“神母癌”baby抗癌871天：爸爸营造的美丽人生

纪寻

何以宸是个不满4岁的小女孩，却和神母癌抗争了两年多。在和病魔搏斗的艰难过程中，她抗拒，恐惧，一度让治疗无法继续下去……这时，何以宸的父亲何斌想到了一个妙招，在上海复旦儿科医院，他和医护人员一起，为女儿构造了一个“美丽人生”。何斌的妙招是什么？何以宸能因此安静下来吗？她能顺利接受治疗并打败神母癌吗？

初为人父忧从中来，女儿突患神母癌

1982年出生的何斌，老家在江西省宜春市上高县，从北京理工大学光电工程系毕业后，何斌在南昌的一家军工企业做科研。2012年，在朋友的介绍下，何斌认识了在电子产品专营店工作的陶淑英，并很快组建了家庭。2014年3月14日，两人迎来了爱情的结晶——何以宸。

2015年3月，还差几天就满周岁的以宸突发高烧，用电子体温计一量，竟然直上42℃！医生用药把高烧压下后，以宸又不慎从儿童摇摇车上面摔了下来，当时就出现呕吐昏迷。江西省儿童医院检查过后怀疑是血液病，但无法确诊。

6月初，何斌夫妇一起请假将女儿带到上海复旦儿科医院做进一步检查。结果出来了，以宸得了神经母细胞肿瘤，简称神母，治愈率不到20%，且她还是江西省有记录以来年纪最小的癌症患者。以宸的病情已经发展到中晚期，治愈的可能性非常低，治疗费用也相当高。医生建议何斌夫妇放弃治疗，再生一个孩子。

2015年6月，1岁3个月的以宸在复旦儿科医院开始了自己的抗癌生涯，搏命的第一个关卡就是化疗。化疗过后，以宸没有食欲，总是呕吐，头发都掉光了。看着原本美美哒的女儿变成了小秃驴，何斌这样安慰自己：女儿顺应潮流成为佛系baby，不用扎小辫，疼的时候也不用揪头发，岂不快哉？

闯完化疗这一关，还有手术和放疗。以宸虽然还小，但去医院的次数多了后，她就明白爸爸妈妈开始收拾行李就是把她送入坏人手里的信号。所以，每当何斌夫妇开始把衣服装箱的时候，以宸都会以哭闹来抗议，大喊“坏蛋爸爸”“讨厌妈妈”……最后，何斌只得强忍住眼泪，将女儿强行抱出去。

在医院治疗时，出于应对恐惧的本能，以宸会对医生发起全面进攻。一次，因为以宸的剧烈反抗，医生只好使用了镇静剂。用过镇静剂的以宸面色惨白，精神处于游走状态，这才不再抵抗。而每次强行治疗过后，以宸都会满脸泪痕，不会完整地表达，只会哭喊“妈妈”“怕……”小小的身体全身上下都在抽搐，有时因为恐惧，还尿了一身……

所以，在最初治疗的几个月里，面对治疗时哭喊到声嘶力竭的女儿，何斌都心如刀绞，可又束手无策。直到一次等待治疗的间歇，何斌用平板电脑随手给她点开了动画片《爱探险的朵拉》。没想到，大眼睛的萌萌的主人公朵拉，完全吸引住了小以宸。每次当身体稍舒服一点，她就主动提出来要看朵拉。

朵拉每次冒险成功，何斌都会和以宸讨论：朵拉棒不棒？朵拉真勇敢，爸爸知道宝宝也很棒！每每这时，以宸的眼睛会灵动起来，脸上也有了笑容。

2016年9月，当何斌和妻子再次收拾行李，要带以宸去医院进行常规检查和化疗时，她死死抱住家里的桌子腿哭着不松手。这时，何斌突然想到，在《爱探险的朵拉》里，朵拉有一个每次去探险时带的背包。他灵机一动，立马在网上比照着给以宸买了一只类似的背包。

背包收到后，何斌在里面放上以宸喜欢的玩具、书籍、食品，还有小地图等生存装备，然后告诉她，宝宝现在要和朵拉一样带着背包出去探险了！这一路上，他们会一起穿过大门，走过小桥，坐上火车，登上小山，还会遇上其他的小伙伴，一起解决难题。听了此话，以宸这才同意出门。

