世界是分裂的吗?——关于病人自主权、医学专业承诺和医患关系的中美比较研究

程国斌, Tom Tomlinson

(1.东南大学 医学人文学系,江苏 南京 211189； 2.密歇根州立大学 生命科学伦理与人文研究中心 美国 密歇根州东兰辛市)

2015—2016年，笔者在美国密歇根州立大学医学院生命科学伦理与人文研究中心访学期间，每周都会与该中心主任Tomlinson教授进行两个小时左右的学术对话。笔者的原初目标是发现中美两国医学伦理学在基本理念和实践模式上的差异并从中汲取经验和教训。但有趣的是，每当笔者试图用社会和文化的特殊性来解释某种中国医学伦理现象的时候，Tomlinson教授都会用“事实上，在美国也有相似的情况……”开始他的回应。在一年的时间内，我们对诸多临床伦理问题进行了反复的讨论甚至争辩，最后的结果呈现出一种与最初的预期不同的图景，那就是，固然不同文化传统和社会历史条件会建构出不同的伦理思想和道德实践方式，但以人与真实世界的相互关系而言，中美两国的医学伦理学思考和道德实践似乎呈现出一种相似的内在发展规律，这就使我们有可能超越一种文化战争的语境而找到展开交流与合作的基础。

这些对话持续刺激着我不断拓宽和深化自己的思考。有鉴于此，笔者再次邀请Tomlinson教授就“病人自主权”这一主题展开学术对话，主要围绕中美两国“病人自主权”的主要观念、历史发展过程和当前关注的主要问题等方面展开对话和比较。本文的首要目的，是使读者能够更准确地把握两国医学伦理学者在这些问题上的真实看法，探索使对话得以发生的共享前提与实质差异究竟是什么。但在写作的过程中笔者突然意识到，如果能够尽可能地复现真实对话过程，甚至保留双方误解和互相解释的部分，或许更有助于大家理解跨文化交流有可能出现的各种问题。所以，本文保留了对话的原貌，只出于行文流畅的需要进行了必要的删节。同时，为了读者能够掌握对话的知识背景，文章涉及的重要学术资源都标注了出处，以备查询和参考。本次对话前后持续了三个多月的时间，最后成稿由笔者完成，虽然对Tomlinson教授的主要观点的翻译均与其本人进行了磋商和确认，但仍然无法保证能够完全避免理解上的错误，特在此声明，所有文责均由本人承担。

一、一般问题

程国斌：Tomlinson教授您好，感谢您与我一起讨论病人自主权和医患关系问题。为了给读者一个更加完整的视野，您是否可以对美国目前在病人自主权和医患关系领域的理论与实践的基本特征做出一个简要概括。为了使讨论更加凝练，我希望将讨论局限在针对有能力[1]78-79*“能力”对应的英文单词是Competence，有能力的病人为Competent Patient，对病人能力的界定在美国的医学伦理学和法律中也缺乏一个统一的观点和规定，对避免出现双方概念偏差，讨论中采用的定义取自于密歇根州立大学医学院医学伦理课程选用教材上的描述：病人能够领会诊断和预后的含义、医生所推荐的检查和治疗的本质、可替代的选项，以及不同选择的风险和益处、可能的后果。的成年病人这一情境中。

Tomlinson：国斌你好，很乐意通过你与中国的医学伦理学者进行交流，相信这对于增加双方的理解会起到正好的作用。

如果用一句话来概括美国的病人自主权状况，那就是，对于有能力的成年病人，在法律上病人的个人自主权占主导地位。但是，在伦理上医生的专业承诺、病人和病人家庭之间相互的责任和义务，都在挑战着一种对“自主权”的过于简单的理解。

