住院脑卒中患者照顾者照顾负担与照顾行为调查

常建芳 张 丽 李付华 段好丽

郑州大学第二附属医院，河南 郑州 450014

脑卒中是一种急性脑血管疾病，是脑部血液循环障碍所致的局限性或全面性神经功能缺损综合征，是成人神经功能障碍的主要病因[1-2]。脑卒中具有高发病率、高病死率、高致残率和高复发率的特点，其中高致残率和复发率降低了患者的生活自理能力，严重影响着患者及其照顾者的生活质量[3-5]。研究表明[6-8]，患者长期良好的自我管理能力和照顾者良好的照顾行为对其疾病的预后和生活质量的改善有重要作用。而由于经济、社会文化、医疗条件等影响因素，目前多数脑卒中患者出院后都是在家属的帮助和指导下完成康复及日常活动[9]，因此照顾者面临巨大的生理、心理和社会压力，所承受的照顾负担严重影响着其提供的护理质量及其自身健康。本研究旨在了解照顾者协助脑卒中患者自我管理的行为现状及影响因素，以帮助患者更好康复，为后期的干预方案提供理论依据。

1 对象与方法

1.1研究对象于2016-02—2017-03采用便利抽样法抽取在郑州市两所省级三级甲等医院接受住院治疗的脑卒中患者的照顾者为研究对象。纳入标准：(1)患者符合全国第4届脑血管病的诊断标准[10]，病情趋于稳定期；(2)照顾者角色由家庭成员承担，若有多名照顾者，择其每天照顾时间最长的照顾者为研究对象；(3)年龄≥18岁；(4)照顾时间≥7 d；(5)能理解问卷内容、无明显认知、语言功能障碍者；(6)知情同意，自愿参加研究。

1.2方法

1.2.1 研究工具：①一般资料调查表：照顾者的性别、年龄、婚姻状态、家庭收入等；②照顾者负担量表(Caregiver Burden Inventory，CBI)[11]：量表由Novak和Guest等人(1989)设计，岳鹏引入国内并进行信效度评定，量表Cronbach α系数为0.92，内部一致性信度较好。量表共包含24个条目，5个维度，分别为时间依赖性负担、发展受限性负担、身体性负担、社交性负担和情感性负担。条目采用Likert 5级计分，得分范围0～96分。量表总分0～32分为轻度负担，32～64分为中度负担，64～96分为重度负担。总分为所有条目得分之和，分数越高，表示负担越严重[12]。③照顾者协助脑卒中患者自我管理相关行为评估问卷：由王兆国等[13]设计，问卷信效度良好，共包含20个条目，6个维度，分别为饮食管理、康复锻炼、日常起居、用药管理、疾病管理、情绪管理。条目采用Likert 4级计分，总分为0～60分，其中0～30分为差，31～50分为良，51～60分为优。得分越高，照顾者协助患者的自我管理行为越好[14]。

1.2.2 调查方法：对研究人员进行统一培训，合格后方可开始调查。调查现场，研究人员以统一指导语对研究对象进行一对一的问卷调查。调查完毕后，回收时检查问卷有无遗漏，确保其完整性。本次调查共发放调查问卷110份，回收有效问卷105份，有效回收率95.5%。

1.3统计学方法采用EpiData 2.0建立数据库，运用SPSS 21.0软件进行分析，对一般资料、负担得分、照顾行为得分采用频数、均数、标准差进行统计描述；对负担得分的单因素分析采用非参数检验，多因素分析采用多重线性回归分析进行统计推断。

2 结果

2.1脑卒中患者照顾者负担得分现状脑卒中患者照顾者的照顾负担平均得分为(40.50±6.96)分，处于中度负担水平。通过计算各维度标准均数(标准均数=各维度均数/各维度条目数)，可知各维度得分由高至低依次为：时间依赖性负担、身体性负担、发展受限性负担、社交性负担、情感性负担。见表1。

表1 脑卒中照顾者照顾负担水平现状

2.2脑卒中照顾者负担得分单因素分析本次调查的单因素分析结果表明，不同性别、婚姻状态、家庭月收入的照顾者的负担得分差异具有统计学意义(P<0.05)。见表2。

2.3脑卒中照顾者照顾负担与其照顾行为的相关性分析照顾者协助脑卒中患者自我管理的相关照顾行为的平均得分为(42.79±7.23)分，处于良好的水平。脑卒中患者照顾者的照顾行为与其照顾负担呈负相关，相关系数为r=-0.651，差异具有统计学意义(P<0.01)。

2.4脑卒中照顾者负担得分多因素分析为排除混杂因素影响，以照顾负担总分为因变量，以单因素方差分析中有统计学意义的变量及照顾行为总分为自变量，进行多元线性回归分析(引入水准α=0.05、剔除水准α=0.1)。结果显示，性别、照顾行为是脑卒中患者照顾者的照顾负担的影响因素。见表3。

表2 脑卒中照顾者照顾负担得分单因素分析

注：青年(年龄<44岁)、中年(45～59岁)、老年(年龄≥60岁)；已婚(包括再婚)、非在婚(包括离异、丧偶、独居)

