“不想去”“不赚钱”

在患者进临终病区之前，院方会开一个临终患者家属会议，介绍姑息治疗相关知识。会上99%的患者家属都不能接受姑息治疗的做法，但“到最后他们都会主动向我们寻求姑息治疗”。

中国临终关怀目前正处于一个快速发展阶段。但因专业性太强，导致各方认识不足，无法有效推动临终关怀事业的发展。

◉编者按

由南方周末公益研究中心联合壹基金、友成基金会发起的“公益报道A计划”，旨在面向全国找寻优秀写作者，挖掘并采写优秀公益报道。以此为契机，我们期待与更多写作者相遇，一起讲述好的公益故事，照亮彼此。

经过数月的挑选与合作，首批5篇公益深度报道已经完成，将于近期在南方周末公益版陆续刊登。这些报道的写作者身份各异，有媒体记者、大学生、律师、公司职员、独立撰稿人，也有公益行业从业者等。从这些报道中，我们非常高兴地看到了写作者对中国公益的关心与理解，以及对“公益报道A计划”的用心与热忱。

我们由衷感谢壹基金、友成基金会对该计划的资助。接下来，我们还会联合有关机构发起专注于社会创新领域的“公益报道B计划”，欢迎有兴趣有时间的写作者联系我们。

电话：020-83000274，邮箱：iphilanthropy@163.com。

南方周末特约撰稿 赵壮杰

三年前，广东汕头居民李洪西因身体不适，被医院确诊出直肠癌晚期多发性骨转移、肝转移。

如今他和老伴住在一栋老旧居民楼第二层的狭小房间里。由于癌细胞侵袭骨质，导致骨质无比脆弱，每次走路他都需要拄一条拐杖，身上缠着护腰带。即便是一个摔倒动作，也有可能导致其永久的粉碎性骨折，大多数时间在轮椅上度过。

对于李洪西来说，最难以忍受的是无休止的剧烈癌痛。“实在是太痛了，如果不吃药就一直痛，有时候吃了药也痛，一痛我就受不了。”李洪西对南方周末说，确诊晚期癌症（以下简称“晚癌”）后，最大的折磨是身上剧烈的疼痛，实在疼得受不了就会吼出来，有时候连整栋居民楼的住户都可以听得见他的咆哮。

竭尽全力治病

通常，癌症早期多无明显症状，即便有症状，也常与其他疾病无区别性。有关数据显示，癌症的早期治愈率相当高，但处于晚癌阶段，治愈率便会变得相当低，伴随而来的还有患者剧烈的癌痛和内心的绝望。

据国家癌症中心2018年4月发布的最新一期中国恶性肿瘤发病和死亡分析报告显示，2014年中国新发恶性肿瘤病例约380.4万例，死亡病例229.6万例。

在被确诊晚癌的三年里，李洪西平均每两个月会去医院三次，进行积极的抗癌治疗，他接受了近50次化疗。李洪西的爱人告诉南方周末，医生给李洪西的疼痛评分是7分（7-10分评级为重度疼痛，一般人无法忍受，需用止痛剂镇痛），即便是积极配合医院治疗，持续的癌痛和病情的发展也让他的生存质量越来越差。

从某种程度来看，李洪西是中国大多数晚癌患者群体的一个缩影，他们在专业医院被确诊后，积极配合治疗，身体却因一次次放疗、化疗虚弱，承受着无休止的重度疼痛。

为了改善晚癌患者的痛苦状况，医院推出了以“对生命的尊重和珍惜”为理念的治疗方式——姑息治疗，又称纾缓医疗，对病人采取完全、主动的治疗和护理，控制疼痛及患者有关症状，并对心理、社会和精神问题予以重视，其目的是为病人和家属赢得最好的生活质量。这种治疗有别于治愈性治疗。

据广州市红山社区服务医院住院部护士长罗岚介绍，在患者进临终病区之前，院方会开一个临终患者家属会议，介绍姑息治疗相关知识。会上99%的患者家属都不能接受姑息治疗的做法，但“到最后他们都会主动向我们寻求姑息治疗”。

开展临终关怀服务

姑息治疗的一个重要组成部分是临终关怀。1967年，英国护士Cicely Saunders建起了圣克里斯托弗临终关怀基金会。自此，临终关怀作为一种向病人及家属提供全面照顾的社会保健服务，在世界范围内迅速地发展。

1988年7月，天津医学院崔以秦教授率先倡导建立起中国第一所临终关怀研究中心，同年10月，中国首家临终关怀医院退休职工南汇护理院在上海创建。如今临终关怀已在北京、上海、广州、汕头等地设有各类机构。

