向死而生暖爸为女儿写下抗癌日记

风铃草

失魂落魄地走出医生办公室，妻子在何斌的怀中痛哭。何斌只能不断安抚她，强忍眼中的酸涩。夜深人静时，何斌走出病房，来到医院里的小花园，抬头望着一轮残月，对着黑色苍穹诉说心中的哀怨，一岁的女儿患上了恶性肿瘤，接下去的人生该怎么办？

可爱女儿患上恶性肿瘤

何斌出生于江西省宜春市，2004年从北京理工大学光电工程系毕业后，他回到家乡工作。工作中他踏实肯干，多次荣获“先进工作者”荣誉称号。而立之年，他遇到人生的另一半，恋爱一年后结婚。2014年3月，女儿何以宸出生，粉嘟嘟的小脸蛋，特别爱笑的模样，给这个普通的家庭带来许多欢乐。

不过这份平静维持的时间很短，女儿半岁后经常生病，一个月要跑医院好几次。2015年4月，何以宸意外地从婴儿车上摔下来，导致“三系指标”（白细胞系、红细胞系、血小板系）持续下降，医生却无法找到严重贫血的原因。此后，女儿反复出现发热、皮肤苍白、腹泻、厌食，时常甩打手臂，烦躁不安。何斌和妻子轮流照顾女儿，白天还要在单位上班，累得瘦了十几斤，满脸憔悴。

无奈之下，何斌夫妇带着女儿到上海看病。经过血液化驗后，医生排除了白血病和地中海贫血，但是在骨髓穿刺时发现有异常细胞。当时检查报告上写的是“纵隔占位”，何斌和妻子也不明白这是什么病，他们也没有把“纵隔占位”和癌症联系起来。然而很快，女儿被安排转诊，从血液科到了肿瘤科，经过多位专家会诊后确认，女儿胸腔中有一个巨大肿瘤，这是“儿童癌症之王”一一神经母细胞癌。

主治医生将何斌夫妇叫到办公室，告诉他们这个最终的诊断结果。他很难过地说，这个病不好治，治愈率20%不到。此外，后期治疗费用极高，保守估计在百万元，很有可能掏空一个家庭的积蓄，孩子依旧不治身亡。为了不增添过重的负担，不让孩子承受常人难以忍受的病痛，医生提出自己的建议：放弃治疗，回家再生一个，这是大多数患儿家庭的做法。

听到医生的结论，何斌脸色惨白，妻子更是当场两眼发黑，双腿发软瘫倒在地上。何斌一再告诫自己要冷静下来，作为家中唯一的男人，这个时刻就算心里再难过，也不能显露出来。他要坚强，要扛住这份伤痛。医生的建议是客观的理性的，因为他们已经经历过太多次这样的病患，女儿何以宸对他们来说，只是千万病例中的一个。但是身为父母，怎忍心扔下孩子不管？这是他们爱情的结晶，即便只有1%的希望，他们也一定要治下去，哪怕倾家荡产。

失魂落魄地走出医生办公室，妻子在何斌的怀中痛哭。何斌只能不断安抚她，强忍眼中的酸涩。夜深人静时，何斌走出病房，来到医院里的小花园，抬头望着一轮残月，对着黑色苍穹诉说心中的哀怨。

何斌渐渐从悲痛伤心中走出来，化疗、手术等治疗可以交给医生，他和妻子主要做好三件事：一是让孩子开心，保持愉快的心情；二是陪孩子适当的运动，锻炼身体；三是全面加强孩子的营养，增强免疫力。不管最后结果如何，只要自己尽力就不会留下遗憾。

“神经母细胞瘤”是一种罕见的儿童恶性肿瘤，俗称“儿童肿瘤之王”，发病率只有三十万分之一。由于发病初期症状不明显，很容易被家长忽视。大多数患儿确诊时，肿瘤细胞已发生广泛转移。何斌开始在网上查找相关资料，阅读国外的大量医学文章，但是这方面的治病资料少之又少。可能这种病都是小孩得的，他们无法记录；就算有父母开始记录，由于存活率低，所以也坚持不了多久。

何斌希望给其他家长一点参考，也为女儿留下点纪念，所以他决定为女儿写一份系统性的“抗癌日记”。从入院第一天开始，他用纪实手法和朴素的文字将女儿治疗期间的点点滴滴都记录下来。

爸爸陪伴女儿PK“癌症之王”