“朵拉”不是独自探险，爱心构筑“美丽人生”

到了医院，受到启发的何斌也会学着动画片里的情节，拿出背包里的小地图告诉以宸，捣蛋鬼狐狸在医院里藏了朵拉的宝贝，以宸来到医院就是为了帮助朵拉找到被藏起来的宝贝。

虽然以宸依然很害怕，但在何斌的“连哄带骗”下，她还是小心翼翼地跟去各个科室“寻宝”……

以宸对身着白大褂的人有一种本能的恐惧，何斌就告诉以宸，她的身体里其实住了一个小怪兽，这些穿白色衣服的叔叔阿姨都是朵拉的好朋友，他们被朵拉邀请过来，要帮助以宸一起打倒小怪兽。

针管就像是森林里的小蚊子，被它叮一下，一点儿也不疼。点滴瓶就是变色龙，它还会变成各种各样的形状，等以宸来识破……

再遇到一些需要多次检查的项目，如穿刺、CT等，何斌就会告诉以宸，小怪兽在她的身体里躲起来了，需要这些大家伙们来帮助穿白色衣服的叔叔阿姨们来找到小怪兽。给以宸做治疗的医护人员听了此话，被何斌的拳拳父爱深深打动。

他们接过何斌的话，告诉以宸，自己是朵拉的好朋友，现在他们要齐心协力，找到以宸身体里的小怪兽，将它赶出来。所以，他们需要以宸的配合，才能够打败小怪兽，见到朵拉。

在大家的努力下，以宸渐渐安静了下来，开始接受一些原本完全无法配合的治疗。有时，虽然针刺进的时候，她的眼泪也会打转，但还是转头对何斌说：“爸爸，我不怕，朵拉棒，我也棒！”那来自小孩子特有的天真和坚强，总让何斌一边微笑，一边擦眼泪。

有时，随着“剧情”的深入，以宸会好奇地问医生：和她同楼层的其他小朋友，难道也是朵拉派来的救兵吗？面对这猝不及防的提问，医生学会了一本正经的“胡说”。他们告诉以宸，捣蛋鬼小狐狸正在医院里面制造麻烦，现在大人们找不到小狐狸了，以宸和其他小朋友都是被邀请过来捉小狐狸的。等到小狐狸被捉住了，朵拉被藏起来的东西找到了，小朋友就可以回家了。以宸信以为真，逮到机会就问比她大的孩子：你看到小狐狸了吗？何斌便时刻守在一旁，万一有被问得一脸蒙的小孩说“没看见”时，他好第一时间解释：这个小朋友是新來的，还不认识朵拉。

然而，化疗和放疗的副作用都非常大，而婴幼儿身体虚弱，更加容易在治疗过程中发生感染而陷入危险。在经过几个疗程的轮番蹂躏后，以宸突然就扛不住了。2016年年末，以宸突发呼吸衰竭被送进了重症监护室ICU抢救。

当时的小以宸无法自主呼吸，被送入重症监护室以后，情况依然没有改善。因为以宸实在是太小了，医院的氧气面罩规格不适用，她无法吸入足够的氧气，血氧浓度过低，命悬一线。

何斌依然不信命，坚决不放弃，也苦苦哀求医生不要放弃，一定要想尽办法救女儿。医生决定为以宸单独定做一个氧气面罩。这个面罩的面积是普通面罩的好几倍，可以把以宸的整个脸都放进去。用了这个新面罩以后，以宸的呼吸问题得到极大的改善。

ICU病房禁止家属进入陪护，何斌就与妻子轮流换班，寸步不离地在病房外守着。坚守了两个多星期，以宸终于度过了险情，从ICU病房转到了普通病房。主治医生过来查房时，还专门夸奖她很勇敢。以宸却反问医生：“我很棒，怎么没人唱歌啊？”

原来，在动画片里，每当朵拉顺利完成任务，由森林里的小动物们组成的三重唱乐团就会跳出来，载歌载舞为朵拉庆祝。何斌赶紧拿出手机，点开《开心超人》等歌或者故事，为女儿庆祝。