1998年，李嘉诚基金会捐资在汕头大学医学院第一附属医院创建了全国首家为晚期贫困癌症患者提供镇痛治疗、护理心理辅导等方面家居免费服务的慈善机构——宁养院。2001年，李嘉诚基金会又在中国建立了19家宁养院的基础上，推行“全国宁养医疗服务计划”，迄今为止已在中国建立起了42家宁养院（含内地32家，香港10家）。

“全国宁养医疗服务计划”，采用与各大中城市的综合医院或肿瘤医院合作的模式，李嘉诚基金会则对该计划进行资金支持，分别拨付每家宁养院每年130万元到140万元的经费，用于支付合作医院购买止痛药等政府管制类药物。

2018年7月，已脱离医院治疗的李洪西向汕头大学第一附属医院宁养院申请了宁养免费居家服务，接受宁养院的姑息治疗。

汕头大学第一附属医院宁养院主任曹伟华告诉南方周末，“他们等到了最后一筹莫展了，才会转向姑息治疗。只想在最后一段时间走得更舒服一点”。

截至2017年汕头宁养院服务患者总数已达8222人。宁养院及其所属义工服务队通过临终关怀照顾、心理舒缓等方式减轻癌症晚期患者的身心痛苦，同时也会开导患者家属。

“每个患者的平均服务为2个月到3个月。最短仅为2天，第一天申请宁养服务，第二天就去世了。最长为2年，目前还活着。”曹伟华告诉南方周末。

72岁的郑良谋是汕头金平区月浦街道居民，2016年在汕头大学第一附属医院被检查出乙状结肠癌晚期骨转移。当时的生命预计在2个月到3个月，医生建议手术切除肿瘤，医疗费用达十余万，这个贫困的家庭面临两个选择。考虑到家庭经济和年龄，郑良谋遂回家休养。

“他在家躺了一个多月，4月份接受宁养服务，起初服用镇痛药，调整剂量期间，出现严重不良反应，比如头晕呕吐等。后来在我们工作人员的剂量调整下，不良反应减轻，剧烈癌痛发展为轻微癌痛了。”曹伟华对南方周末说。

郑良谋的情况出乎大家的意料，确诊后从未接受抗癌治疗的他，预期寿命从一开始的2个到3个月，现在两年过去了，“每天还会跟妻子骑着三轮车去菜市场卖菜，生活基本能够自理。”曹伟华感叹。

临终关怀，形式各异

除了传统居家服务形式的宁养院，致力于临终患者身（生理照顾）、心（心理支持，鼓励患者正视死亡）的广东省家庭医生协会，创办全国首个居家专业护理互联网应用——U护。

据广东省家庭医生协会常务副会长吴育雄介绍，U护的“善终关怀中国行”在中国各地开展培训，现已培训护士8000个到9000个，用于患者的心理支持方面。

吴育雄认为善终是人生幸福的组成部分。在生命被各类医疗机器强行留住的情况下，患者未必“活得好”，U护的初衷是希望临终患者在家里、亲人身边得到善终服务、平安离开，有个完整的人生。

目前U护服务的人群有以下几类：长期卧床、压疮人群、慢性病人群等，其中晚癌群体归属于长期卧床、压疮等人群。吴育雄表示，“我们在广州地区已经有四千多位护士，服务着五千多名病人，但是临终关怀的相对较少，主要是民众比较抵制，不愿意接受”。

而广州市番禺区市桥医院是广东第一家开设临终关怀病房的医院，其服务模式有以下特点：临终关怀+基层综合医院。

该院社区卫生管理科主任谢焯熙表示，医院一共开放了140张床位，收治了150位病人，患者需求很大，在这些病人当中大约有20%的人是晚癌患者。

谢焯熙告诉南方周末，因为科室这类病人繁多，对医生的技术要求比较高，每年都会选派医生到各地学习。尊重生命是其开展临终关怀的核心。40%的病人都有压疮，即便知道他们的病治不好了，也会把他们的皮肤完完整整地治好。

据了解，目前中国针对晚癌患者开展临终关怀的模式主要有居家宁养服务和医院开设临终关怀病区两种。前者由医生、社工、志愿者等通过家居探访的模式，着重对晚癌患者及其家属免费提供生理照顾、心理支持、社会支持和灵性照顾等四方面内容。后者则是依托各级综合医院的医疗技术，通过开设临终病区，以向晚癌患者收取一定的费用为其提供基础医疗支持和综合的住院护理模式。

