李小蕾
2018年6月16日,无锡市人民医院产科专家门诊接诊了一位特殊孕妇,她患有先心房缺损和重度肺动脉高压。据悉,无论是欧美国家还是中国,都一致建议肺动脉高压患者终止妊娠。然而,42岁的患者吴梦不顾家人和医生的反对,得知自己的想法在医学上是不可实现的事实后,她主动写下免责声明,坚持怀孕至分娩。肺移植专家陈静瑜和他所在的无锡市人民医院动用大量资源,最终帮助患者母子闯过鬼门关。这场较量以双赢告终,也引发了广泛关注和争议,吴梦冒死生子究竟为哪般?近日,记者对吴梦进行了专访。
吴梦是四川乐山人,今年42岁。早年在成都做记者,后因为爱情,2003年孤身从成都去到江苏无锡结婚生子,并供职于无锡一家健康行业报纸。但是,生活跟她开了个玩笑,她与丈夫最终分道扬镳了。伤心了一段时间后,她重拾信心,每天化着精致的妆,把时间安排得满满当当,她又变回了那个能干的,令人羡慕的“美女记者”。
2013年11月,一次体检让她发现自己的心脏问题:肺动脉压力高达110(正常应该是30),患有隐形癌症“肺动脉高压”。随后专家确诊发现,她的这个病情存在了至少10年,现在已经进入晚期,根本无法手术。
吴梦拿到结论哭了。这是她离开四川之后,第一次放声大哭。那一年,她的儿子七岁。那是她义无反顾从成都追随爱情来到无锡唯一的收获。医院的这纸检查结果,让她再次掉进冰窟窿。当时她37岁,生命几乎进入了倒计时,单位让她休了长病假,专心治疗,似乎都有了临终关怀的意思。
家庭变故,绝症突袭,让孤身的吴梦几乎陷入精神错乱,甚至差点自杀。但她最终挺住了。“毕竟还有儿子,我不希望他那么快就没了妈妈。另外,父母远在老家,也需要我赡养。”历经三四个月的调整,吴梦渐渐恢复了坚强。
也许真的只有知道了时间的每一秒都很珍贵的时候,才会认真地去对待生活中的每一件事。在接受中医的治疗后,她开始修医学和佛学的书,身体和心理一天天变好,但是她也明白:病是绝症,痊愈是不可能了,但延长寿命还是可以的。因为是罕见病,这个病没有纳入医保,一年几十万的医疗费用从哪里来?未来该何去何从,自暴自弃地放弃还是置之死地而后生,放手一搏?她决定,要好好活着。
她拜了老师,学习画画,还去北京大学学习艺术品收藏与经营;去意大利、法国、英国学习珠宝的设计、制作、营销;继续深造珠宝的鉴定和评估。这些努力,让她的生活变得比之前更加绚丽,也让她获得了注册国际翡翠评估师、注册国际彩色宝石评估师、国家珠宝玉石鉴定师、艺术品评估师、鉴定师、经纪人等执照。
与此同时,她加入一个肺动脉高压QQ群,认识了很多病友,彻底了解了这种病,看到了这种病对于一个人、一个家庭的影响,知道了这种病在初期如果防治得当,是可以避免的。
亲身的体验及记者的敏感,让她产生了写作的冲动,她决定写书。2015年,她开始动笔在网络上连载《为了爱我的人和我爱的人——活着记事》。这部以她自身的患病经历为主,加入了跌宕起伏的感情故事的小说,一面世就备受欢迎,在网上获得上千万的点击,首期出版就卖出了5万册。
因为这本书的出版,吴梦的人生上了一个新的台阶。她成了江苏省作协会员,也成为了网络上有名的“美女作家”,她还创立了“吴梦珠宝工作室”,为数千喜爱珠宝的朋友设计、制作、评估了数千件珠宝,专业书籍《珠宝的鉴赏与投资》已经完稿并面世。
而生活的美好,还远远不止这些。一位俊郎、优雅的男士走进了她的生活,对她的关心无微不至,他的爱也十分火热。但是,面对自己每天需要吃药、食物需要严格控制、连海拔1000米的地方都不敢上而且极有可能“随时走人”的状态,吴梦既幸福,又痛苦。
幸福的是,42岁的她也非常渴望爱情;痛苦的是,她知道自己给不了对方任何结果,她不想让对方最终收获一场虚无。但是,这位男士并不在乎,明确告诉她:“我读过你写的书,知道你是一个肺高压患者,愿意与你一起渡过所有的难关。”
史蒂夫,这个39岁的男子几乎不会说普通话,但他却坦诚地告诉吴梦,他曾就读于美国俄勒冈大学MBA,毕业后作为交流学者被派到中国浙江工业大学做宏观经济学的教授,期间因为母亲去世后回国,随后在雷曼公司做金融分析师。
在女儿10个月大时,妻子因为车祸过世。雷曼公司倒闭后,他再次来到中国签约英孚全球教育,随后被派遣到无锡。
带着女儿生活在无锡,史蒂夫结交了很多无锡好友,出于对中国文化的热爱,他期待能找一名中国人做妻子。在朋友的介绍下,他认识了吴梦。
吴梦在治病期间,史蒂夫展开爱情攻势。吴梦回忆,史蒂夫发来短信,内容显示:“我要照顾你和爱你,我和女儿要带给你欢乐,让你活得更久。”吴梦没有理睬。
第一次被拒后,史蒂夫沒有放弃。据吴梦介绍,一次在咖啡馆吃饭,史蒂夫说她的戒指很漂亮,让她取下戒指看看,然后她发现史蒂夫在用纸丈量戒指的尺寸。“你不会是准备向我求婚?”吴梦问。“你真聪明!”“为什么?”
