徐国英 熊中奎
[摘要] 癌症是严重威胁人类生命的重大疾病,是我国居民的首位死亡原因。癌症患者既要承受经济上的巨大负担,又要忍受生理、心理等方面的痛苦,极易导致降低其希望水平。多项研究证实希望水平直接影响癌症患者的生活质量,医护人员帮助患者和家属提高希望水平是非常有意义的事情。因此,本文对癌症患者希望水平的影响因素和干预措施进行了综述,并在此基础上对未来的研究方向进行展望,以期为临床工作者提高患者的希望水平及生活质量提供参考和建议。
[关键词] 肿瘤;希望;护理;生活质量
[中图分类号] R473.73 [文献标识码] A [文章编号] 1673-9701(2018)02-0164-05
[Abstract] Cancer is a major disease seriously threatening to human life, and is the first cause of death of our residents. Cancer patients have to bear the huge economic burden, to endure physical, psychological and other aspects of the pain, which is easy to lead to lower the hope level of patients. A number of studies have confirmed that the level of hope directly affects the quality of life of cancer patients, and it is very meaningful for healthcare professionals to help patients and their families raise their level of hope. Therefore, the influencing factors and the intervention measures of the hope level of cancer patients have been summarized in this paper, and the future research direction has been prospected on the above basis, in order to provide the reference and suggestion for the clinical workers to improve the patients' hope level and quality of life.
[Key words] Tumor; Hope; Nursing; Quality of life
“希望”最初起源于哲学和宗教领域,1905年弗洛伊德最初在医学领域提到“希望”的概念,直到20世纪50年代,“希望”在心理医学和精神医学领域才开始得到关注。目前国外对希望的研究非常广泛,已涉及各个群体,其中研究最多的为癌症患者[1]。国内的研究开始于20世纪90 年代赵海平对“希望”概念的引入及希望量表的翻译,后来研究者们将它广泛应用于慢性病的研究,包括癌症患者。一旦患者被确诊为癌症,他们的心理、生理、生活和社会功能状态等将受到严重影响,造成极大的精神压力及负担,再加上治疗过程带来的身体及心理上的创伤,很容易降低其希望水平,众多研究表明,希望水平直接影响癌症患者的生活质量[2-4]。希望是患者面对疾病时的心理状态的反映,是驱使患者勇于面对和树立战胜病魔的信心的内在动力,对于癌症患者来说,患者希望水平的产生与维持比治疗中减轻疾病带来的疼痛和生理症状更重要[2]。因此,本研究综述了癌症患者希望水平的影响因素和护理干预研究现状,以期为临床工作者提高癌症患者希望水平及进一步提高生活质量提供参考和建议。
