绿绮
18岁赴香港大学,探索生命的本质
陈懿玮出生在上海一个教师家庭。父母平时工作忙,可是小懿玮却并不孤单。她与书为伴,在知识的海洋里开始一次次的奇幻之旅。父母节假日难得陪她逛街,她一头扎进书店就不愿离开。她有一个梦想:拥有一个与世隔绝的湖畔木屋,每年冬天窝在书屋里“冬读”一季。
2001年,陈懿玮18岁。她不仅顺利地考入复旦大学临床医学七年制专业,后来也顺利通过了香港中文大学的面试。香港回归祖国的第二年,香港中文大学便开始引入优秀内地人才,每年从考取北大与复旦的高中毕业生中择优录取30位高中毕业生,并提供全额奖学金直至本科毕业。香港中文大学是香港唯一有诺贝尔奖得主、菲尔兹奖得主、图灵奖得主任教的大学,不少中大学者和研究人员屡获殊荣,而获著名奖项者更不计其数。异乡文化氛围的感召、独立自主生活的渴望,让陈懿玮告别家乡,赴港学习。
香港大学自由的生活、一流的硬件设施(图书馆、实验室、体育场地、宿舍),云集大学的世界顶尖的科学家,让陈懿玮如鱼得水。因为从小就对生命的本质十分好奇,陈懿玮自主填报的志愿是生物化学,希望能通过生物科技促进医疗发展,造福人类。
陈懿玮第一次分子克隆与第一株转基因果蝇的实验都是在香港中文大学的本科阶段完成的。大四那年,陈懿玮在香港亲历了2003年非典爆发的恐怖时期,校园中有同学感染非典病毒,导致全校停课。与此同时,全港的优秀生物学实验室受特首之命,通力合作,以期用最短的时间破解SARS病毒的基因组。陈懿玮所在的香港唯一的果蝇实验室就负责SARS病毒的3a基因,这也成了陈懿玮的毕业课题。她带领低年级的学弟们日以继夜地进行研究工作。她白天指导学弟实验,晚上分析实验结果,次日凌晨四五点钟离开实验室,上午九点再次回到实验室……经过几个月的辛勤努力,他们发现了数个与3a基因相互作用的基因——可以作为未来治疗非典的潜在靶点。2004年,他们的研究成果在国际期刊发表。由于近十年中第一次有本科生发表论文而轰动全系。对陈懿玮而言,成就是次要的,真正重要的是深切体会到自己所掌握的知识与技能可以探索未知,还有可能挽救生命。
生命是个不断攀登高峰而实现自身价值的过程。2003年9月至2004年6月,陈懿玮作为本科交换生赴德国海德堡大学继续深造,在著名的科学家实验室学习,以陈懿玮名字命名的抗体问世。2006年9月至2008年5月,她在海德堡大学完成硕士研究生学业,论文《两种新型腺相关病毒载体的发明与分析》获得满分,自主设计并制备的病毒载体被全世界科学家们使用。2008年6月至2013年5月,她在海德堡大学完成生物学博士学业,构建的转基因小鼠能够循环调节基因表达,填补科学空白。2011年7月至8月,前往“分子生物学圣地”美国纽约长岛冷泉港进行科学研究。陈懿玮一路攀登生命科学的高峰,取得最高学位,也收获了美丽的沿途风光。
游子学成归国,“豌豆sir”聚焦罕见病
2013年,陈懿玮回国加入世界知名新药开发公司,负责罕见病药物的研发项目。渐冻症、SMA、血友病、白化症等罕见病大部分是由基因缺陷引起的,在中国被称作疑难杂症,有超过1600万患者,很多都是儿童。罕见病患者大多面临着病无所依、医无所药、药无所保的艰难困境。第一次如此深入了解到中国罕见病的现状,陈懿玮受到深深的触动。
不久之后,她成为了一名母亲。陈懿玮怀抱着嗷嗷待哺的新生命,用整整6个月的时间沉下心来思考:该如何做一名合格的母亲。是给她提供物质条件,精英教育,还是带她游历世界、给她无微不至的陪伴?陈懿玮觉得都不是。她想成为一名身体力行的母亲,用自己的生命为孩子示范——一个人应当如何度过真正有意义、死而无憾的人生。于是,她做了一个决定,放弃稳定的工作、舒适的生活,去完成这个使命——将十几年来所掌握积累的遗传学知识贡献出来,帮助有需要的人们。
陈懿玮的丈夫、父母以及更多的至爱亲朋都非常支持陈懿玮的这个决定,为此她深深感动。