需要注意的是，在美国，当我们谈到一个心智上有能力的成年病人的自主权时，主要指的是拒绝治疗(甚至是挽救生命的治疗)的权利，而这一权利一般被认为是无可争辩的，除非病人的拒绝有可能对其他人造成潜在的伤害，比如烈性传染病病人拒绝被隔离。尤其是涉及侵入性治疗的时候，这一权利更受到法律的严格保护，由医务人员必须获得病人知情同意的法律责任加以保证。但当病人拒绝了医学上非常有效和有益的治疗时，医生还是经常会感到困扰，不知道在除了服从病人自主决定之外自己还能够和应该做什么。医生应当维护病人最大利益这一专业道德承诺，鼓励他们去尝试说服病人改变主意，但医生是否能用“善意的谎言”或者“软性强迫”(Soft Coercion)这样的策略来履行这一任务，仍然是一个充满争议的问题[2]。

程国斌：在目前中国的临床实践中，如果不涉及他人和公共利益，一个有能力的病人接受或拒绝治疗的权利也被认为是无可争辩的，目前中国的相关法律法规也都对病人的知情同意权做出了明确的规定。我的问题是，在美国病人是否有主动选择何种医疗方案的权利？之所以提出这个问题，是因为在今天经常困扰中国医生的一个场景就是，病人会向他们提出不符合医学专业规范的要求。医生虽然很反感这样的要求，因为这既冒犯了专业尊严又有可能伤害到病人自己，但在现实中他们只能尽量去说服病人而无法直接拒绝，否则便有可能引发投诉或者医患纠纷，而病人的申诉理由往往就是医生不尊重他们的“自主权”。

Tomlinson：对这个问题的回答是：病人自主权是一种消极权利而非积极权利，这意味着他们有权拒绝医生建议的治疗，或者可以在医生提供的选项中做出选择。但不可能存在一种允许病人决定自己想要何种医疗干预的积极权利，因为这有可能会导致医疗专业人士无法践行自己的专业操守(Professional Integrity，有时也译为“职业道德”)。有很多理由支持这一点，例如病人要求的治疗对他们自己是有害的、是无法提供的或者其他病人的需求更加紧迫。总之，这与医生作为一个共同体对社会做出的总体承诺相关，这一承诺既要求医生在病人拒绝了对其有益的治疗时去说服他们接受，也要求医生拒绝病人不适当的要求，或者用你的话，拒绝那些不符合医学专业规范的要求。

严格来说，在美国目前的医疗制度下，这一问题主要出现在一种非常特殊的情境中，那就是病人或其家属在疾病的终末期仍然要求提供医学上无效(在某些情况下甚至是有害)的治疗，如对临终病人实施复苏术。近些年来，美国的学者开始把涉及这种医学无效治疗问题与一般性病人自主权问题区分开来，视之为更严重的伦理难题。在实践领域，目前已经有很多医院都制定了或开始制定相关的政策，授权医生可以不再给病人提供无效的治疗，而不管病人或者家属是否提出了要求。

程国斌：我接受病人自主权是一种消极权利的解释，这对于澄清什么才是病人合理的权利诉求有很大的帮助。但涉及医学无效治疗的情况时，中国的伦理学家只会建议医生去尽可能地说服病人和家属，很少会考虑将这个决定权交给医生而无视患方的意愿。毕竟，何谓“无效”并不仅仅是一个客观医学判断，而是与患者自己的价值观、个人感受联系在一起的，例如给晚期癌症患者使用积极化疗措施并不能治愈他们，但却有可能起到安抚患者情绪并给予其希望，这很难说是无效的治疗。如果允许医生单方面代替病人做出是否无效的判断，很可能是对病人自主权的伤害。

Tomlinson：我同意“无效”这一概念在不同的个人价值观下会有不同的界定标准，事实上有一些美国学者与你一样，也认为治疗是否无效应该由病人一方决定，医生单方面决定不提供无效治疗就是对病人自主权的违背。但其他学者，包括我在内，认为对治疗的价值判断不能仅仅由病人或其家庭单方面做出，相反，它更应该是医学共同体的专业判断[3]。为了理解这一论断，需要回到一个更基本的问题上：为什么尊重病人的自主权是重要的？在我看来，病人自主权的合理性与其在医疗事务上的最终目标有关，而这个最终目标包括两个部分，一是实现其个人价值观，二是实现其最大的医疗利益。而这个最大利益在现实上依赖于那个塑造了医疗专业共同体的社会价值与合法性的专业承诺——向病人提供帮助而不是伤害。所以，一种治疗是否无效，并不取决于这种治疗是否“绝对无效”(这是不存在的)，也不取决于它是否“万一有效”(这是病人经常采取的理由)，而是取决于这一判断是否“合理”，而这一合理性的标准是医学专业承诺与社会价值共识(因此病人也会参与其中)之间所达成的平衡与统一，并且不能不适当地影响到其他有价值的社会的善与自由的实现。医生和病人之间并不是一个零和游戏，反对医生的职业傲慢、滥用权威的最佳方式不是提高病人做出任意决定的权力，而是不断促进有效的社会对话。