1 希望的影响因素
1.1 患者的社会学资料
癌症患者的年龄、婚姻状况、文化程度、经济情况等对希望水平有着不同的影响。年龄是影响希望水平的一个独立因素,林小静等[5]以成年乳腺癌女性患者为调查对象,结果显示年龄大的癌症患者希望水平较低,这可能与老年人一般状况较差,对预期生存期较悲观有关。而国外一个针对13~20岁的癌症患者群体的研究发现,年龄大的患者的希望水平高于低龄的患者[6],其原因可能是,对于年轻癌症患者来说,年龄大的群体对所患疾病有更深的了解,也更有能力去应对各种负面情绪。婚姻状况会影响希望水平,已婚患者的希望水平较高。其原因可能是稳定的婚姻能给人更多的支持,对疾病治疗抱有更多的希望。希望水平跟文程度呈正相关[7-8],高学历的人不仅容易接受疾病的相关知识,而且能通过各种渠道获取有关疾病康复和保健的信息,从而对疾病有正确认知并很好地配合治疗。
殷静静等[9]研究发现经济状况较好的及公费医疗或医保支付的食管癌患者希望水平较高。经济水平好的家庭,患者只要全力配合医生的治疗,而无须为医疗费用担心,从而减少不良情绪的影响,有利于提高患者的希望水平。而对于经济状况差的癌症患者来说,手术治疗或放化疗过程中产生的高昂的医疗费用会给他们带来沉重的经济负担,从而产生消极无助的心理,这些不良情绪会降低患者的希望水平。因此,在临床工作中,医护工作者要关注癌症患者的社会学因素的差别,为患者制定个体化的干预措施。
1.2 疾病相关因素
1.2.1 病程 目前希望水平的研究几乎已涉及各个类型的肿瘤,大部分研究表明癌症患者的希望水平得分处于中高等水平[10-11],与肿瘤类型没有必然的联系。吴晓丹等[12]对62例初诊胃癌患者术前2天,术后1个月和术后6个月的希望水平进行追踪调查,结果显示术前调查对象的希望水平得分处于中等,术后逐渐上升,达到高水平,尤其在术后1个月时,希望水平显著上升,跟术前相比差异有统计学意义,而术后6个月的希望水平又显著高于术后1个月。这个研究说明随着疾病和治疗过程的发展,患者的希望水平会发生相应变化。在癌症诊断初期,由于患者对自身所患疾病的了解较少,加上对疾病本身和治疗不良反应的恐惧,容易对未来喪失信心,希望水平较低。而随着治疗措施的进行,症状得到控制,且患者对疾病信息愈加了解,其心态得到调整,希望水平上升。在进行干预时,应根据患者所处的不同阶段采取针对性的措施,尤其在疾病诊断初期,应制定个体化的健康教育计划,以提高患者对疾病相关知识的理解。
1.2.2 复发患者 目前对肿瘤复发患者希望水平的研究相对较少,但几乎结果都显示癌症复发患者的希望水平明显低于首次化疗患者[13-14]。其原因可能是首次化疗的癌症患者对治愈抱有较大的信心,相信通过快速发展的医学技术和密切配合治疗,能彻底治愈或控制住肿瘤的蔓延,因此希望水平较高。而肿瘤复发后,患者会有更多的负性情绪体验和身心症状,甚至有的患者因为不能承受巨大压力而拒绝再次治疗[15],这可能是复发患者希望水平较低的原因之一。另外,有研究发现,肿瘤复发患者在长时间的治疗过程中,希望水平呈现逐渐减低的趋势[16]。医护人员要注意关注复发癌症患者的希望水平,分析影响因素,通过有效的干预措施来加强其战胜疾病的信心。
1.2.3 營养状况 癌症为慢性高消耗性疾病,大部分患者都会出现不同程度的营养不良的情况,特别是处于癌症晚期的患者。有研究对晚期进食困难的食管癌患者的营养状态和希望水平进行评估并分析,发现营养状态和希望水平呈正相关,营养状态相对良好者,希望水平得分较高[17]。这可能是因为营养状态差的患者在治疗过程中容易出现各种严重并发症,患者相对来说更易丧失信心。因此,医护人员应重视患者在疾病治疗期间的营养状态,应用合适的工具进行评估其营养风险并建立完善的营养支持系统,让患者以最佳的状态去对抗癌症,提高他们的希望水平。
