炎症性肠病患者健康教育现状综述

卞秋桂, 林 征, 罗 丹, 李 莎, 张红杰

(1. 南京医科大学护理学院, 江苏 南京, 210029;2. 南京医科大学第一附属医院 消化科, 江苏 南京, 210029)

炎症性肠病(IBD)是一类多种病因引起的、异常免疫介导的肠道慢性及复发性炎症性疾病，主要疾病类型包括溃疡性结肠炎(UC)和克罗恩病(CD)。该病有终身复发倾向，重症患者可常年迁延不愈，预后不良。目前，中国IBD患者对疾病相关知识的知晓率较低[1-3], 良好的健康教育有助于提高患者疾病知识的了解程度，提高自我管理能力，有效减少疾病复发率及相关并发症发生率[4-6]。然而，不同的健康教育模式、传播渠道及健康教育内容，所起的效果亦有所不同。为了找到一种既能提高有效性又能增加患者满意度的健康教育模式，本文针对IBD患者健康教育研究现状进行综述，为临床开展IBD健康教育提供参考，现报告如下。

1 常见健康教育模式

1.1 以临床护士为主导

1.1.1 传统模式: 护士通过有计划、有目的的教育过程，加强患者对健康知识的了解，改善患者健康行为，纠正其不良生活方式，使患者的行为向有利于健康的方向发展。韩莉等[5]研究表明，传统健康教育模式符合中国国情，在普及炎症性肠病知识方面起到重要作用，因此被临床普遍采用。但也存在一些不足之处，如传统健康教育形式简单，主要通过护士口头传授、大众授课或发放健康教育手册等方式进行知识传授。其方式和时间不确定，教育内容不具体，并且缺少对健康教育规范的效果评价程序，健康教育的效果也很大程度上受到护士专业素质的影响。部分护士由于自身知识储备不够，进行宣教时只能照本宣科，使得IBD患者健康教育流于形式，教育效果较差，远不能达到健康教育的效果。

1.1.2 健康教育路径模式: 健康教育路径是为了满足患者在疾病发生、发展、转归过程中对健康教育的需求，依据临床路径的原理和标准计划，为患者制订的住院健康教育路线图或表格。该模式弥补了传统模式教育时间和内容随意性的缺陷。李慧[7]的研究显示将健康教育路径模式应用于溃疡性结肠炎患者的健康教育中，既能使护理人员在健康教育中变被动为主动，又能保证健康教育贯穿患者住院期间的各个环节，较好地帮助患者了解并掌握疾病相关知识，调动患者参与治疗的积极性和主动性，有效提高对溃疡性结肠炎患者的健康教育效果。

1.2 以患者为主导

1.2.1 以授权教育理论为基础: 在详细了解患者一般情况的前提下，对患者进行一对一深入访谈，采用半结构访谈的方式引导患者就自身状况提出需求及问题，找出患者现存最主要的问题，随后，通过诱导提问的方式鼓励患者宣泄、表达内心情绪，引导患者认清问题本质、自我反省，并主动参与到疾病的自我管理过程中。汤红[8]等的研究表明授权教育模式可明显提高溃疡性结肠炎手术患者的自我效能、肛门功能及生活质量。

1.2.2 互动式健康教育: ① 目标式健康教育模式: 在对患者综合评估的基础上，制定目标性的健康宣教计划，通过统一发放宣教手册，以患者自行阅读的方式对宣教内容有大体了解，随后由护理人员进行统一讲解，鼓励患者积极提问，通过总结进行统一讲解，对一些个别问题进行单独讲解。待患者初步掌握宣教知识后，由护理人员采取主动提问的方式，对患者的掌握情况进行综合评估，找出患者自认为掌握而实际上没有掌握的内容，进行针对性辅导，达到所制定的健康教育目标[9-10]。② 互动式健康教育法: 通过与患者建立良好护患关系，评估患者的疾病相关知识，根据患者需求制定健康教育目标，并把内容和目标告知患者和家属，共同选择教育方式，随后，由责任护士协同执行教育计划，进行口头讲解和(或)操作演示(需保留灌肠者)，并及时取得患者反馈。廖善霞等[11-18]的研究表明，互动式健康教育具有灵活性，健康教育方式既有讲解、指导、示范，又有互问互答，气氛和谐，因人施教，增加了患者的参与度，提高了患者对自身疾病治疗和控制的主动性和责任心。③ 优势内容递增健康教育法: 首先合理制定教育计划、确定教育内容，然后由责任护士根据疾病不同阶段选择恰当时间为患者宣教，并适时给予患者督导和有针对性的心理干预。在护士的引导下，患者可以自主选择其最希望获取的健康教育内容、知识内容的先后顺序以及授课方式，在护患双方共同制定目标和计划的前提下，患者和家属由被动接受转变为主动参与，使患者更加积极地参与到知识获取过程中[19]。④ 强化健康教育: 在常规饮食、药物、休息与活动等指导的基础上，强化IBD患者的健康教育。杨丽萍等[20]给予IBD患者强化健康教育的方法如下，由高年资有临床经验的责任护士对患者进行一对一的床边个别指导，每次宣教结束要求患者当场复述一遍宣教内容，及时补充巩固，下周宣教前再次要求患者复述上周健康教育重点。责任护士根据1周内患者在饮食、运动、药物等方面的遵医行为进行点评。出院时，在常规出院宣教基础上，给予每位患者书面的炎症性肠病健康教育材料，内含炎症性肠病健康教育重点。出院后，由消化专科医护人员定期举办系列健康教育知识讲座，现场为患者解答疑问。若患者因故无法到场，护士负责寄去授课的资料或在患者复诊时再给予指导。出院后每月1次电话随访，了解患者病情，并解答患者及家属疑问。杨丽萍等通过上述强化健康教育方式有效提高了患者的生存质量，改善了患者的心理状态。

