袁立：大爱清“尘”，终生愿做尘肺病患者代言人

刘锦丽

关注尘肺病患者， 深入山区探访

2015年7月的一天，在杭州度假的袁立在网上看到一幅6年前的新闻照片，照片上的男子叫张海超，河南新密人，因多年在沙尘弥漫的环境下作业，长此以往，他患上了严重的职业病——尘肺病。患病后，由于他之前没有和工厂签订劳动合同，加之医院不愿出具张海超属于尘肺病的诊断证明，张海超一怒之下到郑州一家有名的三甲医院“开胸验肺”，照片上的张海超赤裸上身，开胸手术后裸露的伤疤触目惊心，让袁立大为震撼。

作为著名演员，袁立性格耿直，平时热心公益。看到张海超“开胸验肺”的照片后，她开始着手查阅国内尘肺病患者的资料，这一查让她的心揪得更紧了。据统计，中国目前尘肺病实际患病人数已超过100万例，另据民间公益组织“大爱清尘”保守估算，国内累计尘肺病患者已经达到600万，他们中60%的人是农民。从患上尘肺病那一刻起，这个病情就是不可逆转的，除非换肺，但换肺仅手术费用就得30万～ 40万元，而后每年抗排异的药物和其他医疗费用需要近10万元，这是尘肺病农民负担不起的。

了解到这个情况后，袁立心情沉重，她在微博上私信了“大爱清尘”组织负责人王克勤，说想近距离观察一下尘肺病患者的生活方式。看到袁立的私信后，王克勤很快做了回复，说过几天“大爱清尘”要去湖北、陕南等地探访尘肺病患者，问袁立要不要一起过去，袁立毫不犹豫地说：“去！”

袁立跟随“大爱清尘”团队先探访了湖北一些“尘肺村”，这些村子里有很多80后尘肺病人，这里的人的打工特点是“抱团”，他们中的多数人没有文化和技术，只能干一些简单的体力活，因此多去煤矿工作。袁立了解到，这些民工长期在粉尘飞扬的环境下作业，有的矿主虽然提供口罩，质量却不合格，再加上许多民工也没有佩戴口罩的习惯，长此以往，导致他们吸入的生产性粉尘（灰尘）在肺内潴留，从而引起以肺组织弥漫性纤维化（疤痕）为主的全身性疾病，这就是尘肺病。尘肺病的潜伏期是七到八年，一旦爆发，等待他们的大都是死亡这条路。

作为志愿者，袁立在尘肺病患者家中吃过饭后，都会留上100元钱，但他们却坚辞不收，他们觉得志愿者到他们家吃饭是看得起他们，收钱就变了味，可他们有时困难到连50元钱的药费都拿不出来。面对尘肺病患者这一特殊群体，袁立感到特別心痛。

大爱无疆， 一路含泪捐助尘肺病患者

探访过程中，袁立了解到许多尘肺病人的无奈和痛苦。尘肺病患者肺组织纤维化不可逆转，一期患者可以洗肺，在陕西每次洗肺的费用至少1万元，一次能洗出20多瓶墨汁一样的黑水，然而很多家庭连这笔费用都拿不出来，只能靠每天100多元的药物减轻痛苦，很多药物还不在农村合作医疗报销范围之内。严重的二期、三期尘肺病患者，他们的肺叶就像是两块水泥，想活下去只能换肺，但是高昂的费用是贫穷的尘肺病患者家庭难以承担的。

让袁立更感到难过的是，尘肺病患者躺着几乎无法呼吸，每天只能跪在床上吃饭、睡觉，平时靠制氧机维持呼吸，可一些尘肺病患者连2000多元一台的制氧机都买不起。在尘肺病患者蔡永富家里，袁立了解到，蔡永富的妻子得知其患病后离家出走，家中仅剩一个患精神病的老娘，蔡永富为治病掏光了家底，借钱也借不到了，更别说买什么制氧机了，每天跪在床上艰难维持生命的他只求尽快离开人世，让自己和家人得到解脱。这些情况让袁立心痛不已。

在一个村子里，袁立看到一个长得很秀气的年轻女人，袁立走上前与她攀谈。女人告诉她自己28岁，丈夫患尘肺病死了。她流着泪说，丈夫死之前非常痛苦，尘肺病最怕并发症，丈夫的并发症很厉害，肾衰、心衰，腿都烂了，尿都排不出去，每天活得生不如死。丈夫死后，她家的房子也倒了，她带着两个孩子，要想活下去就得嫁人。离开时，袁立塞给她2000元钱。