1.2.4 对疾病是否知情 由于癌症大部分预后不良,为了让患者对疾病保持信心,医生和家属可能会选择对患者进行病情隐瞒。但多项研究表明,对自身病情诊断知情的患者会对治疗抱有更多的期望,希望水平明显高于不知情者[9,18-19],并且患者知情的肿瘤相关信息越多,其希望水平越高[20]。由此可见,一味地对患者隐瞒并不是合适的选择,应在充分掌握癌症患者的性格和心理状况等情况后,通过正确和恰当的告知方式及时机告知其疾病诊断,并进行适当的护理干预,以期对患者产生积极的心理影响。
1.3心理因素
癌症患者由于疾病的性质及癌症治疗过程中出现的副作用常常会产生焦虑和抑郁等心理反应,相关研究表明,希望水平和焦虑抑郁呈负相关。患者的抑郁和焦虑的程度越高,其希望水平就越低[21]。当出现心理应激时,不同的应对方式也跟希望水平密切相关。癌症患者所采取的应对方式分为“面对”“回避”和“屈服”3 种类型。希望水平与面对应对方式呈正相关,与回避、屈服应对方式呈负相关[11]。那些采取面对、乐观等应对方式越多的患者,希望水平越高。李静等[21]调查显示,仅部分肝癌患者能以正确的态度去认识和对待疾病,多数患者则选择逃避、屈服的方式。而吴俊等[1]对乳腺癌患者的研究则发现,患者最常采用的是面对的应对方式。由此可见,患者使用的应对方式可能跟癌症的类型及预后相关。心理学家Snyder认为个体的希望水平会影响他面临问题时采取的应对方式,当希望水平高时,往往会采取积极的应对;而如果希望水平低,则倾向于使用消极的应对方式[22]。由此可见,癌症患者的希望水平和采取的应对方式是相互影响的。恐惧疾病进展对癌症患者希望水平的影响已经引起了国内外学者的关注。恐惧疾病进展不同于传统的心理失调(焦虑、抑郁等),其概念是指个体对于一切与其现实存在疾病相关的恐惧心理,即恐惧疾病进展所带来的各种生物社会心理后果或者恐惧疾病的再次复发[23]。研究显示肝癌患者恐惧疾病进展与希望水平呈负相关[24],而疾病带来的生理健康不适是患者恐惧疾病进展水平较重的重要原因。
1.4自我效能
多项研究结果显示,癌症患者的自我效能感是希望水平的正向因素[9,25]。自我效能反映了患者对疾病的一种可控制感,自我效能越高的患者在面对疾病时会采取更积极的态度去认识问题,焦虑、抑郁等负性情绪较少,心理健康水平更高[26]。王丽等[27]研究指出,高自我效能可以提高患者治疗的依从性及促进健康的行为,如饮食、功能锻炼等,有助于改善患者疾病症状,预防和减少并发症发生。张瑜等[28]对原发性肝癌的患者实施了10~15 d的认知行为的干预来加强患者的自我效能,从而提高了其希望水平,这一研究也充分表明了高自我效能感对希望水平的积极作用。因此医护人员在临床上要重视癌症患者自我效能的评估,并恰当地运用自我效能理论,充分发挥患者的潜能和主观能动性来提高患者的自我效能。
2 干预措施
2.1 Neuman护理
吴蓉蓉等[29]以Neuman的健康照顾系统模式为理论框架,找出前列腺癌患者的压力源,然后采取护理干预措施增强患者的三级预防线来对抗压力源,在护士的帮助下发挥自身调节作用。研究结果显示干预后实验组的希望水平明显高于对照组,差异有统计学意义。干预措施还提高了实验组患者的应对能力,他们更倾向于使用面对的方式来应对压力。Neuman三级预防理论的核心是在应激原入侵的不同阶段有针对性地实施不同的干预措施,促使患者恢复自身协调平衡,从而使患者更主动积极的去面对疾病,恢复信心。
2.2 心理干预
2.2.1 聚焦解决模式 龚艳等[30]对50例乳腺癌患者应用聚焦解决模式进行心理干预,2周后实验组希望水平明显高于对照组,差异有统计学意义。聚焦解决模式是Steve de Shazer在20世纪70年代末提出的一种心理干预模式,目前在临床上得到广泛的应用。该模式以人的正面方向为焦点,强调把解决问题的关注点集中在挖掘个体或团体解决问题的潜能,寻求最大化的挖掘个体力量、优势和能力,包含问题描述、构建具体可行的目标、探查例外、给予反馈、评价进步5个阶段[31]。与传统的心理干预模式相比,聚焦解决模式最大限度地调动患者的主动性和积极性,帮助患者自行构建具体可行的目标,并努力挖掘一切可利用的资源。多个研究显示聚焦解决模式能有效改善癌症患者的不良心理反应和提升自我护理能力,从而提高其希望水平[32-34]。