“因为你善良,美丽,可爱,甜蜜,更重要的是女儿跟你在一起就高兴,我们不能没有你!尤其是你将女儿抱在腿上的那一刻,我就爱上了你,这一辈子我就要找这样的女人,需要一个家。”
吴梦再次哭了。她同意了他的追求。和史蒂夫在一起后,吴梦想要个孩子。“毕竟是重组家庭,有个自己的孩子会更稳定,有安全感。”史蒂夫起初以为吴梦是随口说说,像她这种情况,不会拿自已的生命做赌注,也没在意。
很长一段时间里,史蒂夫都觉得吴梦“看上去不像有病”。她的本职工作是记者,又自学了珠宝鉴定,开了个人工作室。每天都还能正常工作,活蹦乱跳。唯一不同的是吴梦买了四台吸氧机。它们分别被放在家里、单位、工作室和车上,每一个吴梦触手可及的地方,但她用得也不频繁。出门时,就买上一罐便携氧气。再就是由于有这个病,吴梦的嘴唇呈黑紫色,于是她会经常用口红遮掩。
命运有时会捉弄人,不久,吴梦真的怀孕了,她当即决定把这个宝宝生下来。她在家里召开了一次小型家庭会议,成员有她大儿子,老公和她,她把她的想法和面临的利弊都说了,老公史蒂夫坚决反对她要这个孩子。
孕检时,医生告诉她,在她目前肺动脉收缩压力值高达140(正常人30mmHg)的状态下,如果坚持生育,她生还的可能性几乎为零。所有认识她的朋友、亲人都不止一次劝她,她就像着了魔一样,坚持要生下孩子。
怀孕第20周,她就按照医生要求,住进了无锡市人民医院。专家分析说,吴梦首先是一名先心病房缺患者,其后由于怀孕生产造成心脏负担加重,肺高压逐步攀升。这也就意味着,吴梦的生命随时可能终止。当时,医院专家的意见一致是“终止妊娠”,但被她否定了。
她告诉专家:“我来这里的目的是希望获得你们的帮助,协助我生下这个孩子,而不是讨论放弃与否的问题,危险我是知道的,为了免除医院的后顾之忧,我已经向市里相关部门写了申请成为医学实验人的报告,一切后果自负,你们只需要大胆试验,成功是医学奇迹,失败是理所当然!我愿意用自己这个残缺的身体,为自己博个未来,为医学做个试验。”她甚至已经安排好了身后事,准备了遗嘱、跟红十字会签订了遗体捐献协议。
从医几十年,妇产科主任王正平遇过五六例重度肺动脉高压孕妇,但像吴梦这么执着、准备这么充分的,还是第一次见。她只好把史蒂夫叫过来,直接问他,“你能接受你老婆因为生孩子死掉吗?”“不能接受”,史蒂夫没有犹豫,他说妻子很坚决,无论如何劝阻都不听。边上的孕妇们听了这话,都震惊了。
几日后,针对吴梦这一病例,无锡市人民医院组织了产科、心内科、心外科、呼吸与危重症科的医生进行多学科会诊。讨论结果是,吴梦不适合继续妊娠、分娩。
几个科室的医生轮流去跟吴梦谈,吴梦态度很坚决,一定要生。医生们建议她真要生就去北京、上海好一点的医院,她不同意,“无锡是我第二故乡,死也要死在这里”。无奈之下,医生们让她先留在医院做常规产检。
“医院压力很大”,呼吸与危重症科主任医师吴波说。就算吴梦写了免责声明,如果出事,医院还是会有责任。在我国,对医院的孕产妇死亡制定了严格的考核制度,产妇若在产后42天内死亡,医院要接受调查。
但生育与否的最终选择权还是在患者手里,医生只能尽告知和规劝的义务。
