肿瘤患者主要照顾者的心理脱离水平现状及其影响因素

候燕,帕提麦·马秉成,裴莉萍

(1.新疆维吾尔自治区人民医院 放疗二科,新疆 乌鲁木齐 830000;2.新疆维吾尔自治区人民医院 门诊部; 3.新疆维吾尔自治区人民医院 神经外科)

癌症已成为危害人类健康的第一杀手。随着癌症患者5年生存率的提高，癌症护理工作对患者主要照顾者的心理以及社会影响日益受到人们重视。据研究[1]，59%的肿瘤患者照顾者承受中等以上的压力水平，16%的肿瘤患者照顾者在日常照顾工作中患病。世界卫生组织报告，肿瘤患者及其照顾者是一个密不可分的整体，均需要社会的关爱与保护，对肿瘤患者照顾者的扶持应该是癌症治疗的重要组成部分。肿瘤患者照顾者面临照顾压力时，个人资源持续消耗而长期恢复不足，易产生焦虑、睡眠障碍、慢性疲劳以及无助感等消极体验，从而降低照顾者的积极性与主观幸福感。Hudson等[2]指出43%的照顾者称其需要从长期慢性的照顾工作中脱离出来，以获得心身的恢复。还有研究[3]显示,部分照顾者表明需要常规休息。Sonnentag等[4]认为，心理脱离(psychological detachment，PD)是一种心理恢复体验，指个人在非工作时间不仅身体脱离工作环境，心理亦从工作相关事宜中脱离出来。根据努力-恢复模式，心理脱离有利于照顾者从繁琐的照顾负担中得到短暂的休息，以重新获得情绪、体力的恢复。然而，目前国内外对肿瘤患者照顾者的心理脱离研究甚少。本研究旨在了解肿瘤患者照顾者的心理脱离水平现状及其相关影响因素，从而改善照顾者的心理恢复体验。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样法，抽取2016年6-9月在新疆维吾尔自治区人民医院放疗二科住院治疗的肿瘤患者照顾者，患者年龄为18～82岁，平均为(55.50±13.67)岁，患病类型分别为肺癌59例(占24%)、宫颈癌27例(占11%)、乳腺癌27例(占11%)、大肠癌35例(占14%)、肝癌47例(占19%)、子宫癌25例(占10%)以及鼻咽癌27例(占11%)。患者照顾者纳入标准：为患者的子女或配偶；与癌症患者共同生活，照顾患者时间最长的家庭成员；年龄≥18周岁；无精神病史或完全失语症；肿瘤患者无认知障碍，了解自己的病情并同意参与本研究。本研究根据Kendan样本估算法，样本量取变量数目最大值的5～10倍，估算样本量为228人，考虑到样本的流失，减少误差，再将其扩大30%，最终确认是247人。

1.2 研究方法

1.2.1 调查工具 (1)一般资料调查表：该量表由研究者自行设计，包括患者照顾者的性别、年龄、文化程度、工作情况、照顾时间、是否患有慢性病等。(2)心理脱离量表：该量表由Sonnentag等[4]研制，由Hou等[5]进行改编，作者通过授权后使用，共计4个条目。在照顾工作以外的时间，条目1为 “我不会把照顾患者的事放在心上”；条目2为“我完全不会想有关照顾患者的事”；条目3为“我远离照顾患者的工作”；条目4为“我想在护理患者的过程中休息一下”。计分方式为从“非常不同意”到“非常同意”分为5级计分(1～5分)，总分为4～20分，得分越高提示照顾者心理脱离程度越高。总量表的Cronbach’s a系数为0.77。本研究以心理脱离总分的中位数(11分)为界，将照顾者的心理脱离水平分为高脱离组和低脱离组。(3)Zarit家庭负担量表：该量表由王烈等[6]于2006年翻译修订为中文版，共22个条目，主要评价照顾者的照顾负担、个人负担与社会负担。采用Likert 5级计分，量表总分为0～88分，分值越高，提示照顾者的负担越重。中文版量表的Cronbach’s a系数为0.87。