程国斌：这个论述有助于破除对美国医学伦理学的两个刻板印象，即美国的临床伦理实践中病人自主权具有绝对的优先性，以及西方现代病人自主权的提出就是为了对抗现代医学的专业权力和家长制作风。事实上，美国学者的态度并不是对医生权力和病人权利进行对抗性比较，而是在医学专业承诺和病人自主意愿的合理性内核的统一上展开论证，并且将问题的解决指向了医生和病人之间的某种平衡。中国的医学伦理学家对这个问题进行思考和论证的思路与此十分相似，也不会从医生专业权力的角度进行论证，而是会将病人自己的最大利益、社会整体利益(包括卫生资源的有效分配和社会公众的健康利益)以及医生对社会整体的责任综合起来进行考量。但有趣的是，相对于崇尚个人主义的美国，中国医学伦理界反而会更强调病人或其家属在这个问题上的最终决定权[4]。

在医患关系这个问题上，还有一个比较特殊的中国问题，那就是病人的家庭成员往往在临床决策过程中扮演了过于重要的角色。例如，当病人的诊断是癌症，或者患者年龄较大、收入较低、生活不能自理，包括前面提到的进行临终治疗决策的时候，即使病人的理智能力并未受损，大多数中国医生都会选择不向病人披露真实信息，而转向与其家属协商决策，这在本质上伤害了病人自主权的实现。而且，如果家属决策与病人自身的意愿甚至医疗利益存在冲突，医生们会发现自己缺乏有效的手段来保护病人，因为没有法律和伦理规范对有能力的病人的自主权做出过优先性和排他性的规定。同时，基于中国传统的家庭伦理文化，在现实中病人很容易屈从于家庭集体利益的压力，但这样的决定还能够算是一种“自主的”决定吗？

Tomlinson：我首先需要提醒你，不要用“个人主义”这一概念来概括美国医学伦理学尤其是临床伦理实践。在美国，从法律上来说，不论家人是支持还是反对，医疗决策的权利可以由病人单独实施而无须任何家人的介入，但有关于家人介入医疗决策的伦理规范比法律规定要复杂得多。和世界上所有的国家一样，美国的家庭也是被家庭成员之间相互的义务、责任和情感的网络捆绑在一起的整体[5]179。临床伦理实践无法把家庭排除在外，比如护士们经常会鄙视那些很少探望住院老母亲的家属，病人们也经常会为了避免给家人带来麻烦而拒绝一些医生的建议。如果病人做出类似的决策是出于自发的情感或责任的理由，而不是受到医疗费用压力或家人胁迫的结果，我倾向于认为这是一个在伦理上可以接受的“自主决定”。

程国斌：我也同样需要声明，用“家庭主义”一词来定义中国的临床伦理实践是不适当的。事实上，这一问题之所以成为问题，恰恰是因为现实的中国临床伦理实践并非完全遵循家庭整体优先的原则。在中国最普及的医学伦理辞典和教科书上对病人自主权和知情同意的规定[6]216;[7]44，与你们所使用的教科书基本一致；在实践环节，有越来越多的病人开始主张自己的知情权，[8]希望参与甚至主导自己的医疗决策[9]；而医生出于保护患者的医疗利益和权利的考虑，则认为应该告知患者真相，或者至少是一部分真实信息(尤其是诊断信息)[10]。所以在我看来，今天中国的病人自主权和医患关系已经处在一种价值多元化的状况之中了。