4月19日,吴梦写了一份《医学实验申请》,交给了无锡市人民医院的领导。“无锡人民医院作为无锡最强实力的医疗机构,我想用这个仅有的身躯为无锡医疗事业进步、贵院的医学研究作一点儿贡献,申请成为:无锡市人民医院重度肺动脉高压高龄产妇的医学实验人”。在文中,她多次强调,如果发生任何意外,都与参与医院、人员无关。
如此深沉和执着的母爱,感动了医生。无锡市人民医院决定组织全院专家为她诊治。她也成为了世界首例肺动脉高压值达到140mmHg、年龄达到42岁的高龄产妇。
怀孕的前三个月,她是在早孕的强烈反应和肺动脉引发的咳嗽声中度过的。有时咳得直不起腰,也吃不下东西。怀孕第四个月,除了咳嗽,身体迎来了更猛烈的攻击:流鼻血,体重开始下降。她以为宝宝会发育不良,没有想到到医院一查,各项指标都很正常,所以坚定了生下来的决心。
再后来,她转进了医院的心肺移植中心,在医院24小时的心电检测、血氧监测下,她24小时带着氧气管生活,氧气从5升、6升、7升、8升,一直升到如今的高流量。现在,她的血氧量已经很低。她本想6月21日再进行手术,“孩子多一个小时在妈妈的肚子里,就多一份健康”。
但是,医院专家会诊后决定,尽快实施剖腹手术,因为低于90的血氧饱和度,对孩子会有影响不说,她自身的风险也会增加3倍。于是,吴梦同意了专家们手术的建议。
6月16日,无锡市人民医院多科协作,在ECMO(体外循环)下为她剖腹一子。6月27日,医院又为其进行了心脏房间隔缺损修补术+肺移植术。
两场手术后,吴梦瘦到了79斤。两颊凹陷,颧骨突出,上半身蜿蜒着三道疤痕,右大腿和脖子因为插了管子,留下了两个黑漆漆的洞。“后悔,真的后悔死了”,她反复说。为了生下这个孩子,吴梦花了100多万,丢了半条命。
术后还有可能面临排异、感染、支气管并发症等风险,条条致命。可你为何要生呢,很多人都这样问她。吴梦说:“我的想法很简单,只有两种:要么孩子生下来,我死了,很干脆;要么肺移植后就健康了。我没有想到在生和死之间有那么痛苦的过程。”
令人欣慰的是,闯过了一个又一个鬼门关后,吴梦的生命体征日趋平稳,孩子经过无锡市人民医院新生儿科医务人员的精心照料,从早产的两斤多已经长到四斤。
然而,为其主刀的全国肺移植专家陈静瑜却发表了一篇自己的内心感言:完成世界首例肺动脉高压产妇肺移植,作为吴梦的主刀医生我却一点也没有开心的感觉。这一例手术对我及我的團队、无锡市人民医院,甚至整个无锡、江苏卫生界而言都是沉重、揪心的。这类世界第一的手术我希望到此为止仅此一例,今后永远不再有。
网友几乎一边倒地认为,吴梦用爱的名义绑架了医院。吴梦也承认,这就是一场赌博。史蒂夫事后说,这是一场幸运的冒险,怀孕就像走钢丝,掉下来,就是无法挽回的悲剧。毕竟,没有那么多的“世界第一例”成功手术,用自己的命去赌,几人能赢?
如今,已经能下床的吴梦,每天会坚持走几百米,当作恢复训练。从她朋友圈里的照片看,目前她精神状态不错。她孩子的体重,也已从27周的极早产儿追上了足月儿。
这场冒险,让吴梦和史蒂夫经受了巨大的经济压力,不得不在朋友圈做生意来筹集之后的治疗款项。但不管如何,吴梦和孩子都活下来了。
人生历经沧桑,已经全看平淡。不过,对于今后的生活,吴梦对记者说:“会继续做喜欢的事情,比如旅行,写作,做些对别人有帮助的事情。我要认真地活下去,漂漂亮亮的。更何况,我又有了儿子,说不定老天开眼,让我再多活几十年呢?”说到这里她笑了,那一刻窗外的阳光,分外灿烂。
编辑征贞