能力有限，压力很大

面对晚癌群体的困境，一些社会组织也参与其中，但受到资金、人才、规模等因素的严重制约。

周敏华是广州红房子社工服务中心的创始人。2012年她离开从事了8年的媒体行业，以3万元的资本创立该机构，最开始主要做婚恋教育项目。2014年正式开展临终关怀服务，这个全职人员只有4个人的临终关怀专业社工机构有其特殊的服务内容——社会大众的死亡教育及临终人群的安宁陪伴与呵护。

他们的主要工作是开展义工专业培训，对院社的失能失智老年人及临终病患开展安宁陪伴，通过陪伴帮助患者提升自身的价值感和存在感，从而减缓他们的死亡焦虑。周敏华在接受南方周末采访时表示，“我们的资金无法给临终患者包括晚癌群体提供更系统全面的临终关怀服务”。

据周敏华介绍，红房子社工服务中心每年主要通过以下三个途径募得活动资金：第一，通过政府“公益创投资金”对项目进行扶持，政府支持力度每年都不一样，但扶持资金只有20%可用于办公、人员及行政经费；第二，通过腾讯公益平台向社会发起众筹；第三，由红房子社工服务中心理事会成员自发垫资。机构全年开支约50万，2018年政府支持25万，占总经费的一半，机构需自筹另一半，用于办公费用、员工工资和讲课经费等。

“服务中心登记的志愿者有数百名，流动性比较大，目前有二十多名志愿者在坚持长期服务。临终关怀服务因为涉及大众敏感且忌讳的死亡话题，机构的发展非常具有挑战性，红房子目前还维持在生存阶段。”周敏华说。

作为民办非营利企业，广州红山社区服务医院和其他社区卫生医院不同，该机构每年有300万的政府公共卫生项目的委托费用，办理社区儿童注射疫苗等事务。据该机构负责人介绍，该款项全部用于此项目，并无结余，“开展临终关怀服务完全是自负盈亏”。

广州市红山社区服务医院住院部护士长罗岚告诉南方周末，医院有130张病床，真正开放给安宁病区（相当于临终关怀病房）有90张，医院一年收入为6000万元，安宁病区的经济效益几乎为零，甚至还得倒贴钱。用她的话说，“从事临终关怀的私营企业要想赚钱是不可能的，临终关怀的社会公益性就已经决定了这是亏本买卖”。

她给南方周末算了笔账，假设一个晚癌患者一天当中不做任何治愈性治疗，只做基本的镇痛治疗，连带住院费一起，一天仅需要300元。如果到大医院进行积极的治愈性治疗，算上设备耗材和药品成本，每天少则几千元，多则上万，对于患者家庭来说负担非常大。“有个别患者在我这里已经住了五六年了，我们这里可以提供专业的护理，至少比患者在家安全”。

但作为社区医院，他们更大的压力是招不来高素质的人才和护理人员，“护士大部分都是中专文凭的，更高学历的就很难招得到了，再加上隔几天就有一个患者去世，年轻的护理人员往往会承受不了这种压抑的气氛，时不时会有人辞职。”罗岚一边说，一边拿出手机给南方周末看护士的辞职信息。

临终关怀需要更多支持

一方面是国内临终关怀机构规模小、发展差、资金缺、数量少的现状，另一方面是由国家癌症中心发布的每年新发癌症人数持续上升的事实，如何解决临终关怀行业的发展困境呢？

吴育雄认为，问题的关键在于“临终关怀强调不能过度治疗和开刀做手术等，医疗机构不能赚钱。不赚钱，所以不愿意或者没有足够的能力开设临终科室。但是临终关怀总得有人来担重任，因为这是属于社会公益事业”，他希望相关具备资格和条件的公立医疗机构能够补上这块的空缺。

北京协和医院老年医学科副主任医师、中国抗癌协会肿瘤姑息与康复治疗委员会青年委员宁晓红认为，中国临终关怀目前正处于一个快速发展阶段，但因专业性太强，导致各方认识不足，无法有效推动临终关怀事业的发展。

宁晓红分析，目前基于社会的刚性需求，一些公立医院开设有临终关怀科室。“临终关怀机构的发展最终离不开国家政策的支持，国家重视临终病人照顾的问题，主动解决病人的安置问题。在政府和医护人员双方共同重视下，中国临终关怀事业才能蓬勃发展，才能够让更多被病痛折磨的晚癌患者得到更多的尊重，让他们在人生最后一段路程活得好，走得安”。

（陈学怡、郑泽彬、陈泽涛、范佩玲对稿件采写亦有贡献，应受访者要求，文中李洪西为化名。）