帕金森病患者生活质量与其主要照顾者知信行的相关性

李　博　岳丽春　钟清玲　王　丹　黄朝意

(南昌大学，江西　南昌　330000)

知信行(KAP)是知识、信念和态度、行为的简称，该模式认为卫生保健知识和信息是建立积极、正确的信念和态度，进而改变健康相关行为的基础〔1〕。帕金森病(PD)是中老年人常见的神经系统退行性疾病，进展缓慢，呈渐进性加重，其运动症状及非运动症状严重影响着病人及其照顾者的日常生活和生活质量(QOL)〔2〕。而主要照顾者在PD患者的照护过程中又扮演着至关重要的角色，其KAP可对患者QOL产生影响。本研究旨在了解PD患者QOL及其主要照顾者KAP现状，并探讨二者相关性。

1　资料与方法

1.1一般资料整群选取2014年6～12月南昌市某三甲医院符合标准的68例PD患者及其主要照顾者进行调查。PD患者纳入标准：①符合2006年中华医学会神经病学分会运动障碍及PD学组制订的PD诊断标准〔3〕；②年龄≥60岁；③意识清楚，无明显认知障碍，能清楚表达自己意愿；④对本研究知情同意。排除标准：①合并严重心、肝、肾等器质性病变患者；②合并失语等言语障碍者；③中途退出患者；④研究期间入住养老院等患者。照顾者纳入标准：①年龄≥18岁；②意识清晰，言语正常，能阅读或理解调查表内容；③长期照顾患者(照顾时间≥3个月)；④在照顾者中平均每天照顾时间最长；⑤对本研究知情同意。 排除标准：①非直系亲属；②领取报酬者；③有心、脑、肾等疾病患者。PD患者对病情了解情况：非常了解8例，一般了解53例，完全不了解7例；自理能力：完全不能自理3例、部分自理59例、完全自理6例；医保情况：公费医疗9例，医疗保险52例，自费7例。主要照顾者中与患者关系：配偶46人，子女19人，其他3人；每天照顾时间：≤4 h 15人，>4且≤8 h 36人，>8 h 17人；身体健康情况：良好21人，一般33人，差14人。PD患者及主要照顾者一般资料见表1。

表1　PD患者与照顾者的人口学特征〔n(%),n=68〕

1.2研究工具(1)一般情况问卷包括患者及照顾者两部分。患者部分含年龄、性别、文化程度、婚姻状况、工作情况、对病情了解程度、自理能力、医疗付费方式8项内容；照顾者部分含与患者亲属关系、年龄、工作情况、身体健康状况等8项内容。患者自理能力按照医院护理等级划分：一级护理为完全不能自理、二级护理为部分自理、三级护理为完全自理。(2)KAP问卷：该问卷以“KAP”理论为框架，通过查阅国内外相关文献、专家函询，反复修改而成。包括知识(15个条目)、信念(8个条目)、行为(8个条目)3个维度共计31个条目。①知识部分：包括PD基本知识、药物知识、病情监测知识、体育锻炼知识、并发症知识。为多选题，正确计2分，不全计1分，错误计0分，满分30分。②信念部分：主要调查照顾者对学习PD知识、药物使用、病情监测、坚持运动等方面的态度。③行为部分：主要调查照顾者在监督和帮助患者在学习PD知识、药物使用、病情监测、坚持运动等方面的行为。信念与行为均采用Likert 5级评分法：完全没有计0分、几乎没有计1分、一般会计2分、经常或有些计3分、每天都会或非常有计4分，满分均为32分。问卷总分为三部分得分相加，分数越高，说明照顾者KAP水平越高，其照顾水平越好。知识分、信念分、行为分问卷的Cronbach α系数分别为0.911、0.833、0.824，KAP问卷总的Cronbach α系数为0.869。(3)WHO量表简表(WHO-QOL-BREF)是根据WHO-QOL-BREF英文版翻译并考虑中国国情而成〔4〕。适合于公共卫生和其他医学领域，具有较好的内部一致性、良好的区分效度和结构效度〔5〕。内容包括心理、生理、环境、社会关系4个领域及两个有关总体健康和QOL的独立问题。共26个条目，各条目按1～5级评分，得分越高，表示该领域的QOL越好。

1.3调查方法本研究由统一培训的调查员和研究者本人对选取的对象，取得同意并签署知情同意书后面对面进行调查；身体状况不便或文化程度较低的对象，由调查者逐项询问并根据研究对象的选择代为填写；问卷填完后当场收回。

1.4统计学方法采用SPSS17.0软件进行Spearman相关分析。

2　结　果

2.1主要照顾者的KAP水平照顾者的知识均数得分占总分的百分比最低，信念均数得分占总分的百分比最高，见表2。

表2　主要照顾者KAP得分情况

2.2PD患者的QOL得分PD患者生理、心理、社会关系、环境领域的得分分别为：(10.26±1.79)分、(11.67±2.53)分、(11.69±1.81)分、(11.51±2.11)分，QOL总分为(46.29±5.21)分。

