“神母癌”baby抗癌871天:爸爸营造的美丽人生

2018-05-02 02:56纪寻
知音·下半月 2018年4期
关键词:儿科医院朵拉怪兽

纪寻

何以宸是个不满4岁的小女孩,却和神母癌抗争了两年多。在和病魔搏斗的艰难过程中,她抗拒,恐惧,一度让治疗无法继续下去……这时,何以宸的父亲何斌想到了一个妙招,在上海复旦儿科医院,他和医护人员一起,为女儿构造了一个“美丽人生”。何斌的妙招是什么?何以宸能因此安静下来吗?她能顺利接受治疗并打败神母癌吗?

初为人父忧从中来,女儿突患神母癌

1982年出生的何斌,老家在江西省宜春市上高县,从北京理工大学光电工程系毕业后,何斌在南昌的一家军工企业做科研。2012年,在朋友的介绍下,何斌认识了在电子产品专营店工作的陶淑英,并很快组建了家庭。2014年3月14日,两人迎来了爱情的结晶——何以宸。

2015年3月,还差几天就满周岁的以宸突发高烧,用电子体温计一量,竟然直上42℃!医生用药把高烧压下后,以宸又不慎从儿童摇摇车上面摔了下来,当时就出现呕吐昏迷。江西省儿童医院检查过后怀疑是血液病,但无法确诊。

6月初,何斌夫妇一起请假将女儿带到上海复旦儿科医院做进一步检查。结果出来了,以宸得了神经母细胞肿瘤,简称神母,治愈率不到20%,且她还是江西省有记录以来年纪最小的癌症患者。以宸的病情已经发展到中晚期,治愈的可能性非常低,治疗费用也相当高。医生建议何斌夫妇放弃治疗,再生一个孩子。

2015年6月,1岁3个月的以宸在复旦儿科医院开始了自己的抗癌生涯,搏命的第一个关卡就是化疗。化疗过后,以宸没有食欲,总是呕吐,头发都掉光了。看着原本美美哒的女儿变成了小秃驴,何斌这样安慰自己:女儿顺应潮流成为佛系baby,不用扎小辫,疼的时候也不用揪头发,岂不快哉?

闯完化疗这一关,还有手术和放疗。以宸虽然还小,但去医院的次数多了后,她就明白爸爸妈妈开始收拾行李就是把她送入坏人手里的信号。所以,每当何斌夫妇开始把衣服装箱的时候,以宸都会以哭闹来抗议,大喊“坏蛋爸爸”“讨厌妈妈”……最后,何斌只得强忍住眼泪,将女儿强行抱出去。

在医院治疗时,出于应对恐惧的本能,以宸会对医生发起全面进攻。一次,因为以宸的剧烈反抗,医生只好使用了镇静剂。用过镇静剂的以宸面色惨白,精神处于游走状态,这才不再抵抗。而每次强行治疗过后,以宸都会满脸泪痕,不会完整地表达,只会哭喊“妈妈”“怕……”小小的身体全身上下都在抽搐,有时因为恐惧,还尿了一身……

所以,在最初治疗的几个月里,面对治疗时哭喊到声嘶力竭的女儿,何斌都心如刀绞,可又束手无策。直到一次等待治疗的间歇,何斌用平板电脑随手给她点开了动画片《爱探险的朵拉》。没想到,大眼睛的萌萌的主人公朵拉,完全吸引住了小以宸。每次当身体稍舒服一点,她就主动提出来要看朵拉。

朵拉每次冒险成功,何斌都会和以宸讨论:朵拉棒不棒?朵拉真勇敢,爸爸知道宝宝也很棒!每每这时,以宸的眼睛会灵动起来,脸上也有了笑容。

2016年9月,当何斌和妻子再次收拾行李,要带以宸去医院进行常规检查和化疗时,她死死抱住家里的桌子腿哭着不松手。这时,何斌突然想到,在《爱探险的朵拉》里,朵拉有一个每次去探险时带的背包。他灵机一动,立马在网上比照着给以宸买了一只类似的背包。

背包收到后,何斌在里面放上以宸喜欢的玩具、书籍、食品,还有小地图等生存装备,然后告诉她,宝宝现在要和朵拉一样带着背包出去探险了!这一路上,他们会一起穿过大门,走过小桥,坐上火车,登上小山,还会遇上其他的小伙伴,一起解决难题。听了此话,以宸这才同意出门。