但由于自主权、知情同意等概念基本上是在20世纪80年代从西方引进的，它们与中国医学伦理传统和医疗生活习惯还是存在很多不协调的地方，对这些概念的理解和应用也常常面临冲突，在近年来有很多学者开始思考如何建构起一种基于中国伦理传统的不同的伦理规范体系，如“儒家医学伦理学”[11]。我赞同他们所进行的理论本土化建构的努力，因为任何一种伦理学都不可能摆脱它自身的历史土壤，但不赞同简单地把西方(或者美国)的医学伦理界定为个人主义而把中国的界定为家庭主义，更担忧这种通过观念和理论建构的方式是否能真的推动医学伦理规范和实践变革。

下面，我希望与您继续就美国的相关伦理规范和法律的形成过程和历史条件展开讨论，希望能对这些问题做出一些澄清。

二、历史问题

Tomlinson：在美国以及一般意义上的西方世界中，病人自主权和医患关系也经历了一个非常复杂的历史演化过程，有一点需要特别强调，那就是病人拥有自主选择权的历史是很短的[12]2-3，事实上，在美国，直到20世纪70年代早期，医生向病人隐瞒其癌症的诊断而代之与家属沟通都是非常常见的。

先从病人与其家庭的关系说起。从前现代时期到19世纪后期，病人的权力与一般性的社会权力的分配结构相一致，男性家长在传统上拥有对其他家庭成员(包括其妻子和成年子女)的权力(包括医疗决策的权力)。对于那些仍然居住在原生家庭中的孩子就更是如此，他们被要求必须“尊敬自己的父母”。这是一个在西方犹太人、基督教和伊斯兰教传统中普遍存在的诫命，我相信这与世界上其他地区的情况应该是一样的。当然，这种父权制会受到社会环境的影响，特定的环境会削弱家长的掌控权。第一个重要因素是家庭结构发生的变化，随着历史的推移，不断发展的市场经济将子女们带离家乡，并使他们只依赖自己生活，家长对儿女的掌控权也就随着距离的增加而逐渐消散。在欧洲，这些变化还伴随着更深刻的宗教、科学和哲学变革，新教改革树立了“信者皆为祭司”即认为个人不需要中间人就可以直接与神沟通的信念，文艺复兴运动则将新知识的生产和传播的权利交给了个人[13]206。这些都不断推动着个体从家庭权威中独立出来。

在医患关系方面，这个时期的医学和医生对病人没有任何特别的权力。这首先是因为，当时的医生赖以开展执业活动的医学理论——如四体液学说是大众非常熟悉的，受过良好教育的患者可以准确地理解医生们说的是什么。这一切，要等到由巴斯德和其他人开创的真正的科学医学兴起之后才会发生改变——医生的知识现在不仅更有效，它变得更加深奥，再也不是普通人能够获得的那种知识了[14]。这种特殊的知识为医生提供了以前从未有的社会权威，又进一步强化了对患者保密坏消息的传统做法。19世纪一位著名美国医生曾经对年轻医生告诫说，“除了你自己已经为他准备好的所有医疗手段之外，你的病人并没有更多的权力去获得你所知道的一切事实……他只得到对他来说有益的那些事实就够了”[15]。他的意思是说，信息本身就是一种医药，所以与其他医药一样，是否使用以及如何使用它们应该取决于医生。但即使无法获得信息，19世纪大多数病人仍然对自己的医疗事务具有高度的控制权，这是因为几乎所有的治疗和护理(对于负担得起的上层阶级人士)都是在病人家中提供的，在这种情景下医生只是一位客人，几乎无法向主人提出要求。但随着科学医学和现代医院的兴起，这种情况也随之发生了变化。医生现在不仅有自己的特殊知识，还拥有了根据这些知识创造的治疗和干预措施，其中最重要的一点就是医疗活动开始从家庭进入医院。随着病人进入医院，在各种专业术语、医疗仪器和规章制度的包围之中，即使是受过良好教育的病人也很难理解和介入医疗活动，控制他们的医生就开始获得越来越多的权力，并在19世纪末形成了现在熟知的所谓“医疗家长主义”。