表3 脑卒中照顾者负担得分多元线性回归分析

注：F=18.519，P<0.01，决定系数R2=0.483，调整后R2=0.457

3 讨论

3.1脑卒中家庭照顾者照顾负担现状有学者将照顾负担定义为：在护理患者期间，照顾者所面临的生理、心理、社会及经济等方面的困难[15-16]。调查显示，照顾负担严重影响着照顾者的生活质量和心理健康，极大增加了其患抑郁症的风险[17-19]。本研究结果显示，脑卒中照顾者的照顾负担平均得分处于中度水平，而赵姜楠、梅永霞、张建凤的研究结果均处于轻度水平[20-22]。这可能与本次研究纳入的照顾者为住院脑卒中患者的家庭成员且所使用的研究工具不同有关。由表1可知，各维度得分中时间依赖性负担和身体性负担最高，社交性负担和情感性负担最低。分析可能的原因为：(1)脑卒中的疾病症状复杂，其治疗和康复需要患者和照顾者耗费大量的时间和精力；(2)本次的研究对象为住院脑卒中患者的照顾者，由于医院环境所限，患者的依赖性加重，因此时间依赖性负担维度得分最高，身体性负担得分次之。这与刘捷等[23]的发展受限性负担的研究结果不一致，可能的原因为：脑卒中的致残率和病死率高，照顾者需要指导并帮助患者完成大量的康复和日常活动[24]，二者所护理的疾病种类和护理工作量有所差异。情感性负担得分最低，可能与医院所开展的优质护理服务有关。随着护理的发展，护理工作者不仅注重临床技能的培训，而且也加强其人文关怀的能力，使其帮助患者和照顾者及时疏导心理问题。研究表明[25]，脑卒中照顾者良好的家庭功能对其负性情绪有调节作用。医务人员应鼓励患者的家庭成员在应对突发的应激事件时相互扶持，及时沟通，共同度过难关。

3.2脑卒中家庭照顾者照顾负担与照顾者性别相关由表2～3可知，性别对照顾者的负担得分有显著影响，即女性更易感受到更多的负担。有研究表明[26-28]，在脑卒中患者出院后，相比男性，女性照顾者的应对能力和体力状况较差，生活质量更易发生变化，其生活满意度较低，更易出现负性情绪。分析的原因可能为：相比男性照顾者，一方面，女性承担女儿、母亲、妻子、在职工作者等多重角色，易脆弱化和情绪化；另一方面，受中国传统文化影响，女性照顾者经常会承担更多家庭工作，因此女性会感知更多的压力。这提示我们，医护人员在对患者及家属进行健康宣教和康复指导时，倡导家属进行多人照顾模式，鼓励照顾者对护理工作量进行合理分配，特别是对女性照顾者的心理问题及时进行疏导，加强其技能指导，减轻其照顾负担。

3.3脑卒中家庭照顾者照顾负担与照顾者照顾行为的相关性有研究发现[29-30]，患者的自我管理行为能够延缓病情发展，改善其身体功能，减少疾病对其社会功能、人际关系的影响，而照顾者的相关照顾行为能够调动患者的自我能动性，有助于提高患者的自我护理能力。本研究结果发现，照顾者协助脑卒中患者自我管理的相关照顾行为是照顾者负担水平的预测因子，二者呈负相关，即照顾者的相关照顾行为表现越好，其照顾负担越轻。分析可能的原因为：一方面，照顾者对自我管理的关注可以促使患者由完全不能自理的状态逐渐向自理的方向转变，会促使患者对疾病的治疗和康复有更积极的态度；另一方面，照顾者的相关照顾行为可以引导患者自我管理行为的形成，从而逐渐减轻自身的护理工作量和心理负担。因此，医护人员应鼓励患者家属积极参与到患者的疾病健康宣教和康复指导的培训中，并组织家属相互讨论照顾行为，鼓励其相互汲取其有效的照顾技能。

4 结论

本研究对脑卒中患者家庭照顾者照顾负担的现状及影响因素分析，结果提示，医护人员在解决脑卒中患者的生理及心理状况时，也需要重视照顾者的心理状态变化，对心理负担加重的人群，尤其是女性和照顾行为较差的照顾者，纠正其错误的照顾理念，加强对其照顾知识、技能及心理减压方面的指导，以改善照顾者生活质量，更好地帮助患者早日回归社会，进一步完善优质护理服务。

[1] WIST S，CLIVAZ J，SATTELMAYER M.Muscle strengthening for hemiparesis after stroke：A meta-analysis[J].Ann Phys Rehabil Med，2016，59(2)：114-124.

[2] CHANG Y J，LEE T H，CHANG K C，et al.BNG-1 in the Recovery of Acute Ischemic Stroke：A phase 2，Double-blind，Placebo-controlled Randomized Trial [J].Acta Neurol Taiwan，2016，24(3)：73-81.

[3] 袁修银，任俊翠，刘畅，等.医院-社区-家庭整体护理在脑卒中康复中的应用[J].中华全科医学，2016，14(3)：491-493.