“朵拉”不是独自探险,爱心构筑“美丽人生”

到了医院,受到启发的何斌也会学着动画片里的情节,拿出背包里的小地图告诉以宸,捣蛋鬼狐狸在医院里藏了朵拉的宝贝,以宸来到医院就是为了帮助朵拉找到被藏起来的宝贝。

虽然以宸依然很害怕,但在何斌的“连哄带骗”下,她还是小心翼翼地跟去各个科室“寻宝”……

以宸对身着白大褂的人有一种本能的恐惧,何斌就告诉以宸,她的身体里其实住了一个小怪兽,这些穿白色衣服的叔叔阿姨都是朵拉的好朋友,他们被朵拉邀请过来,要帮助以宸一起打倒小怪兽。

针管就像是森林里的小蚊子,被它叮一下,一点儿也不疼。点滴瓶就是变色龙,它还会变成各种各样的形状,等以宸来识破……

再遇到一些需要多次检查的项目,如穿刺、CT等,何斌就会告诉以宸,小怪兽在她的身体里躲起来了,需要这些大家伙们来帮助穿白色衣服的叔叔阿姨们来找到小怪兽。给以宸做治疗的医护人员听了此话,被何斌的拳拳父爱深深打动。

他们接过何斌的话,告诉以宸,自己是朵拉的好朋友,现在他们要齐心协力,找到以宸身体里的小怪兽,将它赶出来。所以,他们需要以宸的配合,才能够打败小怪兽,见到朵拉。

在大家的努力下,以宸渐渐安静了下来,开始接受一些原本完全无法配合的治疗。有时,虽然针刺进的时候,她的眼泪也会打转,但还是转头对何斌说:“爸爸,我不怕,朵拉棒,我也棒!”那来自小孩子特有的天真和坚强,总让何斌一边微笑,一边擦眼泪。

有时,随着“剧情”的深入,以宸会好奇地问医生:和她同楼层的其他小朋友,难道也是朵拉派来的救兵吗?面对这猝不及防的提问,医生学会了一本正经的“胡说”。他们告诉以宸,捣蛋鬼小狐狸正在医院里面制造麻烦,现在大人们找不到小狐狸了,以宸和其他小朋友都是被邀请过来捉小狐狸的。等到小狐狸被捉住了,朵拉被藏起来的东西找到了,小朋友就可以回家了。以宸信以为真,逮到机会就问比她大的孩子:你看到小狐狸了吗?何斌便时刻守在一旁,万一有被问得一脸蒙的小孩说“没看见”时,他好第一时间解释:这个小朋友是新來的,还不认识朵拉。

然而,化疗和放疗的副作用都非常大,而婴幼儿身体虚弱,更加容易在治疗过程中发生感染而陷入危险。在经过几个疗程的轮番蹂躏后,以宸突然就扛不住了。2016年年末,以宸突发呼吸衰竭被送进了重症监护室ICU抢救。

当时的小以宸无法自主呼吸,被送入重症监护室以后,情况依然没有改善。因为以宸实在是太小了,医院的氧气面罩规格不适用,她无法吸入足够的氧气,血氧浓度过低,命悬一线。

何斌依然不信命,坚决不放弃,也苦苦哀求医生不要放弃,一定要想尽办法救女儿。医生决定为以宸单独定做一个氧气面罩。这个面罩的面积是普通面罩的好几倍,可以把以宸的整个脸都放进去。用了这个新面罩以后,以宸的呼吸问题得到极大的改善。

ICU病房禁止家属进入陪护,何斌就与妻子轮流换班,寸步不离地在病房外守着。坚守了两个多星期,以宸终于度过了险情,从ICU病房转到了普通病房。主治医生过来查房时,还专门夸奖她很勇敢。以宸却反问医生:“我很棒,怎么没人唱歌啊?”

