自闭症谱系障碍儿童确诊前后其家庭有效应对模式的构建——基于一名中度自闭症儿童6年康复历程的考察

刘英玲

（大理大学学报编辑部，云南大理 671003）

一、自闭症谱系障碍的特殊性及其家庭的不当应对模式

（一）自闭症谱系障碍的特殊性

1.自闭症谱系障碍症状的特殊性

在特殊儿童中有一类“特殊”的群体——自闭症谱系障碍儿童，他们的障碍不像其他类型的特殊儿童（如听力、视力、智力或肢体障碍）那样显而易见，表面上许多自闭症谱系障碍儿童能听、会说（少数极其重度的自闭症儿童除外），四肢健全，也具有基本的行动能力，这很容易让人们误以为他们是普通儿童。但其实自闭症谱系障碍儿童生来具有不同程度的语言、情绪、社交等方面的障碍，大约有75%的自闭症谱系障碍儿童智力发育迟缓，加之兴趣狭窄，缺乏与人交往的动机，导致他们缺乏社会交往能力，不理解社会规则，长期处于一种自我封闭和不被人接纳的状态。自闭症谱系障碍儿童往往被称为“特殊儿童之王”，是因为其障碍涉及诸多方面，且更为不幸的是他们的障碍不容易被理解和承认。长期以来人们以为自闭症谱系障碍儿童的种种异常行为是其家庭教育失败的结果，从而对这类儿童和家庭极度排斥，也就谈不上给予他们应有的接纳和帮助。所以，从这个方面来说，自闭症谱系障碍儿童即便是在特殊儿童中也是最需要帮助的群体。

近年来，自闭症谱系障碍发病率激增，据最新统计数据显示，大约100个新生儿中就有1个是自闭症谱系障碍儿童，发病率与国家、种族、地理环境等因素没有明确的关联。有报告显示：我国尚未开展针对自闭症的全国性流行病学调查，但根据北京、深圳、广州等地调查显示，我国的自闭症谱系障碍者比率约1%。以此推算，全国自闭症个体可能超过1 000万，0至14岁儿童的数量超过200万〔1〕。

2.自闭症谱系障碍诊断的特殊性

由于我国诊断自闭症谱系障碍方面的专家比较欠缺，而且自闭症谱系障碍诊断的标准较难把握，我国自闭症谱系障碍儿童通常要到3岁之后才能被确诊，大部分轻度的自闭症谱系障碍儿童和阿斯伯格儿童的确诊时间会推迟到6至7岁，而在医疗水平较高和自闭症知识更为普及的国家，最早被诊断为自闭症谱系障碍的患儿只有6个月大。由于诊断上的特殊性，国内多数自闭症谱系障碍儿童的家长在早期面对孩子的异常发育状况时，往往不知该如何应对，即使是带孩子去了医院，也无法从医生那里获得准确的诊断。

（二）自闭症谱系障碍儿童家庭的不当应对模式

尽管大量的研究和干预实例表明，对自闭症幼儿的早期诊断和有针对性的早期干预训练，对增强其社会性能力和心智、矫正行为问题、塑造正向行为有非常重要的意义，但由于种种原因，在国内，自闭症谱系障碍儿童的家长面对孩子的异常发育症状，并不能及时采取有效的应对模式。

1.消极逃避应对模式

家长常会以“贵人语迟”或者孩子长大后就会慢慢自愈来安慰自己。避免带孩子出入公共场合，对社区邻居和亲朋好友极力掩饰孩子有缺陷的事实。有些家长甚至会因为不愿或不能面对孩子发育异常的现实，将孩子交给爷爷奶奶、外公外婆带养，从而一再延误孩子接受诊断和干预的时机。笔者见过一些个案，在早期属于轻度自闭，各方面能力也比较强，由于家庭的消极逃避应对模式，被长期封闭在家中，失去与外界联系的机会，原有的技能和认知逐渐退化，自闭程度不断加深，在大龄时根本无法再进入任何社交环境。

2.不断求证孩子非自闭症模式

当孩子被某一家医院诊断患有自闭症谱系障碍后，很多家长拒绝接受诊断结果，花费大量时间和财力辗转至各大知名医院寻求其他专家诊断，只为求证孩子不是自闭症谱系障碍患儿。他们认为，哪怕得出孩子是发育迟缓的诊断，也是可以接受的。这种家庭应对模式所导致的结果是把孩子宝贵的干预时间耗费在各大医院求证孩子不是自闭症上面。而在现实中，由于诊断标准不一，且国内缺乏真正掌握国际认可诊断标准的医生，来自于不同知名医院的医生对同一个孩子常常做出不同的诊断：发育迟缓、自闭症谱系障碍或者发育正常。

