚墨尔本举办;2016年9月肯德基联合毕昌煜发起捐一元钱爱心活动,12天时间募集善款超1000多万元;2017年9月毕昌煜艺术慈善基金在柯桥成立……
儿子的成长,赵灵芳感触最多,她知道中国孤独症患者已超1000万,0-14岁的孤独症儿童达到200万。为此,她开始致力于帮助其它孤独症家庭,特别是由她和青藤书院共同发起的“孤独症艺术疗愈公益课堂”,通过国学经典等传统文化来开展孤独症家庭的培训、孤独症儿童绘画艺术的活动。她认为,孤独症家庭还是需要注重家长观念上的改变,“1千块、1万块钱对于一个孤独症家庭而言,其帮助效果甚微。但是,如果家长能够通过学习,具备足够的认知,并从改变自己做起,总有一天会带领孩子走出自闭,找到一条专属于他们的人生之路。”
编辑/郑佳慧