2.2.2 满足心理需要 李红等[35]运用马斯洛的需要理论,通过针对性的心理护理满足白血病患者爱与归属、尊重和自我实现的需要,干预四个化疗周期后,实验组抑郁、焦虑症状较干预前明显改善,希望水平明显高于对照组。癌症患者容易出现各种负性的心理反应,对心理方面的需求增加。医护人员应重视患者多层次的需要,采取恰当的干预措施以提高希望水平。
2.3自我管理教育
自我管理是在应对慢性疾病的过程中发展起来的一种管理症状、治疗、生理和心理社会变化及做出生活方式改变的能力[36]。英国国家癌症研究组织(NCRI)中的癌症经验协作组织[37]认为,自我管理方法是对癌症疾病管理的一种革新方法,并将癌症自我管理定义为患有癌症或其他无法治愈疾病的个体使其生活质量最优化采用的方法。刘颖等[38]在研究中通过自我管理的干预措施提高了胃癌患者的希望水平。自我管理对癌症患者的应对方式及心理困扰具有积极的影响,提高患者积极应对疾病的能力,面对疾病的信心及希望水平[39-40]。
2.4 以网络为媒介的健康教育
网络健康管理是运用网络对患者或咨询者进行健康管理的方法,护理人员以网络为媒介,通过运用伦理学、心理学、人际沟通及整体护理等知识,帮助患者解决各个阶段心理上的问题,从而提高其希望水平。杨彩平等[41]对原发性肾癌患者实施了包括电话随访、短信提醒、网络服务、24 h电话咨询的网络健康管理,干预6个月后。患者的希望水平显著提高,且明显高于接受常规健康管理的对照组,说明网络健康管理有助于提高癌症患者的希望水平。另外有报道显示应用不间断的微信延续性护理能有效改善贲门癌患者的焦虑抑郁状态,从而提高其希望水平[42]。
2.5音乐疗法
音乐疗法是一个系统的干预过程,治疗师应用各种形式的音乐体验及在治疗过程中发展起来的、作为治疗动力的治疗关系来帮助患者达到健康的目的[43]。音乐疗法目前已广泛应用于慢性疾病的研究中,多项报道表明音乐治疗能明显改善癌症患者的焦虑、抑郁状况及提高患者的免疫力[44-46]。丁一等[47]对65例原发性肝癌的患者进行了接受式音乐干预,结果明显提高了研究对象的希望水平。由此可见,音乐疗法作为一种经济方便的干预方法,值得在临床上推广应用。
3 小结与展望
综上所述,癌症患者的希望水平会受到患者性别、年龄、经济水平、病程、营养状况、心理因素等多个因素的影响,通过心理干预、音乐疗法、自我管理等干预措施,在一定程度上能改善患者的心理状况和应对方式,并能提高其希望水平。
但是,总体而言,国内外有关癌症患者希望水平研究的总体数量还较少,有些干预措施也缺乏有效的临床证据和严谨的科研设计。因此,为了寻求更有效的干预措施,本文建议:(1)开展更多规范的癌症患者希望水平方面的研究。目前临床工作者及研究人员进行的希望水平干预方式的研究还较少,有些研究样本量较小,也缺乏有效的重复性试验,需要进行进一步的研究才能在临床实践中扩展应用。因此,护理工作者应进行更多规范的相关研究,与临床医生共同设计合理的、样本充足的且细的随机对照试验,为临床提供第一手资料,从而研究出重复性好、具有循证依据的干预措施。(2)护理人员应积极参与并做好各学科之间的协调与合作。从以上综述和实际工作中也发现,大部分希望水平的干预措施单靠护理人员都难以实施,需要与临床医生、心理学家、营养师等合作,多学科共同努力方能发挥更好的作用。
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(收稿日期:2017-09-27)