尘肺病患者的悲苦境遇让袁立的心越揪越紧。有些家庭，她觉得不留些钱，他们都活不下去了。于是，袁立掏钱的频率越来越高，随身带的现金用完以后，只要发现有银行、有ATM柜员机，她都会去取钱。

为了尊重尘肺病患者及其家属的感受，心细的袁立把钱分装在信封里，有的装1000元，有的装500元，视尘肺病患者家庭的困难程度送给他们。她也知道，这点钱对尘肺病患者起不了多大作用，但她就是想表达一下心意，希望通过这点杯水车薪告诉他们，尘肺病患者并没有被遗弃。在陕南向阳村，当尘肺病患者徐德地在又黑又潮的屋子里向她倾诉时，袁立忍不住拥抱了他。

在陕南，袁立发现很多农民都认识她，但并不知道她叫袁立，而是喊她“杜小姐”“杜老师”。他们都对袁立在《铁齿铜牙纪晓岚》中扮演的杜小月印象深刻，剧中的杜小月也常常替人打抱不平。

资助尘肺病患者肺移植， 多方呼吁唤起国家重视

探访回来后，袁立在微博上发起了援助尘肺病患者活动，目标是为尘肺病患者募款购买2000台制氧机，她自己率先拿出22万元，捐了100台制氧机。接着，袁立又促成了一例尘肺病患者肺移植手术的实施。

接受肺移植手术的尘肺病患者叫任能平，陕南向阳村人，袁立走进他家的时候，这个30多岁的男人显得羞涩、腼腆，在他家的墙角里放着一口棺材，外面覆盖着一层塑料薄膜，上面系着一条红绸子，那是任能平为自己准备的。任能平患尘肺病好几年了，因为债台高筑，妻子觉得在这个家生活没有希望，决绝地抛下他走了。

第一次见面之后，袁立和任能平保持着联系，并且有着很好的友谊。转眼到了2015年冬天，任能平的病越来越严重，甚至出现了心衰，体重从65公斤骤降到40公斤。为了挽救任能平的生命，也为了唤起全社会对尘肺病患者的关注，唤起国家对改善民工打工、生存环境的重视，袁立决定拿出60万元资助任能平做肺移植手术。2016年1月，任能平终于等来了肺源，并确定了手术日期。

袁立在征得任能平的同意后，决定用网络直播的形式对外展示这场手术，以期获取外界对尘肺病患者更多的关注和这一职业病背后的社会问题。手术进行得很顺利，网友们看到任能平患病的肺部呈焦黑状，已经纤维化，让人目不忍睹。

让人痛心的是，任能平的手术虽然成功，但因为新肺出现严重排斥反应，且出现了各种并发症，他最终还是没能活下来。任能平去世后，袁立难过了好多天。

任能平离世后，袁立对这个特殊群体愈加关注，她数次随同“大爱清尘”“艺发声”等公益组织探访“尘肺村”，并在各种场合呼吁大众对这个群体的关注和支持。让袁立欣慰的是，任能平去世后不久，国家十部委联合下发文件，要求改善解决尘肺病患者的困境，改善民工作业和生活环境。

为了救助更多的尘肺病患者，袁立成立了“上海袁立公益基金会”，并应国家安全生产监督管理总局的邀请，担任国家煤矿尘肺病防治亲善大使，还与中国煤矿尘肺病防治有关部门负责人，就如何切实帮助尘肺病患者家庭展开深入讨论。

在袁立和“大爱清尘”等公益组织的努力下，一系列令人欣慰的成果出现了，越来越多的网友知道了尘肺病到底是一种什么病，社会爱心人士主动为尘肺病患者捐赠呼吸机，一些医学界爱心人士免费为尘肺病患者家属提供医护方面的培训。

2018年春节刚过，袁立就接到了来自贵州、湖北、陕西、山西等地的尘肺病患者及家属的求助，袁立又开始了为他们四处奔走的生活。袁立曾经说过，自己的后半生要为尘肺病患者做代言人，要让这个群体数量在我国经济发展过程中逐步缩小乃至消失，这是她的奋斗目标。