程国斌：总体来看，到19世纪末为止，病人权利在西方的发展，经历了一个病人从家庭权威下逐步独立出来但又渐渐屈从于医学专业权威的过程，社会总体制度环境、医学知识形态和医疗组织模式是导致这些变化最主要的因素。对病人自主权的影响因素的分析基本也适用于中国历史，但其具体的历史演进过程却呈现出不同的特点。

在前现代时期的中国，医疗模式是整合在社会权力秩序中的病人家长主导模式，这一点与前现代的西方世界是相似的。有历史学家认为，“在二十世纪以前的中国，……病人这方全家都会参与医疗过程，而且握有最终决定权，……如此一来，医疗过程便变成一个全家参与，又同多位医生磋商协调的复杂过程”[16]477。这一有关病人一方在医患关系中拥有主导权的结论是非常准确的，但进一步的研究发现，在医疗决策和治疗当中起到主导作用的始终还是一家之主，他们承担了选择医生、主持诊疗过程、与多方协商并最后确定治疗方案的主要责任[17]。只有在很特殊的情境下某些特定家人的重要程度才会有增加，如对幼儿或家中女眷的治疗活动中家庭中地位较高的年长女性有可能起到重要甚至决定性的作用[18]249。中国传统医学的知识特征同样也是形成这种医患关系的重要因素之一。例如中医学的基本概念如“阴”“阳”就不仅是医学术语，也是中国人用来表述、规范和理解所有事务的通用符号[19]2，所以具有一定文化素养的病人都可以比较自如地与医生交流，对医生开出的治疗方案进行评价、监控与干预。医疗活动的场所同样在强化着病人一方的权利，传统中国社会的诊病流程是：医生应请上门施诊，在病人、家属或朋友的监督下进行诊查，开方完成之后由病人家属配置药物并提供基本治疗，这就使得病家在选择医生、决定治疗方案和执行治疗上都具有无可置疑的自主权。

这种情况，直到19世纪末期西医和医院大量进入中国的时候还存在着。虽然有一些接受西方教育的中国知识精英希望将在西方世界19世纪末成形的医学科学和医学专业机制引进中国，并用科学、社会进步和现代政治等话语赋予其合法性[20]。但一般平民对西医学的态度始终是充满了好奇和警惕的实用主义，人们并不介意接受洋人医生“神奇”的治疗手段，但不会轻易服从医生的权威和陌生的规则。当时进入中国的西医医院不得不对中国传统做出妥协，放弃了很多在欧洲的标准做法，例如允许病人家属进入医院并负责照料病人[21]183，193,206-215。再加上当时西医的数量及总体服务能力极为有限[22]59-64，它不可能对中国人的整体上的医疗生活方式造成重大的影响。这一局面使当时不少致力于推广西医的精英们非常沮丧，以至于胡适先生说出了中国人“还不配做病人”这样的话[23]序言页4。

中国医患关系发生根本性变化，要等到中华人民共和国成立，医疗卫生转变为公共事务，卫生所、医院等逐渐成为医疗活动的主要空间之后。在这个时期，强有力的国家政治秩序完全整合了医患关系，用基于集体主义的平等话语赋予了病人一定的权利，但它们和医生的权力一样，都必须经过科学正确性和政治先进性的检验才能够发挥作用。这一意义结构等到20世纪80年代从西方引进现代性的病人自主权概念之后，才开始受到冲击。医疗中的家庭干预虽然已经丧失了基于封建家长制的权威，但在人们的日常生活主要还是以家庭为基本单位来组织的情况下，家属参与甚至决定医疗的权力结构一直得到了延续[24]。事实上，当代中国第一篇明确谈及病人自主与家属干预关系的文章是20世纪90年代中期才出现的[25]。

Tomlinson：这样看起来，中国病人权利和医患关系的改变更多的是被外部力量推动的结果，而且它要对抗的主要力量也不是医学专业权威。但在美国，19世纪末成型的医学专业制度和权威，却几乎在其诞生的同时就注定会受到挑战，因为推动医学专业化发展和病人个人权利增加的历史环境和过程几乎是相同的。