3.病急乱投医模式

由于不了解自闭症的发病机制和科学的干预方法，加上又迫切地想让孩子恢复所谓的“正常”，有些家长会铤而走险，去尝试一些所谓能够快速“治愈”自闭症的不靠谱的疗法，如生物疗法、干细胞移植法、大量体能训练法①2016年5月，微信公众号“大米和小米”里的文章《一个自闭症孩子在训练机构的死亡》讲述了来自辽宁丹东的自闭症男童嘉嘉于2016年3月被父母送到广州市番禺区石楼镇一家叫“天道正气”的自闭症儿童康复机构接受“每天拉练10到20公里”这样高强度的训练。经过一个月如此高强度的训练后，4月27日晚9时许，嘉嘉出现发烧、抽搐等情况，送医院抢救后于当晚11时被宣告不治身亡。、排毒法等。这些缺乏科学论证的方法不仅延误了孩子的干预时机，耗费了作为弱势群体的自闭症家庭的大量财力，更为严重的后果是极有可能造成对自闭症谱系障碍儿童的不可逆转的二次伤害。

二、一名中度自闭症儿童6年康复历程的个案分析

从2011年以来，笔者结识了数百个自闭症谱系障碍儿童的家庭，6年多来对自闭症谱系障碍儿童的跟踪观察表明，孩子的干预效果和这类家庭面临孩子罹患自闭症谱系障碍时的应对模式有密切的关系。本文的研究对象小舟是非常具有代表性的个案。2011年12月，小舟2岁5个月，当时他是非常典型的自闭症患儿，具有各种典型症状；2017年，小舟就读于普小二年级，学业成绩中等，在学校的社交和融合也进行得比较顺利。小舟的干预效果与他的家庭在面临疾病挑战时的应对模式高度相关。

（一）出生概况和接受干预前的情况

小舟2009年7月出生，足月，剖宫产。出生后一直带养困难：食量小，睡眠少，易惊醒，经常半夜醒来后大哭、尖叫，可持续数小时之久。小舟的父亲是政府部门的公务员，平时有喝酒应酬的习惯，母亲是大专院校的教师，无不良生活习惯；小舟出生时，父亲28岁，母亲26岁。

小舟2岁之前无有意义的语言，无法与人对视交流，基本上听不懂外界的指令，痴迷于看电视广告进行视觉自我刺激，自我封闭的程度较深。因为缺乏沟通的渠道和技能，小舟的问题行为很多，情绪问题严重，如经常从4楼向楼下扔物，或是将各种物件塞入下水道，如果自己的行为受到阻止，会通过持续的尖叫、哭闹、打滚来反抗，尖叫声音之烈、持续时间之长令家人和邻居难以忍受，同时伴有自伤行为。确诊之前，小舟一直由家人（主要是父母和奶奶）在家带养，未接受专业的干预。

2011年12月，小舟2岁5个月，在湖南省儿童医院被确诊患有自闭症谱系障碍，具有自闭症诊断标准中的多数症状，是较为典型的一类，自闭程度为中度；因为不听指令，无法完成医院开出的智测项目。2014年经过医疗部门鉴定，领有残疾证，等级为二级。

（二）研究对象确诊后其家庭的应对模式

在小舟确诊为患有自闭症谱系障碍之后，小舟的父母经历了一段时期的痛苦和挣扎，最终选择面对现实，以完全接纳孩子的家长自我成长模式来应对这一疾病给孩子和家庭带来的挑战。

1.父母心态上的调整

确诊后，小舟的父母开始主动接触关于自闭症的相关书籍和资料，了解自闭症的发病机制，学习自闭症谱系障碍儿童的治疗方案和干预途径。主动进行心理调适，对有发育障碍的小舟完全接纳：改变能改变的（通过行为干预，帮助小舟塑造正向行为，减少问题行为）；接纳不能改变的（如一些有可能终身伴随自闭症人士的自我刺激行为以及高度的选择性注意等）。

2.学习自闭症方面的专业知识

小舟的母亲为了了解这种在当时还不太为公众所知的疾病，帮助孩子走向正确的康复之路，几乎是重新学了一门专业：从儿童发展心理学方面的书籍到自闭症干预方面的书籍；从主流疗法，如应用行为分析疗法（ABA）、回合式操作教学法（DTT），到其他已经被科学研究证明有效的疗法，如游戏取向策略、TEACCH结构式教育、图片交换沟通系统、社交故事法、音乐疗法、视频示范法及人际关系发展干预等等。