俗话说,万事开头难,陈懿玮做罕见病科普知识宣传,比做科研还要难。如何使科普的内容对广大读者有价值,既要科学精准,又要符合当下大家接受知识的习惯——碎片化、娱乐化,最终还要让它从海量的信息中脱颖而出,被读者注意到。这些都让她绞尽脑汁。她给这个公益科普宣传公众号取了一个与基因关系密切而又活泼可爱的名字——“豌豆Sir”。
在正式启动“豌豆Sir”之前,陈懿玮经历了长达一年多的筹划和尝试,最终确定了漫画科普的形式,又找来了专门的插画师;设计了《豌豆学堂》、《豌豆知道》、《豌豆公益》等不同的栏目,交织成知识的网络,也满足不同背景读者的需求。讲解孟德尔的第一期内容《一个豌豆能做什么》,短短9屏的内容,她和队员们几易其稿,制作了整整一个月。2016年8月5日,他们的第一个栏目《豌豆学堂》推送后好评如潮。第一季《豌豆学堂》以漫画的形式讲述遗传学的里程碑事件,这个系列获得中国艺术节基金会书香基金的认可与支持,2017年12月由人民邮电出版社正式出版。
为“豌豆Sir”留言的大多是罕见病患者及家属,或者是爱心捐助人士。2017年10月22日,“豌豆Sir”收到一位名叫“慎言”的特殊读者的留言:“我是一个耄耋老人,在我年少的时代,孟德尔-摩尔根的学说是要偷偷地学的,我在上世纪的50年代末,在上海中科院的少年科技站,在辅导员的鼓励下,偷偷学习了谭家桢(中国基因之父)写的基因论,并做了鸡鹅蛋白交换远缘杂交,成功孵出了新的品种。时过境迁,今日我已是耄耋之年。但还想做你的学生,学习基因学说,以了终生之遗憾。”
众人拾柴火焰高,腾讯公益助力“豌豆Sir”
“豌豆Sir”用风趣幽默的方式带来有趣有料的基因科普,加上公益专业的态度,迅速吸引了一批忠实的阅读者;同时也获得了第六届中国公益节的肯定,被评为2016年度公益項目。
在2017年1月的颁奖活动中,陈懿玮结识了瓷娃娃关爱中心的小伙伴们,也认识了创始人王奕鸥。王奕鸥先后创立了两个罕见病公益组织,促成“冰桶挑战”落地中国;帮助了无数病友,一直致力于推动罕见病的公益事业。在陈懿玮眼中,身高140厘米的奕鸥,有一双爱笑的眼睛,一头利落的短发,声音软糯,笑容甜美,就像某个Q版卡通片里的小公主来到了现实世界。她身患成骨不全症,又称脆骨病,也就是我们常说的“瓷娃娃”。
陈懿玮和王奕鸥一见如故,萌生了一同制作罕见病科普系列的想法。一方面,了解罕见病有助于理解基因与疾病的关系,是最佳的科普案例;另一方面,罕见病群体需要走进公众的视野,获得社会的接纳与帮助。
在2017年2月28日的国际罕见病日,“豌豆Sir”推出了一期对奕鸥的专访,正式开启了专注于罕见病科普的豌豆公益。
在专访推送的当天,陈懿玮在后台收到一条特殊的信息:“是否可以将豌豆Sir的瓷娃娃相关科普内容画成漫画?”原来,读者名叫皮皮,原名许利萍,原来是江苏常州人,现在定居山西朔州。皮皮有先天耳疾,她的先生和女儿都是瓷娃娃。但皮皮自幼喜爱漫画,在兴趣的引领下,坚持自学漫画技巧,后来经过专业老师指导,技艺突飞猛进,成长为一名才华横溢的插画师。皮皮拥有自己的微信公众号——用一个个漫画故事记录着这个特殊家庭的幸福点滴。皮皮深深感染了陈懿玮。于是,陈懿玮盛邀皮皮成为罕见病科普漫画的特约插画师。
创始人陈懿玮和王奕鸥、漫画师皮皮、故事编辑张皓宇、插画责编翟进以及新媒体顾问天翔等在爱的感召下,让罕见病科普公益扬帆起航。
2017年3月,腾讯公益对“豌豆Sir”伸出援手。“豌豆Sir”推出《生而不凡:我们的爱永不冰冻》,报道雨珠和渐冻人继军感天动地的爱情故事。腾讯公益开始长期转载“豌豆Sir”暖心科普系列,将罕见病科普推向更多公众传播的同时,也帮助罕见病的病友筹集到更多的善款。
截止到2017年11月28日晚,罕见病暖心科普的筹款完成了。历时34天,总共10290人捐款,累积捐款过百万。陈懿玮说,“豌豆Sir”会把这份爱心传递出去,温暖更多的人。endprint