“医学家长主义”受到的第一个挑战是“施伦多夫对纽约医院学会案”(Schloendorff VS Society of New York Hospital，N.Y. 1914)。在这个案例中，病人施伦多夫先生同意接受一个麻醉下的疑似纤维瘤的检查，但反复强调不要做任何手术。尽管他事先明确表达了拒绝的意见，但医生还是摘除了肿瘤，之后病人因为手术造成的坏疽和其他并发症而痛苦不堪。对这个案子的法庭裁决指出：“每一个成年并且能够理智表达的人类，有权利决定对自己的身体什么才是可以做的；医生在没有获得病人同意的情况下就实施手术是一种攻击行为(Assault)……”[26]这是首先确认病人同意或拒绝接受治疗的权利重要案例之一。 之后其他一些案例也随之发生，其中甚至包括了捍卫拒绝救命治疗的法律权利的案例，如因为宗教原因拒绝输血的案例[27]。必须要注意到，这些案例仅仅确立了对医生建议的治疗给予同意或者拒绝的权利，而这一权利建立在人们保护自己的身体不受他人侵害的权利之上，与保护一个人的住所不受侵害的权利是非常相似的。在哲学上，这些案例在病人是否接受医生的建议做出知情决策的权利方面几乎什么都没有做，并且仅仅是向今天所理解的病人自主权或自我决定权所迈出的第一步。

程国斌：我注意到在这个案例中，医生违背病人的意愿的行为造成了不良后果，如果医生的做法是促进了病人的福利，法庭是否还会裁决医生的决策是错误的呢？

Tomlinson：事实上，当这些案件提交法庭时通常是作为民事诉讼，指控的是未获得同意的医疗行为导致患者受到伤害，因此患者应该得到赔偿，所以后果对判决来说还是很重要的。但还存在一个曾经有效并且现在仍然有效的诉讼策略，即声称医生在未获患者同意的情况下实施治疗属于人身伤害的刑事犯罪(Battery，直译为“殴打罪”)，这一罪名的要点是未经许可的接触而无关乎是否有意要造成伤害[28]。为避免此类刑事指控，一旦患者拒绝，想要实施治疗的医生必须先得到法院的许可，但除非患者智力不健全不足以做出决定，或者患者拒绝治疗会给他人带来严重的风险，通常法院不会给出许可。从法律的角度来看，这一罪行的成立与医生的良好意图或医疗后果是无关的，但在现实中，是否要对医生提出刑事指控是由检察官决定的，如果病人并未因此受到伤害，检察官很可能不会提起诉讼。

另一个需要注意的问题是，施伦多夫案和其他类似案件只确定了同意权，知情权的概念要等到1952年才首次被提出，在经过了一系列法律案件的催化，终于在1972年开始了对这一概念的严肃讨论。[29]1271但在这些案件的裁决中，一般都不是基于对患者知情同意权的明确承诺。法院面临的问题，不是确认提供什么信息才能最大限度地提高病人的自主选择，而是如果因为疏忽而没有对某项可能对病人造成伤害的治疗获得同意，需要提供哪些信息才能避免承担责任。直到今天，在美国的很多州，医生所需要披露的只是根据专业标准(Professional Standard)通常情况下需要提供的信息，而不是一个理性主体想获得的信息，更谈不上去提供患者个人想要或需要获得信息[30]。基于这些案例所组成的法治发展史，今天在美国的医院或诊所里大多数正式的书面同意都是关于手术的，其他形式的治疗，如药物治疗通常被认为不需要签订书面文件。但另一方面，很大程度上是由于20世纪70年代后期在美国开始的生命伦理文化运动的影响，有关知情同意的道德理念以及这一概念所代表的病人自主权观念，即使并非总是能够真的实现，也已经渗透到医学专业共同体的话语修辞和各种宣言中，广泛地被医生和社会公众所熟悉和接受了。

但这些判例中没有一个是在有能力的成年患者做出决定的情境中为家庭发挥作用留下空间。只有当病人是未成年人或不再胜任时，家人在病人治疗上的权威才会被确认，这是在普通法被长期确立的原则，在许多个世纪的案例裁决被一直传承着。在目前的美国，这一原则普遍体现在各州法规中，这些法规规定了当患者没有合法任命某人担任医疗决策代理人时谁应该对其医疗有决策权，并且为这些患者确定了决策代理人的优先清单，这一清单总是按照亲密关系递减的原则从家庭成员开始排列[31]。