3.送孩子进入科学的干预机构进行系统干预

2011年12月，向国内著名的两家自闭症干预机构——北京星星雨教育研究所①北京星星雨教育研究所成立于1993年3月15日，是中国第一家专门为自闭症儿童及其家庭提供教育的民办非营利机构（NGO），创始人田惠萍是一位孤独症儿童家长。（以下简称为“星星雨”）和青岛以琳②以琳寓意“苦水变甜”，是青岛市自闭症研究会、青岛市以琳康教展能中心的简称，创立于2000年10月6日，属于非营利性机构。以琳拥有较为专业的教学团队，拥有12位副行为分析师和由国内外自闭症教育领域专家组成的以琳顾问团，在教学方法上博采众长，以儿童训练为主，同步开展家长辅导。报名（当时这两家机构需要按报名先后顺序排队入学，排队的时间一般在半年或者一年以上），为小舟申请接受自闭症的专业干预。在等待上述两个机构的入学通知期间，小舟进入湖南省常德市康复医院，接受政府提供的特殊儿童抢救性干预治疗。2012年10月，小舟母亲带着他进入北京星星雨开始接受为期75天的家长培训；2014年10月，小舟进入青岛以琳接受为期1年的干预。

4.用科学的方法在生活中对孩子进行干预

在北京星星雨进行家长培训后，小舟母亲主要运用在星星雨学习到的应用行为分析疗法和回合式操作教学法对小舟进行认知、社交规则、情绪识别等方面的桌面教学和泛化训练。同时，用TEACCH结构式教学法为小舟设置结构化的任务，逐步培养小舟独立完成任务并兑现奖励的自我强化能力。

（三）研究对象的干预效果

在6年的康复过程中，小舟曾先后进入国内两家著名的自闭症干预机构——北京星星雨和青岛以琳接受培训和干预，取得了非常显著的干预效果。以下将以小舟在这两家机构接受干预之前后状态的比较来展示其取得的干预效果。

1.在北京星星雨接受家长培训前后研究对象状态之比较

2012年10月，小舟母亲带着他进入北京星星雨接受为期11周的家长培训，即星星雨为自闭症儿童家庭所提供的基本服务模式“ABA家长培训”。这种培训旨在教会自闭症儿童的家长掌握应用行为训练（ABA）的基本原理和方法，让家长用ABA的方法随时随地干预孩子，塑造其正向行为、减少甚至消除其问题行为；同时为全国的自闭症儿童及其家庭提供咨询和家庭训练指导等服务。本质上而言，星星雨的“ABA家长培训”是将家长作为主要培训对象的，每位家长会在星星雨专业教师的指导下逐步学会如何运用ABA对孩子进行桌面教学和日常环境中的教学。

小舟母亲在星星雨先后掌握了ABA的基本原理、强化的类型、强化的频率、强化物的种类、正确使用强化的相关原则、TEACCH结构式教学设计原则、社交故事法、视频示范法等知识。在星星雨的教学课堂上，小舟母亲用所学到的知识和方法给小舟上个训课，平均一周4次课，每次15分钟。星星雨的培训教师和同一班级①星星雨根据自闭症儿童入学测试时的状态，将他们分为5个班级——金星班、木星班、水星班、火星班、土星班，每个班级有10对母子学员（极少数情况是自闭症儿童的父亲带着孩子参加家长培训），由一名星星雨的教师担任班主任。的其他家长观摩小舟母亲所上的个训课，随时记录下小舟母亲的实操细节。个训课结束后，家长们需要逐个对小舟母亲的操作进行点评，随后由老师总结发言，总结小舟母亲合理运用ABA之处和使用不当的细节，并对个训课程内容的设置和分解以及如何解决孩子上课过程中的问题行为给出建议。为期11周的“ABA家长培训”之后，小舟母亲基本掌握了正确使用ABA的技能，回到家乡后，每天坚持给小舟上60至90分钟的个训课来教给小舟认知、社会规则方面的知识，干预效果非常显著，详见表1。

