癌症综合支持服务对晚期癌症患者主要照顾者的影响*

肖红英 杨飞霞 黄玉清 陈绿梅

(四川省肿瘤医院，四川 成都 610041)

癌症作为现代医学仍不可治愈的疾病，发病率逐年递增，已成为威胁人类健康的重要疾病，患者因疾病恶化进而转向死亡是不可避免的[1]。疾病给患者带来的生理、心理上的打击使得患者及家属承受着巨大的经济和心理负担，有文献显示[2,3]，癌症患者主要照顾者的焦虑、抑郁水平较高，并且抑郁、焦虑的水平会随着照顾时间的延长而加重，护理人员需重视并积极采取干预。临终关怀不仅着眼于提高失去治疗意义的患者的生命质量，而且重视和维护照顾者的身心健康[3]。临终关怀不仅是在院期间，而且还会延续到患者家中，直至患者死亡。越来越多的研究开始关注临终关怀的具体内容[4-7]，主要照顾者的身心健康也越来越得到研究者的重视[8-11]。本团队秉承临终关怀全队、全家、全人、全程的服务理念，多学科成员共同参与，提出癌症综合支持服务，真正将临终关怀从医院延伸到患者家中，将服务对象扩展到主要照顾者，有一定临床借鉴意义和较好的社会反响，值得进一步研究和临床推广，现将研究结果报告如下。

1 对象与方法

1.1 对象 将2016年1月～2017年1月住院的癌症患者主要照顾者137人纳入研究，按照随机数字表法分为对照组69人和干预组68人。入选标准：①照顾对象处于癌症临床分期Ⅲ期或Ⅳ期。②每周照顾癌症患者时间>24h。③与患者同住。④意识清楚，无其他严重合并病。⑤配合研究并知情同意。

1.2 方法

1.2.1 干预方法 对照组治疗和随访期间接受管床医生、护士的常规服务和社区家庭医生服务，如健康教育、电话随访、家庭访视等。干预组除接受常规服务外，还接受由医生、护士、心理咨询师、营养师、社工、志愿者等多学科人员提供的癌症综合支持服务，该干预方案由课题组前期文献梳理和临床经验总结而来，具体包括八个组成部分：①患者和家庭照顾者的症状、压力、社会和精神问题等方面的评估。②定期进行并记录的支援服务计划。③根据患者及家属需要，持续提供症状管理，健康教育，心理和精神支持。④尽早推行先进的姑息护理计划。⑤如果患者不方便定期来院，每月至少通过电话与患者及家属联系一次。⑥尽量每天通过电话向患者和家属照顾者解惑答疑。⑦定期(每月或每季度)组织肿瘤会议，评估和调整患者的护理计划，照顾者的指导计划。⑧酌情协助社区医护人员提供家庭护理、姑息治疗、临终关怀等。干预时间持续12周。

1.2.2 评价工具与方法 ①使用心境状态量表[12,13](POMS)评估照顾者情绪状态，分数越高表示情绪障碍越重，可靠性(α= 0.88-0.94)。②使用医学社会支持量表[14](MOS-SS)评估照顾者的社会支持，分数越高表示社会支持越多，该量表可靠性(α= 0.93)。③使用临终关怀家庭满意度问卷[15](FAMCARE)评估照顾者对临终关怀服务的满意度，分数越高表示对临终关怀的满意度越高，该量表可靠性(α= 0.93)。干预前对照顾者的POMS、MOS-SS、FAMCARE进行调查，干预12周后再次测量两组照料者的POMS和MOS-SS的得分情况，并于患者死亡后2周进行FAMCARE的二次调查。

2 结果

2.1 临床资料 137名主要照顾者的平均年龄为(61.2±9.5)岁；女性101例(73.7%)，汉族122例(89.1%)，在婚114例(83.2%)，在职104例(75.9%)，文化程度初中及以下73例(53.3%)，大多数照顾者是患者配偶87例(63.5%)，其中，对照组69人，干预组68人，两组年龄、性别、文化程度、婚姻状态、工作状态、与患者关系的构成比，差异均无统计学意义(P>0.05)，具有可比性，见表1。

2.2 干预前、后两组照顾者情绪、社会支持、临终关怀满意度情况 干预前，两组POMS、MOS-SS、FAMCARE的得分比较，差异无显著统计学意义(P>0.05)；干预后，两组照顾者的POMS、MOS-SS、FAMCARE得分比较均有显著统计学差异(P<0.05)；对照组干预前后的POMS的得分比较差异有统计学意义(P>0.05)；干预组干预前后的POMS、MOS-SS、FAMCARE得分比较均有显著统计学差异(P<0.05)，见表2。

