“渐冻症”女博士留下最美遗言

李东

“一個人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。得了这个病，活着对我是一种折磨和痛苦。我要有尊严地离开，爸爸和妈妈，你们要坚强地、微笑着生活，不要为我难过……”

2017年10月，罹患渐冻症的北大女博士娄滔的这份遗嘱曾让无数网友泪目。1月4日，娄滔在湖北恩施老家病逝。

娄滔的病是从2015年8月份开始的，她感觉到自己不再精力充沛、活力四射。她回到恩施度暑假的时候，经常说浑身没劲，上楼乏力。父母还曾笑女儿“太娇气”，并未当回事。

10月份娄滔返校后，身体的情况并没有好转。一天早上，她给妈妈打电话，说一只脚的脚尖踮不起来，不听使唤。最初，还以为是颈椎或者腰椎出现了问题，影响到腿部。直到多家大医院权威教授会诊，才被确诊为“运动神经元病”。

当时她刚刚考上自己梦寐以求的北大历史系攻读博士。“考上北大的博士之后她特别开心，因为北大的历史一直就是她向往的专业。”娄滔母亲说，如果不是身患“渐冻症”，娄滔也许正跟她的很多同学一样，在海外做研究。她所学的专业是古埃及史，希望未来能够成为老师传道授业。

患病期间听完60多本书

自从得知检查结果后，娄滔一直显得很平静，反而经常安慰父母。到了2016年6月，娄滔的四肢已经丧失了行动能力，生活起居全部需要靠父母照顾。5个月后，娄滔已经全身瘫痪、呼吸困难。但在这期间娄滔靠着有声读物，在病床上听完了60多本书的内容。

2016年10月，娄滔被转往老家的一家医院进行保守治疗，今年1月，随着病情进一步恶化，因大脑缺氧，娄滔陷入深度昏迷，住进了重症监护室，失去了自主呼吸功能，需要用呼吸机维持生命。

“女儿平时比较乐观阳光，她希望能够留给大家一个美好的回忆，所以很多同学朋友说希望来看她，都被她婉言谢绝了，生病后一个多月，她还和男朋友提出了分手，她说不想给别人增加负担。还强烈要求死后将器官捐献出来，这是她最后的愿望。”娄滔母亲说。

在娄滔去世之前，父母始终没有放弃治疗的努力。娄滔的情绪却并不稳定，时好时坏。北大湖北校友会曾向全球发布求助信，招募医学专家或有关方案全力救治娄滔，但目前的医学显然还是无法救下娄滔。

据了解，娄滔去世后，因其器官不符合捐献条件，摘取器官不合时机，捐献未能成功。家属遵照其遗愿将其遗体火化——“请让我静悄悄地离开，不留任何痕迹。”（来源：《法制晚报》）

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专家呼吁如出现肌无力早筛查

渐冻症的确切机制仍不是很清楚。目前有发现遗传因素，部分人群神经细胞的兴奋性过高，从而产生毒性物质，对细胞体产生破坏。也存在工业污染、外伤等外部因素，在欧洲橄榄球运动员、重体力劳动者中，渐冻症发病率相对较高。随着环境污染加重，现在病人数量也有逐年增长的趋势。

渐冻症患者能存活多久？某医院神经变性病科主任介绍，一般病程在3-5年，但个体差异很大。像霍金这样存活五十多年的极为少见。

渐冻症的治疗并不乐观，现在还没有治愈方法。一些药物能帮助患者延长半年或几年的生命，但药物较贵，一些进口药一个月需要5000元左右，不少家庭很难长期承担。而且，渐冻症还有很多类似病，包括肯尼迪病、多灶性运动神经元病、慢性运动轴索性神经病等，需要专科医师系统检查和鉴别诊断。

在临床上，医生对渐冻症的判定非常谨慎。虽然在基因上会有一些体现，但只能做到发现具备某些特定基因“可能患上”渐冻症，而非绝对的因果关系。少部分患者是家族遗传性，对这些家系，做基因筛查有一定意义。

医师呼吁，社会对渐冻症应提高认识。早期筛查与诊断非常重要，越早服用药物，生存时间就会越长。那么，什么情况下应该主动进行该病筛查？“对患者的要求不能太高，当出现手、脚、舌头肌无力，肉跳等症状的时候，就应该去医院筛查了。”医生说，筛查要注意前往有设置相应专科的权威医院，专科大夫诊断后，如果要进一步肌电图检查，几百元就可完成，成本并不高。（来源：《新京报》）