表1 在星星雨接受家长培训前后研究对象状态之比较

2.在青岛以琳接受自闭症系统干预前后研究对象状态之比较

以琳的个训方法以ABA为基础，另有感觉统合训练法、音乐训练法、游戏训练法，情景训练法等；以琳的训练模式分为个训课和小组课两种基本形式，每个儿童由一名家长陪读（进入融合班学习的儿童除外）。在以琳学习的儿童按程度和年龄进行分组，共分为5个大组，4岁以上的儿童，一般按其程度分在一至四组中。4岁以下的儿童，一般按其程度分到五组中。每个大组里面又细分了6个小组（每个小组有10名儿童）。各小组根据儿童的程度来设置课程内容并有单独的课程表。每个月以琳会评估孩子的进展，并以此作为调整孩子组别的依据。这种分组设置课程的优势在于，将程度和能力相当的儿童归为一个小组上课，有利于开展集体授课，课程的难度也便于把握，孩子们在集体上课的过程中容易形成竞争和相互之间的参照，对培养他们的自尊和自信都有帮助。

小舟2014年10月刚进入以琳时根据评估结果被分到二（二）C组，经过3个月训练后，通过以琳教师的评估升入一（二）C组，之后3个月内每隔一个月上升一个组别，2015年5月小舟进入以琳的融合班学习了5个月，之后结束了在以琳的课程，2015年10月回到家乡的幼儿园接受融合教育。表2显示了在以琳接受自闭症系统干预前后小舟状态的对比情况。

表2 在以琳接受自闭症系统干预前后研究对象状态之比较

三、自闭症谱系障碍儿童家庭的有效应对模式的构建

本文研究对象小舟的干预效果非常显著，这与其家庭所采取的应对模式有密切的关系。基于对研究对象的考察，应该从如下几个方面来构建自闭症谱系障碍儿童家庭的有效应对模式。

（一）重视孩子的发育异常并及时确诊

在孩子早期出现发育异常时，要予以高度重视。异常症状如无口语无肢体语言，缺乏与家人的互动，兴趣狭窄，痴迷于物体或者长时间沉迷在自己的世界里，在幼儿园无法与同龄人建立正常的交往关系等等。有上述症状时，家长一定要面对现实，及时带孩子去正规医院确诊。目前，国内能确诊自闭症谱系障碍的权威医生有：中山大学附属第三医院主任医师邹小兵，北京大学第六医院医生郭延庆、贾美香。因为自闭症谱系障碍诊断的特殊性，国内有能力在早期为孩子确诊的医生很少，需要提前预约挂号，正常情况下，从预约到就诊要等上数个月、半年甚至1年的时间。在等待专家诊断期间，家长可以主动学习关于儿童发展和特殊儿童教育方面的知识，以指导自己更好地带养孩子。

（二）完全接纳孩子主动进行心理调适

有调查结果显示，自闭症儿童家长的心理健康水平较低，心理问题的检出率为75.4%。当他们知道自己的孩子患有一种终身难以治愈的残疾障碍——自闭症时，就会产生焦虑、抑郁的情绪〔2〕。自闭症儿童家长的心理健康状态，直接影响着家长的身体、工作状态和面临孩子罹患难以治愈疾病时的应对模式。尤其是主要带养和干预自闭症儿童的那位家长的心理健康状况和情绪调控能力会直接影响到自闭症儿童的情绪状态和干预效果。

因此，当孩子被确诊之后，家长必须主动进行心理调适：首先，要搜集和学习关于自闭症的相关知识，对自闭症的发病原理和干预方法有基本的了解。绝大多数家长对自闭症的恐惧在于不了解这种疾病。其次，家长需要主动加入自闭症家长的圈子，以获得新的社会身份认同，减轻自己因孩子被确诊为特殊儿童之后的孤立感。自闭症干预机构、自闭症家长QQ群和微信群等都是融入自闭症家长圈子的有效途径。最后，如果家长对孩子罹患疾病的现实确实难以接受，并引发了抑郁的早期症状，要及时就医或者找合适的心理咨询师进行治疗。

（三）甄选科学干预机构保证孩子早期干预的强度和效果

在自闭症谱系障碍儿童的黄金干预期——6岁之前，每天保证6至8小时科学干预的强度，轻度至中度的自闭症儿童的认知和心智方面的能力可以得到最大程度的改善，成年之后能基本自立。但在国内，由于信息渠道不畅和家长对疾病的认识不足，在孩子确诊初期，家庭成员在短时间内无法快速掌握干预的知识和方法，也无法在家庭中保证孩子科学干预的质量和强度。因此，在孩子确诊之后，家长需要了解适合孩子的干预机构，并及时为孩子报名排学位。国内目前能提供真正科学干预和系统家长培训的自闭症干预机构只有少数几家，从报名到入学往往要排上几个月甚至1至2年的时间。确诊之后，家长甄选科学干预机构并及时为孩子报名排学位，是为孩子争取宝贵干预时间和机会的明智之举。