2.3KAP问卷各维度与QOL问卷各领域的相关性主要照顾者KAP总分与患者QOL存在较大的相关性，KAP各维度对患者环境领域具有不同程度的影响，而信念与行为对患者生理领域无相关性，知识对患者心理、社会关系领域无相关，见表3。

表3　照顾者KAP及总分与QOL各因子及总分相关分析(r值)

1)P<0.05，2)P<0.01

3　讨　论

本研究发现，PD患者主要照顾者KAP总体水平不高，不管是在知识、信念还是行为领域都有待加强。PD患者主要照顾者在知识方面的得分较低，其对PD临床表现等的回答不尽人意。分析原因可能为：①PD专业性较强，一些知识较难理解与掌握，而医护人员对患者及其照顾者的健康宣教不到位。②照顾者本人重视度不够，不能及时关注疾病相关信息。③PD患者的临床表现不尽相同，照顾者只对自己照顾的患者经常出现的问题及处理方法较了解，存在片面性，从而答错率较高。因此，要加强对主要照顾者健康宣教的力度，改进健康宣教的方式，提高主要照顾者的照护技能及对PD知识的掌握。本研究认为，PD患者主要照顾者的照顾信念相对较为积极，这可能与大部分照顾者是患者的亲属有关。尽管照顾者对疾病知识可能不是太了解，但受我国传统“孝”文化影响，要照护好患者的信念可能较为强烈。同时，主要照顾者中女性较多，相比之下所付出的感情也相对较多，信念也较为强烈。本研究表明主要照顾者的照顾行为不够积极。原因可能在于照顾者理想状态下认为自己可以较好地学习PD的相关知识。而实际上，由于90%的PD患者需住在家中，家属甚至是需要改变职业状况为PD患者提供长期的照顾。同时，还要承担过多的医疗费用和失去主要经济来源的经济压力〔6〕。另外PD知识的专科性、复杂性等因素，也限制了照顾者行为的提高。因此，医护人员在对照顾者进行健康知识和护理技巧传授的同时，也要注意调动照顾者的积极性和主观能动性，促进其主动获取照顾知识，提高照顾行为。此外，还可尽量帮助照顾者解决照顾过程中的困难，提高照顾水平。本研究显示，PD患者的QOL总体水平较低。绝大多数PD患者随着病情的发展，会卧床不起，逐渐失去生活自理能力〔7〕。除了静止性震颤、肌强直等运动障碍，睡眠障碍、焦虑抑郁、认知功能障碍等非运动功能障碍也影响着PD患者QOL的高低〔8〕。此外，主要照顾者的照护水平及对患者的支持力度也对PD患者的QOL有影响。因此，要不断提高患者的自我管理能力及照顾者的照护能力，制定PD患者针对性的干预措施，延缓疾病进程，以提高患者的QOL。照顾者知识水平、信念水平和KAP总体水平越高，患者的QOL越高。但照顾者的信念、行为与患者的生理领域不相关。分析原因为：①PD主要照顾者比较缺乏康复锻炼方面的知识，以致没有形成足以强大的信念来指导其照顾行为，所以 PD患者生理方面的生活质量不高。②目前PD暂不能治愈，只能以减轻患者临床症状、改善和提高患者QOL作为治疗的主要目的〔9〕。此外，PD的治疗是一个缓慢的、持续的、全面的过程，照顾者即使有强大的信念来改变其照顾行为，也要遵循疾病的发展、康复规律。

1黄敬亨.健康教育学〔M〕.上海：复旦大学出版社，2009：36-44.

2詹婉群，杨秀坤，李世芬.帕金森病人的社会支持状况及其相关社会因素的影响分析〔J〕.全科护理，2013；11(2)：563-4.

3中华医学会神经病学分会运动障碍及帕金森病学组.帕金森病的诊断〔J〕.中华神经科杂志，2006;39：408-9.

4郑丽维，张冬梅，许乐，等.脑卒中患者生活质量与其主要照顾者知信行的相关性〔J〕.中国老年学杂志，2014;34(1)：168-9.

5郝元涛，方积乾，Power MJ，等.WHO生存质量评估简表的等价性评价〔J〕.中国心理卫生杂志，2006；20(2)：71-6.

6古成璠，袁丹，鲁玫.帕金森病病人的家庭护理〔J〕.护理研究，2002;16(11)：681.

7田明秀，张志清，解洪荣，等.帕金森病发病机制的研究进展〔J〕.中国老年学杂志，2012;32(16)：3597-601.

8易娟，徐仁思.帕金森病非运动症状患者87例临床分析〔J〕.中国老年学杂志，2013;33(1)：162-4.

9孙敏，巴茂文，梁辉，等.采用调查问卷评价帕金森病患者生活质量及影响因素研究〔J〕.中华老年心脑血管病杂志，2014;16(9)：899-902.