1.2.2 调查方法 本研究由本课题组承担全部调查工作，采用便利抽样法选择符合条件的肿瘤患者照顾者进行问卷调查，照顾者均在医院照顾患者的期间接受调查。发放问卷前，向被调查者解释调查的目的、意义，征得患者及照顾者同意的情况下，采用匿名的形式填写问卷，统一指导语，对调查对象所提的问题及时解答。调查问卷结果采用Epidata 3.1建立数据库，进行实时双人录入。本研究发放问卷247例，回收247例，有效回收率为100%。

2 结果

2.1 肿瘤患者照顾者心理脱离水平现状 肿瘤患者照顾者心理脱离得分总分为(11.06±3.29)分。采用Skewness-Kurtosis检验验证其正态性，结果显示数据符合正态分布。以心理脱离总分的中位数11分为界，将照顾者的心理脱离水平分为高脱离组(141,57.1%)和低脱离组(106,42.9%)。“我想在护理患者的过程中休息一下”条目得分为(3.97±0.99)分；“我远离照顾患者的工作”条目得分为(3.09±1.24)分；“我完全不会想有关照顾患者的事”条目得分为(2.01±0.93)；“我不会把照顾患者的事放在心上”条目得分为(1.99±1.01)分。

2.2 肿瘤患者照顾者一般资料情况及与其心理脱离水平的单因素分析 本研究调查了247例肿瘤患者照顾者，年龄为18～70岁，平均为(44.92±13.14)岁，29.14%的照顾者患有慢性病主要为高血压、冠心病、风湿性关节炎、糖尿病等。将照顾者心理脱离水平分组情况作为因变量，对年龄，性别等因素进行分析。结果显示，是否与他人一起照顾、家庭月收入、每天照顾患者的时间、工作情况、社会负担得分等对照顾者心理脱离水平有影响(P<0.05)，结果详见表1。

2.3 肿瘤患者照顾者的心理脱离水平与家庭负担各维度的相关性分析 照顾者的照顾负担得分为(31.84±7.04)分；个人维度得分为(18.59±5.14)分，社会负担维度得分为(10.69±3.89)分。心理脱离总分与照顾者负担(r=-0.306)、社会负担维度(r=-0.285)呈负相关(P<0.01)。

表1 患者照顾者心理脱离水平的单因素分析[n(%)]

2.4 肿瘤患者照顾者心理脱离水平影响因素的线性回归分析 将照顾者心理脱离水平分组情况作为因变量，高脱离组赋值为0，低脱离组赋值为1，对是否与他人一起照顾、家庭月收入、每天照顾患者的时间、工作情况、社会负担得分条目进行多因素分析。变量纳入方法为“进入”。结果显示，是否与他人一起照顾、家庭月收入、每天照顾患者的时间、工作情况、社会负担得分为独立危险因素(P<0.05)，结果详见表2。

表2 肿瘤患者照顾者心理脱离水平影响因素的多因素Logistic回归分析

3 讨论

3.1 肿瘤患者照顾者心理脱离水平现状 Sonnentag等[7]研究表明，心理脱离是个体积极心理状态、低水平疲劳感的良好预测因子。心理脱离水平较低的照顾者在长期慢性的压力事件中，得不到有效地休息，可继发一系列负性体验，如心率加快、血压升高、睡眠不安以及情绪衰竭等[8]。暂时脱离压力环境，有利于照顾者缓解压力刺激、降低疲劳水平，促进身心系统恢复到基准状态，从而继续投入照顾工作中[3,8]。本研究结果显示，照顾者中57.1%属于高脱离水平，42.9%属于低脱离水平。这提示部分肿瘤患者照顾者在非照顾时间内，个体的功能系统、身心资源持续接受照顾压力的挑战，难以从照顾任务中脱离。

3.1.1 肿瘤患者照顾者照护过程中需要得到充分休息 “我想在护理患者的过程中休息一下”条目得分最高，这提示肿瘤患者照顾者需要获得短暂的休息。这可能是因为照顾者在护理患者的过程中承担多种照顾任务有关。部分患者照顾者在提供患者情绪支持、营养支持、学习症状管理、参与治疗决策的同时，还承受家庭劳作、照顾老人与小孩、工作等多重压力[1]。此外，便携式通讯设备的使用打破了照顾时间与非照顾时间的界限，阻碍了照顾者的角色转换，致使照顾者在非照顾时间仍然难以获得充分的休息[8]。