原来,在动画片里,每当朵拉顺利完成任务,由森林里的小动物们组成的三重唱乐团就会跳出来,载歌载舞为朵拉庆祝。何斌赶紧拿出手机,点开《开心超人》等歌或者故事,为女儿庆祝。

父女勇斗神母癌,亲情是世上最美的风景

当然,这样的“美丽人生”不是每一次都那么好忽悠的。有一次,医生来给以宸打针,此情此景又让以宸想起了不堪回首的骨穿经历,于是又哭闹起来。

以宸对着医生大吼“你是坏人”“你是坏人”,何斌见状将计就计,伸出手,一边假装用力拍打医生,一边恶狠狠地说:“打你这个坏人”。

医生只好跟着一起演,假装疼得嗷嗷直叫。以宸破涕而笑,医生乘机把针给打了。

随着“演技”的提高,不仅仅是动画片中的情形,就连生活中的片断,也被何斌导进了“戏”里。复旦儿科医院是远近闻名的人气医院,陪伴的家长只能够打地铺解决住宿问题,因此儿科医院的住院区经常出现十几位姑嫂老少,伴着彼此跌宕起伏的鼾声和磨牙声席地而睡的景观。

到了清晨,走廊里送饭的胖阿姨看着地上“尸横遍野”的家长们,就是一声吼:“打饭了!”这个时候家长们顾不上自己的鸡窝头和眼屎,齐刷刷的把手臂伸到胖阿姨面前,抢自己的饭。何斌将这个情景,结合动画片巧妙地讲述给以宸听。“以宸你看,躺在地上的大人们,就是拦着朵拉的那群小乌龟吧!”以宸连连点头:“胖阿姨给饭,朵拉给小乌龟吃饼干。”当她看到那位鸡窝头叔叔吃饭掉米粒时,高呼起来:“他是胖公鸡先生!”

就这样,如同奥地利电影《美丽人生》一样,在何斌的引导和刻意构造下,和医院有关的一切,在小以宸眼中,都是为了找到朵拉的宝藏,打败她身体里面的小怪兽而生。

就连那么苦的中药,在以宸心里,也成了喝下去就能长大力气的武器。尽管每次都会出点小“事故”,但这样的模拟场景,在很大程度上,减轻了以宸的恐惧感,让她一次次在医院“冒险”成功。

2017年2月,以宸彻底结束自己的阶段性治疗,不用再住院,回家休养。此时的她,已经做了12次放疗,12次化疗,和数次手术。回家后,在何斌夫妇的精心呵护下,虽然依然还要定期去医院复查,但以宸基本可以过上正常的生活。

停止化疗后,以宸的头发渐渐长了出来,甚至有些遮眼。何斌问她,要不要把头发修整下?以宸点点头。理发师帮忙修整完后,她照着镜子,很兴奋,一直笑,还念念有词:“我是最美丽的……”

从事科研工作的何斌并不擅长表达,但从以宸生病的那天起,他就开通微博“以宸的抗癌日记”,在微博上记录女儿看病、生活的点点滴滴。

9月,以宸顺利进入幼儿园,成为了一名中班的学生。此时的她,已经能大致分得清真实和虚幻,也如同朵拉一样,学会了勇敢。

一天下午,以宸的手不小心被取暖火盆里溅起的炭屑给烫了一下,她强忍着痛,跑到水龙头那边冲水,还用纸巾蘸水包了起来。

过了一会,当她发现手背起泡了,才告诉何斌。何斌用薄荷膏帮以宸涂抹了一下,大力夸奖了她。全程,以宸都没哭。

女儿的这些好玩的事情,何斌悉数记在了微博。由于何斌经常在一些问答网站上义务回答病友的问题,这让他在社交媒体上积累了上万粉丝,成为了一位名副其实的网红爸爸。

不過,网红这个身份没有为何斌带来任何经济上的收益。为了陪女儿看病,陶淑英辞去了店里的工作,何斌也常常跟单位请假。现在全家人的开支都落在了何斌一个人的肩上。虽然以宸有医保,但依然有很多治疗项目和进口药无法报销。更让人揪心的是,在年初的一次复查中,医生发现以宸的肿瘤发生了骨转移,虽然癌细胞没有活性,但以宸仍需要定期去化疗。截至发稿,和以宸同期进行治疗的相同病症的小病友,已离开好几个。

现在,以宸的病程还没有超过5年,虽然不知未来会怎样,但是何斌希望能让女儿活在这个世界上的每一天都感到幸福快乐。他在微博里写道:在和神母的战斗过程中,不是有希望才去坚持,而是坚持了才有希望。我们祝福以宸,祝福亲情这一世上最美的风景。如果您有心帮助他们继续持有这份希望,请致电知音杂志的热线电话:027-68890779。

编辑/白秋芳

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