周开敏 温贤秀 谭君梅
类风湿关节炎(rheumatoid arthritis,RA)是一种伴有广泛性关节滑膜受累的慢性、进行性、炎性自身免疫性疾病,全世界有0.5%~1%的人口患有这种致残性全身性炎症性关节炎[1-2]。RA发病1年时致残率为5.41%,随着病程的延长,1~10年迅速增长,第10年高达43.48%[3],功能障碍及残疾严重影响患者的工作能力,促使生产力下降,增加照顾者负担,拉大直接花费及间接花费,其危害性远大于致死性疾病及其他老年病[4-5]。针对RA达标治疗的建议表明[6],治疗RA患者的主要目标是通过控制症状、预防结构损伤、功能正常化以及参与社会和工作相关活动,最大限度地提高与健康相关的长期生活质量。目前针对该病的治疗,多采用综合疗法(药物治疗、非药物治疗、手术治疗集合使用),其中,及早并有效地实施运动疗法(非药物治疗)、进行康复治疗是全面管理该疾病的基石[7],功能锻炼是身体活动的一部分,是一项有计划、有条理和重复的活动[8]。RA患者定期功能锻炼有许多健康益处,然而大多数RA患者功能锻炼的现状不容乐观,体力活动水平明显低于推荐,比一般人群经历更多、更严重的运动障碍[9-10],这与功能锻炼的低依从性息息相关,依从性定义为一个人的行为与医疗服务提供者商定的建议的一致性[11]。本文回顾近几年国内外相关研究,对RA患者功能锻炼的方案、依从现状、影响因素进行综述,以期为RA患者开展治疗性的教育、提高功能锻炼依从性提供依据。
RA患者有不同的分期,包括:急性期、亚急性期、慢性期,不同分期的RA患者康复锻炼侧重也有所不同,主要有3个阶段,急性炎变期的患者,宜以休息、夹板固定及药物治疗为主,适当进行床上轻微运动,协调局部及全身休息;亚急性期患者炎症消退、急性疼痛缓解,患者应减少休息和夹板固定的时间,逐步增加运动量,具体可进行:受累关节的等长训练、非受累关节全关节活动范围的主动运动、受累关节去重力下关节运动、胸廓运动等;慢性期的患者,为预防和纠正畸形,此期以功能锻炼为主,可根据病情进行改善关节活动范围、增加肌力的运动训练及日常生活活动指导训练,如:有氧运动、抗阻力运动、关节体操、家居运动锻炼等[12]。
与健康人群相似,RA患者体力活动的推荐指南是每周至少150 min的中度或75 min的剧烈强度有氧运动,并且每周做两次或更多次肌肉强化运动[8]。然而,公认的运动益处与患者实际遵守运动治疗方案之间似乎存在差距[11],如果要实现治疗的真正益处,则必须具备实现和保持依从性的能力。目前,国内外研究主要集中在关节炎功能锻炼依从性上,针对RA患者功能锻炼依从性的研究较少,其中,以质性研究居多。由于目前国内外尚无公认统一的测量运动依从性的评价工具,多采用客观评估法、自我报告及自设问卷等方式进行评估,鉴于功能锻炼对RA患者的临床有效性和成本效益,将其积极地纳入该人群的临床管理占有重要地位,因此,有必要对RA患者功能锻炼的依从性进行研究分析。
Sokka T等[13]针对21个国家RA患者身体活动的横断面国际研究显示,只有13.8%的患者报告每周运动超过3次,大多数患者身体不活动,每周不进行锻炼;Demmelmaier I等[14]采用国际体育活动问卷、运动阶段评估工具进行评价,描述并确定RA患者当前维持健康促进身体活动(HEPA)的横断面调查结果显示,3 152人中,坚持运动(包括有氧运动和肌肉力量锻炼)至少6个月的患者仅占11%;类似描述性统计数据显示[15],60%的患有关节炎的成年人不遵守体育锻炼指南;Nichols VP等[16]探讨RA患者手功能锻炼计划(功能锻炼项目已经在随机对照试验中测试)持续依从性的平行的纵向质性研究中,于两个时间点(随机化后4个月和12个月)对14名参与者进行了半结构式访谈,在4月末时,11/14的参与者报告继续进行锻炼,到12月末,7/13参与者仍然坚持锻炼,功能锻炼的依从性随着时间的推移及相关因素的影响逐步降低。
国内针对RA患者功能锻炼依从性的研究多集中于近5年,何素梅等[17]通过Mofisky DE等设计的功能锻炼依从性量表 (包含每天锻炼的次数、方法、能否主动锻炼、按量完成等4各方面,总分16分,12~16分为依从性良好,<12分为依从性差),调查了RA患者119人,53.78%的患者依从性良好;王庆等[18]采用自行设计的调查问卷调查了72例RA患者的功能锻炼现状,结果显示在疾病确诊后仅有40.3%的患者进行功能锻炼;类似研究也采用自设调查表对RA患者的功能锻炼依从性进行问卷调查,结果显示未进行过功能锻炼的住院RA患者分别占70.2%[19]、54.22%[20],依从性状况均不容乐观。
3.1 社会人口学因素 王秀丽等[19]的研究结果提示RA患者功能锻炼的依从性与年龄、性别及婚姻状况等因素相关。依从性与年龄呈正相关,年龄越大,病程越长,越能感知到功能锻炼对关节功能恢复的重要作用,女性RA患者功能锻炼的依从性低于男性,角色认同及对家庭的责任感使其更注重疾病的预后及功能的恢复,健康的婚姻家庭能给患者提供身心支持,促进患者功能锻炼的积极性。部分研究[18]未关注社会人口学因素对依从性的影响,何素梅等[17]的研究显示个人基本情况与功能锻炼的依从性无明显相关性。