医生们为何以宸制定了一个治疗方案，分四个阶段进行。第一阶段的治疗主要是化疗，这个阶段共9个疗程。第二阶段是手术切除肿瘤物，与第一阶段交叉进行，在化疗的第四和第六个疗程时进行。第三阶段是放疗。由于放疗的副作用比较大，有可能会引起白内障等后遗症或并发症，所以只做局部放疗，而不是全身放疗。第四阶段是免疫治疗，巩固前面三个阶段的治疗效果。

这个方案中的前三个阶段，对于女儿来说都是巨大的挑战。她随时可能会有危险，其间经历的痛苦就是成年人也很难承受。医生们让何斌做好充分的思想准备。可是不去治疗，孩子只有被病魔一点点吞噬生命。带着极度矛盾的心理，何斌在一份份承诺书上签名。

2015年6月，女儿何以宸正式接受化疗。化疗第一天，护士交接班后开始给女儿称体重，因为要按体重来配化疗的药，一称只有20斤，比刚进医院时瘦了两斤。第一期化疗3天，当天反应还可以，女儿还是比较精神。但到了第二天，女儿开始呕吐，到了后来基本上不能吃东西，只能靠输营养液维持体能。这期化疗的最后一天，女儿实在呕吐得不行，何斌只好去找医生，医生最后给孩子打了一针止吐针。看着孩子难受的样子，何斌心里很不是滋味。

终于熬过这次化疗，女儿的情绪慢慢缓和下来，她吃力地睁开眼睛，看着同样憔悴的父亲，那时的她还不会说话，只能用哭泣表达身体上的难受。由于药物作用，她连哭的力气都没有。何斌的手贴在女儿的小脸蛋上，用手心的温度温暖她有些冰冷的肌肤。女儿终于睡着了，何斌的手迟迟不愿松开。

接受大剂量化疗时，感染、发烧等情况都会出现，为了给孩子治病，妻子辞职当起了全职的陪护。何斌则一边工作一边跑医院，辛苦地赚取医疗费。几个疗程结束，女儿的头发全部掉光。这个孩子的命怎么这么苦？他和妻子只能躲在角落里暗自垂泪，而在女儿面前尽力保持笑脸。这种情绪分裂的状态很折磨人，但他们还是要坚持下去，他们希望维持得再长久一点，因为这样意味着女儿战胜病魔的时间越来越近。

最初，女儿对打针、吃药还不明白是怎么回事，锐利的针头、包裹糖衣的药丸，有时还会激起女儿的好奇。随着深入的治疗，女儿开始对打针、吃药产生抗拒心理。化疗要持续很长一段时间，还要每天打好几次留置针，女儿被扎得哇哇大哭。这时候何斌不会骗她说打针不疼，只会说可能有一点疼，假如女儿继续哭，他会用另一种形象的方式说：“以宸，你的身体里现在有一个捣蛋鬼，再咬咬牙，我们一定要把它打败。”随后，何斌还会讲一些古今中外英雄战胜坏人的故事，故事中的英雄必定要经历很多磨难，才能战胜坏人。女儿眨着眼睛看他，似懂非懂，不过哭声比刚才小了很多。女儿变得越来越勇敢，不会再闹着自己拔针头。

第七次化疗后，女儿身体极度虚弱，白细胞和血小板都是历史最低，还感染上中重度肺炎。女儿被送入重症监护室，医生两次对何斌夫妇下达病危通知书。何斌和妻子苦于无法陪在女儿身边，每日只能在重症监护室外焦急地等待。

“警报”解除后，何斌夫妇才被允许进入重症监护室探望。可怜的孩子躺在床上睡着了，手脚都被绑着，被子也没有盖好。何斌走过去，轻轻握了一下女儿的手，她马上就哭了出来。还没来得及跟女儿说上几句话，探视的时间就到了。走的时候，女儿一直握着何斌的手不肯松开，不得已，何斌撒谎说出去买好吃的，女儿才肯放手。重症监护室的大门缓缓合上，何斌的心情难以言表。以后，女儿的免疫力低下，类似的凶险一定会再次发生，她还能像这次一样幸运吗？何斌来不及多想，急忙朝医院门口的小超市赶去，买女儿想喝的牛奶……女儿在重症监护室呆了14天，光是这次抢救就花费了十多万。

每一次住院都有时间期限，到了转院的时候，女儿常常会面临床位紧张的难题。有一次，他們等了一个星期才住进去，虽然是走廊上的加床，但总比没有床位强。确认完床位，何斌赶紧叫妻子收拾东西，迅速办好住院手续，一块心病算是落定。病房内到处都是哭闹的孩子和满脸忧伤的家长，何斌经常与他们一起聊天，感慨还有这么多不幸的家庭与自己有相似的遭遇。