父女勇斗神母癌，亲情是世上最美的风景

当然，这样的“美丽人生”不是每一次都那么好忽悠的。有一次，医生来给以宸打针，此情此景又让以宸想起了不堪回首的骨穿经历，于是又哭闹起来。

以宸对着医生大吼“你是坏人”“你是坏人”，何斌见状将计就计，伸出手，一边假装用力拍打医生，一边恶狠狠地说：“打你这个坏人”。

医生只好跟着一起演，假装疼得嗷嗷直叫。以宸破涕而笑，医生乘机把针给打了。

随着“演技”的提高，不仅仅是动画片中的情形，就连生活中的片断，也被何斌导进了“戏”里。复旦儿科医院是远近闻名的人气医院，陪伴的家长只能够打地铺解决住宿问题，因此儿科医院的住院区经常出现十几位姑嫂老少，伴着彼此跌宕起伏的鼾声和磨牙声席地而睡的景观。

到了清晨，走廊里送饭的胖阿姨看着地上“尸横遍野”的家长们，就是一声吼：“打饭了！”这个时候家长们顾不上自己的鸡窝头和眼屎，齐刷刷的把手臂伸到胖阿姨面前，抢自己的饭。何斌将这个情景，结合动画片巧妙地讲述给以宸听。“以宸你看，躺在地上的大人们，就是拦着朵拉的那群小乌龟吧！”以宸连连点头：“胖阿姨给饭，朵拉给小乌龟吃饼干。”当她看到那位鸡窝头叔叔吃饭掉米粒时，高呼起来：“他是胖公鸡先生！”

就这样，如同奥地利电影《美丽人生》一样，在何斌的引导和刻意构造下，和医院有关的一切，在小以宸眼中，都是为了找到朵拉的宝藏，打败她身体里面的小怪兽而生。

就连那么苦的中药，在以宸心里，也成了喝下去就能长大力气的武器。尽管每次都会出点小“事故”，但这样的模拟场景，在很大程度上，减轻了以宸的恐惧感，让她一次次在医院“冒险”成功。

2017年2月，以宸彻底结束自己的阶段性治疗，不用再住院，回家休养。此时的她，已经做了12次放疗，12次化疗，和数次手术。回家后，在何斌夫妇的精心呵护下，虽然依然还要定期去医院复查，但以宸基本可以过上正常的生活。

停止化疗后，以宸的头发渐渐长了出来，甚至有些遮眼。何斌问她，要不要把头发修整下？以宸点点头。理发师帮忙修整完后，她照着镜子，很兴奋，一直笑，还念念有词：“我是最美丽的……”

从事科研工作的何斌并不擅长表达，但从以宸生病的那天起，他就开通微博“以宸的抗癌日记”，在微博上记录女儿看病、生活的点点滴滴。

9月，以宸顺利进入幼儿园，成为了一名中班的学生。此时的她，已经能大致分得清真实和虚幻，也如同朵拉一样，学会了勇敢。

一天下午，以宸的手不小心被取暖火盆里溅起的炭屑给烫了一下，她强忍着痛，跑到水龙头那边冲水，还用纸巾蘸水包了起来。

过了一会，当她发现手背起泡了，才告诉何斌。何斌用薄荷膏帮以宸涂抹了一下，大力夸奖了她。全程，以宸都没哭。

女儿的这些好玩的事情，何斌悉数记在了微博。由于何斌经常在一些问答网站上义务回答病友的问题，这让他在社交媒体上积累了上万粉丝，成为了一位名副其实的网红爸爸。

不過，网红这个身份没有为何斌带来任何经济上的收益。为了陪女儿看病，陶淑英辞去了店里的工作，何斌也常常跟单位请假。现在全家人的开支都落在了何斌一个人的肩上。虽然以宸有医保，但依然有很多治疗项目和进口药无法报销。更让人揪心的是，在年初的一次复查中，医生发现以宸的肿瘤发生了骨转移，虽然癌细胞没有活性，但以宸仍需要定期去化疗。截至发稿，和以宸同期进行治疗的相同病症的小病友，已离开好几个。

现在，以宸的病程还没有超过5年，虽然不知未来会怎样，但是何斌希望能让女儿活在这个世界上的每一天都感到幸福快乐。他在微博里写道：在和神母的战斗过程中，不是有希望才去坚持，而是坚持了才有希望。我们祝福以宸，祝福亲情这一世上最美的风景。如果您有心帮助他们继续持有这份希望，请致电知音杂志的热线电话：027-68890779。

编辑/白秋芳