3 讨论

临终关怀是对临终患者及家属提供的包括生理、心理、社会层面的全面支持与照护，有学者提出临终关怀的几个领域：身体舒适度，缓解家庭照顾者不断增加的负担，照顾者培训指导提高照护信心，情感支持等[16]，这些领域确定了临终关怀的质量。近些年，主要照顾者的需求越来越得到研究者的重视。有研究[17]提示，癌症患者主要照顾者的需求包括情绪支持、心理疏导、知识信息以及护理能力等，临终关怀评估是保证临终关怀质量的前提[5]，对晚期癌症患者主要照顾者的需求进行评估有助于医护人员了解照顾者身心状况，并采取针对性措施进行干预，进而提高照顾者的生活质量，同时间接提高癌症患者临终关怀的质量。本研究发现晚期癌症患者照顾者存在着较严重的情绪障碍，这与刘晓菲等[18]的研究结果一致，牛爱芳等[2]用其他测量工具也得出了类似的结果。干预前后两组照顾者的情绪状态改变均有统计学意义，以干预组尤为明显，提示医护人员的帮助对于照顾者的情绪状态改变意义重大，医护人员可以给照顾者安全感，降低照顾者焦虑等不良情绪，护理人员需重视对癌症患者主要照顾者的关注，尤其加强对女性、在职、年龄处于中老年、文化程度处于初中及以下的照顾者的关注，对缺乏照护经验者，医护人员应及时指导其掌握照护患者的知识与技巧，同时密切观察其心理变化，积极与之交流，以减少其情绪障碍的发生。

表1 137例晚期癌症照顾者的一般资料Table 1 General information of caregivers

表2干预前、后两组照顾者POMS、MOS-SS、FAMCARE得分的比较

Table2ScoresofPOMS,MOS-SSandFAMCAREbeforeandafterintervention

组别nPOMSMOS-SSFAMCARE对照组69 干预前142.8±14.061.6±8.978.4±10.5 干预后139.8±11.5①62.7±8.179.1±10.2干预组68 干预前142.4±13.662.2±9.378.6±10.4 干预后133.5±13.2①②69.5±8.0①②84.8±8.8①②

注：与干预前比较，①P<0.05；与对照组干预后比较，②P<0.05

本研究还发现，晚期癌症患者主要照顾者的整体社会支持处于中等水平，社会支持包括来自家人、朋友、邻居、社会等的支持，是可以利用的外部资源，增加社会支持能够降低主要照顾者发生生理和心理疾患的可能。有研究[16]认为，社会支持还与照顾者的情绪水平、满意度等有关。因为要承担照顾患者的重担，照顾者自身减少了与社会的接触，并且长期处于心理高压的状态，焦虑与抑郁的发生率高，长期以往出现失眠、灌注不足等生理损害。提示，医护人员应该积极帮助晚期癌症患者及主要照顾者建立或增加社会支持系统。一方面可以呼吁政府相关部门、慈善机构及组织、社区工作人员、爱心志愿者等成立临终关怀组织，开展癌症患者日托中心、病友互助会等，帮助解决患者及主要照顾者生活和照护上的困难，分担家庭责任，释放压力，稳定情绪，同时积极引导家属间互相扶持，改善心理状态、社会支持[19]。另一方面，积极探索和实施护理干预，癌症综合支持服务通过增加对患者及照顾者的关注和指导，一定程度上扩大了照顾者的社会支持。

本研究通过癌症综合支持服务提高了照顾者的临终关怀满意度，有研究[18]发现，心理状态与满意度相关，应给予相应的临终关怀措施。赵昌林等[5]通过病房布置、症状管理、心理护理、疼痛管理等临终关怀措施使患者临终关怀总体满意度达到99.5%，也有研究[6,7]对肺癌、肝癌患者进行个性化的优质临终关怀服务，有效地调节了患者及照顾者的负面情绪，提升了他们的生活质量及满意度。

4 结论

临终关怀是涉及医学、护理学、心理学、社会学、伦理学等多个学科领域的综合性医疗护理服务，护士是临终关怀服务团队的核心成员，本团队践行的癌症综合支持服务始终坚持以人为本，从生理、心理、精神等方面开展服务，重视对照顾者的护理指导、心理疏导和社会支持，将服务延伸至社区和患者家里，改善了照顾者的情绪障碍，提高了照顾者的社会支持，进而提高了其对临终关怀的满意度，可在临床进一步推广应用和研究。