3.2 患者相关因素
3.2.1 疼痛和疲劳 Wang M等[21]探究RA患者参与功能锻炼的观念的质性研究显示,参与者认为疼痛和疲劳是锻炼的限制因素;Law R等[22]调查英国各地RA患者对运动和关节健康看法的研究显示,患者由于关节疼痛和损伤而表现较低体力活动的占44%,国内研究显示[18]:37.2%的RA患者因为疼痛及疲劳而不愿意进行功能锻炼,从定量和定性研究均可以明显看出,疼痛和疲劳是最常见的关节特异性障碍,是使RA患者避免参与身体活动、降低RA患者功能锻炼依从性的主要原因[9]。而相关研究[15]显示,那些不遵守体育锻炼指南的人与坚持锻炼的人相比,身体不健康日多1.14 d,精神不健康日多1.12 d。因此,疼痛、疲劳和身体活动之间是一个恶性循环的过程。
3.2.2 知识 患者知识缺乏是阻碍RA患者功能锻炼广泛开展的因素。王庆等[18]的研究显示:46.5%的RA患者对功能锻炼的作用及重要性不了解,没有功能锻炼的意识。Ehrlich-Jones L等[23]对185名患者的研究中,了解身体活动对疾病的益处的患者参与功能锻炼的次数更多;在一项针对208名患者12个月的随机对照试验中,多学科教育计划显著提高了患者参与体育活动的程度[24]。因此,治疗性的健康教育有望改善RA患者的功能锻炼依从性。
3.2.3 自我效能 有研究[24]对11个高质量的研究进行系统评价,评价自我效能在RA患者的疼痛强度、功能、心理因素、健康行为和生活质量中的作用,结果表明:更高的自我效能感与更大的目标实现,促进身体活动之间存在关联[23]。这与国内的研究结果一致[17-18]。体育锻炼对于治疗RA的症状和共病至关重要,而运动的自我效能对于康复治疗非常重要,因为它可以调节运动动机和行为[25],对患者最终是否选择运动疗法起着重大的作用。
3.2.4 时间 相关研究[9,26-27]显示,无论是定性或定量研究,缺乏时间均是一致报告的阻碍功能锻炼依从性的因素,国内调查研究[18]显示,32.6%的RA患者因为工作繁忙而没有进行锻炼,将功能锻炼整合到日常生活,形成常态化是保持功能锻炼依从性的重要因素[28],随着社会的发展,快节奏的生活方式使患者缺乏时间,无暇将大量时间投入康复,也是影响依从性的重要因素。
3.3 医务人员因素 风湿病学家对功能锻炼的益处认识不足,就诊结束时,风湿病学家很少在给予患者的处方中包括身体活动[29]。在一项对132名RA患者的研究中[30],风湿病学家门诊期间,提出了功能锻炼的主题的患者占58%,但只有13.5%的患者在他们的处方上有身体活动。一项调查风湿科临床医师与患者门诊期间的期望比较的结果显示[31],患者对就诊的临床期望集中在功能改善的占49.3%,而医生和RA患者之间存在不一致的临床期望,风湿病专家似乎没有充分意识到身体活动的作用。只要医务人员缺乏运动的意识,未向患者强调运动的重要性、未制定定制的运动处方,患者坚持功能锻炼计划将是遥不可及的。
3.4 医疗卫生系统因素 国内研究显示[32],现阶段我国风湿专科建设缺位,大多中小城镇及基层农村未设风湿科,而大量的RA患者生活在这些地方,非专科的医师对RA的治疗疏于了解,导致了RA的“失治”,RA者的康复锻炼就更无法实现了。许冠华等[33]在研究中指出,理想的RA康复是通过院内外综合康复模式进行,由专业卫技人员、RA患者及其家属等共同参与,系统地协调患者的治疗、护理及康复,提高医疗服务的质量。然而,我国目前尚缺乏全面连续的RA治疗服务,积极寻找一种多学科合作下的专科康复模式(以风湿科、康复医学科、中医科、骨科、营养科、心理咨询科等为背景,风湿专科治疗师配合医生、护士三位一体的专科康复模式),确保患者能及时、持续地获得卫生保健服务,显得尤为重要。
如前所述,RA患者功能锻炼依从性状况不容乐观,其影响因素涉及多个方面,确定和理解这些障碍对于促进制定有效的计划和干预措施非常重要,这些计划和干预措施可以为RA患者带来可持续的身体活动和长久的健康益处,但部分研究变量的作用尚无定论。可能与现有研究中存在以下问题有关:①多数研究采用质性研究或横断面描述性研究,很少有研究利用回归分析对这些潜在影响因素进行分析或借助结构方程模型来验证潜在影响因素间的作用系数和路径[34]。②研究的样本量过少。③国内相关研究所采用功能锻炼依从性评估工具多为自设问卷,且信效度未报道。目前RA人群中运动依从性干预的证据有限,运动依从性策略应该是未来RA研究的重点,研究应明确界定如何衡量依从性及其应用干预的理论基础。未来可以通过增加样本量、编制功能锻炼依从性特异性量表作为评估工具、尽可能针对影响因素采用随机对照试验等方法来提高研究的质量,另外,除了积极探索目前适合我国RA患者康复的医疗模式外,在临床工作中,应积极探索行之有效的提高RA患者功能锻炼依从性的措施,促进患者参与活动的程度。如:利用互联网+健康教育的方式,充分利用信息平台,进行康复知识的普及,提高患者的知信行水平;加强的风湿专科医护人员的培训,转变医生过度重视客观症状,忽视主观诉求的现象,在为患者开处方时,临床医生应该考虑可能影响运动依从性的多种因素,于患者门诊、住院期间利用专业的康复知识宣教功能锻炼的重要性及具体方法。