程国斌：与美国的内生性发展模式不同，中国当代病人权利的概念演进是一个引进外部思想资源并逐渐本土化的过程，在这个过程中发生了很多概念和意义的(不含贬低意义的)错构。例如，在自主权概念最初被引入中国的时候，有学者认为自主权是从属于健康权的，所以即使医生侵犯了自主权，只要没有给病人健康造成损害就不需要承担责任[32]；而作为回应，另一些论者将自主权解释为反抗医学家长制和专业权力滥用的方法，认为自主权原则优先于最佳利益原则[33-34]。类似的错位，应该来源于对中国医学伦理学传统、中国现实医患关系状况、中国医生权力的真实结构以及在某种程度上对西方思想的多重误判。

在法律层面也存在着概念和立场的暧昧不清，从1982年颁布的部门法规《医院工作制度》开始，历年颁布的法律法规如1994年《医疗机构管理条例》、2002年《医疗事故处理条例》和2005年《执业医师法》，都明确规定了病人知情同意的权利，但对于这一权利的实施和保护都缺乏足够明确的可操作的规则。在病人和家庭的关系上，直到2016年颁布的《侵权责任法》之前，多数法规都将患者和家属并列为知情同意的主体而未做优先秩序界定，这使得在目前中国的现实条件下医生更倾向选择去与病人家属进行协商和获得同意[35]。《侵权责任法》的规定发生了些微改变，在叙述秩序上把患者的同意放在了家属前面，但并未对医生的责任做出明确规定，也未对违背这一秩序的做法提出罚则，所以在具体实践中缺乏足够的指导力。

1992年被报道的一个案例是目前能查到中国最早出现的维护病人知情同意权的案例之一，医生出于预防性治疗的目的，未经患者同意切除了癌症病灶对侧的乳房，法院最后裁定医生没有履行知情同意是违法行为[36]。但由于中国法律不属于判例法系统，这一判例以及此后发生的很多相关案件，并不能马上带来法律的完善。在病人与家庭的关系问题上，发生在2007年北京的一起因为丈夫拒绝签字而导致医生无法给孕妇实施手术，最后孕妇和胎儿均宣告死亡的案例，是第一次引发社会广泛关注病人个人自主权保护问题的案件。在这一案件当中，医生、卫生行政部门、病人家属和社会公众都表现出了认识与行动上的混乱与无措。这种情况，即使到了今天已经有法律提供支持的情况下，仍然没有获得有效的改善，在2017年再一次发生了因为手术签字问题而导致孕妇死亡的事件，再一次引发了医学伦理学者、医生和社会公众对中国病人自主权，尤其是弱势群体资助权保护问题的担忧和愤怒。

三、目前的焦点问题

程国斌：最后，请简要介绍几个您认为目前在美国相关领域的研究中最重要的问题，而我也会提出几个我认为最重要的问题，以便我们和读者对目前双方学术界的研究趋势和关注点有一个简单了解。

Tomlinson：虽然患者自主的原则已经在美国的法律和生命伦理学中得到了更充分的发展，并且更加深入到日常实践中，但关于该原则的含义和范围仍存在争议，其中有两个问题是特别重要的。

首先，是患者的自主权是否不仅包括同意或拒绝治疗的权利，而且还包括要求医生提供其不建议的治疗的权利。这个问题开始出现在20世纪90年代初期，主要集中在病人或(更常见的)家属要求对心跳停止的终末期病人提供复苏治疗的时候，即使医生认为这是徒劳的或者对病人造成的伤害远大于益处。这引起了患者或家庭的自主权与尊重医学专业承诺之间可能存在的紧张关系，医生有权以符合专业操守的方式进行实践，这要求他只提供那些有益而不是有害的治疗，但这个标准应该由医学共同体来决定。尽管美国许多医院现在制定了有关“无效”或“无益”的治疗政策，授权医生可以不顾病人或家庭的要求而拒绝这种治疗，但生命伦理学界对于如何解决这种紧张局势仍然存在分歧[37]。