1.2.3 团队辅导方式: 组建由消化专科主任医师、副主任医师、副主任护师及获得心理咨询师资格的护士组成的团队辅导小组，成立溃疡性结肠炎(UC)患者俱乐部。团队辅导小组成员为俱乐部的领导，UC患者为俱乐部的队员。每个俱乐部共组织6次活动，每月1次，每次2 h。6次活动的主题分别为团队交流、领导与队员互动、帮助队员管理情绪、引导队员表达真实的内心感受、对队员的作业(用药观察、灌肠技巧、问题应对、保留灌肠操作考核等)进行评比、共唱“同一首歌”。白姣姣等[21]研究，通过以上团队辅导方式，发现干预组的自护能力及生活质量比观察组提高。

2 健康教育的实现形式

2.1 健康教育宣传册

宣传手册的内容包括IBD的饮食、活动、用药及女性患者孕育等。手册的使用，为患者了解疾病信息提供了很好的参考资料，有效提高患者医嘱依从性，并使患者及家属认识到饮食、药物维持治疗、良好生活习惯、充足睡眠及保持心理平衡的重要性[22-24]。

2.2 健康教育路径表

按照患者住院的时间制定健康教育路径，入院时、入院第2天、住院期间、出院时根据患者检查或治疗的侧重点给予不同的健康教育内容。健康教育路径表可以使健康教育工作标准化、流程化，提高了健康教育效果和患者的满意度，规范了护理行为，提高了护理人员的工作效率。

2.3 健康教育量表

董淑云等[25]根据Rupert L等制订的炎症性肠病知识量表，组织消化病专家、资深护理人员根据国内实际进行适当修改，制订了溃疡性结肠炎健康教育量表，其主要内容为: 疾病相关知识(如疾病类型、危险因素、临床表现、治疗方法、预后等)的16项指标及患者对疾病了解程度的5项指标。董淑云认为，根据溃疡性结肠炎健康教育量表进行的健康教育较传统的方法可改善患者的生存质量。

2.4 集体讲课

通过举办系列小讲座的形式进行健康教育，讲座内容包括: IBD相关知识及健康维护知识、饮食注意事项、常见心理问题及干预方法、服药注意事项、如何预防癌变、营养支持的价值与方法、手术指证及注意事项、维持用药的重要性等[26-27]。

2.5 病友会

定期组织病友会，会址选择在能放松情绪的休闲场所，如茶吧、音乐吧等，鼓励患者家属及亲友共同参加。邀请遵医好、治疗效果好的患者在病友会上介绍自我管理的心得，可减轻新发病患者紧张、恐惧的心理，增强治疗疾病的信心，同时提高亲友对IBD相关知识的了解，为患者提供家庭支持，以协助患者遵医治疗[21]。

2.6 远程医疗

通过电话随访、QQ群、微信、网络等方式进行健康教育。通过这些网络平台对IBD相关知识进行讲解和答疑。将共性问题作为健康教育讲座内容的一部分，通过重复教育加强患者的认识。王华芬等[28-34]研究，认为网络互动式健康教育改善了IBD患者的生活质量。陈宗华等[31]研究认为，电话随访健康教育能提高IBD患者的治疗效果，避免复发的诱因，降低复发率，且电话随访具有方便、省时、经济、实用等优势。但电话随访也有缺陷，如不能面对患者、不能直接观察患者的反应、听力差的患者在电话中不容易交流等，使健康教育的落实受到了一定的局限。信息化服务平台的形式有数据库、QQ群、微博、微信、炎症性肠病专科网站、专用咨询专线、健康教育讲座。丁妮[35]研究认为，信息化服务平台的建立减少了患者辗转就医的颠簸及交通开支，患者疾病复发时能及时联系到医护人员，降低患者盲目返院复诊及心理压力，对提高患者生活质量起到了积极作用。同时能够增进医患合作与相互信任，数据库中的患者资料为医护人员今后科研工作提供宝贵材料，也借助信息化平台对外宣传了医院的诊疗技术，增强了科室的凝聚力。