2016年初，何斌已经写了400多篇“抗癌日记”，日记主要包括了三部分内容：一是女儿在医院接受治疗的详细记录；二是父母如何给孩子加强营养，帮助孩子适当运动以增加抵抗力；第三是女儿成长过程中的趣事。两年多的时间里，女儿扎了100多次留置针，抽了上百管血，四肢上的血管都被扎得失去了弹性。这份几万字的“抗癌日记”，折射出一位“暖男父亲”的爱女之心。正是这份父爱，让女儿有勇气和癌症抗争。

女儿恢复古灵精怪前方初现曙光

2018年，女儿终于进入治疗的第四阶段一一免疫治疗。《黄帝内经》有云：大毒治病，十去其六；无毒治病，十去其九。意思是说以毒攻毒来治病，只能治好六分，而以无毒的药物来治病，却可以治好九分，用通俗的话来说就是“药补不如食补”。因此除了给女儿吃大量的中药增强抵抗力外，何斌还把很多心思花在食补上。

这天，何斌为女儿精心准备四菜一汤：清蒸鲈鱼、蒜泥菠菜、白灼芦笋、青椒肉丝、金针菜鸡蛋汤，每样都是一小份，保持饮食的多样性。他还为女儿炖太子参黄芪猴头菇瘦肉汤，中午开始不时地给女儿盛上一小碗，化疗后人的气血比较虚，脾胃功能又比较弱，这道汤能补益脾肺、益气生津，还有一定的抗癌功效。此外，海鲜之类比较容易发的食物，何斌不会给女儿吃，用蛋白质丰富的河虾替代。药补和食补双管齐下，女儿的免疫力逐渐提高。

三年来的疾病折磨和放化疗，让女儿体内的钙质和矿物质大量流失，女儿只长高了几公分。现在前三个疗程结束，何斌想到通过适当的运动锻炼，既能满足孩子爱玩的天性，也能进一步增强她的抵抗力，恢复人体正常的功能。

2月的一天，春风吹拂温暖湿润的空气，赶走此前盘踞了整整一个冬天的严寒。室外温度达到20多度，何斌决定带女儿去公园走走。来到公园里的鹅卵石步道旁，何斌脱下鞋子光脚走在上面。女儿十分好奇，也学父亲的模样，光脚在鹅卵石步道上行走，以此按摩刺激脚底穴位。走了一会，女儿觉得不是很好走。何斌帮她穿好鞋，在公园里又玩了一会。此后每隔一天，何斌都会带着女儿进行这样的户外锻炼。散步的时候，女儿时不时会搞点摆拍，这些都被何斌定格在照片中。

除了会拍照搞怪，女儿的童言无忌也给这个家庭带来了许多欢笑。女儿挺喜欢吃豌豆的，每次煮蒜泥豌豆，她就会抢着吃，嘴里还说着：“要是不抢着吃，一会就会被爸爸妈妈吃光了！”真是一个傻孩子，何斌和妻子还巴不得她多吃点呢，怎么会和她抢着吃？吃完饭以后，女儿依偎在妈妈的怀里，用嗲嗲的声音说：“妈妈，我好爱你哦！我是最爱你的！”何斌的妻子就问：“那爸爸呢？你爱爸爸还是爱妈妈呢？”女儿贼贼地笑着说：“两个都爱，两个都很爱！”

一天晚上女儿刷牙洗脸后，拿妈妈的面膜敷在脸上，然后跑到何斌面前，用手指指着自己的脸蛋，一脸夸张地说：“我是空中小姐，你看我做了面膜后，是不是变得更好看啦？”何斌顿时无语！这样的桥段还有很多，女儿终于恢复这个年龄应有的古灵精怪，何斌的心里喜滋滋的。

前不久，何斌接受采访时说：“什么是成熟？一一喜欢的东西依旧喜欢，但可以不拥有；害怕的东西依旧害怕，但可以面对。”女儿患病曾让何斌彷徨无助，然而通过和女儿一起抗击癌症，他和女儿都在这个过程中变得成熟。目前，女儿的身体情况有明显好转，体内癌细胞都没有活性，医生说只要五年之内不复发就有很大可能性治愈。时间还剩下不到两年，何斌一家要做的就是坚持，再坚持！