另一个问题，涉及病人对疾病的治疗和预后信息的控制。当然，人们一般都同意患者有权知道所有的可用信息，不提供患者要求的信息违背了尊重自主权的原则。但是，给病人提供他们不想要的信息是否也在违背其自主权？这对于疾病终末期的患者来说是一个关键问题，因为其中一些患者有可能不想知道自己是否患有绝症，或者不想知道自己预计还能活多久。但无论如何，给他们提供这些信息会违反他们的“自主权”吗？目前对这一问题也没有统一的答案[38]。

程国斌：我认为目前中国学界比较关注的问题主要集中在以下几个方面：

第一类问题，涉及病人自主权的界限及其与医生干涉权的关系。中国医生经常对美国同行的执业环境充满了羡慕，我把它理解为中国医生对专业权威的渴望。今天的中国医患关系整体上处于为较为紧张和缺乏信任的状况，社会大众的医学和科学常识的匮乏，加上社会舆论导向和经常发生的医患暴力冲突，都使中国的医生感觉自己缺乏尊严，不被信任。而近年来医学伦理学和法学界兴起的对医生干涉权，尤其是医生实施紧急干预的具体规则的讨论，本质上都是想要明确医生与病人之间的权责关系，这仍然还是在继续推进医学专业化和医学专业伦理规范化的未尽之功。

第二类问题属于特殊的中国问题，主要包括如何处理病人家属的地位和权力，以及帮助病人应对来自外部的压力的过程中医生的责任和义务是什么。虽然目前中国已经有越来越多的医生和病人接受了“自主权”和“知情同意”的概念并渴望由自己来掌控信息并做出医疗决策，但在实践中医生还是很容易忽视病人的自主性而转向与家属合作，这是因为外部环境压力如医疗仍然高度依赖家庭的经济和人力资源，社会观念如倾向于低估老年患者的能力或对告知坏消息的后果做出负面评价，以及中国传统的家庭伦理价值观等因素的影响[39]。而近年来一系列被广泛传播和报道的案例，引发了公众和专业人员对中国病人尤其是处于弱势地位的病人(例如老人和女性)的自主权和医疗利益保护状况的担忧，从而引发了很多的研究和讨论，但至少在目前还看不到达成共识的希望。

四、结 语

通过与Tomlinson教授的对话，我们发现，美国医学伦理学界目前关注的重点是如何确保患者自主权实现的同时保证其医疗利益的最大化，处理好尊重病人权利和尊重基于专业共识的医疗善之间的紧张关系，这是在制度框架基本完善之后追求提高医患关系和伦理实践质量的努力。这同样也是中国医学伦理学界重视的问题[40]，但与美国相比，目前中国学界更关注的问题可能还是如何进一步完善病人自主权或知情同意权的伦理规范和制度框架，这或许是后发国家所必须承认的历史局限性。中国的病人自主权和医患关系，正处在一个传统与现代、中国与西方、个体与家庭相互交织纠结的状况，各种理论学说和意见正处于复杂纠结的局面。正视目前存在的不足，以真诚的态度面对现实，踏踏实实地推动制度、意识和实践的进步，然后在这个过程中不断反思并做出理论总结，是一条更加可行的道路。

文章的最后要再一次感谢Tomlinson教授。与一般的美国学者主要关注国内事务，或者西方汉学研究者的专业化视角不同，Tomlinson教授对中国的兴趣，是因为他相信至少在医学伦理这个领域世界并不是分裂的，从真实世界的角度去审视和比较两个国家的医学伦理问题，可以用来检验各种不同现象背后具有共性的东西，按照他自己的说法，那就是医学伦理实践的最终目标：做出“合理的”(Reasonable)决定。虽然我并不能完全赞同他的结论，因为这一目标多少带有理性主义的偏向，而且与中国传统医学伦理学在思想径路上存在着不小的差异，但与他的交流使我逐渐产生了这样一种信念：即使我们处于完全不同的文化传统和现实环境中，有效、真实的交流仍然是可以实现的，或者是需要去努力实现的。