2.7 混合式干预

举办健康系列小讲座、发放健康教育手册、建立IBD患者QQ群、组织IBD病友会等多种形式进行IBD患者的健康教育。周君军、王华芬等[22]的研究发现多形式的健康教育能明显提高门诊克罗恩病患者的治疗依从性。

3 不同健康教育模式差异

3.1 疾病知晓率

朱伟红等[9-10]通过目标性健康教育对溃疡性结肠炎患者宣教前后用自制的疾病知识调查表调查发现，患者对疾病的饮食、药物、作息、心理等知识的掌握情况比宣教前有明显提高。张楚君等[36]的研究表明，专职护士对溃疡性结肠炎患者进行健康教育后，干预组患者的疾病知晓率为100%，比对照组提高了25%。

3.2 疾病复发率

廖善霞[11]、陈宗华[31]、张楚君[36]等研究表明，专职护士通过电话随访，网络互动进行健康教育可有效降低患者疾病复发率，干预组分别比对照组降低了25.7%, 25%及27.13%。

3.3 生活质量

王华芬[13]、廖善霞[11]、白姣姣[21]、汤红[8]、彭永芳等[37-38]分别使用网络互动的方式、团队辅导方式、授权教育理论为基础的方式、自我管理教育对IBD患者进行健康教育，结果表明干预组患者生活质量均高于对照组患者。

3.4 心理状态

郭素梅等[28]的研究表明，通过对溃疡性结肠炎患者进行专人化健康教育可显著提高患者心理和谐度，降低患者疾病不确定感。杨丽萍等[20]研究表明，使用强化健康教育可有效改善IBD患者的焦虑抑郁情绪，且效果具有持续性。

4 健康教育中存在的问题

基于健康教育在IBD患者中的重要作用，目前临床上已将健康教育做为IBD患者的一项主要的护理内容来实施，但目前国内IBD患者健康教育主要存在以下问题。

大多数关于IBD患者健康教育的模式和方法的研究年代较久，近1～2年的研究较少。随着信息化手段的高速发展和迅速普及，针对以上问题，可以尝试为患者提供更加便捷有效的健康教育手段，如手机APP的运用，不仅方便患者随时随地获取相关知识，而且可以随时跟医护人员进行互动，有效提高患者健康教育的覆盖率和有效率。针对溃疡性结肠炎患者健康教育的研究较多，而针对克罗恩病患者的研究相对较少。随着疾病谱的变化，克罗恩发病率越来越高，年轻化趋势明显。克罗恩病比溃疡性结肠炎终身复发倾向更加明显，并发症多而重，克罗恩病患者的知识、信念及行为对其预后的影响更大，因此对克罗恩病患者的健康教育及管理尤为重要。由于两种疾病之间的差异，溃疡性结肠炎的健康教育方法不一定适合克罗病患者，因此，针对以上问题，需要研究更适合克罗恩病患者的健康教育模式和方法。对主要的结局指标缺乏统一的评价工具，很多研究用自制的量表进行健康教育前后患者疾病知识掌握情况比较，有的研究用自制的生活质量量表、有的用SF-36(中文版)生活质量测评表，有的用IBDQ进行健康教育前后患者生活质量评价，对健康教育的效果评价缺乏统一标准，缺乏可比性，且普遍缺乏对健康教育有效性的长期观察评价指标。因此，针对以上问题，需要制订统一的评价工具以规范化衡量健康教育的效果。

5 讨 论

IBD患者的健康教育质量直接影响患者的疾病知识掌握情况、生活质量、心理状态及疾病复发等。在临床的日常工作中，应结合各家医院的人力、物力及所处的环境等多方面进行综合考虑，可借助高效便捷的网络信息化工具，采取最适合患者的模式和方法对炎症性肠病患者进行健康教育，同时，在开展健康教育的过程中应考虑患者的不同的文化程度、职业、性别、生活背景及其在疾病不同阶段的健康需求，给予个体化的、有针对性的健康教育，以达到通过健康教育提高患者生活质量、减少并发症、降低复发率的目的。

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