3.1.2 肿瘤患者照顾者休息过程中需要脱离照护工作 “我远离照顾患者的工作”条目得分位于第二，这提示照顾任务严重影响到照顾者的日常生活，在非照顾时间，照顾者迫切需要脱离照顾工作。本调查结果显示，29.1%照顾者自身患有慢性病，并且大部分照顾者无其他休闲活动，容易产生情绪耗竭、疲劳感以及无助感等。印度一项探索性研究[9]指出，女性照顾者在护理患者过程中，经过短暂休息、与亲友交流以及逛公园、回忆收集过往的生活等休闲活动可提高照顾者的积极感受。有研究[10]表明，以散步或独处的形式对肿瘤患者照顾者进行心理行为干预，可满足照顾者休息的需求。

3.1.3 肿瘤患者照顾者休息过程中无法完全脱离照护工作 “我不会把照顾患者的事放在心上”与“我完全不会想有关照顾患者的事”条目得分均较低。这可能是因为在中国人的观念里，照顾病患是家庭应尽的义务与责任，在非照顾时间内照顾者很难做到完全与患者病情相关的事物脱离。虽然照顾工作可使照顾者感到沮丧、焦虑、疲乏甚至导致失眠等健康问题，然而有报道[1,10]指出，照顾者在照顾工作中能提升自我价值、获得创伤后成长以及增进亲属亲密度等。以上结果提示，护理人员应重视对照顾者的健康宣教，告知家属合理安排照顾任务，在休息时间停止思考与患者相关的事情，真正意义上获得心理脱离。

3.2 肿瘤患者照顾者心理脱离水平与照顾负担之间的相关性 Sonnentag等[7]指出，特定时间内的工作高负荷以及长期慢性高压环境不利于个体获得心理脱离。本研究结果显示，心理脱离与照顾负担和社会负担呈负相关，与Sonnentag等结果一致。照顾压力包括照顾时间、照顾技能、心理支持、营养支持以及症状管理等，这些是照顾者面临的挑战，需要照顾者持续地消耗身心资源。本调查结果显示，50.2%照顾者独自承担照顾任务，87%照顾者每天照顾患者6 h以上，照顾工作占据了照顾者大部分生活。随着患者病情加重、患病时间延长，照顾者投入的时间和精力越多，则越难以从照顾工作中脱离，进而导致其情绪耗竭、社交障碍等。

3.3 肿瘤患者照顾者心理脱离水平的影响因素 本研究结果显示，是否与他人一起照顾、家庭月收入、每天照顾患者的时间、工作情况、社会负担是影响照顾者心理脱离的独立危险因素。这可能是因为照顾者照顾压力主要来源于照顾者本身的经济负担及社会负担，照顾者每天承担低收入、离职等高生活压力，并且在承受工作压力的同时还需照顾患者6 h以上，致使照顾者在非照顾期无法完全做到心理脱离。该结果与Sonnentag等[7]研究结果一致。这提示高照顾压力水平不利于照顾者获得心理脱离，长期处于高压力水平的照顾者得不到有效的身心系统恢复，可能会影响其照顾状态。Hou等[5]建立了心理脱离结构模型研究肿瘤患者照顾者对照顾任务的适应能力，研究结果显示心理脱离与照顾负担、焦虑、沮丧等负性体验呈负相关。此外，Hou等[5]研究发现利用品味即追溯回忆过往、品味现在、期望即将到来的积极事件可缓解照顾压力，有助于照顾者在非照顾时间获得身心脱离，并对适应照顾任务有积极影响。根据资源-保存理论，个体长期在工作中消耗身心资源，容易导致压力感、倦怠感的产生。照顾者可在非照顾时间，利用休闲活动如运动、阅读、冥想、护患沟通等减轻照顾压力、恢复个体身心机能以及提高对疾病的应对效能，最终获得有效的心理脱离。

综上所述，本研究调查了肿瘤患者照顾者在非照顾时间的心理脱离水平及其与照顾负担的相关性。结果显示部分照顾者属于低脱离水平，提示照顾者的心理恢复能力较低。此外，照顾负担是影响照顾者心理脱离水平的重要因素之一，提示医护工作者在治疗过程中应注意照顾者的压力水平和心理恢复功能，指导照顾者在非照顾时间采取休闲的方式充分获得休息和身心资源的恢复，从而以全新的状态面临照顾工作。