[4] 盛晗，邵圣文，王惠琴，等.脑卒中患者康复锻炼依从性动态变化的研究[J].中华护理杂志，2016，51(6)：712-715.

[5] 王洪波，李玉莲，王利清，等.北京海淀区≥40岁居民脑卒中患病现状及其影响因素[J].中国公共卫生，2014，30(5)：583-585.

[6] 穆欣，李娟，刘瑞荣，等.首发脑卒中患者自我管理行为及影响因素的研究[J].中华护理杂志，2016，51(3)：289-293.

[7] 闫婷婷，郑蔚，段好丽，等.老年脑卒中患者子女照顾者照顾行为现状及影响因素[J].中国老年学杂志，2017，37(10)：2 547-2 548.

[8] 赵一莎，周郁秋，吕雨梅.脑卒中健康管理模式的研究进展[J].中国全科医学，2016，22(19)：2 724-2 728.

[9] 邓翠玉，赵岳，卢琦.脑卒中患者病耻感的研究进展[J].中华护理杂志，2016，51(6)：733-737.

[10] 李刚，鲍欢，郝俊杰，等.急性缺血性卒中患者的早期诊疗指南——美国心脏协会/美国卒中协会为医疗保健人员制定的指南(第六部分)[J].中国卒中杂志，2013，8(10)：815-838.

[11] 岳鹏，付艺，尚少梅，等.照顾者负担问卷的信度和效度检验[J].中国心理卫生杂志，2006，20(8)：562-564.

[12] 郑婧，刘慧，陈敏，等.老年脑卒中患者主要照护者照顾负担及赋权的研究进展[J].护理学杂志，2016，31(11)：14-17.

[13] 王兆国，郑蔚，孙萌，等.自我管理模式在老年脑卒中患者主要照顾者评估中的应用[J].中国实用神经疾病杂志，2014，17(17)：140-141.

[14] 王兆国，郑蔚，张利霞，等.照顾者协助脑卒中患者自我管理的相关照顾知识与行为调查[J].现代预防医学，2016，43(1)：190-192.

[15] GREEN T，DEMCHUK A，NEWCOMMON N.Aggressive surgical interventions for severe stroke：Impact on quality of life，caregiver burden and family outcomes[J].Can J Neurosci Nurs，2015，37(2)：15-25.

[16] LAU S，CHONG M S，ALI N，et al.Caregiver Burden：Looking Beyond the Unidimensional Total Score [J].Alzheimer Dis Assoc Disord，2015，29(4)：338-346.

[17] JEONG Y G，MYONG J P，KOO J W.The modifying role of caregiver burden on predictors of quality of life of caregivers of hospitalized chronic stroke patients[J].Disabil Health J，2015，8(4)：619-625.

[18] DEBORAH J C.Addressing the burden of stroke caregivers：a literature review[J].J Clin Nurs，2015，24(17)：2 376-2 382.

[19] OLAI L，BORGQUIST L，SVRDSUDD K.Life situations and the care burden for stroke patients and their informal caregivers in a prospective cohort study[J].Ups J Med Sci，2015，120(4)：290-298.

[20] 赵姜楠，郑蔚，孙萌，等.住院脑卒中患者主要照顾者照顾负担与积极感受的相关性研究[J].中国实用神经疾病杂志，2014，17(23)：98-100.

[21] 梅永霞，张振香，林蓓蕾，等.社区脑卒中照顾者负担及其影响因素[J].中国老年学杂志，2015，35(4)：1 054-1 056.

[22] 张建凤，李志菊，王芳云，等.家庭访视对脑卒中患者照顾者照顾负担及积极体验的影响研究[J].中华护理杂志，2017，52(7)：830-834.

[23] 刘捷，赵庆华，肖明朝.社区失能老年人亲属照顾者照顾负担及其影响因素研究[J].中国护理管理，2015，15(8)：925-929.

[24] FEIGIN V L，FOROUZANFAR M H，KRISHNAMURTHI R，et al.Global and regional burden of stroke during 1990-2010：findings from the Global Burden of Disease Study 2010[J].Lancet，2014，383(9 913)：245-254.

[25] 郭园丽，刘延锦.社区脑卒中主要照顾者家庭功能与其抑郁情绪的相关性研究[J].中华护理杂志，2015，50(3)：349-353.

[26] 张军，姚瑶瑶，韩今华，等.老年脑卒中患者配偶照顾者焦虑抑郁现状及影响因素[J].中国老年学杂志，2014，34(18)：5 216-5 217.

[27] 梅永霞，张振香，林蓓蕾，等..社区脑卒中主要照顾者自我效能及其影响因素分析[J].中国卫生事业管理，2014，2(31)：146-149.

[28] 路雪芹，李彦洁，王彬.农村失能老年人照顾者的负担与社会支持相关性研究[J].现代预防医学，2017，44(5)：843-847.

[29] 汪苗.脑卒中患者自我管理行为研究进展与反思[J].中国全科医学，2017，26(20)：3 199-3 204.

[30] 冯芳，冯丽娜，陈长香，等.河北省老年人健康自我管理能力及相关影响因素分析[J].现代预防医学，2015，42(5)：852-854.