（四）持续学习关于自闭症的知识和干预方法

已有的关于家长自我成长、学习和自闭症谱系障碍儿童干预效果之关系的研究和本文个案的研究均表明，自闭症儿童家长积极、主动学习自闭症方面的知识和干预方法，并将其科学地运用于日常生活中对孩子的干预，会有效地提升孩子的康复程度和速度。信息时代为家长的学习提供了许多有效的途径，如书刊、微信公众号、自闭症论坛、著名干预机构的家长培训、国内著名干预专家的微博、地域性的自闭症家长互助机构所组织的专家讲座和培训等等。

（五）实现家庭成员间的分工协作

自闭症儿童的家庭中，成员之间应该相互分担对儿童的照顾任务，让主要照顾者偶尔能有时间“喘息”，做自己想做的事情。还应注重沟通交流，互相尊重，让彼此感受到来自他人的关心与支持〔3〕。许多自闭症谱系障碍儿童的绝大部分陪伴和教育是由母亲来完成的，有许多母亲还会为了更好地干预孩子而辞职，失去自己的工作圈和社交圈。在这种情况下，孩子的主要带养者母亲的压力较大，只有在家庭内部实现充分的沟通与协作，让孩子母亲有机会独处，她们才能有时间进行自我放松、反思干预方法的得失、建立新的社交圈和获得社会性的支持。本文研究对象小舟的主要照顾者和干预者是其母亲，小舟的父亲和小舟的奶奶在节假日会更多地陪伴小舟，让其母亲有充分的“喘息”时间。因此作为大专院校教师的小舟母亲有足够的时间来发展自己的兴趣爱好，维护好自己的社交圈，不断进行自闭症专业知识学习和及时对每个阶段的干预思路进行反思，这些都客观上持续地促进了小舟的进步。

（六）建立与孩子的良好亲子关系

以往的研究认为自闭症谱系障碍儿童大多拒绝身体接触和情感表达，缺乏对家人的依恋感。但近年来，很多研究表明，自闭症谱系障碍儿童对家长具有依恋情感，虽然自闭症儿童在社交行为上与正常儿童存在差异，但自闭症儿童依然对家人有明显的依恋，适当提高依恋水平有助于儿童康复效果的提高〔4〕。关于自闭症儿童亲子依恋关系的研究，有学者提出未来应该针对自闭症儿童亲子交往的发展特点，积极探讨如何将亲子依恋关系的研究成果转化为自闭症儿童父母的培训资源，使他们能够提高自己在养育上的敏感性，理解自己孩子的心理需要，缓解自身在养育孩子上的压力，从而更好地投入到自闭症儿童的干预训练中〔5〕。

可通过以下方式来构建自闭症谱系障碍儿童与家长的良好亲子关系：首先，在生活中注意观察自闭症儿童的兴趣点，将其作为开展亲子互动游戏的基础。其次，对于有基本表达能力的自闭症儿童，多给其提供进行选择的机会，一般情况下尊重他的选择，让其体验到家人很在乎他的感受，这也是儿童自我意识形成的基础。最后，在家长运用科学的方法对孩子进行干预时，尽量以不破坏亲子关系为前提，在追求干预效果和维系良好亲子关系之间找到平衡点。

〔1〕中国新闻网.首部《中国自闭症教育康复行业发展状况报 告》发 布〔EB∕OL〕.（2015-04-02）〔2018-01-03〕.http：∕∕www.chinanews.com∕edu∕2015∕04-02∕7180425.shtml.

〔2〕孙才智，李钰琪，杨志艳，等.自闭症儿童家长心理健康状况分析〔J〕.河北联合大学学报（医学版），2015，17（4）：57-60.

〔3〕赵萍萍，李诗晗，谢思敏，等.自闭症儿童家长亲职压力及其心理需求的关系研究〔J〕.中国特殊教育，2017（7）：67-71.

〔4〕RUTGERS A H，BAKERMANS M J，IZENDOORN M H，et al.Autism and attach-ment：a meta-analytic review〔J〕.Journal of Child Psychology ＆ Psy-chiatry，2004（6）：1123-1134.

〔5〕杨凌燕，郭建鹏.自闭症儿童亲子依恋关系研究：观点、问题及发展趋势〔J〕.中国特殊教育，2013（3）：56-60.